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#1 26-08-2018 14:40:08

Steph
Membre
Date d'inscription: 26-08-2018
Messages: 10

Lymphome cérébral primitif et traitement

Bonjour mon papa 60ans est traité pour un lymphome cérébral depuis le mois de mai.
Mtx haute dose une cure arrêté pour insuffisance rénale.
2 cures d aracytine l IRM montre une stabilité des lésions initiales mais l apparition d une nouvelle.
En accord avec son hémato il a démarré depuis 1mois bientôt un nouveau procole ibrutinib 14jours et chimio iv pdt 5jours.
Une nouvelle cure iv aura lieu début septembre.
Son état général est stable mais il est extrêmement affaibli par tout ces traitements.
Ma question est la suivante, y a t il qq 1 qui bénéficie de ce protocole de soin et quels sont les résultats?
Bon courage à tous et merci de m avoir lu.

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#2 27-08-2018 09:44:16

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 390

Re: Lymphome cérébral primitif et traitement

Bonjour STEPH
Je présente un lymphome cérébral comme votre papa depuis aout l'an passé j'ai aussi eu 60 ans cette année
J'aimerai plus échanger sur votre courriel
cordialement
Evelyne région paca

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#3 27-08-2018 12:41:04

Steph
Membre
Date d'inscription: 26-08-2018
Messages: 10

Re: Lymphome cérébral primitif et traitement

Msg envoye

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#4 06-09-2018 14:02:01

Fred64
Membre
Date d'inscription: 20-11-2017
Messages: 10

Re: Lymphome cérébral primitif et traitement

Bonjour
Fin novembre 2016, mon lymphome cérébral à été diagnostiqué (49 ans), j'ai eu également les cures de métotraxate et aracytine suivie d'une Autogreffe(7 mois de traitement), cela a été très difficile mais 8 mois après et de nombreuse séances de Gym, je reprenais la plongée sous marine par 50m de fond. Cet été mon Pac s'est infecté (staphylocoque blanc), septicémie, endocardite infectieuse et spondylodiscite infectieuse, 6 semaines d'antibiotique dont 4 par intraveineuse,  me voila reparti pour un nouveau combat contre la maladie, l’extrême fatigue et la souffrance. Ce qui me maintien c'est mon épouse, mes enfants et mes 2 adorables petites filles. Malgré les baisses de moral, quel réconfort de les avoir autour de moi, c'est le mieux que vous puissiez faire. Le réconfort de nos proches est pour une grande part de notre guérison!!!
Aujourd'hui j'ai fini les traitement je suis sous surveillance, il ne me reste plus qu'a retrouver la force de reprendre des activités pour me reconstruire. Un pas après l'autre........
Bon courage, pensez à vous un peu aussi, c'est important. L'entourage est souvent négligé mais souffre beaucoup aussi, je le sais à présent.


Novembre 2016 Lymphome Cérébrale Primitif à grandes cellules B des Noyaux Gris Centraux.
Traité par Méthotrexate, Aracytine, Autogreffe de moelle osseuse jusqu'en juin 17 En REMISSION COMPLETE
Juin 18 Septicémie Pac infectée par Staphylocoque
Endocardite et Spondylodyscite infectieuse Traité par Antibio jusqu'en Aout 18

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#5 06-09-2018 21:56:06

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 467

Re: Lymphome cérébral primitif et traitement

Bonsoir Fred,
Oui tu as raison,la famille est très importante pour notre moral et surtout notre bataille que nous menons pour nous mais aussi pour elle!
Bon cette fois,pas d'activité comme la plongée,préserve-toi des infections ! Ca suffit des médicaments !
Je ne sais pas comment est-ce que tu fais pour avoir la force de te remettre au sport si vite! J'aimerais bien m'y remettre mais entre ma fatigue et mes douleurs,je ne sais pas que faire! Mais plus je me repose plus je perds du muscle ! Allez j'essaierai demain si je veux tenir lors de ma reprise de mes activités professionnelles.
Bon courage


A +

50 ans lymphome NH de la zone marginale de malt nasal   (RARE)   découvert par hasard lors d'une opération des cornées nasales en octobre 2017. Radiothérapie prévue à partir de juin

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#6 11-09-2018 21:40:52

Steph
Membre
Date d'inscription: 26-08-2018
Messages: 10

Re: Lymphome cérébral primitif et traitement

Fred64 votre message est plein d espoir et je vous remercie de le partager.
Les aléas du ttt sont difficiles et source de stress.
Mon papa est tourmenté par son nvo protocole car les différents intervenants ne lui donnent pas le même discours.
Toutefois il est nettement moins fatigué et nous l entourons comme on peut avec notre coeur et nos peurs aussi.
Son combat est le nôtre et nous essaierons de lui transmettre tout notre courage, comme je vous l envoie à vous aujourd'hui.
Belle et longue route à tous

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#7 14-09-2018 09:15:12

Fred64
Membre
Date d'inscription: 20-11-2017
Messages: 10

Re: Lymphome cérébral primitif et traitement

Bonjour à vous
Les jours passent et je sens que mes forces reviennent, Petit à Petit.....Et avec elles, le moral.
Je reprends le travail, dans 15 jrs avec un peu d'anxiété mais sans m'en rendre malade. Ce sera un mi-temps thérapeutique.
Il fait beau je profite d'une belle arrière saison sur la Côte Basque, les petits plaisirs ont désormais beaucoup plus de valeur.
Je vous souhaite beaucoup de courage.
Au plaisir de vous lire.
Fred


Novembre 2016 Lymphome Cérébrale Primitif à grandes cellules B des Noyaux Gris Centraux.
Traité par Méthotrexate, Aracytine, Autogreffe de moelle osseuse jusqu'en juin 17 En REMISSION COMPLETE
Juin 18 Septicémie Pac infectée par Staphylocoque
Endocardite et Spondylodyscite infectieuse Traité par Antibio jusqu'en Aout 18

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#8 14-09-2018 23:10:49

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 467

Re: Lymphome cérébral primitif et traitement

Bonsoir Fred
Quel plaisir de vous voir prêt à reprendre vos activités professionnelles avec un mi temps thérapeutique!
Qu'il est bon de vous voir avec cette montée de morale et de force.

Je vous souhaite beaucoup de bonheur avec ceux que vous aimez et  une très bonne reprise .
Prenez soins de vous et un GRAND MERCI pour votre agréable message .
Bien à vous


A +

50 ans lymphome NH de la zone marginale de malt nasal   (RARE)   découvert par hasard lors d'une opération des cornées nasales en octobre 2017. Radiothérapie prévue à partir de juin

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