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#151 14-10-2019 18:45:59

Cassis
Membre
Date d'inscription: 04-08-2018
Messages: 283

Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

Merci pour vos messages smile

Des nouvelles fraîches
"En conclusion : Par rapport à l'examen précédent d'août 2019, cet examen objective :
- une adénopathie isolée, sans modification significative, rétro-trachéale supérieure droite (1R), toujours faiblement hypermétabolique,
- l'absence de rechute le long des autres chaines ganglionnaires.
L'examen est donc stable."

J'ai bien aimé la réponse de mon radio-nucléariste-ologue quand j'ai demandé si on pouvait biopsier le ganglion en question pour savoir si c'était du Hodgkin ou pas: "si on fait ça vous allez sucrer les fraises prématurément, c'est mal placé" XD Au moins c'est clair et compréhensible. smile

Je saurai vendredi quel impact ou non cela aura sur mon traitement. Mais je suis assez contente cette imagerie prouve que mes petits tracas actuels sont sans rapports et je présume que je vais conserver mon mode de vie du moment qui me convient bien smile.

Dernière modification par Cassis (14-10-2019 20:11:58)


Hodgkin IIB 03/2018 - 2 ABVD - Stable - préservation ovarienne - 2 BEACOPP + 1 BEACO - Progression - nouvelle CIP - 2 BV-DHAOX - Progression - 2 BV+GVD - hépatite et réponse partielle - 1 BV-GVD - pause traitement suite aplasie - 1 BV-GVD - Poursuite réponse partielle - 4 NIVOLUMAB - stabilisation - 3/4 NIVOLUMAB ET Radiothérapie

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#152 14-10-2019 19:40:21

LaMouette
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Date d'inscription: 25-12-2018
Messages: 91

Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

Wahou ! Ça a l’air super encourageant Cassis !
Hormis ce ganglion rétro (j’ai raccourci le nom médical entier barbare!), rien ne flash ?

Tu as un rdv quand avec ton hémato ?

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#153 14-10-2019 20:15:45

Cassis
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Date d'inscription: 04-08-2018
Messages: 283

Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

Merci la Mouette

"Flash" XD j'aime bien ton expression! j'ai l'impression d'être une contrevenante...
Si la gorge! tout ce qu'il y a autour des amygdales mais ça n'avait pas l'air de préoccuper le nucléariste en cette saison et le thymus mais c'est normal mon corps tire un feu d'artifice pour fêter la fin de mes protocoles de chimio si j'ai bien compris.


Hodgkin IIB 03/2018 - 2 ABVD - Stable - préservation ovarienne - 2 BEACOPP + 1 BEACO - Progression - nouvelle CIP - 2 BV-DHAOX - Progression - 2 BV+GVD - hépatite et réponse partielle - 1 BV-GVD - pause traitement suite aplasie - 1 BV-GVD - Poursuite réponse partielle - 4 NIVOLUMAB - stabilisation - 3/4 NIVOLUMAB ET Radiothérapie

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#154 14-10-2019 20:22:35

LaMouette
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Messages: 91

Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

Ah oui ? Moi je trouvais que ça faisait boule à facette ^^

Bref ! Tout ça est donc bien positif 👍 👏👏 Vivement le rdv avec l’hemato pour en savoir plus...

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#155 14-10-2019 20:36:28

Cassis
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Date d'inscription: 04-08-2018
Messages: 283

Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

XD c'est vrai qu'à onze pet scans je brille dans le noir

Oui je suis contente merci pour ton soutien.


Hodgkin IIB 03/2018 - 2 ABVD - Stable - préservation ovarienne - 2 BEACOPP + 1 BEACO - Progression - nouvelle CIP - 2 BV-DHAOX - Progression - 2 BV+GVD - hépatite et réponse partielle - 1 BV-GVD - pause traitement suite aplasie - 1 BV-GVD - Poursuite réponse partielle - 4 NIVOLUMAB - stabilisation - 3/4 NIVOLUMAB ET Radiothérapie

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#156 14-10-2019 21:26:09

Mèl
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Date d'inscription: 28-09-2012
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Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

Coucou Cassis
J’ai attendu les résultats toute la journée 😓 j’aurai préféré voir une rémission complète mais bon ..... au moins ce n’est pas pire on fait avec ce qu’on a ..... c’est quand même dingue que certaines personnes soient réfractaires à tous les protocoles ça me rend dingue !!!
J’admire la façon dont tu prend les choses avec une maturité et une serenité que j’aimerai avoir
Bonne soirée
Mèl


39 ans, LNH B à grandes cellules du médiastin , traitée 4 R-ACVBP depuis 19 juillet 2012 2 cures methotrexate ( 2 fois 3 jours hospitalisations) + 4cures consolidation et enfin 2 cures d'Aracytine en sous cutané . Petscan 18 février rdv avec le professeur le 27 février 2013 Rémission complète confirmée depuis 7 ans

Maman de 3 enfants dont Louane 13 ans atteinte d'un LH stade IV

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#157 14-10-2019 21:41:29

caroline69
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Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

looool onze pet scan je brille dans le noir... pardon mais tu m'as trop fait rire !

De toute façon mon hémato m'a dit qu'avec les immunothérapies on connaissait pas encore (il y a 3 ans) comment ça réagissait au pet scan (et j'ai personnellement confirmé). Je ne sais pas si c'est pareil entre le brentuximab et le nivolumab... l'image des fraises à sucrer aurait été un truc que mon hémato aurait pu me dire big_smile !

Bises et remet toi bien de tes émotions... smile


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#158 15-10-2019 12:14:32

Cassis
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Date d'inscription: 04-08-2018
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Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

Coucou

@ Mel : Merci pour tes mots qui me touchent. Est-ce que tu as eu plus d'informations sur le protocole de Louane?

@ Caroline : Merci smile et oui tout à fait la lecture des images est moins facile avec l'immunothérapie donc bon... Vivons hein... aujourd'hui je vais casser les pieds à mon ancienne fac ça va me détendre.


Hodgkin IIB 03/2018 - 2 ABVD - Stable - préservation ovarienne - 2 BEACOPP + 1 BEACO - Progression - nouvelle CIP - 2 BV-DHAOX - Progression - 2 BV+GVD - hépatite et réponse partielle - 1 BV-GVD - pause traitement suite aplasie - 1 BV-GVD - Poursuite réponse partielle - 4 NIVOLUMAB - stabilisation - 3/4 NIVOLUMAB ET Radiothérapie

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#159 16-10-2019 09:26:33

Sosol
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Lieu: CHD Vendée
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Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

Ah, je suis contente de ces bonnes nouvelles: tes symptômes récents ne sont donc symptôme de rien smile
Oui, on attend ton rv de vendredi, mais j'aimes bien ce que tu dis, que ton mode de vie actuel te convient.
Ca me rappelle mon propre ressenti - mon parcours est moins lourd que le tien mais j'entame la période de l'après traitements avec le lot d'angoisses qui va avec -  qui est de sentir que jour après jour ça va. Je suppose que c'est le fameux "profiter de l'instant présent", ce qui est bien c'est que c'est de l'ordre du ressenti et non du rationnel (genre, je m'oblige à "profiter de l'instant présent")

Bref, pardon de ce mot un peu decossu, je ne suis pas bien reveillée mais en tout cas je suis contente pour toi smile


Lymphome de Hodgkin stade IIIAa diagnostiqué le 21/02/19 à 48 ans
2 BEACOPP + 4 AVD (Bléomycine exclue en raison de toxicité pulmonaire) terminées fin août 2019
RC au TEP Scan 02/05/19 confirmée au PET SCAN 27/06/19 et au PET SCAN 3/10/19
Reprise du travail le 07/10/19 à 80%

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#160 18-10-2019 18:17:33

Cassis
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Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

Merci Sosol smile.

Greffe à suivre?
Peut être bien que oui, peut être bien que non...
Mais mon hématologue a été très à l'écoute.
Si le collège de médecins ne parvient pas à trancher un second avis sera demandé à la référente nationale... C'est rassurant

Dernière modification par Cassis (18-10-2019 20:23:55)


Hodgkin IIB 03/2018 - 2 ABVD - Stable - préservation ovarienne - 2 BEACOPP + 1 BEACO - Progression - nouvelle CIP - 2 BV-DHAOX - Progression - 2 BV+GVD - hépatite et réponse partielle - 1 BV-GVD - pause traitement suite aplasie - 1 BV-GVD - Poursuite réponse partielle - 4 NIVOLUMAB - stabilisation - 3/4 NIVOLUMAB ET Radiothérapie

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#161 19-10-2019 10:02:46

olivesx
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Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

Et si les hématologues décident pas de greffe, poursuite du traitement immunothérapie ?
toujours pénible d'être dans l'incertitude mais on doit finir par s'y habituer un peu et devenir fataliste...


Lymphome de Hodgkin stade 4, diagnostiqué le 20 septembre 2017 - 2 cures de BEACOPP et 4 d'ABVD - rémission depuis février 2018

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#162 19-10-2019 10:53:28

Cassis
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Date d'inscription: 04-08-2018
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Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

Pour l'instant je garde le nivolumab tant qu'aucune décision n'est prise...

Fataliste, non, habituée oui... XD
Personnellement j'arrive mieux à passer à autre chose qu'au début.
Ce qui reste difficile c'est que je ne peux pas prendre d'engagement vis à vis des tiers à plus de 8 semaines dans les meilleurs cas...(et là jusqu'à mercredi prochain ou à la date inconnue de la décision de la chef du service d'hématologie d'un grand hôpital parisien...).
Employeur potentiel : quand est-ce qu'on débute notre collaboration? Je ne sais pas.
Famille : Tu viens pour Noël? Prévoie un couvert mais invite un clochard au dernier moment si je ne peux pas venir.
Petit ami : Quand est-ce qu'on peut prendre un week end tous les deux sans tes parents ? A la Saint GlinGlin (administrativement ça tombe le 1er novembre jour de tous les Saints).
Guichetière de certaines activités sympas : ah mais fallait réserver et payer d'avance Madame... 


Bon je râle (qui a dit comme d'hab? XD) mais en ce moment je vais bien. Alors y a encore du boulot mais il faut savourer.

On apprend à vivre au jour le jour et au final ce n'est peut être pas plus mal wink.


Hodgkin IIB 03/2018 - 2 ABVD - Stable - préservation ovarienne - 2 BEACOPP + 1 BEACO - Progression - nouvelle CIP - 2 BV-DHAOX - Progression - 2 BV+GVD - hépatite et réponse partielle - 1 BV-GVD - pause traitement suite aplasie - 1 BV-GVD - Poursuite réponse partielle - 4 NIVOLUMAB - stabilisation - 3/4 NIVOLUMAB ET Radiothérapie

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#163 19-10-2019 11:30:00

olivesx
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Date d'inscription: 07-11-2018
Messages: 59

Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

Ca m'a fait aussi cette sensation de vie entre parenthèse pendant les mois de traitement. Mais bizarrement j'en garde pas un si mauvais souvenir (hormis les jours de séances de chimios bien sûre !) car on vit sans se soucier du futur on est juste dans le présent au jour le jour. Avec en point de mire le prochain rdv médical et comme objectif simplement d'aller mieux.


Lymphome de Hodgkin stade 4, diagnostiqué le 20 septembre 2017 - 2 cures de BEACOPP et 4 d'ABVD - rémission depuis février 2018

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#164 19-10-2019 11:47:41

Ecila
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Date d'inscription: 09-04-2018
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Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

Oui, c'est assez déstabilisant.. "On verra dans quel état je suis" mon avertissement préféré quand on voulait organiser un truc. Je prévoyais un peu, un tout petit peu, à très court terme, des possibilités mais sans m'engager et en me réservant le droit de laisser tomber au dernier moment. Après tout, ce n'est pas grave. Ça laisse de la place à l'impro aussi.. Une fois en sortant de chimio, "vazy roule où tu veux mais pas à la maison", tout ça pour me balader une heure dans la pampa malgré la fatigue, changer d'air malgré le manque d'énergie et voir autre chose que l'hosto ou l'appart'. Et puis oser demander/accepter des trucs improbables.

Tu as bien le droit de râler Cassis, c'est dur de ne plus être vraiment maitre de sa vie.


"Le crabe c'est meilleur avec de la mayonnaise" Jeannine DLC
Lymphome de H, stade IIA. 4 cycles d'ABVD, 30gy en 15 séances de radiothérapie.
En rémission complète depuis mi août 2018 ! Fin des traitements mi novembre 2018.
Reprise du travail à 50% depuis mars 2019. 80% depuis août 2019.

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#165 24-10-2019 15:17:25

Cassis
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Date d'inscription: 04-08-2018
Messages: 283

Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

Coucou,

Merci beaucoup pour votre soutien et vos encouragements. Il semble que je vais devoir me satisfaire de mon statut de malade encore quelque temps.

Il a été jugé que la réponse de la RCP est suffisamment claire pour ne pas solliciter le Docteur Brice pour l'instant.

Je suis gourmande, vous l'aurez-sûrement compris, presque gloutonne.
Eh bien je vais pouvoir goûter à un nouveau plat au menu :
Radiothérapie avec maintien du nivolumab en parallèle pour 3-4 mois.

Et d'aventure en aventure, de vsl, en vsl... XD

Je suis contente d'être encore traitée, mais je perd le job de mes rêves actuels...(j'avais trouvé un employeur prêt à me prendre à 70% et en télétravail, de vrais anges mais ils ne pourront pas m'attendre indéfiniment...) pour le meilleur il faut le souhaiter...

Dernière modification par Cassis (24-10-2019 21:55:04)


Hodgkin IIB 03/2018 - 2 ABVD - Stable - préservation ovarienne - 2 BEACOPP + 1 BEACO - Progression - nouvelle CIP - 2 BV-DHAOX - Progression - 2 BV+GVD - hépatite et réponse partielle - 1 BV-GVD - pause traitement suite aplasie - 1 BV-GVD - Poursuite réponse partielle - 4 NIVOLUMAB - stabilisation - 3/4 NIVOLUMAB ET Radiothérapie

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#166 24-10-2019 21:27:57

Sosol
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Lieu: CHD Vendée
Date d'inscription: 22-02-2019
Messages: 163

Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

Comme tu dis, c'est bien cette nouvelle décision thérapeutique
Et pour le job de tes rêves, tu en trouveras un autre, et ce n'est pas des paroles creuses pour te remonter le moral. Si tu en as trouvé un job de rêve maintenant, tu vas sans aucun doute en trouver un autres après


Lymphome de Hodgkin stade IIIAa diagnostiqué le 21/02/19 à 48 ans
2 BEACOPP + 4 AVD (Bléomycine exclue en raison de toxicité pulmonaire) terminées fin août 2019
RC au TEP Scan 02/05/19 confirmée au PET SCAN 27/06/19 et au PET SCAN 3/10/19
Reprise du travail le 07/10/19 à 80%

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#167 24-10-2019 21:55:34

Cassis
Membre
Date d'inscription: 04-08-2018
Messages: 283

Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

Merci Sosol,

Comment ça se passe pour toi?


Hodgkin IIB 03/2018 - 2 ABVD - Stable - préservation ovarienne - 2 BEACOPP + 1 BEACO - Progression - nouvelle CIP - 2 BV-DHAOX - Progression - 2 BV+GVD - hépatite et réponse partielle - 1 BV-GVD - pause traitement suite aplasie - 1 BV-GVD - Poursuite réponse partielle - 4 NIVOLUMAB - stabilisation - 3/4 NIVOLUMAB ET Radiothérapie

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#168 24-10-2019 22:23:33

LaMouette
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Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

Coucou Cassis !

Tu as bien raison d’être gourmande ! Ça te fais une perspective de traitement pour combien de temps ? Ils font un nouveau tep après ça ? Et la radiothérapie c’est sur quelles zones ? (Tu vois, moi je suis gourmande et curieuse 😉)

Je comprends ta déception pour ton job, mais tu es jeune et déterminée donc quand le temps sera venu, d’autres opportunités se présenteront... mais je comprends, j’avais eu vent d’un super job quand j’étais en traitement et j’ai du ronger mon frein !

A te lire !!

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#169 24-10-2019 22:59:08

Cassis
Membre
Date d'inscription: 04-08-2018
Messages: 283

Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

Coucou,

Merci pour ton bienveillant intérêt smile J'espère que tes inquiétudes se font plus légères à vivre.
Je n'ai pas encore tous les détails, le nivo ça serait encore pour 3-4 mois. Je présume que la radiothérapie serait sur une période plus courte. Trois -quatre mois avant le prochain pet scan (12ème en vue!) je trouve ça bien pour m'organiser.

J'adore ce forum, parce qu'on peut échanger avec des gens qui vivent des choses semblables et cela brise la sensation de solitude, la tentation de baisser les bras, la rumination...

J'espère qu'on te proposera un job encore meilleur smile. Des jobs y en a plusieurs, une vie on en a qu'une.


Hodgkin IIB 03/2018 - 2 ABVD - Stable - préservation ovarienne - 2 BEACOPP + 1 BEACO - Progression - nouvelle CIP - 2 BV-DHAOX - Progression - 2 BV+GVD - hépatite et réponse partielle - 1 BV-GVD - pause traitement suite aplasie - 1 BV-GVD - Poursuite réponse partielle - 4 NIVOLUMAB - stabilisation - 3/4 NIVOLUMAB ET Radiothérapie

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#170 25-10-2019 09:01:52

olivesx
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Date d'inscription: 07-11-2018
Messages: 59

Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

La radiothérapie va leur mettre un bon coup à ces rebelles qui font encore de la résistance ! Tu vas y arriver même si ton parcours de soin est un peu chaotique que la moyenne.

Pour le job c'est sûre que c'est dommage mais bon y'aura d'autres opportunités quand ce sera le bon moment. Pour ma part je fais pas mal de démarche cette année pour retour à l'emploi. Petite formation en début d'année et un stage en entreprise pour évaluer mon niveau. Je me rend compte de difficultés de concentration et d'attention du coup je fais vite des boulettes au boulot... difficile de trouver la confiance d'un employeur pour le moment mais je désespère pas. On devrait déjà savourer le fait d'être en assez bon forme compte tenu de la gravite de ces pathologies mais on en veut toujours plus wink

Bonne continuation dans ton parcours

Olivier


Lymphome de Hodgkin stade 4, diagnostiqué le 20 septembre 2017 - 2 cures de BEACOPP et 4 d'ABVD - rémission depuis février 2018

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#171 25-10-2019 10:14:28

LaMouette
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Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

Coucou Cassis !

C’est super de pouvoir échanger avec des gens qui peuvent comprendre ce qu’on ressent, et surtout en ce qui me concerne, j’essaie de ne pas trop saouler mon entourage qui a besoin d’une pause 😊
Donc si je compte bien (merci le Bac S 🤣), tu vas pouvoir passer les fêtes sur ce rythme et tu auras peut-être même terminé la radiothérapie ?

Les angoisses viennent et partent, ça depend des jours, comme pour nous toutes et tous ici j’imagine ! Mais heureusement j’ai mon petit loup qui me change les idées, et comme il est trop petit pour se souvenir que j’ai été malade, je reste sa number one et ça le meilleur antidépresseur 😊😊
Pour le boulot, pour l’instant je suis bien où je suis. Je travaille dans une grosse collectivité territoriale et tout le monde est adorable avec moi, je fais à mon rythme donc c’est ultra confortable !

Pendant un temps tu parlais aussi de poursuite d’etudes ? Tu en es où de ce côté ?

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#172 25-10-2019 16:04:47

Cassis
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Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

Encore moi...

J'ai des nouvelles nouvelles...

@Olivesx

J'espère que le temps te permettra de guérir petit à petit les troubles qui te handicapent. Il ne faut pas que tu perdes confiance en toi. La maladie nous prend certaines choses mais même si tu fais quelques petites étourderies, tu as développé d'autres forces en toi qui sont fondamentalement utiles pour ton employeur et tes collègues j'en suis sûre.

Tu as toujours été très volontaire, proactif, tu n'as pas hésité à te former pour anticiper ton retour au travail. Poursuivre le dialogue avec cancer@work te donnera peut être certaines pistes pour améliorer encore les choses. Tu as eu un stade 4 ce n'est pas rien, même si aujourd'hui ça va j'imagine que le corps conserve une mémoire...

Je te suis très reconnaissante de me soutenir depuis le début et j'aimerais te rendre un peu la pareille smile.

@LaMouette

Ne pas trop saouler l'entourage est un noble objectif smile que je n'arrive pas toujours à atteindre personnellement... XD

Oui de bien meilleures fêtes que l'année dernière se profilent (en plus c'est bientôt mon anniversaire).

C'est géant que tes collègues soient solidaires et te laissent te remettre dans le bain.

De mon côté, j'ai rendez-vous avec la radiologue le 4 novembre. Ils vont irradier seulement le ganglion suspect qui reste.

ET GRANDE NOUVELLE étant donné que je suis méga-hypra-ultra chimio-réfractaire... il est considéré a priori définitivement NON PERTINENT DE ME FAIRE UNE AUTO-GREFFE et sans bénéfice en termes de survie globale de me faire une allo-greffe tant que la maladie est contrôlée par l'immunothérapie.

Donc mon plan machiavélique est le suivant :

1) Faire la radiothérapie
2) Faire le point avec mes employeurs potentiels après
3) Reprendre mes études en février

S'agissant de ces dernières, l'Université de Bourgogne est au top! Pour les étudiants dans l'impossibilité de se déplacer (le jour de traitement à l'hopital et le jour de cours à la fac étant le même pour moi), il est possible, sur justification, de bénéficier d'un robot de téléprésence.

Il s'agit d'une visio-conférence améliorée, en gros un écran sur un skate-board qui me permettra de me déplacer virtuellement dans les locaux et d'interagir aussi bien avec les profs, les élèves que le personnel administratif.

Je vois la vie en rose smile.

Dernière modification par Cassis (25-10-2019 16:12:36)


Hodgkin IIB 03/2018 - 2 ABVD - Stable - préservation ovarienne - 2 BEACOPP + 1 BEACO - Progression - nouvelle CIP - 2 BV-DHAOX - Progression - 2 BV+GVD - hépatite et réponse partielle - 1 BV-GVD - pause traitement suite aplasie - 1 BV-GVD - Poursuite réponse partielle - 4 NIVOLUMAB - stabilisation - 3/4 NIVOLUMAB ET Radiothérapie

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#173 27-10-2019 11:56:45

caroline69
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Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

woooo ça c'est cool cool cool !! big_smile


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
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#174 28-10-2019 10:56:56

olivesx
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Messages: 59

Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

pour moi c'est naturel de se soutenir et de partager sur cette "mauvaise" expérience. Car finalement en dehors de l'hôpital on se retrouve bien seul avec la maladie au niveau de la compréhension, car assez peu de gens sont confrontés à ce type de problème avant leurs vieux jours (et c'est bien comme ça !).

heureusement que des plate forme comme celle-ci existe, c'est aux malades de se grouper et d'échanger car personne d'autre peut le faire.


Lymphome de Hodgkin stade 4, diagnostiqué le 20 septembre 2017 - 2 cures de BEACOPP et 4 d'ABVD - rémission depuis février 2018

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