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#1 02-09-2018 16:55:47

Ehynzo
Nouveau membre
Date d'inscription: 02-09-2018
Messages: 2

Errance diagnostic qui me rend fou

Bonjour à tous,

Pour faire un résumé de mon histoire :

Fatigue de plus en plus présente depuis un peu moins d'un an, qui s'accumule. Je mets ça sur le coup de mon boulot (je bosse dans l'émission du soir d'une une très grosse station de radio).
A bout de force, somnolant la journée, je finis par quitter le job en cours de saison.

Je me retrouve donc sans travail et décide d'en profiter pour prendre un peu de temps pour moi. Sauf que les choses empirent. Impossible de me lever le matin, je me réveil encore plus fatigué que la veille. La fatigue devient vraiment insupportable. Je vais donc voir mon médecin généraliste qui n'est pas très inquiet et ne me prend pas au sérieux. Il me prescrit tout de même des analyses de sang "basiques", qui reviennent normales. Malgré tout, je me sens de plus en plus mal.

Je me sépare de ma copine en mars 2018, ça a été un gros choc émotionnel.
La nuit, je transpire à tel point que je dois changer mes draps pour ne pas être trempé. Ces sueurs nocturnes durent environ un mois, jusqu'à avril. Je les mets sur le compte du stress lié à ma rupture. J'en parle avec mon médecin qui ne s'inquiète pas.

Ensuite arrivent les maux de têtes. C'est constant, au réveil, ça me lance derrière les yeux et à l'arrière du crâne. Je décide de garder ça pour moi.
Fin avril, pour "fuir" ma rupture, je décide de partir en Australie pour une durée de 6 mois. J'ai un ami qui vit à Sydney, donc il m'héberge le temps que je mette en place mon petit road trip.

Sauf que la fatigue devient vraiment handicapante, à tel point que je suis parfois obligé de prendre un Motel pour dormir pendant la journée pour ne pas déranger mon ami. Je ne tiens plus debout. Je prends vraiment conscience que quelque chose cloche. Les maux de têtes sont insupportables, j'ai des vertiges et cette impression de "ne pas être dans la réalité". Une impression étrange, je ne sais pas comment l'expliquer, d'être complètement déphasé. Je mets ça sur le coup du décalage horaire, mais, trois semaines après mon arrivée, rien ne change.

A cela s'ajoutent des problèmes gasto-intestinaux et un nez bouché qui ne pars pas.  Je préviens ma famille que ça ne va vraiment pas et je décide de rentrer pour vraiment m'occuper de mon problème de santé.

De retour sur Paris, je passe d'innombrables examens sans passer par mon médecin généraliste puisqu'il n'accorde aucune légitimité à mes symptômes. Pour lui je somatise, tout ça est dans ma tête :

- Colosocpie- gastroscopie- radio de l'estomac
- IRM cérébrale
- prises de sangs à n'en plus finir
- radio et scanner pulmonaire

Tout revient normal, sauf un test anticorps positif à la maladie de Lyme (maladie transmise par les tiques). Le neurologue demande donc de faire un test de confirmation, qui revient lui, négatif.

Je prends rendez-vous avec un infectiologue le mois dernier, qui écarte la maladie de Lyme, mais me prescrit un scanner thoraco-abdominaux-pelviens, ainsi qu'un scanner des sinus et du cou, pour vérifier la présence de ganglions.

Résultats du scanner : Présence de ganglions bi-ltéraux sous l'angle de la mâchoire d'une taille de 11mm. Présence de ganglions bi-latéraux au niveau du cou de 10 mm, et présence de ganglions sus-claviculaires infra-centimétriques.

J'ai repris le travail (toujours dans la radio) depuis maintenant trois semaines, et je sens un des ganglion dans l'angle de ma mâchoire. Il est dur, fait comme une petite boule. Il ne me fait pas mal et ne dégonfle pas.
J'ai un rendez-vous ce mercredi 5 septembre avec mon infectiologue pour "débrifer" des scanners.

Je vous avoue avoir assez peur. Le plus difficile ce sont mes proches qui me prennent pour un fou. Ils pensent que le problème est d'ordre psychologique puisqu'ils "ne me voient pas malade".

Mais moi, je sens que quelque chose cloche, je ne sais pas comment l'expliquer, mais je me connais, je connais mon corps, et je sais quand je ne suis pas dans mon état normal. 

Aujourd'hui je me permets de vous écrire pour avoir votre avis.

Le nombre de ganglions et leur localisation peuvent-ils être dû à un lymphome ?
Si oui, est il normal que leur taille soit si peu élevée (comparé à ce que j'ai pu lire sur des personnes qui se sont réveillées un matin avec des ganglions de plusieurs centimètres).
Comment mon médecin pourra t-il infirmer ou confirmer s'il s'agit ou non d'un lymphome ? En effet, la petite taille des ganglions permet-elle une biopsie ?

Je m'excuse par avance pour ce long post, je m'excuse aussi auprès des personnes malades qui peuvent êtres choquées de lire quelqu'un qui n'est pas diagnostiqué se morfondre sur son sort.
Sachez en tous cas que j'ai été très ému à la lecture des articles présents sur ce forum, et que je suis vraiment admiratif de la force dont les personnes atteintes par cette foutue maladie font preuve au quotidien.

Merci à ceux qui m'auront lu jusqu'au bout. Ca fait du bien de vider son sac... Promis, mes prochains posts seront plus courts ahah,

Bonne fin de weekend à vous,

Enzo

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#2 02-09-2018 19:07:23

tutuclaude
Membre
Lieu: Morges - Suisse
Date d'inscription: 05-07-2015
Messages: 127

Re: Errance diagnostic qui me rend fou

Hello Enzo,
Il ne faut pas s'en vouloir d'être inquiet… Et qui d'autre que nous se connaît aussi bien??? Mais paradoxalement, je pense normal que les médecins tâtonnent, cherchent et tergiversent car eux-aussi je pense qu'ils préfèrent annoncer autre chose qu'un lymphome. Ce sont néanmoins les seuls de qui découlera un vrai diagnostic et pour cela, il faut souvent attendre, attendre, dans une grande solitude et angoisse. Je pense que les membres de ce forum n'en veulent à personne de s'inquiéter alors que pour certains la maladie est diagnostiquée. Perso, je trouve que la culpabilité, ce n'est pas bon pour la santé, alors continue à partager en toute tranquillité. Bonne chance et courage


Lymphome folliculaire B - Grade 1/2 - stade 4 - diagnostiqué en avril 2015 - Abstention thérapeutique

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#3 03-09-2018 09:42:11

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 530

Re: Errance diagnostic qui me rend fou

Bonjour Enzo
Ton ressenti est tout à fait normal et on partage ton inquiétude et surtout de la partager car plus ou moins on a tous étaient dans cette fatigue qui peut faire penser à une dépression mais non les symptomes sont autres. Mais comme on essaie toujours d'associer à quelque chose comme toi ou tes proches dans ton cas à une rupture s'en devient désagréable car on se connait.
En effet il faut que tu fasses le point avec le médecin sur tous tes examens et après tu verras à ce jour on ne peut parler de lymphome mais des signes qui en font appel
Malgré ta fatigue car le mot est mal choisi quand on est passé par là c'est plus une impossiblité à être et à faire, essaie tout de même de t'occuper l'esprit les mains...pour penser le moins
N'hésite pas à communiquer sur le forum même si on est pas d'une grande aide car c'est le médecin qui t'apportera le diagnostic. Mais sache que ce que tu ressent on l'a tous vécus (moi 7 mois avant de découvrir mon lymphome)
Cordialement Evelyne

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#4 06-09-2018 01:36:07

Ehynzo
Nouveau membre
Date d'inscription: 02-09-2018
Messages: 2

Re: Errance diagnostic qui me rend fou

Merci à vous deux pour vos messages smile

Pour donner des nouvelles : après avoir vu mes résultats de scanner aujourd'hui, mon médecin m'a prescrit un PET-Scan en urgence ainsi qu'une batterie de prises de sang plus ciblées.
Passage au PET-Scan lundi à 13h30 et résultats pour débriefing avec le médecin à 18h30.

J'essaies de ne pas y penser pour passer une bonne semaine et un bon weekend, mais j'avoue que je stresse pas mal. J'ai comme un mauvais pressentiment.

Je vous tiendrai informé smile

Bises

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#5 06-09-2018 07:52:22

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 505

Re: Errance diagnostic qui me rend fou

Bonjour Enzo,
Je reviens sur le forum et viens de lire ton post et sa longueur ne dérange absolument pas,sois tranquille moi aussi j'en ai écrit des tartines!
Tu as bien fait d'avoir pris les devants et fait tous ces examens.
J'espère pour toi qu'on ne t'annoncera pas un lymphome mais si c'est le cas,n'hésite pas à revenir vers nous pour discuter de ce mal que nous connaissons ou commençons à connaître,des symptômes,tes peurs et pense que cette peur,je la connais ! Car déjà douillette pour une prise de sang,,les scanners,petscan et biopsie de la moelle osseuse,je connais maintenant! Puis peur de l'annonce,peur des chimios!
Tout ceci,nous comprenons et nos histoires peuvent servir faire avancer la recherche pour qu'un jour on puisse parler de réelle guérison .
Pour ma part,j'ai eu de très grosses fatigues mais l'ai cachée et me suis un peu plus dopée au thé et au café jusqu'au jour de l'annonce où j'ai fait l'autruche car ne voulais pas entendre que j'avais cette maladie moi qui ne fumait ni ne buvait ne prenant aucun médicaments pas même du paracétamol ,ni de drogues et ai une belle famille et une alimentation saine ! Alors pouquoi moi? Mais c'est ainsi !
Voilà,n'hésite pas à décrire tes symptômes en attedant le diagnostic et la confirmation d'un lymphome,si c'en est un!
Au cas où l'annonce serait positive,,certaines personnes et enfants s'en sont sortis, alors pourquoi pas toi ou nous? Gardons l'espoir.m


A +

50 ans lymphome NH de la zone marginale de malt nasal   (RARE)   découvert par hasard lors d'une opération des cornées nasales en octobre 2017. Radiothérapie prévue à partir de juin

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#6 04-10-2018 12:45:54

Lili94
Nouveau membre
Date d'inscription: 04-10-2018
Messages: 1

Re: Errance diagnostic qui me rend fou

Bonjour à tous,
Merci pour ce forum qui permet de ne pas ce sentir seul.
Voilà, moi mon problème est le suivant:
Mon papa âgé de 64 ans est entrain de devenir fou, et nous sommes tous inquiets de la situation.
Voilà maintenant plus de 9 mois quil à été consulter son médecin traitant pour une fatigue , celui ci lui a prescrit un analyse de sans verdict anémie. Suite à sa il a été sous traitement et tt est rentrée dans l'ordre.
Deux mois plu tard il a commencer à ressentir cette fatigue de plus en plus, mais avec des insomnie et des sueurs nocturnes. Il transpire tellement quil est obliger de changer ses draps. Nous lavons emmener  voir plusieurs établissements médicaux...urgences quand il ne ce sentait pas bien du tout.
Aucun diagnostic définitif. Son médecin traitant dit que c'est psychologique....et la même mi sous anti dépressive et somnifère pour dormir.
Au bout de 2 mois aucune amélioration. Au contraire son état sempire de plus en plus.
Il est très très fatigué ne dort pas la nuit, il ressent une forte pression dans la tête et des acoufenes.
Il se sent tellement faible qui ne veut pas sortir de peur de faire un malaise dans la rue.
On lui a prescrit un bilan sanguin poussé qui a trouvé éventuellement une hépatite b à vérifié si active ou non mai dates le médecin rien dalarmant.
Il a consulter un pneumologue un pet scan à trouvé des nodules au poumons droit. Il lui a represcrit un tep scan pour vérifier ses bidules sans aucune explication.
Il a perdu 4 kilos en 30 jrs.
Je suis vraiment très inquiète il souffre mais personne ne trouve ce quil à.
Merci pour votre aide.

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#7 04-10-2018 14:31:35

Gerard60
Membre
Date d'inscription: 12-10-2016
Messages: 159

Re: Errance diagnostic qui me rend fou

Bonjour Lili ouvre ton propre post si tu veux mais ne pollue pas celu de Ehynzo STP par respect pour chacun.

Ensuite pour ton Papa a priori aucun rapport avec un lymphome cela aurait été détecté au PET Scan .


Ganglions découverts fortuitement en Septembre 2015 => Suivi par TEP Scan tous les 6 mois => Biopsie sous Scanner Mars 2018, Diagnostic => Lymphome Folliculaire B => Abstention Thérapeutique avec suivi TEP tous les 6 Mois.

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#8 07-10-2018 13:17:50

mimou
Membre
Date d'inscription: 03-01-2017
Messages: 12

Re: Errance diagnostic qui me rend fou

Bonjour, ehynzo bon courage pour tout ces examens c'est normal d'avoir peur et ce mauvais pressentiment on la tous eu. N'hésite pas à insisté auprès des médecins si tu te sent pas bien car ils voient beaucoup de gens qui "psychote" et ont du mal à faire la différence.. Tu as eu raison daller au boit de tes examens même si je ne te souhaite pas que ce pronostic tombé bon courage. Jai une question qui m'interpelle, je viens de recevoir une positivité a lyme je dois faire la deuxième pds pour confirmer, je me demandé si le lymphome pourrait impacté les résultats positif de lyme? Car je ne me souviens pas mettre fait piqué ni rougeur, rien jespere un faux positif.


LNH B indolent zone marginale malt maxilaire /6 cures de chimio rchop/rituximab (30 ans) en remission

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#9 16-02-2019 17:04:13

Arnaud.th
Membre
Date d'inscription: 11-02-2019
Messages: 109

Re: Errance diagnostic qui me rend fou

Bonjour je reponds tard mais je n'ai que 17 ans et je me reconnais beaucoup dans ton histoire. Je ne sais pas ou tu en es aujourd hui, j'espere que tu vas bien. J'ai aussi beaucoup de symptomes comme toi surtout les problemes intestinaux etc sachant que j'ai une colite et une gastrite ! Choses qui peuvent etre due a un lymphome. Si je peux donner un conseil, change de medecin généraliste. Mon ancien se foutait de mon etat et remettait ca sur de l'anxiété. J'ai changé il y a une semaine pour une medecin plus competente et elle va me faire passer un scanner et m' refait des prises de sang ciblées. Comme quoi tt repose sur le medecin généraliste. Entre temps j'etais allé chez des . qui ne me prennaiebt pas au sérieux. Pdt ce temps j'allais de moins en moins bien et mon état se degradait ! On me disait d'aller me faire hospitaliser pour trouver mon problemes tandis que d'autres remettaient ça sur le stress. Je ne veux pas faire de généralités mais les . sont des fainéants qui veulent le diagnostic du généraliste pour aller plus vite. Maintenant je suis bientôt en phase de diagnostic et ca a été très long pour moi et ce n est pas fini! J'espere qu'apres que tu aies poster ta publication qui date de septembre tu as éte pris en charge! Courage


Maladie coeliaque très prononcée et problèmes endocriniens - mars 2019 et avril 2019
Scan abdo avec présence de pierre à la vésicule billiaire
Sérieux suivi par gastroscopie pour evolution et/ou formation de lymphome intestinal
Suspicion de lymphome avant ce diagnostic (ganglions cou+ symptômes) -octobre 2019

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