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#101 23-05-2019 16:11:57

Cassis
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Date d'inscription: 04-08-2018
Messages: 223

Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

Update,

J'ai embêté l'infirmière coordinatrice. Qui a été extrêmement gentille! J'adore les infirmières! Elles au moins ça les intéresse la qualité de vie du patient...

Sous immunothérapie il n'y a pas de restrictions alimentaires particulières. Il faut toutefois être à une distance raisonnable des chimios et récupérer des globules blancs pour pouvoir repartir à l'assaut de mes péchés mignons...

Dernière modification par Cassis (23-05-2019 16:29:20)


Hodgkin IIB 03/2018 - 2 ABVD - Stable - préservation ovarienne - 2 BEACOPP + 1 BEACO - Progression - nouvelle CIP - 2 BV-DHAOX - Progression - 2 BV+GVD - hépatite et réponse partielle - 1 BV-GVD - pause traitement suite aplasie - 1 BV-GVD - Poursuite réponse partielle - 3 NIVOLUMAB en cours

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#102 23-05-2019 16:19:55

Sosol
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Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

Ah bonne nouvelle!
C.est dommage pour cet hémato pressé, bien sûr tout le monde est occupé, mais parler aux patients n'est pas une perte de temps. Heureusement tu as eu ta réponse


Lymphome de Hodgkin stade IIIAa diagnostiqué le 21/02/19
2 BEACOPP terminées 03/05/19 - RC au PET SCAN du 02/05/19
4 AVD (Bléomycine exclue en raison de toxicité pulmonaire) démarrage 06/05/19
RC confirmée au PET SCAN du 27/06/19 - Dernière chimio prévue le 12/08

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#103 23-05-2019 16:30:25

Cassis
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Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

Merci Sosol, j'espère que ta nouvelle cure sera plus supportable... Tu peux commencer à rayer les jours avant la fin du traitement en tout cas. smile


Hodgkin IIB 03/2018 - 2 ABVD - Stable - préservation ovarienne - 2 BEACOPP + 1 BEACO - Progression - nouvelle CIP - 2 BV-DHAOX - Progression - 2 BV+GVD - hépatite et réponse partielle - 1 BV-GVD - pause traitement suite aplasie - 1 BV-GVD - Poursuite réponse partielle - 3 NIVOLUMAB en cours

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#104 13-06-2019 16:34:26

Cassis
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Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

Une petite écho cardiaque administrative de programmée mardi... ça avance... (enfin! déjà J-21 sans traitement et sans date de traitement après le début d'une cure possible si le cycle normal avait pu être respecté...).


Hodgkin IIB 03/2018 - 2 ABVD - Stable - préservation ovarienne - 2 BEACOPP + 1 BEACO - Progression - nouvelle CIP - 2 BV-DHAOX - Progression - 2 BV+GVD - hépatite et réponse partielle - 1 BV-GVD - pause traitement suite aplasie - 1 BV-GVD - Poursuite réponse partielle - 3 NIVOLUMAB en cours

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#105 25-06-2019 14:44:25

Cassis
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Date d'inscription: 04-08-2018
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Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

Les affaires reprennent: il est prévu que je reçoive ma première injection jeudi.

(La prise en charge a été acceptée hosannah!)


Hodgkin IIB 03/2018 - 2 ABVD - Stable - préservation ovarienne - 2 BEACOPP + 1 BEACO - Progression - nouvelle CIP - 2 BV-DHAOX - Progression - 2 BV+GVD - hépatite et réponse partielle - 1 BV-GVD - pause traitement suite aplasie - 1 BV-GVD - Poursuite réponse partielle - 3 NIVOLUMAB en cours

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#106 26-06-2019 11:25:58

Got
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Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

Allez c'est reparti! Courage pour Jeudi, tu supportes bien le Nivolumab?

Qu'en est il pour la fin de ton CDD, tu as l'assurance chomage qui prend le relais?


Hodgkin stade 4 diagnostiqué le 10/2017 à 29 ans avec adénopathie mediastinale de 13 cm.
2 BEACOPP + 4 ABVD terminées le 03/2018. En rémission complète. Reprise du travail depuis le 12/2017 pendant l'ABVD.
PET négatif 04/2018, Scan négatif 06/2018, Scan négatif 12/2018, Scan négatif 06/2019.

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#107 26-06-2019 11:59:42

Cassis
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Date d'inscription: 04-08-2018
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Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

Merci Got. smile

Je ne sais pas encore, je vais le découvrir demain mais je pars confiante.

Dans le cadre de l'ALD, j'ai suffisamment cotisé pour continuer à percevoir des indemnités journalières pour l'instant (même si une caisse d'assurance maladie c'est souvent capricieux ^^) et je suis retournée vivre chez mes parents.

Comme ils ont une petite retraite nous nous entraidons. Je n'ai pas à me plaindre de la situation actuelle par rapport à de nombreuses personnes qui sont seules face à la maladie.

Pour continuer à construire mon projet professionnel malgré tout, j'ai introduit une demande de RQTH (pour Kelly c'est la MDPH qui a perdu mon dossier XD mais ils m'ont dit que pour se faire pardonner ils feront passer en priorité le nouveau... à suivre), afin de reprendre au moins les cours en enseignement à distance dans un premier temps.

Dans un second temps, j'essaierai de trouver un employeur à temps partiel pour valider 6 mois de stage en un an, puis je reprendrai à temps plein, si l'évolution de la maladie et les traitements le permettent. Un ami que j'ai rencontré en cours m'a dit qu'il m'accueillera dans son étude avec plaisir... Ca me remonte le moral, ce petit projet est encourageant. A suivre smile.


Hodgkin IIB 03/2018 - 2 ABVD - Stable - préservation ovarienne - 2 BEACOPP + 1 BEACO - Progression - nouvelle CIP - 2 BV-DHAOX - Progression - 2 BV+GVD - hépatite et réponse partielle - 1 BV-GVD - pause traitement suite aplasie - 1 BV-GVD - Poursuite réponse partielle - 3 NIVOLUMAB en cours

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#108 26-06-2019 12:34:50

kellyshirl
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Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

J adore l administration française 👿😀

Bon c est cool que ton médecin traitant est rempli le dossier.
Je penserai à toi demain


LH stade III en 2009  (18) cures d ABVD.
Mai 2018 :bulky stade 4 E 2 cures  DHAOX en 1ere ligne, 4 cures BV-BE 2eme ligne -    BEAM +Auto greffe . octobre 2018 Février 2019  radiothérapie 25 séances-45Gy
Mars 2019: Découverte d un Myélome multiples indolent. Avril 2019: Splénectomie.        Juin 2019: Rituximab

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#109 27-06-2019 17:42:54

Cassis
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Date d'inscription: 04-08-2018
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Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

Coucou,

Les nouvelles sont bonnes!

Vraiment bonnes!

Ma dernière prise de sang est presque parfaite.

Le nivolumab est délivré sans prémédicamentation ni hydratation.

Un petit rinçage et hop dehors...

Je suis autorisée à arrêter le valaciclovir (zelitrex) et le wellvone (atoquavone).

JE PEUX MANGER DE TOUT! Sauf des oeufs crus. (je vais rester raisonnable quand même on va pas attaquer les steack tartares avec cette chaleur...).

Bref le bonheur sans tache, si, une petite carte avec la liste des effets secondaires possibles notamment :
-diarrhées aigues avec maladie inflammatoire aigue des intestins (voyez ça avec mon grand-père moi j'ai poney-piscine)
-hépatite (non merci j'ai déjà donné)
-altération des fonctions respiratoires (mais non aujourd'hui je soupire de soulagement...)
-rash (déjà fait pas à chaque fois quand même^^).

M'en fiche cette fois ça se passera bien smile.


Hodgkin IIB 03/2018 - 2 ABVD - Stable - préservation ovarienne - 2 BEACOPP + 1 BEACO - Progression - nouvelle CIP - 2 BV-DHAOX - Progression - 2 BV+GVD - hépatite et réponse partielle - 1 BV-GVD - pause traitement suite aplasie - 1 BV-GVD - Poursuite réponse partielle - 3 NIVOLUMAB en cours

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#110 27-06-2019 19:18:07

Sango
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Messages: 122

Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

Et oui cassis cette fois ça se passera bien 😉.
Bravo pour ta prise de sang 👏👏 et bonne appétit


Février 2017 Sarcoidose
Février 2019  Lymphome de hodcking stade 4 b
2 beacopp puis tep scan deauville 3 (rate, foie et poumon)
4 adbv 1/04/19

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#111 27-06-2019 23:01:49

olivesx
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Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

bravo
excellente nouvelle ça fait plaisir à lire !


Lymphome de Hodgkin stade 4, diagnostiqué le 20 septembre 2017 - 2 cures de BEACOPP et 4 d'ABVD - rémission depuis février 2018

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#112 28-06-2019 09:06:27

LaMouette
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Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

Super Cassis !
Lâche-toi sur le frigo !

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#113 28-06-2019 11:27:52

Cassis
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Date d'inscription: 04-08-2018
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Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

Merci à tous de m'encourager smile !!! Vous êtes super!


Hodgkin IIB 03/2018 - 2 ABVD - Stable - préservation ovarienne - 2 BEACOPP + 1 BEACO - Progression - nouvelle CIP - 2 BV-DHAOX - Progression - 2 BV+GVD - hépatite et réponse partielle - 1 BV-GVD - pause traitement suite aplasie - 1 BV-GVD - Poursuite réponse partielle - 3 NIVOLUMAB en cours

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#114 29-06-2019 09:26:46

Sosol
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Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

Ah Cassis quelle bonne nouvelle, et quel plaisir de te lire comme ça
Bravo!
Si ton grand-père attrappe une diharrée, il y a des choses pour le soulager smile
Et l'altération des fonctions respiratoires, ça m'est arrivé après mes BEACOPP, c'est réversible avec le temps, et au quotidien je ne ressens pas de différence (bon, je ne cours pas de marathon ni escalade l'Everest en ce moment, mais j'imagine que toi non plus, en tout cas dans l'immédiat)
Et donc voilà ça se passera très bien


Lymphome de Hodgkin stade IIIAa diagnostiqué le 21/02/19
2 BEACOPP terminées 03/05/19 - RC au PET SCAN du 02/05/19
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#115 26-07-2019 16:57:42

Mad1308
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Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

excellente nouvelle! je suis très heureuse pour toi:)


36 ans, maman d'une petite fille de 7 ans, découverte d'un LH (stade 2A) en février 2019, 3 cures d'ABVD et radiothérapie ensuite. Première séance le 14 Février (eh oui, le Valentine's day:)))
TEP scanner 8 Avril: réponse métabolique complète, Score de Deauville 3
22 Mai début de la radiothérapie (10 séances)

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#116 26-07-2019 22:02:29

Cassis
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Date d'inscription: 04-08-2018
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Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

Merci Mad smile Contente que ça avance pour toi aussi.

Pour l'instant je n'ai pas d'effets secondaires à part des saignements et des douleurs abdominales les 5 premiers jours lors des deux premières injections. Et j'ai l'impression que les piqûres d'insectes s'infectent davantage mais sinon c'est cool. J'ai des cheveux, je peux prendre l'air et je mange ce que j'aime. J'ai fait les démarches pour reprendre les cours et j'ai préparé des Cvs et lettres de motivation au cas où on me donne le feu vert pour reprendre les choses sérieuses dans quelques mois.

Plus qu'une injection avant le prochain pet... J'appréhende pas mal... parce qu'il n'y a plus trop de possibilités en cas de mauvaise nouvelle mais je ne présente plus de signes apparents de la maladie hormis la fatigue alors j'ai de grands espoirs en même temps...


Hodgkin IIB 03/2018 - 2 ABVD - Stable - préservation ovarienne - 2 BEACOPP + 1 BEACO - Progression - nouvelle CIP - 2 BV-DHAOX - Progression - 2 BV+GVD - hépatite et réponse partielle - 1 BV-GVD - pause traitement suite aplasie - 1 BV-GVD - Poursuite réponse partielle - 3 NIVOLUMAB en cours

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#117 30-07-2019 12:54:26

kellyshirl
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Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

Cc cassis,
ils n ont prévus que 3 nivolumab ?


LH stade III en 2009  (18) cures d ABVD.
Mai 2018 :bulky stade 4 E 2 cures  DHAOX en 1ere ligne, 4 cures BV-BE 2eme ligne -    BEAM +Auto greffe . octobre 2018 Février 2019  radiothérapie 25 séances-45Gy
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#118 30-07-2019 13:09:59

Cassis
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Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

Coucou,

Je vais détailler ma situation actuelle au cas où quelqu'un vive la même chose plus tard:
Ca a même baissé à 2 cures en tout soit 4 injections.
J'aurai la dernière le 8 août et le pet scan est programmé le 20.
D'après ce que j'ai compris c'est à la demande du laboratoire pour éviter de dilapider leurs ressources...
Les possibilités sont les suivantes si j'ai bien saisi de ma préférée à... ma moins préférée:
- RC --> autogreffe
- Réponse Partielle --> autogreffe (alors que je croyais qu'il n'y avait pas de bénéfice avéré à une autogreffe pour les chimioréfractaires... mais bon ils doivent savoir ce qu'ils disent...)
- Stable --> Je sais pas mais j'aimerais bien qu'on me laisse le nivolumab c'est plutôt cool
- Progression ---> Soins Palliatifs et programmes de recherche à définir, probablement de la bendamustine en attente ou une observation étroite avec abstention thérapeutique.

Et toi? Tu as eu ton traitement aujourd'hui? où tu en es?


Hodgkin IIB 03/2018 - 2 ABVD - Stable - préservation ovarienne - 2 BEACOPP + 1 BEACO - Progression - nouvelle CIP - 2 BV-DHAOX - Progression - 2 BV+GVD - hépatite et réponse partielle - 1 BV-GVD - pause traitement suite aplasie - 1 BV-GVD - Poursuite réponse partielle - 3 NIVOLUMAB en cours

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#119 30-07-2019 13:52:00

kellyshirl
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Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

Bon on va croiser les doigts pour le tep 😀
J ai mon Traitement mardi prochain (le petit sera en colo, je pourrai me reposer tranquillement )
Je passe le scan et tep,frais bilan sanguin et radio le 23 aout si bonne réponse on continue puis greffe.
Si mauvais je passe sous CDPIE, puis examens.... et greffe.

Mais je dois faire une endoscopie le 18aout

Allez on croise les doigts😉


LH stade III en 2009  (18) cures d ABVD.
Mai 2018 :bulky stade 4 E 2 cures  DHAOX en 1ere ligne, 4 cures BV-BE 2eme ligne -    BEAM +Auto greffe . octobre 2018 Février 2019  radiothérapie 25 séances-45Gy
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#120 30-07-2019 22:39:44

sand73230
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Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

Pleins de courage les filles...
Vacances au milieu de tout ça ?


Lymphôme primitif médiastinal à grandes cellules B-Diagnostic 02/07/17.Début traitement  10/08/17- RC  le 26/12/17! R-ACVBP(4 cures)2 cycles de consolidation Methotrexate tous les 15 jrs (hospi 3-4 jours), 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16 et cytarabine s/c (stop car intolérance cutanée)rechute 09/18 2 cures de R-dhaox( échec )Bv-ice débuté le 27/11

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#121 30-07-2019 22:56:58

Sango
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Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

Grosses grosses pensées à vous les filles.... 🤞🤞🤞


Février 2017 Sarcoidose
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#122 31-07-2019 09:29:43

kellyshirl
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Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

Salut,

@sand: Oui j en reviens , j ai eu le droit de partir 2 semaines cette année 😀. Pas tres loin, mais ca m a fait du bien.

Merci sango

Et vous les filles vous en êtes où ?


LH stade III en 2009  (18) cures d ABVD.
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#123 31-07-2019 09:50:29

sand73230
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Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

Cc je continue le brentux jusqu a la fin de l année (1 injection toutes les 3 semaines) avec prise de sang
En Septembre petscan de contrôle alors j ai la trouille
Départ pour la Corse la semaine prochaine j ai du coup fait une coupe bien courte avec mes cheveux
Un peu de fatigue la greffe date de Février et quelques douleurs articulaires et au cou dû aux traitement je pense
Et toujours plus ou moins cette pensée que ça peut revenir certains jours dure à gerer
Donc vacance en famille sera un bon allier


Lymphôme primitif médiastinal à grandes cellules B-Diagnostic 02/07/17.Début traitement  10/08/17- RC  le 26/12/17! R-ACVBP(4 cures)2 cycles de consolidation Methotrexate tous les 15 jrs (hospi 3-4 jours), 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16 et cytarabine s/c (stop car intolérance cutanée)rechute 09/18 2 cures de R-dhaox( échec )Bv-ice débuté le 27/11

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#124 31-07-2019 12:30:51

Cassis
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Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

Merci sand et sango smile  Bon courage à vous aussi. Profite-bien sand smile et attention! ce n'est pas la saison pour la charcuterie authentique ^^.


Hodgkin IIB 03/2018 - 2 ABVD - Stable - préservation ovarienne - 2 BEACOPP + 1 BEACO - Progression - nouvelle CIP - 2 BV-DHAOX - Progression - 2 BV+GVD - hépatite et réponse partielle - 1 BV-GVD - pause traitement suite aplasie - 1 BV-GVD - Poursuite réponse partielle - 3 NIVOLUMAB en cours

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#125 31-07-2019 12:48:55

LaMouette
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Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

Je continue de lire vos posts pour avoir de vos nouvelles, vous êtes des vraies guerrières ! Profitez bien des vacances et de l’ete, je croise les doigts pour vos examens 🤞

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