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#26 28-09-2018 15:08:47

Celine44
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 18-01-2018
Messages: 102

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules

Bonjour Régis,
j'ai eu la même réaction au Deauville 1 que toi. Quand mon hemato m a annoncé le score 1, je lui ai fait la mm réflexion et malheureusement le score 0 n existe pas!  Par contre elle ne m a pas dit que j étais en rémission dc ça me stresse un peu mais je pense que cela s'explique par le fait qu on ne sait jamais. Pas facile à supporter cette épée de damocles au dessus de nous. 
J'espère avoir de bons résultats en décembre.
À bientôt


Céline, 38ans

Lymphome B diffus à grandes cellules diagnostiqué mi-novembre 2017 au niveau du mediastin. Stade 1. 6 RCHOP au lieu de 8 prévues initialement. Dernière chimio le 7 mars! Quel soulagement 😊 Réponse complète au TEP SCAN (Deauville1) mi-avril 2018.  En attente des contrôles. Je croise les doigts.

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#27 28-09-2018 22:02:52

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 852

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules

Céline, si ma mémoire est bonne, le Deauville 1 m'a été annoncé en juin et la RC en septembre.
Oui, tout le monde pense à cette épée de Damocles, mais il faut passer outre et continuer à positiver.
Tu vas y arriver.
Courage à toi, et de bonnes ondes à tous


Régis 62 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#28 28-09-2018 22:33:54

Celine44
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 18-01-2018
Messages: 102

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules

Merci Régis, je croise les doigts


Céline, 38ans

Lymphome B diffus à grandes cellules diagnostiqué mi-novembre 2017 au niveau du mediastin. Stade 1. 6 RCHOP au lieu de 8 prévues initialement. Dernière chimio le 7 mars! Quel soulagement 😊 Réponse complète au TEP SCAN (Deauville1) mi-avril 2018.  En attente des contrôles. Je croise les doigts.

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#29 13-12-2018 11:13:39

Celine44
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 18-01-2018
Messages: 102

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules

Bonjour à tous,

Petit message pour vous dire que je viens de passer mon TEP SCAN de contrôle aujourd'hui. Résultats la semaine prochaine.  J'ai très peur d apprendre une mauvaise nouvelle....J angoisse!
J'ai des douleurs au torse, à la poitrine....suis pas sereine du tout.
Depuis début novembre, j'ai revécu en pensées ce qu'il m'etait arrivé l an dernier....mauvaise période. 

Je vous tiendrai au courant. Bonne journée à vous tous.

Dernière modification par Celine44 (13-12-2018 11:14:45)


Céline, 38ans

Lymphome B diffus à grandes cellules diagnostiqué mi-novembre 2017 au niveau du mediastin. Stade 1. 6 RCHOP au lieu de 8 prévues initialement. Dernière chimio le 7 mars! Quel soulagement 😊 Réponse complète au TEP SCAN (Deauville1) mi-avril 2018.  En attente des contrôles. Je croise les doigts.

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#30 13-12-2018 12:00:32

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 479

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules

allez Celine soit confiante. Je sais l'attente de la semaine est toujours source d'angoisse mais essaie de sortir de penser à autre chose et le résultat sera là. Je pense à toi bises Evelyne

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#31 13-12-2018 16:08:51

Celine44
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 18-01-2018
Messages: 102

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules

Merci Evelyne, bisous


Céline, 38ans

Lymphome B diffus à grandes cellules diagnostiqué mi-novembre 2017 au niveau du mediastin. Stade 1. 6 RCHOP au lieu de 8 prévues initialement. Dernière chimio le 7 mars! Quel soulagement 😊 Réponse complète au TEP SCAN (Deauville1) mi-avril 2018.  En attente des contrôles. Je croise les doigts.

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#32 13-12-2018 19:05:50

sand73230
Membre
Date d'inscription: 30-11-2017
Messages: 121

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules

C est sûre Céline dur dur d attendre ...
Quoi dire pour Moi contrôle le 7 Janvier pour voir si cette nouvelle chimio est la bonne j angoisse déjà


Lymphôme primitif médiastinal à grandes cellules B-Diagnostic 02/07/17.Début traitement  10/08/17- RC  le 26/12/17! R-ACVBP(4 cures)2 cycles de consolidation Methotrexate tous les 15 jrs (hospi 3-4 jours), 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16 et cytarabine s/c (stop car intolérance cutanée)rechute 09/18 2 cures de R-dhaox( échec )Bv-ice débuté le 27/11

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#33 13-12-2018 21:52:41

Celine44
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 18-01-2018
Messages: 102

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules

Bonsoir Sand73230,
Je me doute que cela ne doit pas non plus être facile de votre côté.  J espère que ce sera la bonne chimio. Courage à vous


Céline, 38ans

Lymphome B diffus à grandes cellules diagnostiqué mi-novembre 2017 au niveau du mediastin. Stade 1. 6 RCHOP au lieu de 8 prévues initialement. Dernière chimio le 7 mars! Quel soulagement 😊 Réponse complète au TEP SCAN (Deauville1) mi-avril 2018.  En attente des contrôles. Je croise les doigts.

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#34 22-12-2018 21:24:59

Celine44
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 18-01-2018
Messages: 102

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules

Bonsoir,

Je reviens vous donner des nouvelles de mon TEP SCAN effectué récemment. ...Vendredi j ai eu mon premier cadeau de noël si on peut dire : ma rémission est confirmée.
Le Dr m a dit que j étais au niveau Deauville 3, petite déception car j étais au niveau 1 en avril, mais bon l essentiel c'est la conclusion du rapport du radiologue : poursuite de rémission métabolique complète. 
Le Dr m a fait voir l imagerie et aucune lueur n apparaît sur mon torse. Je suis super contente. 

Alors je ne sais pas vraiment  pourquoi je suis passé du niveau 1 au 3 si quelqu'un peut me renseigner ça me fera plaisir 
Le Dr m a juste dit  que cela dépendait de l état de santé du patient au moment du scanner (J avais une bonne crève et je prenais pas mal de doliprane), de ma prise de poids depuis ces qq mois.

Pour la suite, prise de sang en janvier pour surveiller mon foie qui a des résultats supérieurs aux normes puis de nouveau en mars pour le suivi trimestriel.
Je dois encore garder mon PAC, snif mais retrait possible avant les grandes vacances si tout semble aller bien.

Bon courage à vous  tous et surtout ceux qui recommencent un protocole. Je pense beaucoup à vous.
Bon réveillon aussi.


Céline, 38ans

Lymphome B diffus à grandes cellules diagnostiqué mi-novembre 2017 au niveau du mediastin. Stade 1. 6 RCHOP au lieu de 8 prévues initialement. Dernière chimio le 7 mars! Quel soulagement 😊 Réponse complète au TEP SCAN (Deauville1) mi-avril 2018.  En attente des contrôles. Je croise les doigts.

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#35 23-12-2018 11:46:58

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 479

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules

Céline le papa Noël est passé avant tu triches. Je suis trop contente pour toi maintenant les lueurs sont dans les étoiles du ciel pour la nouvelle année à venir.
Profites de ta famille bonnes fêtes
Amicalement
Evelyne

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#36 23-12-2018 16:40:26

Celine44
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 18-01-2018
Messages: 102

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules

Merci Evelyne,  Bonnes fêtes de fin d'année à vous aussi. Profitez bien de votre famille et du premier noël de votre petit enfant.


Céline, 38ans

Lymphome B diffus à grandes cellules diagnostiqué mi-novembre 2017 au niveau du mediastin. Stade 1. 6 RCHOP au lieu de 8 prévues initialement. Dernière chimio le 7 mars! Quel soulagement 😊 Réponse complète au TEP SCAN (Deauville1) mi-avril 2018.  En attente des contrôles. Je croise les doigts.

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#37 23-12-2018 21:03:17

sand73230
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Date d'inscription: 30-11-2017
Messages: 121

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules

Yesss  une bonne nouvelle
De quoi passer de bonnes fêtes !!!!


Lymphôme primitif médiastinal à grandes cellules B-Diagnostic 02/07/17.Début traitement  10/08/17- RC  le 26/12/17! R-ACVBP(4 cures)2 cycles de consolidation Methotrexate tous les 15 jrs (hospi 3-4 jours), 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16 et cytarabine s/c (stop car intolérance cutanée)rechute 09/18 2 cures de R-dhaox( échec )Bv-ice débuté le 27/11

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#38 24-12-2018 14:13:45

Celine44
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Lieu: Paris
Date d'inscription: 18-01-2018
Messages: 102

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules

Oui c'est certain. Ça ôte d un poids. Mais le combat continu.
Bonnes fêtes à vous tous

Dernière modification par Celine44 (24-12-2018 15:12:13)


Céline, 38ans

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#39 24-12-2018 17:25:52

Bereta66
Membre
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Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 852

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules

Bonjour Céline,
Quel superbe cadeau de Noël, profite très longtemps de cette rémission.
Je suis très heureux pour toi.
Maintenant Sand, ce sera ton tour de nous donner une bonne nouvelle le 7 janvier prochain.
Evelyne, je pense à toi également
Passez de très bonnes fêtes.
Et continuons à positiver ensemble


Régis 62 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#40 27-12-2018 01:31:06

Celine44
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 18-01-2018
Messages: 102

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules

Merci Régis,

Je suis très contente effectivement.  J'espère que cela va etre durable. Je me demande ce qui m attend par la suite, j'ai toujours peur que cela revienne. Combien de temps dure cette rémission? Est ce que cela pourrait être définitif ou est ce que cela va revenir irrémédiablement ? Faut que je rappelle mon Dr pour savoir.

Je pense beaucoup à tous ceux qui n'ont pas eu la même chance que moi à cet instant et qui doivent reprendre le combat plus vite que prévu. Courage à vous tous.

Vous ne pouvez pas imaginer comment votre soutien me fait du bien. Ici je peux dire ce que je ressent alors qu en extérieur il faut faire comme si tout était fini parce que les gens ne comprennent pas ce que l on ressent. Merci à vous tous.

Bon courage pour votre traitement régis.
Oui sand il faudra nous donner des nouvelles.

A bientôt


Céline, 38ans

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#41 27-12-2018 07:40:25

Bereta66
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Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 852

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules

Bonjour Céline,
Que ta rémission dure le plus possible, et pourquoi pas toujours.
La rechute, je pense que nous y pensons tous, mais il faut vivre et ne pas se prendre la tête avec.
Vie ta vie, profite de cette chance que tu as, fait tranquillement ton suivi.
Passe de bonnes fêtes de fin d'année.
De bonnes ondes à tous.
Amicalement,


Régis 62 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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