France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 02-09-2018 12:39:54

Ginie
Membre
Date d'inscription: 02-09-2018
Messages: 10

lymphome T angio-immunoblastique

Bonjour,

j'aimerais connaitre vos témoignages sur le lymphome T angio-immunoblastique car on l'a diagnostiqué a mon mari il y a 1 mois.

Mon mari a tous ces symptômes :

- ganglions sur tout le corps
- fièvre
- sueurs nocturnes
- toux
- démangeaison

Merci d'avance.

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#2 02-09-2018 15:20:39

midjilam
Membre
Lieu: Vaucluse
Date d'inscription: 04-05-2018
Messages: 67

Re: lymphome T angio-immunoblastique

Bjr .
J'ai eu les mêmes symptômes que votre mari, sauf que mon lymphome ete folliculaire de bas grades indolent stade4 .
Suer de jour comme de nuit fièvre,les 3dernier mois purits. Bas de ventre dos haut des cuisses, et surtout un mal être dans le corps.
Est il sous chimiothérapie?
Quelle protocole  ?
Courage le chemin et long mais ont fini toujours par arriver au bout.


Lymphome folliculaire bas grade stade 4 grade 1/2, gonglion Metastin , l aine . Rate ect...
Medulaire avec envahissement a 13% de lymphocytes atypique.
En Rc depuis juillet.
6 cure Rchop 50 * 2 cure Rituximab de consolidation .puis entretien 24 mois /mois

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#3 06-09-2018 09:07:55

Ginie
Membre
Date d'inscription: 02-09-2018
Messages: 10

Re: lymphome T angio-immunoblastique

Bonjour,

Mon mari a commencé sa chimiothérapie hier et il lui on fait également une ponction lombaire. Après la chimiothérapie sera toutes les 3 semaines.

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#4 06-09-2018 13:43:08

midjilam
Membre
Lieu: Vaucluse
Date d'inscription: 04-05-2018
Messages: 67

Re: lymphome T angio-immunoblastique

Bjr Ginie ...
Je vous souhaite beaucoup de courage pour cette mauvaise étape de votre vie, même si on a pas choisi de tombé malade.
Le lymphome se soigne bien il y aura des jours avec et sans ,
Je n ai pas eu de ponction , lors de mon Pescan tout les ganglions était parti donc le protocole de chimio a été efficace.
Maintenant il reste deux ans de suivit avec tout les deux mois immunothérapie.
Il faut croire à la capacité de notre corps
Courage a vous et votre mari.


Lymphome folliculaire bas grade stade 4 grade 1/2, gonglion Metastin , l aine . Rate ect...
Medulaire avec envahissement a 13% de lymphocytes atypique.
En Rc depuis juillet.
6 cure Rchop 50 * 2 cure Rituximab de consolidation .puis entretien 24 mois /mois

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#5 06-09-2018 21:12:35

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 599

Re: lymphome T angio-immunoblastique

Bonsoir Ginie
d'abord tout mes encouragements à vous pour soutenir et accompagner votre papa
pourriez vous me dire quels sont les produits de sa chimio
Plein de volonté et de tenacité pour votre papa
cordialement
Evelyne

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#6 06-09-2018 21:35:27

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 515

Re: lymphome T angio-immunoblastique

Bonsoir Ginie
Je souhaite que tout se passe bien pour votre mari.
Bon courage à lui et à vous qui l'accompagnez.
Je suis de tout coeur avec vous.


A +

50 ans lymphome NH de la zone marginale de malt nasal   (RARE)   découvert par hasard lors d'une opération des cornées nasales en octobre 2017. Radiothérapie prévue à partir de juin

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#7 07-09-2018 10:09:43

Ginie
Membre
Date d'inscription: 02-09-2018
Messages: 10

Re: lymphome T angio-immunoblastique

Bonjour,

Merci pour vos messages de soutiens.

Je ne connaissais pas le lymphome NH de la zone marginale de malt nasal.

____________________

Mon mari a 33 ans, il a le lymphome T angio-immunoblastique. Il doit avoir 4 a 8 séances de chimio et 4 ponction lombaire, tout a faisant un pescan a la 4eme chimio pour voir si les ganglions sont partis. C'est tout nouveau pour nous car il a été diagnostiqué il y a seulement 1 mois.

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#8 07-09-2018 11:04:39

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 515

Re: lymphome T angio-immunoblastique

Bonjour Ginie,
J'aurais un gentil lymphome mais rare! Moi c'est le nez,d'autres ce sont les yeux et je pense qu'on ne connais pas encore tous les cas !
Bref,c'est ainsi et pour l'instant ,mes cellules lymphocytaires sont à l'état indolent  donc pas agressives pour le moment et espère jamais! mais progressent lentement. .. dans le temps donc combien de temps ? Nous avons,comme une épée de DAMOCLES au dessus de notre tête ! Mais pour l'instant,ça peut aller.
Le cas de votre mari est bien plus important que le mien aujourd'hui ! Comment va-t'il?


A +

50 ans lymphome NH de la zone marginale de malt nasal   (RARE)   découvert par hasard lors d'une opération des cornées nasales en octobre 2017. Radiothérapie prévue à partir de juin

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#9 08-10-2018 11:01:32

Ginie
Membre
Date d'inscription: 02-09-2018
Messages: 10

Re: lymphome T angio-immunoblastique

Bonjour,

Je viens vous donner des nouvelles.
Mon mari a fait il y a 15 jours sa deuxième séance de chimio ainsi que sa deuxième ponction lombaire. Il a eu pas mal d'effets secondaires depuis le début du traitement, vomissement, douleurs abdominales, maux de tête, perte de cheveux... et perte de poids -10kilos.

Les prises de sang sont bonnes et dans un 1 mois il refait un Pet-scan pour voir si les ganglions sont partis. On a espoir d'une rémission complète.

J’espère que tout va bien de votre coté ?

_____________________________________

Mon mari a 33 ans, il a le lymphome T angio-immunoblastique.

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#10 08-10-2018 12:28:53

Irmala
Membre
Date d'inscription: 11-04-2018
Messages: 88

Re: lymphome T angio-immunoblastique

Bonjour Ginie ,

Tout d'abord je vous souhaite beaucoup de courage ,ainsi qu'a votre mari
Il va en falloir,la route est longue ,mais il faut se battre ,ça en vaut la peine

Je n'est pas eu le même lymphome mais J'ai aussi eu un pet scann en milieu de cure ( au bout de la 4eme) ainsi que 3 biopsies
Je n'était pas en rémission complète vu l'étendue de la maladie ,mais en bonne voie

Au bout des 8 cures,je suis en rémission complète et c'est un sacré soulagement

Tous les effets secondaires sont normaux je dirais , alors oui c'est dur mais il faut s'accrocher
Et surtout ne le lâchez jamais,il faut qu'il sache qu'il est soutenu ,c'est ce qui ma aider personnellement ,l'entourage si présent est tellement important

Et surtout n'hésitez pas a poser des questions aux médecins sur la moindre interrogations

courage !!!


Irmala, 30 ans , bébé de 5 mois a l'annonce
Janvier 2018 : diagnostique lymphome b diffus a grande cellules stade 4
8 cures de RCHOP . Rémission complète depuis juillet 2018

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#11 15-11-2018 09:34:17

Ginie
Membre
Date d'inscription: 02-09-2018
Messages: 10

Re: lymphome T angio-immunoblastique

Bonjour,

Je viens vous donner des nouvelles.

Mon mari a fait son Pet scan et malheureusement les ganglions sont toujours la. Ils vont intensifier la chimio.

_____________________________________

Mon mari a 33 ans, il a le lymphome T angio-immunoblastique.

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#12 15-11-2018 10:29:31

Nanou67
Membre
Date d'inscription: 16-11-2012
Messages: 59

Re: lymphome T angio-immunoblastique

Bonjour,

Ce combat est difficile. Accrochez-vous !! Vous ont-il évoquer une autogreffe?

Mon père est en rémission depuis 2013, il faut y croire !!

Courage
Christina


" Nul ne peut atteindre l aube sans traverser la nuit" K. GIBRAN

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#13 15-11-2018 10:39:58

Ginie
Membre
Date d'inscription: 02-09-2018
Messages: 10

Re: lymphome T angio-immunoblastique

Merci pour vos messages de soutien !

Il va faire encore 4 séances de chimio et ils ont évoquer une allogreffe. Mon mari a deux frères, en espérant qu'ils sont compatibles.

_____________________________________

Mon mari a 33 ans, il a le lymphome T angio-immunoblastique.

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#14 15-11-2018 11:17:00

Nanou67
Membre
Date d'inscription: 16-11-2012
Messages: 59

Re: lymphome T angio-immunoblastique

Mon père a bénéficié d'une allogreffe d'un donneur anonyme il avait 62 ans ! C'est un parcours long et périlleux mais il faut faire confiance aux médecins.
Je reste disponible en cas de besoin.


" Nul ne peut atteindre l aube sans traverser la nuit" K. GIBRAN

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#15 18-12-2018 13:50:12

Ginie
Membre
Date d'inscription: 02-09-2018
Messages: 10

Re: lymphome T angio-immunoblastique

Bonjour,

Je viens vous donner des nouvelles.

Mon mari continue sa chimio qui est maintenant tout les 15 jours, il est vraiment très fatigué mais le moral est bon. le prochain PET SCAN est début Janvier.

Je vous souhaite a tous de très bonne fêtes de fin d'année en espérant vous annoncer une bonne nouvelle pour 2019.

_____________________________________

Mon mari a 33 ans, il a le lymphome T angio-immunoblastique.

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#16 18-12-2018 20:42:19

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 900

Re: lymphome T angio-immunoblastique

Bonsoir Ginie,
Ne pas baisser les bras et continuer à se battre.
Courage à vous et à votre mari


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#17 15-02-2019 15:34:34

Ginie
Membre
Date d'inscription: 02-09-2018
Messages: 10

Re: lymphome T angio-immunoblastique

Bonjour,

je viens vous donner des nouvelles.

Mon mari a fait son Pet-Scan au mois de Janvier et malheureusement les ganglions sont toujours là. La chimio a été un échec. Donc il a refait tout une batterie d'examens et il est repartie pour une toute nouvelle chimiothérapie.

___________________________________________


Mon mari a 34 ans, il a le lymphome T angio-immunoblastique.

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#18 15-02-2019 16:45:54

Nanou67
Membre
Date d'inscription: 16-11-2012
Messages: 59

Re: lymphome T angio-immunoblastique

Bonjour Ginie,
J'espère de tout coeur que ce nouveau protocole fonctionnera. Il y a eu malgré tout une amélioration de son état général? Donnez-nous des nouvelles ... Accrochez-vous !!
Amicalement,
Christina


" Nul ne peut atteindre l aube sans traverser la nuit" K. GIBRAN

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#19 15-02-2019 21:40:40

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 599

Re: lymphome T angio-immunoblastique

Ginie bonsoir
idem je souhaite de la volonté à ton mari pour ce nouveau trt tant qu'il y a de l'espoir il y a de fortes chance de réussite
accompagne le de ton mieux toute mon empathie à toi aussi
Evelyne

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#20 20-02-2019 18:05:44

Ginie
Membre
Date d'inscription: 02-09-2018
Messages: 10

Re: lymphome T angio-immunoblastique

Bonjour,

merci pour vos messages.

Son état général est plutôt bon, pas d'infection et a part des rhumes il va bien. Malgré la fatigue, pour l'instant il supporte bien la chimiothérapie.

Je vous tiendrai au courant dans les prochaines semaines.

Et merci pour votre soutien.

Ginie.

__________________________________________________________

Mon mari a 34 ans, il a le lymphome T angio-immunoblastique.

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#21 12-03-2019 17:12:53

Mamiza
Nouveau membre
Date d'inscription: 12-03-2019
Messages: 8

Re: lymphome T angio-immunoblastique

Je suis une maman de 4 grands enfants , et qui m'en ont donné 3 petits pour l'instant  !
Ils sont les bonheurs de ma vie .
J'ai 56 ans .
Mon lymphome angioimmunoblastique a été diagnostiqué en novembre 2014 .
Plusieurs traitements , dont  6 cures de R-CHOP en 2017 .
Rémission en mai 2017 .
Récidive diagnostiquée en Février 2019 .Je  dois commencer un traitement. Mon médecin me propose d'intégrer une étude thérapeutique .
Merci de vos témoignages sur cette maladie ou votre participation à un essai thérapeutique .

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#22 12-03-2019 19:50:04

Jackie
Membre
Lieu: Caen
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 52

Re: lymphome T angio-immunoblastique

Bonsoir Mamiza,
Savez-vous quel est l'essai thérapeutique que vous propose votre médecin (quelles molécules) ? Est-ce de l'immunothérapie ? Beaucoup de ces nouveaux traitements donnent de très bons résultats.
Courage. On pense à vous.


Lymphome folliculaire, abstention thérapeutique pendant 7 ans.
Traitement dans le cadre de l'essai clinique "Relevance" (Rituximab + Revlimid) début en février 2014. 18 cures Revlimid terminées en juin 2015. Injections de Rituximab toutes les semaines, puis tous les mois et enfin tous les deux mois, terminées en mai 2016. Surveillance depuis cette date.

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#23 12-03-2019 21:02:06

Mamiza
Nouveau membre
Date d'inscription: 12-03-2019
Messages: 8

Re: lymphome T angio-immunoblastique

Merci de votre réponse !
Je me suis inscrite aujourd'hui .J'aime cette idée de communauté  de patients et de fraternité .
L'association me parait très compétente , à l'écoute , impliquée pour tout service .
Tout cela fait un bien incroyable  !
Le médicament en test est l'Azacitidine . Un médicament déjà utilisé pour d'autres pathologies .
Mais dont l'efficacité et la sécurité sont en test dans les cas de rechute de lymphome angioimmunoblastique .
Choix délicat entre un traitement standard , et un traitement novateur qui pourrait donner des résultats plus satisfaisants .( pas garantis ).

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#24 12-03-2019 23:34:35

Eloness
Membre
Date d'inscription: 02-01-2019
Messages: 164

Re: lymphome T angio-immunoblastique

Bonsoir Mamiza
Faire le choix d’un essai clinique n’est pas facile, pour mon cas cela a donné lieu à de nombreuses nuits agitées même si pour moi il n’y a que très peu d’enjeux puisque le médicament est déjà utilisé depuis très longtemps avec de très bons résultats (rituximab) et que l’essai porte juste sur le mode d’administration. Le seul conseil que je pourrais donner est de bien questionner votre hématologue : quel délai entre le début du traitement et la mesure de son efficacité? Si le traitement s’avère inefficace, avez vous la possibilité de repartir sur un traitement standard ? Si oui dans quel délai ? Quelles sont les contraintes liées à cet essai ( nombre de déplacements en plus, examens  supplémentaires...) etc...
Prenez bien le temps d’y réfléchir et surtout ne culpabilisez pas si vous faites le choix du traitement standard .
Bon courage

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#25 13-03-2019 10:05:07

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1408
Site web

Re: lymphome T angio-immunoblastique

Bonjour Mamiza,

L'essais thérapeutique que votre hématologue vous propose serait-il "ORACLE" ?
Vous trouverez une brève description sur notre base ORELY : https://www.orely.org/essais-cliniques/ … racle.html
C'est une étude du LYSA : https://www.lysa-lymphoma.org/etudes-cl … phomes-t/#
En principe, tout est très bien expliqué dans la note d'information du patient.
N'hésitez surtout pas à poser vos questions à votre hématologue.

Amicalement,

Marie-Christine


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir) :
contact@jurissante.fr - Tél. :  04.26.55.71.60 / 06.52.02.96.10
NUTRITION : http://www.passeportsante.net/

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