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#1 23-08-2018 02:28:41

Alexkid
Nouveau membre
Date d'inscription: 23-08-2018
Messages: 8

Adenopathie cervicale et autres symptômes. Votre avis svp, merci.

Bonjour à tous. Tout d'abord je tenais à exprimer mon admiration pour les membres de ce forum. En effet j'ai véritablement appris des leçons de vie en vous lisant. Ce qui me renvoie à ma situation et me donne le sentiment d'être ridicule avec mes problèmes, n'ayant aucune preuve d'avoir ou non une maladie grave et n'étant pas du genre a crier au loup, je tenais tout de même à créer une discussion qui permettrait aux personnes dans la même sitation que moi d'avoir une idée de leur situation et des examens qu'il serait bon de faire.

Voici ma situation : il y a environ deux mois j'ai commencé à avoir une gêne ou relative douleur sous maxilaire gauche. Au bout de quelques jours douleur à l'oreille gauche... Je vous vois venir, en vous disant que très probablement il est question d'une réaction normale dûe à une infection virale ou bactérienne. Et j'aurais bien aimé qu'il en soit ainsi, mais malheureusement les prises de sang n'ont rien révélé.
Après ont suivi plusieurs exams : écho, scan cervical, scan sinus, prise de sang avec crp et vs ok. Rien si ce n'est des ganglions cervicaux et un peu partout et des petites douleurs (vraiment usant à force) et douleur aux oreilles (surtout la gauche).
Je voulais savoir notamment si certains d'entre vous qui ont déclaré un lymphome, ont déjà eu des douleurs aux ganglions ? D'après la description des symptômes sur internet il est dit que non, mais il arriverait de temps en temps que ces derniers soient tout de même douloureux. Si d'autres douleurs se sont manifesté, merci à vous de m'en dire plus.
Enfin autre chose, on m'a diagnostiqué une colopathie fonctionnelle (non, non ce n'est pas hors sujet Je m'explique). Après avoir connu des pics de douleurs et des symptômes qui ont varié régulièrement, cette maladie s'est stabilisée pour n'être plus qu'une gêne au côté droit, pas très loin de la rate si je ne dis pas de bêtise. Or si je ne me trompe pas, ce type de symptôme correspond aussi au lymphome. Donc je voulais savoir si certains d'entre vous auraient ressenti ce genre de symptôme et éventuellement pourraient m'en dire un peu plus.

Enfin je voulais avoir une idée du type d'examen qu'il serait bon de passer pour enfin cerner le problème. J'ai le sentiment que le pet scan soit très révélateur. D'autre part je me suis demandé si un scan thoracique pourrait être une bonne chose à faire même si on n'a vu que les ganglions étaient cervicaux.
D'avance un grand merci à ceux qui prendront le temps de répondre, et un maximum d'ondes positives à tous ceux qui me liront. Je suis de tout coeur avec vous. Toujours disponible pour ceux qui ont besoin de parler.
Cordialement.

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#2 23-08-2018 10:40:03

midjilam
Membre
Lieu: Vaucluse
Date d'inscription: 04-05-2018
Messages: 65

Re: Adenopathie cervicale et autres symptômes. Votre avis svp, merci.

Bjr Alex
Oui il serait bien de faire une demande de pescan et de prendre rdv avec un Hématologue
De mémoire je ressentais une petite douleur voir gene du côté rate , et pareil sous l oreille droite une gene petite douleur du aux ganglion.
Ne reste pas sur des doute va voir ton médecin traitant explique ce que tu ressens et si tu peux faire d autre examens.
Il est assez difficile de diagnostiqué un lymphome dans les début.

Car pendant plusieurs mois il n y avait aucun signe d affection dans mes prises de sang, et pourtant j'ai été diagnostiquer en stade 4  .

Je te souhaite le meilleur courage pour la suite

Cdl


Lymphome folliculaire bas grade stade 4 grade 1/2, gonglion Metastin , l aine . Rate ect...
Medulaire avec envahissement a 13% de lymphocytes atypique.
En Rc depuis juillet.
6 cure Rchop 50 * 2 cure Rituximab de consolidation .puis entretien 24 mois /mois

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#3 23-08-2018 11:31:41

Alexkid
Nouveau membre
Date d'inscription: 23-08-2018
Messages: 8

Re: Adenopathie cervicale et autres symptômes. Votre avis svp, merci.

Bonjour Midjilam, merci infiniment pour ta réponse. Si tu le permet pourrais-tu me donner d'autres précisions? Quel est l'examen qui a permis de poser le diagnostic ? Est ce le pet scan? Ou un autre examen ?  Où en es-tu actuellement de ton traitement? Depuis combien de temps es tu suivi ? Si tu as d'autres informations... Encore merci pour ta réponse.
Plein de courage à toi aussi.
Cordialement.

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#4 23-08-2018 12:47:39

Etincelle
Membre
Lieu: Montpellier
Date d'inscription: 03-09-2017
Messages: 49

Re: Adenopathie cervicale et autres symptômes. Votre avis svp, merci.

Bonjour Alexkid,

Je me suis rendue compte que j'avais des ganglions sus claviculaires en faisant un mouvement qui m'a fait mal juste à cet endroit là. Est ce que ce sont les ganglions qui m'ont fait mal ? Je ne saurais le dire, je n'avais jamais eu mal avant ça, suite à ça ils ne m'ont jamais fait mal non plus, ni même ceux qui étaient situés ailleurs...

Pour poser le diagnostic, il faut faire une biopsie des ganglions. Ils ont analysés, et ensuite on pourra te dire ce qu'il en est. Le tep scan ne devrait être prescrit qu'en cas de lymphome pour déterminer la quantité et la localisation des tes ganglions. J'aurais tendance à penser qu'en ce qui te concerne, l'orl serait le plus à même de te faire cette biopsie, mais à voir avec ton médecin traitant.

J'espère que tes examens ne donneront rien, et que tu sois en bonne santé smile
Je ne sais pas si j'ai répondu à tes questions, n'hésite pas en cas de besoin, ce forum est d'une très grande aide !

Bonne journée à toi

Dernière modification par Etincelle (23-08-2018 12:48:22)

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#5 23-08-2018 13:14:48

Alexkid
Nouveau membre
Date d'inscription: 23-08-2018
Messages: 8

Re: Adenopathie cervicale et autres symptômes. Votre avis svp, merci.

Bonjour Étincelle et merci pour ton message. Oui j'ai aussi pensé à la biopsie, c'est juste que je trouve ce type d'examen assez invasif, or dans la situation actuelle je pense qu'il serait bon de commencer par un tep scan, ce dernier permettrait de justifier ou non une telle intervention. Mais il est clair que la biopsie fait partie des examens les plus efficaces. Et pourtant il me semble avoir lu sur ce forum que quelqu'un avait dû faire plusieurs biopsie (3 en tout je crois) pour confirmer le diagnostic, mais bon je pense que ce cas est très exceptionnel. Quoi qu'il en soit un grand merci à toi pour ton message et les informations que tu apportes.

J'espère que tu te portes bien et je te souhaite le meilleur. Encore merci.
Cordialement.

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#6 23-08-2018 13:40:10

Etincelle
Membre
Lieu: Montpellier
Date d'inscription: 03-09-2017
Messages: 49

Re: Adenopathie cervicale et autres symptômes. Votre avis svp, merci.

Il est vrai que le tep scan est quand même bien plus pratique, mais je pense qu'ils essaient de prescrire ce type d'examen le moins souvent possible, on t'injecte quand même un produit radioactif dans le corps 😱 je pensais même que pour les contrôles pendant la rémission j'y aurais droit ( je ne te cache pas que ça me rassurerait plus ^^), mais pour eux ce n'est pas justifié tant qu'il n'y a pas de doute.
Et le problème de cet examen, c'est que ça n'indique pas clairement ce que tu as. Au tep de fin de traitement,  ils ont vu quelque chose sur mon poumon,  il a fallu que je fasse une fibro pour savoir ce que c'était.
Après mes réponses se rapportent forcément à ce que j'ai vécu,  donc ce n'est que mon avis. A voir avec ton médecin ce qu'il te conseille

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#7 23-08-2018 14:02:23

Alexkid
Nouveau membre
Date d'inscription: 23-08-2018
Messages: 8

Re: Adenopathie cervicale et autres symptômes. Votre avis svp, merci.

Je prends bien note des informations dont tu me fais part, elles seront très utiles. Tu as l air d'avoir traversé des moments difficiles, mais je sens aussi une force en toi qui est juste admirable. En effet tu rapportes ton expérience et c'est très important pour moi et certainement pour ceux qui nous liront. Merci à toi et tous ceux qui auront quelques réponses à apporter.

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#8 24-08-2018 14:11:48

Mickye
Nouveau membre
Date d'inscription: 24-08-2018
Messages: 3

Re: Adenopathie cervicale et autres symptômes. Votre avis svp, merci.

Bonjour,
Mon ami a eu une biopsie d'un ganglion sus-claviculaire gauche. Rien aux résultats. Les antibiotiques les avaient fait partir pour qq semaines et ils sont revenus. Puis un an après, ganglion sus-claviculaire droit apparaît. Grosse douleur au pancréas à cause d'un gros ganglion, après un bon repas. Hospitalisation. Doute => Biopsie => lymphome B transformé.
Pour le reste, Etincelle a raison.
Bon courage

Dernière modification par Mickye (24-08-2018 14:13:40)

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#9 24-08-2018 14:25:56

Alexkid
Nouveau membre
Date d'inscription: 23-08-2018
Messages: 8

Re: Adenopathie cervicale et autres symptômes. Votre avis svp, merci.

Bonjour Mickye, je te remercie pour les informations apportées. Je trouve ça incroyable quand une biopsie ne donne rien. Quand un médecin decide d'en faire une, c'est qu'il a de très bonnes raisons de le faire. Et la deuxième biopsie seulement un an plus tard ? C'est dommage tout ce temps perdu. J'espère que ton ami à pu recevoir un traitement efficace et pas trop lourd. Merci pour ton témoignage.

Cordialement.

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