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#51 20-03-2019 21:35:54

Irmala
Membre
Date d'inscription: 11-04-2018
Messages: 98

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules

Super ça Celine ,c’est génial !!!!!!

Idem , RC depuis presque 9 mois
Je pense souvent à la rechute , pas facile de ne pas stresser pour rien maintenant !!!
Alors je comprends bien ce que tu ressens  sad

Mais ça va le faire et essaye de profiter de la vie maintenant
Différemment c’est sûr mais il faut essayer de savourer chaque jour ...


Irmala, 30 ans , bébé de 5 mois a l'annonce
Janvier 2018 : diagnostique lymphome b diffus a grande cellules stade 4
8 cures de RCHOP . Rémission complète depuis juillet 2018

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#52 21-03-2019 06:19:53

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 914

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules

Très bien Irmala,
9 mois de RC c'est super.
Oui, il faut profiter de la vie, prendre tous les bons moments, même les plus fugaces.
Continuez les filles à penser et à être positif.
Evitez de penser à la rechute, il sera toujours temps de s'y remettre, si un jour cela arrive.
Votre RC va durer, durer, durer ...
Amicalement


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#53 21-03-2019 09:04:43

Celine44
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 18-01-2018
Messages: 136

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules

Oui Irmala, il nous faut positiver. J y pense aussi souvent à cette rechute.  Pas facile de se dire que ça ne va pas nous retomber sur un coin de nez mais bon le plus tard possible j espère ou même jamais, on a assez donné !

Je profite de mes cheveux...Je sais c'est bizarre ce que je dis mais je ne peux m empêcher de les contempler repousser. En ce moment j arbore une coupe "courte et fofolle" car je n arrive pas à me coiffer comme il se doit. Mes collègues disent q ça me va bien. Je suis encore loin de les ravoir aux épaules !! Un autre style que je n aurais jamais tenté sinon.

Pour le moral du moment, je dirai bof. Non pas à cause du cancer mais à cause du 2e bébé que mon mari (44ans) refuse de me donner  au vu de son âge alors que l hématologue nous a donné son accord. Un coup de massue qui termine de m achever.  Je suis si triste. Enfin personne n a tord ou raison, chacun son opinion où je suis perdante actuellement.

Bonne rémission à toi Irmala. On va continuer ainsi.


Céline, 38ans

Lymphome B diffus à grandes cellules diagnostiqué mi-novembre 2017 au niveau du mediastin. Stade 1. 6 RCHOP au lieu de 8 prévues initialement. Dernière chimio le 7 mars! Quel soulagement 😊 Réponse complète au TEP SCAN (Deauville1) mi-avril 2018.  En attente des contrôles. Je croise les doigts.

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#54 21-03-2019 10:16:46

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 914

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules

Dit à ton mari que la différence d'age importe peu quand on s'aime, j'en ai 14 avec mon épouse, et mes garçons en ont 14 aujourd'hui.
Ils me gardent le jeunesse et une niaque pas possible.
Voilà pourquoi, je ne baisserai jamais les bras, et que quoi qu'il arrive, je continuerai à me battre.
Ils sont "mes béquilles", ils l'ont même été physiquement lors de ma très grosse sciatique de 2014 qui a durée 6 mois.
Garde le moral.
Amicalement,


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#55 21-03-2019 15:24:27

Celine44
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 18-01-2018
Messages: 136

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules

Merci beaucoup beretta66 ça me fait plaisir de voir que tout n est pas perdu et que l on peut avoir des enfants tardivement.
Ce n est pas gagné avec mon mari mais en tout cas je vois que je n ai pas tord de lui dire que l age n est pas si important que cela.

Bonne journée à toi, à bientôt


Céline, 38ans

Lymphome B diffus à grandes cellules diagnostiqué mi-novembre 2017 au niveau du mediastin. Stade 1. 6 RCHOP au lieu de 8 prévues initialement. Dernière chimio le 7 mars! Quel soulagement 😊 Réponse complète au TEP SCAN (Deauville1) mi-avril 2018.  En attente des contrôles. Je croise les doigts.

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#56 21-03-2019 16:03:17

Celine44
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 18-01-2018
Messages: 136

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules

Merci beaucoup régis  ça me fait plaisir de voir que tout n est pas perdu et que l on peut avoir des enfants tardivement.
Ce n est pas gagné avec mon mari mais en tout cas je vois que je n ai pas tord de lui dire que l age n est pas si important que cela.

Bonne journée à toi, à bientôt


Céline, 38ans

Lymphome B diffus à grandes cellules diagnostiqué mi-novembre 2017 au niveau du mediastin. Stade 1. 6 RCHOP au lieu de 8 prévues initialement. Dernière chimio le 7 mars! Quel soulagement 😊 Réponse complète au TEP SCAN (Deauville1) mi-avril 2018.  En attente des contrôles. Je croise les doigts.

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#57 21-03-2019 21:12:27

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 669

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules

garde confiance en toi et en l'avenir et tu verras le regard de ton mari pourra changer
Crois y fort
reçois toute mon empathie
Evelyne

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#58 21-03-2019 22:55:24

Celine44
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 18-01-2018
Messages: 136

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules

Merci Evelyne je vais faire de mon mieux


Céline, 38ans

Lymphome B diffus à grandes cellules diagnostiqué mi-novembre 2017 au niveau du mediastin. Stade 1. 6 RCHOP au lieu de 8 prévues initialement. Dernière chimio le 7 mars! Quel soulagement 😊 Réponse complète au TEP SCAN (Deauville1) mi-avril 2018.  En attente des contrôles. Je croise les doigts.

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#59 23-03-2019 06:56:10

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 914

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules

Bonjour Céline,
D'accord avec Evelyne, crois en toi et après, l'avenir maternel arrivera tout seul.


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#60 23-03-2019 21:44:06

Celine44
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 18-01-2018
Messages: 136

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules

Merci Régis.  Je vous tiendrai au courant.  J ai décidé de penser à moi, j'espère ressortir de toutes ces épreuves  plus forte.

A bientôt


Céline, 38ans

Lymphome B diffus à grandes cellules diagnostiqué mi-novembre 2017 au niveau du mediastin. Stade 1. 6 RCHOP au lieu de 8 prévues initialement. Dernière chimio le 7 mars! Quel soulagement 😊 Réponse complète au TEP SCAN (Deauville1) mi-avril 2018.  En attente des contrôles. Je croise les doigts.

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#61 24-03-2019 16:03:21

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 914

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules

Bonjour Céline,
Etre plus forte, ce n'est que ce qui peut vous arriver.
Amicalement


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#62 26-05-2019 23:39:02

Celine44
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 18-01-2018
Messages: 136

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules

Bonjour à tous,

Je donne des nouvelles tardivement. Un peu occupée en ce moment  j ai repris mon travail à 80/100 en TPT jusqu'à mi août.  Mes journees sont beaucoup plus remplies du coup. J ai aussi attrapé la rhino de mon fils qui s'est transformée en laryngite ! La routine reprend son cours!

J ai fait ma prise de sang que j avais sollicité auprès de mon hématologue pour me rassurer.  Tout va bien. Le foie souffre encore un peu. Je trouve qu'il met du temps à se remettre mais d ici quelques mois ça ira mieux.

J'espère que pour vous tout va bien. Bonne soirée et à bientôt


Céline, 38ans

Lymphome B diffus à grandes cellules diagnostiqué mi-novembre 2017 au niveau du mediastin. Stade 1. 6 RCHOP au lieu de 8 prévues initialement. Dernière chimio le 7 mars! Quel soulagement 😊 Réponse complète au TEP SCAN (Deauville1) mi-avril 2018.  En attente des contrôles. Je croise les doigts.

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#63 27-05-2019 09:09:46

Gerard60
Membre
Date d'inscription: 12-10-2016
Messages: 220

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules

Bon courage, Céline, profite du beau temps qui arrive et repose toi.


Ganglions découverts fortuitement en Septembre 2015 => Suivi par TEP Scan tous les 6 mois => Biopsie sous Scanner Mars 2018, Diagnostic => Lymphome Folliculaire B => Abstention Thérapeutique avec suivi TEP tous les 6 Mois=> Transfert a Saint Louis Juin 2019: Arrêt des TEP Scans/Confirmation d'une Paniculite Mésentérique provoquée par le Lymphome

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#64 27-05-2019 11:03:23

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 914

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules

Bonjour Céline,
Oui, cela ira bientôt beaucoup mieux.
Amicalement


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#65 27-05-2019 14:25:53

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 669

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules

Félicitation Céline pour ta tenacité. Ton foie laisse lui le temps de se restaurer. N'en fait pas trop oblige toi à des temps de pose pour toi
cordialement
Evelyne

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#66 28-05-2019 00:07:05

Celine44
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 18-01-2018
Messages: 136

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules

Merci à vous tous pour vos messages.
Je pense régulièrement à vous.  Ce forum est une véritable béquille pour avancer.
A bientôt


Céline, 38ans

Lymphome B diffus à grandes cellules diagnostiqué mi-novembre 2017 au niveau du mediastin. Stade 1. 6 RCHOP au lieu de 8 prévues initialement. Dernière chimio le 7 mars! Quel soulagement 😊 Réponse complète au TEP SCAN (Deauville1) mi-avril 2018.  En attente des contrôles. Je croise les doigts.

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#67 28-05-2019 09:10:13

Irmala
Membre
Date d'inscription: 11-04-2018
Messages: 98

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules

Super ça Celine si la vie reprend son cours petit à petit
Oui la rhino et laryngite ,c’est pas cool mais bon on a connu bien pire nous maintenant

Ça c’est vraiment super la reprise du travail aussi , ça fait un bien fou 😃

Prends soin de toi 😊


Irmala, 30 ans , bébé de 5 mois a l'annonce
Janvier 2018 : diagnostique lymphome b diffus a grande cellules stade 4
8 cures de RCHOP . Rémission complète depuis juillet 2018

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#68 23-12-2019 17:26:56

Julien06210
Membre
Date d'inscription: 17-12-2019
Messages: 31

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules

Bonjour Céline
J’ai suivi votre évolution comment allez vous à ce jour ? Toujours en forme je vous le souhaite !!
Dans l’attente de vous lire

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#69 08-01-2020 23:35:34

Celine44
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 18-01-2018
Messages: 136

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules

Bonjour julien,

Vraiment désolée pour ma réponse tardive,  cela faisait quelques temps que je n avais pas mis le nez sur le site avec les préparatifs de noël.  .
Je vais bien, merci. Pas de nouveaux symptômes.
Je psychote toujours un peu sur ma maladie ce qui me fait attendre avec impatience mon contrôle de mars...C est long! J ai besoin d être rassurée. Mais il faut apprendre à avancer.

J ai aussi de quoi penser en ce moment car, je n en ai parlé pas parlé ici mais sur le post d Irmala,  je suis enceinte. Maintenant de +4 mois. Cela m aide à avancer mais la peur d une rechute est toujours présente bien sûr.  J ai un naturel pessimiste donc je travaille dessus chaque jours.

J ai lu ton post, quand est prévu ta biopsie ? Je souhaite que ce ne sois pas grave pour toi et que les médecins trouvent enfin ce que tu as. Il faut parfois en voir plusieurs pour être fixé.  Ça m a surpris dans mon  cas, j ai bien galéré et vu plusieurs Dr avant que l un d eux ne percute et me fasse faire les bons examens.

Je comprends parfaitement ton stress. La seule chose que j ai appris avec mon cas c'est que même si on analyse tout ce qui peut arriver nous ne contrôlons rien. Il te faut juste patienter. Le résultat est en dehors de tout contrôle. Le temps va te paraître long.
Sort de chez toi et observe la nature, le ciel et les gens autour de toi. Prends le temps de souffler. Profite dune balade avec ton père.  Chaque instant est important.
Quand je ne vais pas bien c'est ce que je m autorise à faire quelques minutes. Je regarde le ciel, bleu de préférence et j écoute le chant des oiseaux ça me calme. Mes parents sont loins. Et on passe tellement de temps à courir avec le boulot dans notre vie.

Tiens moi au courant des suites pour toi. Courage, ça va aller 🤞

A oui au fait pour ta question sur l espérance de vie après un traitement pour le lymphome. Je l ai posée à mon hématologue et elle m a répondu que je pourrais vivre jusqu'à 80 ans facile . J espère quelle a raison.

Dernière modification par Celine44 (08-01-2020 23:43:13)


Céline, 38ans

Lymphome B diffus à grandes cellules diagnostiqué mi-novembre 2017 au niveau du mediastin. Stade 1. 6 RCHOP au lieu de 8 prévues initialement. Dernière chimio le 7 mars! Quel soulagement 😊 Réponse complète au TEP SCAN (Deauville1) mi-avril 2018.  En attente des contrôles. Je croise les doigts.

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#70 11-01-2020 00:18:10

Julien06210
Membre
Date d'inscription: 17-12-2019
Messages: 31

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules

Merci de ta réponse.
J’ai eu rdv avec un orl conseillé par un oncologue que j’ai vu mercredi qui devait me faire une biopsie mais qui refuse à la vue du ganglion unique trop petit selon lui pour nécessiter une biopsie et trop peu de symptômes. J’ai eu mon oncologue au téléphone après ça qui pour me rassurer me fait faire un tep scan dans les semaines à venir. Il se veut rassurant mais je ne serais moi rassuré qu’après le résultat lol.
Si je souffre bien d’un lymphome ce serais apparement une forme de bas grade. Genre folliculaire. Bref aucune idée de ce à quoi m’attendre mais j’espère comme tu dis aller aussi jusqu’à 80 ans lol. Même si j’ai un gros doute là dessus.
Oui je profite avec mon père même si c’est compliqué dans la tête.
Tiens moi au courant de comment tu te sens et si ton hemato s’est voulu rassurante avec toi c’est plutôt bon signe je pense 😉

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#71 18-01-2020 23:10:29

Leonardo2020
Nouveau membre
Date d'inscription: 18-01-2020
Messages: 1
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Re: Lymphome B diffus à grandes cellules

Bonjour, merci beaucoup pour l'information.

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