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#176 26-11-2019 08:52:06

mestroizamours
Membre
Date d'inscription: 04-11-2018
Messages: 252

Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

coucou Cassis,

Courage, dans un mois tu auras terminé !!!
D'un point de vue technique, peut être arriveront ils à changer le planning de tes RDV

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#177 26-11-2019 09:19:35

olivesx
Membre
Date d'inscription: 07-11-2018
Messages: 78

Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

super la dernière séance de Noël avec les papillotes et mandarines à la fin !


Lymphome de Hodgkin stade 4, diagnostiqué le 20 septembre 2017 - 2 cures de BEACOPP et 4 d'ABVD - rémission depuis février 2018

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#178 26-11-2019 09:24:42

sand73230
Membre
Date d'inscription: 30-11-2017
Messages: 214

Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

Rhoo comme ça tu rales..... Ben alors ça se fait pas 😊😁😋😜
Mais bon courage pour ce mois chargé
Ps j ai ralé moi aussi hier  rupture stock de l immuno donc j y retourne cet am


Lymphôme primitif médiastinal à grandes cellules B-Diagnostic 02/07/17.Début traitement  10/08/17- RC  le 26/12/17! R-ACVBP(4 cures)2 cycles de consolidation Methotrexate tous les 15 jrs (hospi 3-4 jours), 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16 et cytarabine s/c (stop car intolérance cutanée)rechute 09/18 2 cures de R-dhaox( échec )Bv-ice débuté le 27/11

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#179 26-11-2019 15:39:27

Cassis
Membre
Date d'inscription: 04-08-2018
Messages: 311

Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

@olivesx bonne idée les papillotes! miam

@sand: oh flute c'est vraiment rageant les ruptures de stock ça devient dangereux à force (je parle en général il y a une vraie pénurie de médicament en France). J'espère que tout se passera bien cet aprem


Hodgkin IIB 03/2018 - 2 ABVD - Stable - préservation ovarienne - 2 BEACOPP + 1 BEACO - Progression - nouvelle CIP - 2 BV-DHAOX - Progression - 2 BV+GVD - hépatite et réponse partielle - 1 BV-GVD - pause traitement suite aplasie - 1 BV-GVD - Poursuite réponse partielle - 4 NIVOLUMAB - stabilisation - 3/4 NIVOLUMAB ET Radiothérapie

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#180 14-12-2019 14:30:25

LaMouette
Membre
Date d'inscription: 25-12-2018
Messages: 111

Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

Salut Cassis ,

Comment tu vas? Si je me rappelle bien, tu devrais bientôt terminer ton protocole de radiothérapie ?

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#181 14-12-2019 16:09:25

Cassis
Membre
Date d'inscription: 04-08-2018
Messages: 311

Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

Merci la mouette c'est super sympa de prendre des nouvelles smile

Comment ça se passe de ton côté?

Tu ne te trompes pas puisque je termine le 24! Par rapport à ce que j'avais expliqué antérieurement il y a eu un petit changement de programme puisque si j'ai bien compris j'ai 40gy en 20 séances sur le ganglion qui fixait encore et 36 gy en 20 séances sur les cibles initiales.

Toujours avec le nivolumab.

J'ai de la chance je m'en tire bien! Je ne t'apprends rien si je dis que ça fatigue, ça influe sur la pds avec notamment une baisse des globules rouges et des lymphocytes. Mais je n'ai pas de brulure, pas d'altération du goût pour l'instant, je peux manger normalement. C'est presque la fête plus que 6 séances!
Au passage je tire mon chapeau aux chauffeurs VSL qui supportent mes blablablabas...

J'ai réglé presque tous mes problèmes universitaires! Il ne manque plus que la réinscription en janvier!

Tout avance petit à petit.

Ce n'est pas à moi de le raconter mais Kelly remonte doucement la pente malgré les difficultés (euphémisme).. Elle a même été lâchée en liberté!


Hodgkin IIB 03/2018 - 2 ABVD - Stable - préservation ovarienne - 2 BEACOPP + 1 BEACO - Progression - nouvelle CIP - 2 BV-DHAOX - Progression - 2 BV+GVD - hépatite et réponse partielle - 1 BV-GVD - pause traitement suite aplasie - 1 BV-GVD - Poursuite réponse partielle - 4 NIVOLUMAB - stabilisation - 3/4 NIVOLUMAB ET Radiothérapie

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#182 15-12-2019 13:43:05

LaMouette
Membre
Date d'inscription: 25-12-2018
Messages: 111

Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

Wahou comme ça fait du bien de lire toutes ces bonnes nouvelles !
Même si bien sûr il faut nuancer car ça reste dans un contexte de traitements, mais néanmoins tu as l’air de bien supporter tout ça et surtout d’avancer sur tes projets ! Tu dois avec tellement hâte de reprendre la fac... 2020 = en avant vers le mieux !
La fatigue... un grand maux dont ne nous parle pas assez je trouve, et pourtant elle nous tient longtemps, elle nous rattrape et nous pique pour nous rappeler : « héhé t’emballe pas trop ! » 😤😆
As-tu un contrôle prévu après la fin de la radiothérapie ?

Effectivement je pensais aussi à Kelly en t’ecrivant, je suis ravie d’apprendre qu’elle a pu retrouver les siens... j’espère, si elle en a l’envie et la force, qu’on aura le plaisir de lire quelques nouvelles fraiches

En ce qui me concerne j’ai passé le contrôle des 9 mois avec pds et examen clinique. RAS. Je reste fatiguée et subit toujours les montagnes russes niveau hormonal, mais c’est pas bien méchant. Dans 3 mois j’aurai le TEP des un an, j’en ai pas eu depuis février 2019 et je claque déjà les fesses 😣😣🤣

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#183 18-12-2019 14:38:06

Cassis
Membre
Date d'inscription: 04-08-2018
Messages: 311

Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

Coucou la Mouette,

C'est super que ta dernière prise de sang soit bonne!
Si je me plante pas trop dans les calculs on passera notre prochain TEP à peu près en même temps puisque le mien sera vers la fin janvier (2 avant, 1 après ABVD, 3 pour le BEACOPP, 1 DHAOX, 2 pour le BV-GVD, 2 pour le nivolumab), ça sera le douxième si je ne me trompe pas...

Mes conseils de mamie TEP: bien profiter des fêtes de Noel et prendre un lecteur MP3 avec soit pour les crises de claustrophobie une fois dans la cabine wink.

Dernière modification par Cassis (18-12-2019 14:39:42)


Hodgkin IIB 03/2018 - 2 ABVD - Stable - préservation ovarienne - 2 BEACOPP + 1 BEACO - Progression - nouvelle CIP - 2 BV-DHAOX - Progression - 2 BV+GVD - hépatite et réponse partielle - 1 BV-GVD - pause traitement suite aplasie - 1 BV-GVD - Poursuite réponse partielle - 4 NIVOLUMAB - stabilisation - 3/4 NIVOLUMAB ET Radiothérapie

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#184 24-01-2020 15:05:28

LaMouette
Membre
Date d'inscription: 25-12-2018
Messages: 111

Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

Coucou Cassis !

Comment vas-tu ? Où en es-tu ? As-tu passé ton tep ?
Le miens est prévu le 4 mars et résultats le 12 mars 🤞🤞

À très vite !

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#185 24-01-2020 18:43:08

Cassis
Membre
Date d'inscription: 04-08-2018
Messages: 311

Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

Coucou la Mouette smile,

Merci pour cette pensée smile et toi comment vas-tu??

Je suis moins présente sur le forum parce que je n'arrive pas à m'organiser ces derniers temps...
Mais j'ai suivi avec attention la situation d'Olivesx sans avoir la solution miracle malheureusement. Je le regrette d'autant plus que tu as toujours été d'un grand soutien Olivesx.
Et j'ai été très touchée par les témoignages de Ludivine et de Fred notamment...

Je vais bien smile ce qu'il faut savourer. J'ai des nouvelles de Kelly qui vit pleinement même si rien n'est simple pour des raisons multiples...

Je passe le TEP le 13 février donc j'ai encore un peu de temps devant moi avant de recommencer à paniquer bêtement. XD Je passerai indiquer ce qui a été dit et les résultats de la RCP. Si j'ai bien compris il y a des chances pour que je passe sous pembrolizumab comme la femme de Fred et le mari de Mae62 mais bon tant que le TEP n'est pas passé difficile à dire...

J'espère reparticiper plus activement très bientôt. Portez vous bien tous!


Hodgkin IIB 03/2018 - 2 ABVD - Stable - préservation ovarienne - 2 BEACOPP + 1 BEACO - Progression - nouvelle CIP - 2 BV-DHAOX - Progression - 2 BV+GVD - hépatite et réponse partielle - 1 BV-GVD - pause traitement suite aplasie - 1 BV-GVD - Poursuite réponse partielle - 4 NIVOLUMAB - stabilisation - 3/4 NIVOLUMAB ET Radiothérapie

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#186 24-01-2020 19:27:31

olivesx
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Date d'inscription: 07-11-2018
Messages: 78

Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

Hello Cassis,
je participe pas beaucoup sur le forum mais je suis ton fil avec grande attention depuis le début,
qui peut mieux comprendre un malade de Hodgkin qu'un autre malade de hodgkin on est comme des frères d'armes un peu en quelque sorte lol
C'est pas la grande forme niveau moral et santé ce début 2020, mais bon j'ai connu pire il ya déjà 2 ans...
J'espère tu auras des bonnes nouvelles à nous communiquer suite à ton prochain pet scan !
en attendant essayons de savourer chaque journée qui passe !


Lymphome de Hodgkin stade 4, diagnostiqué le 20 septembre 2017 - 2 cures de BEACOPP et 4 d'ABVD - rémission depuis février 2018

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#187 12-02-2020 11:57:09

olivesx
Membre
Date d'inscription: 07-11-2018
Messages: 78

Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

Salut Cassis,

je croise les doigts tant que c'est possible, sans mes les briser quand même wink
pour que ton pet scan de demain revienne le plus nickel possible

je me souviens quand je passais les miens j'essayais d'être le plus détendu possible en pensant (pas trop quand même) que cela influencerait le résultat lol


Lymphome de Hodgkin stade 4, diagnostiqué le 20 septembre 2017 - 2 cures de BEACOPP et 4 d'ABVD - rémission depuis février 2018

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#188 12-02-2020 16:08:10

LaMouette
Membre
Date d'inscription: 25-12-2018
Messages: 111

Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

Salut Cassis,
Je me joins à Olivesx 🤞🤞🤞

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#189 12-02-2020 17:52:55

Cassis
Membre
Date d'inscription: 04-08-2018
Messages: 311

Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

Coucou,

Merci vous êtes adorables! smile ça me touche vraiment.

Comment allez-vous? Est-ce qu'une assistante sociale a pu t'aider Olivesx?

J'ai une vraie amélioration de mon état global alors j'espère beaucoup smile.

On verra bien, même si ce n'est pas pour celui -ci, l'aventure continuera...

J'ai la chance d'avoir repris les cours, ça fait un bien fou de ne plus vivre uniquement comme une malade même si c'est un challenge.


Hodgkin IIB 03/2018 - 2 ABVD - Stable - préservation ovarienne - 2 BEACOPP + 1 BEACO - Progression - nouvelle CIP - 2 BV-DHAOX - Progression - 2 BV+GVD - hépatite et réponse partielle - 1 BV-GVD - pause traitement suite aplasie - 1 BV-GVD - Poursuite réponse partielle - 4 NIVOLUMAB - stabilisation - 3/4 NIVOLUMAB ET Radiothérapie

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#190 12-02-2020 18:35:26

olivesx
Membre
Date d'inscription: 07-11-2018
Messages: 78

Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

top si tu as pu reprendre les cours !

je m'occupe, j'aide une amie à développer une galerie et boutique d'Art qui ouvre sur Vienne (Isère), en parallèle je réfléchis pour me mettre à mon compte en infographiste avec les conseils d'un prestataire formation genre coaching de pôle emploi.

Ça fait du bien de se sortir de l'étiquette "malade" comme tu dis et d'essayer d'avoir des projets !


Lymphome de Hodgkin stade 4, diagnostiqué le 20 septembre 2017 - 2 cures de BEACOPP et 4 d'ABVD - rémission depuis février 2018

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#191 13-02-2020 05:37:49

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 645

Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

Coucou Cassis,

Je te souhaite beaucoup de courage. Je te comprends entièrement sur le fait de reprendre les cours, ne plus vivre comme une malade alors qu'à notre âge les amis sortent et vivent à fond, c'est si frustrant. Il faut beaucoup de temps pour admettre qu'on y peut rien et trouver du positif dans tout ça, j'espère que tu gardes le moral. Je passe sur le forum par hasard pile le jour de ton TEP à ce que je lis, je te renvoie donc une extra dose de courage pour ça. On croise les doigts pour une bonne nouvelle!


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC, GVH guérie.
2 ans de RC validés!

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#192 13-02-2020 13:02:51

Karine38
Membre
Date d'inscription: 31-03-2018
Messages: 25

Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

Bonjour tout le monde smile

Je me présente, je m'appelle Karine, 39 ans.
LH diagnostiqué en Juin 2017 : 4 cures AVD et radiothérapie. Traitements plutôt bien supportés et RC confirmée en Avril 2018.
Tous mes contrôles étaient ok pendant 24 mois, mais le dernier se complique un peu : au scanner il voient une modification de régions cicatricielles avec 2 éléments d'aspect modifiés. Mon hémato n'est pas inquiète du tout car pds nickelles et pour elle les images ne sont pas alarmantes.
Pet scan passé 3 jours plus tard, beaucoup de fixation sur graisse brune mais les deux éléments ressortent , même si à priori il était très difficile à interpréter à cause de l'hyper fixation sur la graisse brune.
La suspicion de rechute pointe de plus en plus le bout de son nez, biopsie prévue demain matin.
Ils penchent en faveur d'une rechute même si il peut y avoir juste un facteur inflammatoire aussi d'après eux (je n'y crois pas trop…).
J'ai attentivement lu vos parcours à toutes et tous, et j'avais envie de partager le mien avec vous. A très bientôt j'espère smile

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#193 13-02-2020 17:50:08

Cassis
Membre
Date d'inscription: 04-08-2018
Messages: 311

Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

Coucou

@olivesx : ce sont de supers projets, j'espère qu'ils t'apporteront bonheur et épanouissement smile

@Larissa15 : C'est un signe du destin d'avoir un message de toi aujourd'hui. La façon admirable dont tu as mené ton combat a souvent rallumé la flamme quand j'étais lasse grâce à tes témoignages sur le forum.  A coté de toi je me sens toute petite.... C'est un grand plaisir d'avoir de tes nouvelles, je suis heureuse que les chirurgiens soient en mesure d'apporter une réponse aux troubles que tu connais même si malheureusement rien n'est simple. Merci de répandre l'espoir smile.

@Karine : Bienvenue parmi nous. J'espère que tu seras bientôt rassurée.  A la lecture de ton parcours il y a plusieurs points positifs. Même si tu es en rechute ce que je ne souhaite bien évidemment pas, elle est relativement tardive et prise précocement puisque les images suscitent le doute donc tu devrais connaître très probablement une nouvelle RC. Après les traitements généralement préconisés restent lourd et chamboulent le quotiden....

Bon allez, j'arrête le suspense... C'est la RC! et j'ai bien l'intention d'en profiter ! Merci encore mille fois à tous pour votre soutien!
Il y a juste une petite lésion liée à la radiothérapie sur mon poumon qui devrait se résorber sous 6 mois... C'est la fête!!!
Je ne sais pas encore si un traitement préventif ou de consolidation me sera proposé je découvrirai cela la semaine prochaine l'heure est à la célébration!!!


Hodgkin IIB 03/2018 - 2 ABVD - Stable - préservation ovarienne - 2 BEACOPP + 1 BEACO - Progression - nouvelle CIP - 2 BV-DHAOX - Progression - 2 BV+GVD - hépatite et réponse partielle - 1 BV-GVD - pause traitement suite aplasie - 1 BV-GVD - Poursuite réponse partielle - 4 NIVOLUMAB - stabilisation - 3/4 NIVOLUMAB ET Radiothérapie

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#194 13-02-2020 18:19:40

LaMouette
Membre
Date d'inscription: 25-12-2018
Messages: 111

Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

🥳🥳🥳🥂🥂🥂👍👍👍!!!!!

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#195 13-02-2020 18:50:58

kellyshirl
Membre
Lieu: oncopole toulouse
Date d'inscription: 05-12-2018
Messages: 289

Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

La plus belle nouvelle de la journée.... 🎉🎊🎆🎇


LH stade III en 2009  (18) cures d ABVD.
Mai 2018 :bulky  2 cures  DHAOX en 1ere ligne, 4 cures BV-BE 2eme ligne -BEAM +Auto greffe:octobre 2018- Février 2019  radiothérapie 25 séances-45Gy
Mars 2019: Découverte d un Myélome multiples Avril 19: Splénectomie. Juin19:Rituximab.
Sept 19:greffe de foie + ACR

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#196 13-02-2020 19:37:34

olivesx
Membre
Date d'inscription: 07-11-2018
Messages: 78

Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

Excellente nouvelle je suis trop content que tu y sois arrivée !
Tu vas pouvoir te concentrer encore mieux sur tes études désormais


Lymphome de Hodgkin stade 4, diagnostiqué le 20 septembre 2017 - 2 cures de BEACOPP et 4 d'ABVD - rémission depuis février 2018

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#197 13-02-2020 22:58:11

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 645

Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

Coucou Cassis, c'est rare que je me connecte plus d'une fois par an, c'est même un exploit que je vienne deux jours d'affilée, mais je suis bien contente de passer rapidement ce soir pour venir aux nouvelles. Un grand bravo, je suis vraiment très très heureuse de lire que la RC est là, je lui souhaite de durer éternellement et je n'en doute pas!

Tu es bien trop gentille avec moi! C'est moi la petite! Tu t'es beaucoup, vraiment beaucoup, battue. Tu peux être extrêmement fière de toi, toi aussi tu répands de l'espoir ici, ton parcours est unique mais voilà une belle nouvelle qui annonce de meilleurs jours! J'espère qu'ils viendront vite et que si consolidation il y a, tout se passera sereinement.

Pour la petite lésion, j'en ai eu aussi, tout a effectivement vite disparu !

Encore bravo, profite de l'euphorie, et profite de ta nouvelle vie qui arrive!

Dernière modification par Larissa15 (13-02-2020 22:59:27)


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC, GVH guérie.
2 ans de RC validés!

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#198 14-02-2020 09:23:07

olivesx
Membre
Date d'inscription: 07-11-2018
Messages: 78

Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

Au fait j'imagine la joie de ton hématologue quand il t'a annoncé la RC !


Lymphome de Hodgkin stade 4, diagnostiqué le 20 septembre 2017 - 2 cures de BEACOPP et 4 d'ABVD - rémission depuis février 2018

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#199 14-02-2020 18:33:07

Mèl
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Date d'inscription: 28-09-2012
Messages: 138

Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

J'attendais tellement cette nouvelle !!!!!!!!! je suis heureuse pour toi sincèrement !!!!
Mèl


Louane 14 ans atteinte d'un LH stade IV 2 cures d'EOPA --->RI randomisation: Decopdac21 2 cures -60% fin de parcours ---> fixation prépa pour rx pet de contrôle avant RX rechute précoce.Nouv prot: thérapie ciblée Brentuximab + Nivolumab bilan mi parcours --->rémission partielle reste petite fixation amygdales bilan début janvier-->RC Greffée depuis le 27 janvier 2020 contrôle fin février

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#200 14-02-2020 18:46:48

Sango
Membre
Lieu: St nazaire 44600
Date d'inscription: 06-01-2019
Messages: 149

Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

Félicitations  tellement heureuse pour toi !!!!


Février 2017 Sarcoidose
Février 2019  Lymphome de hodcking stade 4 b
2 beacopp puis tep scan deauville 3 (rate, foie et poumon)
4 adbv 1/04/19

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