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#1 02-09-2018 12:39:54

Ginie
Nouveau membre
Date d'inscription: 02-09-2018
Messages: 6

lymphome T angio-immunoblastique

Bonjour,

j'aimerais connaitre vos témoignages sur le lymphome T angio-immunoblastique car on l'a diagnostiqué a mon mari il y a 1 mois.

Mon mari a tous ces symptômes :

- ganglions sur tout le corps
- fièvre
- sueurs nocturnes
- toux
- démangeaison

Merci d'avance.

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#2 02-09-2018 15:20:39

midjilam
Membre
Lieu: Vaucluse
Date d'inscription: 04-05-2018
Messages: 65

Re: lymphome T angio-immunoblastique

Bjr .
J'ai eu les mêmes symptômes que votre mari, sauf que mon lymphome ete folliculaire de bas grades indolent stade4 .
Suer de jour comme de nuit fièvre,les 3dernier mois purits. Bas de ventre dos haut des cuisses, et surtout un mal être dans le corps.
Est il sous chimiothérapie?
Quelle protocole  ?
Courage le chemin et long mais ont fini toujours par arriver au bout.


Lymphome folliculaire bas grade stade 4 grade 1/2, gonglion Metastin , l aine . Rate ect...
Medulaire avec envahissement a 13% de lymphocytes atypique.
En Rc depuis juillet.
6 cure Rchop 50 * 2 cure Rituximab de consolidation .puis entretien 24 mois /mois

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#3 06-09-2018 09:07:55

Ginie
Nouveau membre
Date d'inscription: 02-09-2018
Messages: 6

Re: lymphome T angio-immunoblastique

Bonjour,

Mon mari a commencé sa chimiothérapie hier et il lui on fait également une ponction lombaire. Après la chimiothérapie sera toutes les 3 semaines.

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#4 06-09-2018 13:43:08

midjilam
Membre
Lieu: Vaucluse
Date d'inscription: 04-05-2018
Messages: 65

Re: lymphome T angio-immunoblastique

Bjr Ginie ...
Je vous souhaite beaucoup de courage pour cette mauvaise étape de votre vie, même si on a pas choisi de tombé malade.
Le lymphome se soigne bien il y aura des jours avec et sans ,
Je n ai pas eu de ponction , lors de mon Pescan tout les ganglions était parti donc le protocole de chimio a été efficace.
Maintenant il reste deux ans de suivit avec tout les deux mois immunothérapie.
Il faut croire à la capacité de notre corps
Courage a vous et votre mari.


Lymphome folliculaire bas grade stade 4 grade 1/2, gonglion Metastin , l aine . Rate ect...
Medulaire avec envahissement a 13% de lymphocytes atypique.
En Rc depuis juillet.
6 cure Rchop 50 * 2 cure Rituximab de consolidation .puis entretien 24 mois /mois

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#5 06-09-2018 21:12:35

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 390

Re: lymphome T angio-immunoblastique

Bonsoir Ginie
d'abord tout mes encouragements à vous pour soutenir et accompagner votre papa
pourriez vous me dire quels sont les produits de sa chimio
Plein de volonté et de tenacité pour votre papa
cordialement
Evelyne

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#6 06-09-2018 21:35:27

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 467

Re: lymphome T angio-immunoblastique

Bonsoir Ginie
Je souhaite que tout se passe bien pour votre mari.
Bon courage à lui et à vous qui l'accompagnez.
Je suis de tout coeur avec vous.


A +

50 ans lymphome NH de la zone marginale de malt nasal   (RARE)   découvert par hasard lors d'une opération des cornées nasales en octobre 2017. Radiothérapie prévue à partir de juin

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#7 07-09-2018 10:09:43

Ginie
Nouveau membre
Date d'inscription: 02-09-2018
Messages: 6

Re: lymphome T angio-immunoblastique

Bonjour,

Merci pour vos messages de soutiens.

Je ne connaissais pas le lymphome NH de la zone marginale de malt nasal.

____________________

Mon mari a 33 ans, il a le lymphome T angio-immunoblastique. Il doit avoir 4 a 8 séances de chimio et 4 ponction lombaire, tout a faisant un pescan a la 4eme chimio pour voir si les ganglions sont partis. C'est tout nouveau pour nous car il a été diagnostiqué il y a seulement 1 mois.

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#8 07-09-2018 11:04:39

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 467

Re: lymphome T angio-immunoblastique

Bonjour Ginie,
J'aurais un gentil lymphome mais rare! Moi c'est le nez,d'autres ce sont les yeux et je pense qu'on ne connais pas encore tous les cas !
Bref,c'est ainsi et pour l'instant ,mes cellules lymphocytaires sont à l'état indolent  donc pas agressives pour le moment et espère jamais! mais progressent lentement. .. dans le temps donc combien de temps ? Nous avons,comme une épée de DAMOCLES au dessus de notre tête ! Mais pour l'instant,ça peut aller.
Le cas de votre mari est bien plus important que le mien aujourd'hui ! Comment va-t'il?


A +

50 ans lymphome NH de la zone marginale de malt nasal   (RARE)   découvert par hasard lors d'une opération des cornées nasales en octobre 2017. Radiothérapie prévue à partir de juin

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#9 08-10-2018 11:01:32

Ginie
Nouveau membre
Date d'inscription: 02-09-2018
Messages: 6

Re: lymphome T angio-immunoblastique

Bonjour,

Je viens vous donner des nouvelles.
Mon mari a fait il y a 15 jours sa deuxième séance de chimio ainsi que sa deuxième ponction lombaire. Il a eu pas mal d'effets secondaires depuis le début du traitement, vomissement, douleurs abdominales, maux de tête, perte de cheveux... et perte de poids -10kilos.

Les prises de sang sont bonnes et dans un 1 mois il refait un Pet-scan pour voir si les ganglions sont partis. On a espoir d'une rémission complète.

J’espère que tout va bien de votre coté ?

_____________________________________

Mon mari a 33 ans, il a le lymphome T angio-immunoblastique.

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#10 08-10-2018 12:28:53

Irmala
Membre
Date d'inscription: 11-04-2018
Messages: 60

Re: lymphome T angio-immunoblastique

Bonjour Ginie ,

Tout d'abord je vous souhaite beaucoup de courage ,ainsi qu'a votre mari
Il va en falloir,la route est longue ,mais il faut se battre ,ça en vaut la peine

Je n'est pas eu le même lymphome mais J'ai aussi eu un pet scann en milieu de cure ( au bout de la 4eme) ainsi que 3 biopsies
Je n'était pas en rémission complète vu l'étendue de la maladie ,mais en bonne voie

Au bout des 8 cures,je suis en rémission complète et c'est un sacré soulagement

Tous les effets secondaires sont normaux je dirais , alors oui c'est dur mais il faut s'accrocher
Et surtout ne le lâchez jamais,il faut qu'il sache qu'il est soutenu ,c'est ce qui ma aider personnellement ,l'entourage si présent est tellement important

Et surtout n'hésitez pas a poser des questions aux médecins sur la moindre interrogations

courage !!!


Irmala, 30 ans
Mai 2016 : perte de ma fille a 8 mois de grossesse
Août 2017 : naissance de mon fils ( mon amour de pti bonhomme ❤️ )
Janvier 2018 : diagnostique lymphome b diffus a grande cellules stade 4

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#11 15-11-2018 09:34:17

Ginie
Nouveau membre
Date d'inscription: 02-09-2018
Messages: 6

Re: lymphome T angio-immunoblastique

Bonjour,

Je viens vous donner des nouvelles.

Mon mari a fait son Pet scan et malheureusement les ganglions sont toujours la. Ils vont intensifier la chimio.

_____________________________________

Mon mari a 33 ans, il a le lymphome T angio-immunoblastique.

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#12 15-11-2018 10:29:31

Nanou67
Membre
Date d'inscription: 16-11-2012
Messages: 57

Re: lymphome T angio-immunoblastique

Bonjour,

Ce combat est difficile. Accrochez-vous !! Vous ont-il évoquer une autogreffe?

Mon père est en rémission depuis 2013, il faut y croire !!

Courage
Christina


" Nul ne peut atteindre l aube sans traverser la nuit" K. GIBRAN

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#13 15-11-2018 10:39:58

Ginie
Nouveau membre
Date d'inscription: 02-09-2018
Messages: 6

Re: lymphome T angio-immunoblastique

Merci pour vos messages de soutien !

Il va faire encore 4 séances de chimio et ils ont évoquer une allogreffe. Mon mari a deux frères, en espérant qu'ils sont compatibles.

_____________________________________

Mon mari a 33 ans, il a le lymphome T angio-immunoblastique.

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#14 15-11-2018 11:17:00

Nanou67
Membre
Date d'inscription: 16-11-2012
Messages: 57

Re: lymphome T angio-immunoblastique

Mon père a bénéficié d'une allogreffe d'un donneur anonyme il avait 62 ans ! C'est un parcours long et périlleux mais il faut faire confiance aux médecins.
Je reste disponible en cas de besoin.


" Nul ne peut atteindre l aube sans traverser la nuit" K. GIBRAN

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