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#1 08-09-2018 22:10:25

Celine44
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 18-01-2018
Messages: 88

Lymphome B diffus à grandes cellules

Bonjour à tous,

Je suis allée voir mon hématologue vendredi dernier.
Mes analyses sanguines sont bonnes.
En ce qui concerne mon scanner les résultats ne sont pas les mêmes que la dernière fois. En avril j avais un résidus de 3mm. Là entre 8 et 3mm. J'ai demandé au médecin si cela voulait dire que la maladie reprenait. Elle m a dit que non. Que les radiologues ne prenaient pas les mesures à chaque fois au même endroit d où les différences dans les compte-rendus. Elle a rajouté que cela pouvait être dû aussi au positionnement lors de l examen. Bref je ne sais pas trop quoi en penser.
Elle m a dit qu ils commençaient à s'inquiéter à partir d'une masse de 2cm.
Sinon je n ai aucune autre grosseur ce qui est rassurant.

Mon docteur a donc été plutôt rassurante et m a dit d essayer de reprendre à vivre. Pas facile à faire.
Je la revoie en décembre. Je devrai faire une prise de sang et un tep SCAN. Ma docteur préfère ce type d examen car au moins on est sûr avec le résultat. Donc vivement décembre !!

Je reprends mon travail, et malheureusement le rer parisien!, lundi en mi temps thérapeutique. Ça va me faire bizarre au bout de 10 mois d arrêt mais mes collègues sont impatients de me revoir donc cool.

À bientôt


Céline, 38ans

Lymphome B diffus à grandes cellules diagnostiqué mi-novembre 2017 au niveau du mediastin. Stade 1. 6 RCHOP au lieu de 8 prévues initialement. Dernière chimio le 7 mars! Quel soulagement 😊 Réponse complète au TEP SCAN (Deauville1) mi-avril 2018.  En attente des contrôles. Je croise les doigts.

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#2 09-09-2018 17:44:59

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 390

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules

Céline le retour au travail est certes difficile mais de bonne augure ça veut dire que tu vas mieux et que ton mi temps vas te servir à prendre du temps pour toi

Je vois que tu es attendue tu vas être contente de retrouver tes cop  Bien sûr les trajets c'est moins top mais il faut circuler Helas je crois que toutes les grandes villes c'est idem

plein de bonnes choses pout ta santé et ta reprisr
cordialement

Evelyne

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#3 09-09-2018 20:04:48

Celine44
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 18-01-2018
Messages: 88

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules

Merci beaucoup Evelyne, bisous


Céline, 38ans

Lymphome B diffus à grandes cellules diagnostiqué mi-novembre 2017 au niveau du mediastin. Stade 1. 6 RCHOP au lieu de 8 prévues initialement. Dernière chimio le 7 mars! Quel soulagement 😊 Réponse complète au TEP SCAN (Deauville1) mi-avril 2018.  En attente des contrôles. Je croise les doigts.

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#4 10-09-2018 21:21:10

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 390

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules

Qui habites dans le département du 13 ou du 83 pour venir à la journée du 19 de ce mois à la journée "lymphormons nous"

Je m'y rendrais et ferais un covoiturage

merci par avance
Evelyne Salon 13

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#5 10-09-2018 22:17:10

Celine44
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 18-01-2018
Messages: 88

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules

Coucou,

Première journée de travail effectuée à mi-temps. Pleine d'adrénaline depuis le lever mais en fin de journée quand je me suis relâchée j'ai senti la fatigue.  Bonne fatigue.
Mes collègues m ont fait la surprise d acheter des viennoiseries et de m offrir de jolies boucles d oreilles. J ai vraiment été gâtée,  suis super contente d être entourée par ces personnes.

Je pense rappeler mon hematologue pour avoir de nouveau des explications sur mon scanner, ça me perturbe de ne pas avoir les mêmes mesures qu avant.

Evelyne, je ne connais personne des départements que tu as cité. 

Bonne soirée à vous


Céline, 38ans

Lymphome B diffus à grandes cellules diagnostiqué mi-novembre 2017 au niveau du mediastin. Stade 1. 6 RCHOP au lieu de 8 prévues initialement. Dernière chimio le 7 mars! Quel soulagement 😊 Réponse complète au TEP SCAN (Deauville1) mi-avril 2018.  En attente des contrôles. Je croise les doigts.

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#6 11-09-2018 02:17:42

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 467

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules

Bonjour Céline,
Je suis heureuse d'apprendre que tu as repris tes activités professionnelles à mi temps.
En ce qui me concerne,après ma radiothérapie au mois de juin juillet,j'ai enchaîné avec mes congés payés et ai fait la bêtise de reprendre à temps plein ! J'allais à peu près bien les deux premiers jours mais après,mon corps ne suivait plus!
Je comprends parfaitement ton bonheur de reprendre le travail,ce qui fait du bien ! Bonne continuation pour la suite.


A +

50 ans lymphome NH de la zone marginale de malt nasal   (RARE)   découvert par hasard lors d'une opération des cornées nasales en octobre 2017. Radiothérapie prévue à partir de juin

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#7 11-09-2018 09:00:15

Celine44
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 18-01-2018
Messages: 88

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules

Bonjour madoudounette,

Je comprends tout à fait la fatigue que tu as pu ressentir à travailler directement à temps plein. C'est le médecin de la médecine du travail qui a décidé de ce temps partiel. Il m a dit que je ne me rendais pas compte à quel point je serais fatiguée de reprendre mon activité.  Au moins je pourrais me remettre tranquillement et être vraiment opérationnelle d ici quelques mois. J'ai déjà qq courbatures d avoir monté et descendu des escaliers hier. Il faut que le corps réapprenne à bouger.
Bonne journée


Céline, 38ans

Lymphome B diffus à grandes cellules diagnostiqué mi-novembre 2017 au niveau du mediastin. Stade 1. 6 RCHOP au lieu de 8 prévues initialement. Dernière chimio le 7 mars! Quel soulagement 😊 Réponse complète au TEP SCAN (Deauville1) mi-avril 2018.  En attente des contrôles. Je croise les doigts.

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#8 11-09-2018 10:43:50

midjilam
Membre
Lieu: Vaucluse
Date d'inscription: 04-05-2018
Messages: 65

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules

Bonjour a tous .
Evelyne ou ce trouve lymphormons nous ?


Lymphome folliculaire bas grade stade 4 grade 1/2, gonglion Metastin , l aine . Rate ect...
Medulaire avec envahissement a 13% de lymphocytes atypique.
En Rc depuis juillet.
6 cure Rchop 50 * 2 cure Rituximab de consolidation .puis entretien 24 mois /mois

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#9 11-09-2018 11:16:06

PAMBRUN
Membre
Lieu: CHAMPIGNY SUR MARNE
Date d'inscription: 11-10-2017
Messages: 11
Site web

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules

Bonjour Celine44

Juste pour vous permettre de comparer avec votre expérience de reprise je vous livre la mienne

Alors j'ai eu mon lymphome B à grandes cellules diagnostoqué le 2 Mars 2017 et je suis en rémission depuis le 2 Octobre 2017. J'ai retravaillé à mi-temps depuis le 9 Janvier 2018 et à plein temps depuis le 15 Février 2018.

Pour le  travail une concentration durable m'est beaucoup plus difficile qu'avant d'autant plus que je suis en open space et que c'est assez bruyant. Tous les soirs je m'endors devant la télé  car fatigué vers 21h30...et je me couche plus tôt qu'avant.Mais à 4h du mat je me réveille et ne parvien pas toujours à me rendormir.

Ce qui me chagrine le plus c'est que pendant ma convalecence je m'étais juré de mieux gérer les priorités mais je retombe dans le mêmes travers qu'avant ; beaucoup d'heures de boulot et pas assez d'attention envers mes proches.

J'avais décidé de me réorienter professionellement  mais quelque mois après ma reprise je ne crois pas à une réorientation qui me procure le même revenu .Et j'ai des enfants en scolarité, secondaire et université.

J'ai quand même réussi à reprendre le sport, bien sûr pas comme avant, mais je crois que ça permet de reprendre confiance en soi...et de mieux lutter contre la maladie. 3 h  par semaine..
C'est l'aspect à mon avis le plus positif.

Sinon, j'ai eu une période euphorique au début de ma rémission et jusqu'à la reprise du temps complet, et ensuite j'ai eu un contre-coup au moral sûrement lié à la fatigue. Ce qui est agacant aussi c'est qu'à partir du moment ou vous êtes à temps complet vous êtes considéré comme les autres. On se fou de savoir que vous êtes fatigué ou que vous avez des difficultés dans certains domaines...Donc faut se battre et puis on y arrive mais c'est pas facile. Mais me concernant je ne suis plus comme avant ...Mais ça c'est pas forcément la maladie...

Sinon, j'ai réussi à faire un dossier auprès  de la mission handicap de mon département (je ne sais plus bien )  avec l'appui de mon médecin pour ne pas faire de trajet trop long à cause de la fatigue et des risques infectieux. Pas plus de 45mn aller et autant retour. Je suis informaticien en mission chez des clients et ça m'est donc bien utile pour ne pas être envoyé trop loin

Bonne journée

Dernière modification par PAMBRUN (11-09-2018 11:21:19)


Lymphome de type B à grandes cellules stade iv détecté le 2 Mars 2017. En rémission depuis le 2 Octobre 2017

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#10 11-09-2018 13:45:33

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 390

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules

bonjour midjilam

La journée sur "lymphormons nous est le &ç de ce mois à TOULON
Apparemment tu habites le vaucluse si toutefois tu es interessé tu peux partir avec moi et peut etre d'autres de la ligue d'Aix
Tiens moi au courant
cordialement
Evelyne de Salon

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#11 11-09-2018 14:10:53

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 390

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules

bonjour Céline
Quand on t'a traité en onco t'as t on dit -comme c'était un stade 1- que c'était curatif ou préventif ?

ou tout simplement rien

merci par avance pour ta réponse
Amicalement Evelyne

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#12 11-09-2018 17:49:06

Celine44
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 18-01-2018
Messages: 88

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules

Bonjour Evelyne,

C'était curatif.  Le Dr était ettoné que je sois aussi vivace et m avait réservé une chambre pour m hospitaliser mais au vu de mon dynamisme j ai pu rentrer chez moi et revenir pr la biopsie après le week-end. J'ai eu de la chance car aucun autre organe ou partie corps n était touché.
En fait je pense que j'ai été diagnostiquée plus tôt que d autre car ma tumeur s entortillait autour de mes artères mammaires et cardiaques d où d autres symptômes

Bonne soirée


Céline, 38ans

Lymphome B diffus à grandes cellules diagnostiqué mi-novembre 2017 au niveau du mediastin. Stade 1. 6 RCHOP au lieu de 8 prévues initialement. Dernière chimio le 7 mars! Quel soulagement 😊 Réponse complète au TEP SCAN (Deauville1) mi-avril 2018.  En attente des contrôles. Je croise les doigts.

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#13 11-09-2018 21:36:22

Zeill
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Date d'inscription: 18-07-2018
Messages: 24

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules

Bonsoir tout le monde!😉
Céline, je vous souhaite plein de courage pour la reprise du boulot! Avez-vous pensé aux médecines douces pour vous aider à reprendre confiance en vous et vous aider à "reprendre votre vie"(comme dit votre Dr)?
Courage!😊
Bises à tous!

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#14 13-09-2018 09:15:12

Celine44
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 18-01-2018
Messages: 88

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules

Bonjour PAMBRUN,

Merci pour votre message. C'est rassurant de voir que l on vit la même chose que d autres personnes. J ai eu pas mal de choses administratives à faire depuis ma reprise. Hier j'ai eu une pseudo journée normale. Vu que je ne me plaint pas certains pensent déjà que je suis au top de la forme mais suis bien fatiguée.  J'ai l impression d être 1 heure plus tard. Je ne fais plus de sieste, car pas le temps, et cela me manque. Vivement ce week-end ! Je monte et descend bcp les escaliers sur mon lieu de travail, j ai l impression d avoir des courbatures après être allée courir.
Je suis déjà à 45 min par trajet de mon lieu de travail. Je pense q cela est raisonnable sur Paris.
Mon mi temps thérapeutique va jusqu a mi novembre. J avoue ne plus être motivée comme avant par mon activité,  cela reviendra peut être ?!
Pour le moment je viens faire mes heures et je pense plus à m occuper de mon fils ou ma famille. C'est le plus important finalement. Rien ne sera plus jamais comme avant.
Bon courage à vous

Bonjour ZEILL,
Désolée mais J ignore tout des médecines douces, pouvez vous m en dire plus ?
Avant la maladie j étais déjà très nerveuse. Pour des choses qui maintenant me paraissent dérisoires ! Du coup le stress est bien présent mais je crois que c'est une partie de moi.
Tous les jours je me martèle en tête que cela va aller. La peur est encore très présente. J avoue que retrouver une vie normale pour le moment est abstrait mais avec ma reprise du boulot ça devrait s arranger.
Bonne journée

Cordialement


Céline, 38ans

Lymphome B diffus à grandes cellules diagnostiqué mi-novembre 2017 au niveau du mediastin. Stade 1. 6 RCHOP au lieu de 8 prévues initialement. Dernière chimio le 7 mars! Quel soulagement 😊 Réponse complète au TEP SCAN (Deauville1) mi-avril 2018.  En attente des contrôles. Je croise les doigts.

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#15 18-09-2018 16:13:29

Zeill
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Date d'inscription: 18-07-2018
Messages: 24

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules

BOnjour Celine, pour avoir un bien-être quotidien il faut trouver des solutions pour lâcher prise. Un lâcher-prise quotidien est très important et favorable. Attention à ne pas accumuler trop de charges émotionnelles. (Si je peux me permettre de vous dire tout ça 😊) Chaque mois je me fais masser le corps, ça aide entre les chimio. C'est un petit moment à moi... vous pouvez essayer la sophrologie, la réflexologie...etc. Je pense qu'il faut de l'aide pour apprendre à être moins stressé. C'est un trait de.caractere difficile à travailler sans aide extérieur (par un professionnel.) Il faut aussi évacuer tout ce que vous avez accumulé pendant ces longs mois de maladie afin de repartir plus légère émotionnellement. Il m'arrive de pleurer longtemps mais ça me fait du bien, je repars plus forte. Je vous conseille la réflexologie plantaire, j'adooore!😊Bonne fin de journée. À bientôt 😊

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#16 21-09-2018 22:35:40

Celine44
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Date d'inscription: 18-01-2018
Messages: 88

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules

Merci ZEILL,
j'ai déjà fait deux massages (visage et corps) depuis fin août et il est vrai que cela m a fait du bien. Mais comme il s agissait des premiers donc j ai eu du mal à lâcher prise. Je vais travailler sur moi pour le stress.   
Merci pour les informations. 
A bientôt


Céline, 38ans

Lymphome B diffus à grandes cellules diagnostiqué mi-novembre 2017 au niveau du mediastin. Stade 1. 6 RCHOP au lieu de 8 prévues initialement. Dernière chimio le 7 mars! Quel soulagement 😊 Réponse complète au TEP SCAN (Deauville1) mi-avril 2018.  En attente des contrôles. Je croise les doigts.

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#17 23-09-2018 08:56:13

Zeill
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Date d'inscription: 18-07-2018
Messages: 24

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules

Coucou. Je passe mon petscan suite à 3 chimio dans 2 jours! Je prends sur moi mais j'ai un peu la trouille! J'ai encore 3 chimio à faire. J'aimerais votre témoignage sur le résultat de votre petscan à ce stade des chimio afin de savoir à quoi m'attendre niveau résultat. MERCi+++😚

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#18 23-09-2018 09:48:35

Celine44
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 18-01-2018
Messages: 88

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules

Bonjour Zeill,

J'ai eu 6 chimios. Des tepscan toutes les 2 chimios. Mes résultats étaient les suivant :
1er tepscan : Deauville 3 ; 2e tepscan : Deauville 2 ; 3e tepscan : Deauville 1
Ce qu il faut savoir c est que chacun réagi différemment.  Sur l échelle de Deauville les stades 1-2-3 sont considérés comme négativé par les Dr,  stades 4-5 il reste des cellules cancéreuses,  au delà de 5 le cancer est encore très actif et dc résultat mauvais.

J'ai demandé à mon Dr pourquoi il y avait stades 1-2-3 si cela voulait dire que c était négativé, pourquoi pas un seul stade mais la réponse ne me convient pas car c juste que c'est comme cela. C'est une échelle qui varie suivant l activité corporelle. Vous pouvez regarder à quoi cela correspond sur Internet, c'est bien expliqué.

Mon prochain tepscan est en décembre et elle m a dit que je pouvais avoir un résultat Deauville 2 mais q ce ne serait pas grave car toujours négativé. Alors que pour moi s il y a augmentation des Deauville ou de la masse residuelle comme lors de mon dernier scanner cela veut dire q ce n est pas bon mais cela est subjectif et ne traduit pas la pensée des Dr, seulement la mienne et mon stress...

Il y a des personnes qui ont une baisse au tepscan ds un premier temps puis une hausse lors d un autre contrôle. Les Dr changent dc le traitement pour l adapter au combat à mener.
Je pense q l'essentiel lors d un premier tepscan c'est d être au moins aux stades 4-5 car pas trop élevé sur l échelle, le mieux étant bien sûr d être sur les stades de negativation. 

Je croise les doigts pour vous.

Dernière modification par Celine44 (23-09-2018 09:50:57)


Céline, 38ans

Lymphome B diffus à grandes cellules diagnostiqué mi-novembre 2017 au niveau du mediastin. Stade 1. 6 RCHOP au lieu de 8 prévues initialement. Dernière chimio le 7 mars! Quel soulagement 😊 Réponse complète au TEP SCAN (Deauville1) mi-avril 2018.  En attente des contrôles. Je croise les doigts.

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#19 23-09-2018 20:31:49

Rodez
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Lieu: RODEZ - AVEYRON 12
Date d'inscription: 12-12-2017
Messages: 71

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules

bonjour

mon hémato je m'a jamais parlé de "deauville" ??? c'est surprenant
lors des tepscan ils m'indiquaient juste si la tumeur avait réduit ou disparu c'est tout ..


Rodez, 36 ans mère de 3 enfants
Lymphôme primitif du médiastin à grandes cellules B - Diagnostic 15/12/17 - Début traitement 18/12/17 - Protocole R-ACVBP., 4 cures ACVBP, 2 cycles de consolidation par Methotrexate , 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16, 2 cycles aracytine en ambulatoire.
fin du traitement mi-juin 2018 scanner et tepscan 30/6/18 rémission complète confirmée

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#20 24-09-2018 08:52:19

Celine44
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 18-01-2018
Messages: 88

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules

Bonjour Rodez,

L échelle de Deauville, c'est la mesure dont les radiologues se servent pour établir le diagnostic de résultat du tepscan. Mon hemato m en a parlé car je lui demande beaucoup d explications pour savoir où je me trouve dans l évolution de la maladie.


Céline, 38ans

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#21 24-09-2018 17:10:53

Zeill
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Date d'inscription: 18-07-2018
Messages: 24

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules

MERCi Céline pour toutes ces explications!😊Bonne soirée

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#22 27-09-2018 16:12:02

Zeill
Membre
Date d'inscription: 18-07-2018
Messages: 24

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules

Bonjour, c'est avec beaucoup de pudeur que je viens partager mon résultat de petscan. L'hématologue m'a dit hier que j'étais en rémission mais que je devais absolument faire les 3 chimio restantes. Ce que je ressens n'est pas clair ni franc. J'ai tellement l'impression d'être monté dans un ascenseur émotionnel depuis plusieurs mois que je n'arrive pas trop à réaliser. Je n'ose pas trop me réjouir!  Je veux vous adresser un message plein d'espoir et remercier chaque personne qui est derrière chaque message qui m'a souvent rassuré voir consolé! Je vais continuer de me battre car je ne suis pas encore arrivé sur la ligne d'arrivée! Courage ++++ à tous!

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#23 27-09-2018 17:23:15

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 390

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules

Merci Zeill de nous faire partager tes émotions et la bonne évolution du traitement
Sincèrement comment te sens tu sur un plan général . Fais tu des activités sportives et comment se passe le quotidien*
Au total tu as aura eu combien de chimio sur quelle durée
merci par avance pour tes réponses
Encore bravo pour ta tenacité et ta volonté "ça paie"
Evelyne

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#24 27-09-2018 21:30:47

Celine44
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 18-01-2018
Messages: 88

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules

C'est une super  bonne nouvelle Zeill. Les prochaines chimios confirmeront cette rémission. Je suis très contente pour vous.
Nos sentiments au sujet de cette maladie sont souvent particuliers. Je me sent comme en sursis. Il faudra du temps pour chacun d entre nous pour remonter la pente.
Aller encore un peu de courage dans trois mois plus de chimios et dans 4 c'est le retour des cheveux!!


Evelyne comment allez vous ? Bien j espère.

A bientôt

Dernière modification par Celine44 (27-09-2018 21:33:15)


Céline, 38ans

Lymphome B diffus à grandes cellules diagnostiqué mi-novembre 2017 au niveau du mediastin. Stade 1. 6 RCHOP au lieu de 8 prévues initialement. Dernière chimio le 7 mars! Quel soulagement 😊 Réponse complète au TEP SCAN (Deauville1) mi-avril 2018.  En attente des contrôles. Je croise les doigts.

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#25 28-09-2018 11:34:46

Bereta66
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Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 691

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules

Bonjour Céline,
Quelques temps avant que mon hémato m'annonce ma RC, il m'avait dit que j'étais au score 1 de Deauville, je lui ai même répondu que j'aurai préféré un score 0.
Résultat, RC en septembre 2014.
Zeill, continue absolument tes chimios jusqu'au bout.
Courage à tous les combattants, de bonnes ondes.
Amicalement wink


Régis 62 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. RC annoncée début septembre 2014 rechute confirmée le 10 décembre 2018 sad

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