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#76 05-05-2020 13:20:50

Celine44
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 18-01-2018
Messages: 156

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules

Merci ever, 

Comment vas tu de ton côté ?


Céline, 40 ans

Lymphome B diffus à grandes cellules diagnostiqué mi-novembre 2017 au niveau du mediastin. Stade 1. 6 RCHOP au lieu de 8 prévues initialement. Dernière chimio le 7 mars 2018! Quel soulagement 😊 Réponse complète au TEP SCAN (Deauville1) mi-avril 2018.  En attente des contrôles. Je croise les doigts.

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#77 05-05-2020 16:01:33

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 781

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules

pour l'instant mon kc est stable d'un point de vue vision et cérébral que cela dure
par contre j'ai fait depuis janvier des pneumopathies non étiquetées mais dont j'ai mis 3 mois à récupérer (malgré 5 antibio) ce qui est évidemment depuis mon kc je suis plus fragile et contractes facilement des infections malgré des résultats biologiques bon Bref...
Encore je vous souhaite un grand bonheur tous les 4
avec mes amitiés

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#78 05-05-2020 22:10:57

Celine44
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 18-01-2018
Messages: 156

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules

Ok, j espère que cela va s arranger pour toi.  Merci encore pour tes félicitations.  A bientôt


Céline, 40 ans

Lymphome B diffus à grandes cellules diagnostiqué mi-novembre 2017 au niveau du mediastin. Stade 1. 6 RCHOP au lieu de 8 prévues initialement. Dernière chimio le 7 mars 2018! Quel soulagement 😊 Réponse complète au TEP SCAN (Deauville1) mi-avril 2018.  En attente des contrôles. Je croise les doigts.

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#79 24-06-2020 17:30:03

Irmala
Membre
Date d'inscription: 11-04-2018
Messages: 121

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules

Comment va tu Celine ???

Des nouvelles !!!





( que c’est pénible tous ces messages d’erreur !!! )


Irmala, 30 ans , bébé de 5 mois a l'annonce
Janvier 2018 : diagnostique lymphome b diffus a grande cellules stade 4
8 cures de RCHOP . Rémission complète depuis juillet 2018

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#80 25-06-2020 00:51:01

Celine44
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 18-01-2018
Messages: 156

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules

Salut Irmala,

Ici ça va bien. Beaucoup de fatigue , je n arrive pas à me reposer. Mon petit est bien sage pourtant. Je ne l entend que pour manger ou le changement de couche.
Mon grand a repris l  école mi mai, ça fait du bien à tous!!

Mes parents ont enfin pu venir  voir Pierre , ils habitent à +400km de chez moi donc ça m a fait super plaisir ainsi qu a eux aussi. On devra aller voir la mère de mon mari db juillet car elle n ose pas bouger à cause du covid !

Sinon en ce moment je pense pas mal aux analyses que je vais devoir faire en octobre pour mon suivi cancer.  Je recommence à stresser. L hématologue m a prescrit analyses sanguines mais aussi un scanner.  C est surtout ça qui me fait peur. Je me demande si elle a un doute ou non. A t elle voulu me laisser vivre mon accouchement sereinement ? Bref que de questions, qui n ont pas lieu d être qd je relativise car s il y avait quelquechose j aurais fait des examens plus tôt selon moi mais  du coup j ai à nouveau de petites douleurs au torse!

Cycle infernal!!😡

J ai commencé les cours pour le perinée...Pas fameux. Je pars de loin.

Et toi, comment vas tu ? Ta petite Inès ? Et ta famille ?
Bisous


Céline, 40 ans

Lymphome B diffus à grandes cellules diagnostiqué mi-novembre 2017 au niveau du mediastin. Stade 1. 6 RCHOP au lieu de 8 prévues initialement. Dernière chimio le 7 mars 2018! Quel soulagement 😊 Réponse complète au TEP SCAN (Deauville1) mi-avril 2018.  En attente des contrôles. Je croise les doigts.

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#81 03-07-2020 15:28:58

Irmala
Membre
Date d'inscription: 11-04-2018
Messages: 121

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules

Coucou !!!

Ohhh que ça fait plaisir d’avoir de tes nouvelles !!!
Moi aussi la petite est très sage , idem je l’entend que pour manger 😜
J’étaie a l’hôpital pour elle hier, pour une echo rénal
Elle a une petite malformation sur le rein gauche 😕
Je voit le chirurgien la semaine prochaine pour voir la suite ...
Je croise les doigts ...

Moi le grand commence l’école en septembre la
Il aura 3 ans en août
Bouhhhh ça fait bizarre 😢
Je sais pas Pour lequel des 2 Ça sera le plus dur 😂

Perso , j’ai un bilan sanguin tous les 3 mois
Et un scanner fin août aussi
Ça ne m’angoisse pas mais J’essaye de ne pas trop y penser

Rdv SF pour rééducation du périnée dans 15j moi
J’ai hâte de pouvoir recommencer à bouger, à faire du sport et à perdre tous ces kgs en trop
Pour mon fils , je n’en avait pas eu besoin
Je suis cavalière , et apparemment les cavalières ont des périnées de compet 😂
Mais là je sens quand même que ça tire un peu plus , on verra bien
Pourquoi tu dit de partir de loin toi ??? 🤔

Idem on a revu la famille , que ça fait du bien
Pour tout le monde 👍

Tu a pu aller revoir la belle mère du coup ???

essaye de te reposer quand même ( la fille qui dit ça , qui dors très peu aussi 😜)
Vous partez un peu en vacances ?
Tu reprend quand le boulo ? Tu bosse dans quoi ? 🤔

Allez passe un bel été quand même 😘


Irmala, 30 ans , bébé de 5 mois a l'annonce
Janvier 2018 : diagnostique lymphome b diffus a grande cellules stade 4
8 cures de RCHOP . Rémission complète depuis juillet 2018

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#82 13-07-2020 00:52:02

Celine44
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 18-01-2018
Messages: 156

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules

Coucou Irmala,

Merci pour tes nouvelles. 😍

J espère que ça ira pour ta petite Inès.  Je croise les doigts.

Ici ça va. On revient de quelques jours passés chez ma belle-mère à Lille. Qu'est ce qu il fait mauvais temps et froid là bas par rapport au reste du pays !!
On a failli ne pas la voir car le jour de notre venue elle est allée à l hôpital en urgence pour une grosse crise d asthme avec arythmie cardiaque. Plus de peur que de mal. Elle a eu peur de ne pas voir notre petit Pierre.

On repart bientôt pour la Loire Atlantique, voir ma famille, la mer et le beau temps j espère.

Mon congé maternité va jusqu a fin juillet. Après j ai une prolongation pour l allaitement jusqu a fin août et je devrais reprendre le travail mi septembre. Histoire de faire la rentrée du grand et l adaptation chez la nounou du petit.
Il me tarde de revoir mes copains. Mais en même temps je n ai pas envie de reprendre les transports en commun et y perdre mon temps. Surtout que j imagine qu en septembre ils vont faire de nouveau la grève.  Paris et ses problèmes de transports...le pied !😊

Je suis policière sur Paris, dans les bureaux. Je fais les dossiers d enquête sur les délits routiers principalement.

Concernant le perinée,  oui les cavaliers l on bien tonique. C est une chance pour toi. Moi je dis que je part de loin car en fait chez moi il est inexistant. J arrive à peine à esquisser une pression.
Avec les vacances je ne reprendrai mes séances que fin août et il me restera à faire la rééducation abdominale. Ça va prendre du temps tout ça.

J ai mon nombril qui est ressorti pendant la grossesse et qui ne rentre pas actuellement.  Peut être une hernie légère.  Suis dégoûtée.  Si ça ne va pas mieux d ici qq mois je devrais consulter un chirurgien pr une éventuelle opération.  😢

Tiens moi au courant pour ton scanner. D ici là on se sera peut être textoté de nouveau j espère.
J adore le cheval. Tu as de la chance de travailler dans ce domaine.
Tiens moi au courant aussi pour ta fille .

Pour la rentrée scolaire, les plus malheureux sont les parents. Les enfants entrent dans la classe et t oublient  direct !! C est un peu comme quand Tu le laisse pour la première fois chez sa nounou. Tu as la larme à l oeil. N oublies pas de prendre des photos pour son album de souvenirs de rentrée. 

Bonnes vacances à toi aussi. Bisous

Dernière modification par Celine44 (13-07-2020 00:56:58)


Céline, 40 ans

Lymphome B diffus à grandes cellules diagnostiqué mi-novembre 2017 au niveau du mediastin. Stade 1. 6 RCHOP au lieu de 8 prévues initialement. Dernière chimio le 7 mars 2018! Quel soulagement 😊 Réponse complète au TEP SCAN (Deauville1) mi-avril 2018.  En attente des contrôles. Je croise les doigts.

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#83 21-08-2020 16:28:58

Yves
Nouveau membre
Date d'inscription: 21-08-2020
Messages: 5

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules

Mes infortunés (es) amis(es),
Merci pour vos informations sur la maladie vos témoignages sont tellement importants moralement et cliniquement.
J’ai 66 ans et « profite »de la retraite depuis 6 années. En juillet 2019 on m’annonce La présence d’un adénocarcinome du colon qui nécessitât une intervention chirurgicale réalisée mi-août. Le chirurgien ainsi que l’oncologue m’ont conseillé de faire un traitement chimio à titre préventif dès septembre pour 12 séances tous les 15 jours vous imaginez que j’ai accepté.
A échéance du traitement CT j’ai passé un TDM de surveillance en mars 2020, pour un adénocarcinome du colon qui laisse apparaître « un bout de colon » mais plus aucune inquiétude sur des métastases dans la tuyauterie intestinale, mais quelle surprise on me découvre un lymphome B diffus à grandes cellules de stade III !!? L’oncologue ne comprend pas et ne me donne aucune explication sinon que c’est « pas de chance » ?
Un ami qui a été traité dans un hôpital pour un cancer de la prostate et qui va bien m’a conseillé de voir un autre médecin et de changer de lieu soins, ce que je fis et je suis sous traitement RCHP-Vp16 depuis le 28 mai 2020 pour une durée d’un cycle de traitement de 21 jours et un plan de traitement de 6 ou 8 cycles. Je viens de faire ma cinquième séance et le médecin me donne le résultat du TEP-TDM qui est très bien !
La conclusion du rapport c’est « nous considérons que l’examen de ce jour(17/08/2020) ne met pas en évidence de foyer d’hypermetabolisne glucidique suspect et peut être classé en DEAUVILLE 2 (apparemment c’est bon signe). Mais je poursuis le traitement ......

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#84 21-08-2020 20:38:39

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 781

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules

que vous dire Yves que vous êtes atypique et que votre moral semble tenir la route. Alors bonne continuation car le traitement est le bon
Bravo pour votre volonté d'avoir affronté tout ça
bien à vous

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#85 21-08-2020 23:47:16

Celine44
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 18-01-2018
Messages: 156

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules

Oui Yves un Deauville 2 c est bon signe. Il faut persévérer dans le traitement.

Je vous souhaite bon courage.  Ça n a pas dû être facile d apprendre votre seconde maladie. Mais le traitement fonctionne à ce que je lis. Gardez le moral. Facile à dire...Je sais.
Il y aura toujours quelqu un ici pour vous répondre.


Céline, 40 ans

Lymphome B diffus à grandes cellules diagnostiqué mi-novembre 2017 au niveau du mediastin. Stade 1. 6 RCHOP au lieu de 8 prévues initialement. Dernière chimio le 7 mars 2018! Quel soulagement 😊 Réponse complète au TEP SCAN (Deauville1) mi-avril 2018.  En attente des contrôles. Je croise les doigts.

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#86 22-08-2020 11:23:39

Yves
Nouveau membre
Date d'inscription: 21-08-2020
Messages: 5

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules

Merci ever et Céline 44 pour vos soutiens. En effet DEAUVILLE 2 c’est très bien aux dires du médecin mais DEAUVILLE 1 c’est encore mieux, après c’est « excellent ? ». A part la chute des cheveux (apparemment ma femme et mes enfants me disent que ça me va bien !!) j’ai des difficultés au niveau des mains et des pieds (fourmillements, des sensations de picotements boutonner une chemise c’est une gageure tellement mes doigts sont insensibles et impossible avec les orteils....!) ces effets secondaires sont la conséquence de la première CT préventive et demeurent depuis janvier 2020 et j’espère que la deuxième ne va pas les aggraver ...
C’est bon de vous communiquer ces news . Pour couronner le tout en décembre 2019 après l’opération du colon (réalisée en août 2019 ) je constate une légère éventration bref « tout va très bien Madame la Marquise !!! ».
A suivre suspense...

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#87 22-08-2020 22:26:22

Celine44
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 18-01-2018
Messages: 156

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules

Ah oui Yves quand tout se detraque c est le pompon comme on dit.
Tant que ce ne sont que des petits bobos je pense qu on relativise plus par rapport à avant.

Deauville 1 c est le mieux. C est le dernier critère d un autre côté.  J avais demandé s il existait un Deauville 0 mais non...déçue !!
Bon courage pour le traitement.


Pour les fourmillements c est normal. Ça passe au bout d un moment.
À bientôt

Dernière modification par Celine44 (22-08-2020 22:32:24)


Céline, 40 ans

Lymphome B diffus à grandes cellules diagnostiqué mi-novembre 2017 au niveau du mediastin. Stade 1. 6 RCHOP au lieu de 8 prévues initialement. Dernière chimio le 7 mars 2018! Quel soulagement 😊 Réponse complète au TEP SCAN (Deauville1) mi-avril 2018.  En attente des contrôles. Je croise les doigts.

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#88 22-08-2020 22:31:13

Celine44
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 18-01-2018
Messages: 156

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules

En tout cas aujourdhui je suis heureuse de vous dire que je viens de feter mes 40 ans. Dire que j ai failli ne pas les voir. Je suis heureuse d être toujours présente aux côtés de ma famille, mes amis, d aller travailler, de râler (beaucoup trop selon mon mari!!)
Merci à vous de m avoir épaulé et je compte bien sur vous pour que cela continue...J ai mes examens en octobre et j angoisse déjà 😔
Bisous à vous tous


Céline, 40 ans

Lymphome B diffus à grandes cellules diagnostiqué mi-novembre 2017 au niveau du mediastin. Stade 1. 6 RCHOP au lieu de 8 prévues initialement. Dernière chimio le 7 mars 2018! Quel soulagement 😊 Réponse complète au TEP SCAN (Deauville1) mi-avril 2018.  En attente des contrôles. Je croise les doigts.

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#89 22-08-2020 22:36:36

Nico62
Membre
Lieu: Pas-de-Calais
Date d'inscription: 24-06-2020
Messages: 42

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules

Joyeux anniversaire Céline!!!
Tt va bien se passer en octobre!!!😉


LF découvert en mars 2020 suite à ablation de la glande parotide et d’un curage d’un ganglion au cou après découverte d’une adénopathie. En abstention thérapeutique sous surveillance.

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#90 22-08-2020 23:29:04

Celine44
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 18-01-2018
Messages: 156

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules

Merci beaucoup  nico62 😻


Céline, 40 ans

Lymphome B diffus à grandes cellules diagnostiqué mi-novembre 2017 au niveau du mediastin. Stade 1. 6 RCHOP au lieu de 8 prévues initialement. Dernière chimio le 7 mars 2018! Quel soulagement 😊 Réponse complète au TEP SCAN (Deauville1) mi-avril 2018.  En attente des contrôles. Je croise les doigts.

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#91 23-08-2020 00:07:22

Fabuleuse
Membre
Date d'inscription: 16-03-2020
Messages: 43

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules

Joyeux  anniversaire Céline! Oui les anniversaires ont une saveur particulière après avoir traversé tout ça! Nous venons de fêter nos 14 ans de mariage : tellement heureuse d'avoir pu arriver jusque là! J'ai tellement eu peur de le perdre. Comme il dit : "maintenant, tout est cadeau!"

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#92 23-08-2020 00:12:46

Fabuleuse
Membre
Date d'inscription: 16-03-2020
Messages: 43

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules

Oui Yves, ça fait du bien de partager les nouvelles sur ce forum! Cela m'a tellement aidée! Quand on est en plein dedans, on n'en voit pas le bout Mais après, ce n'est que du bonheur! Bientôt 1 mois de rémission pour mon mari. C'est ce que je vous souhaite!

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#93 23-08-2020 00:54:44

Celine44
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 18-01-2018
Messages: 156

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules

Fabuleuse merci.
Félicitations à votre mari pour sa rémission.  Profitez bien de chaque instant.

Moi j ai des sautes d humeur qui gâchent souvent nos moments. Je ne sais pas pourquoi. Je demande parfois trop alors que j ai déjà beaucoup. Je dois faire des efforts mais ce n est pas facile. Mon mari est patient mais je le fatigue.  J espère ne pas tout gâcher un jour. Je suis un peu perdue par moment.


Céline, 40 ans

Lymphome B diffus à grandes cellules diagnostiqué mi-novembre 2017 au niveau du mediastin. Stade 1. 6 RCHOP au lieu de 8 prévues initialement. Dernière chimio le 7 mars 2018! Quel soulagement 😊 Réponse complète au TEP SCAN (Deauville1) mi-avril 2018.  En attente des contrôles. Je croise les doigts.

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#94 23-08-2020 12:31:21

Yves
Nouveau membre
Date d'inscription: 21-08-2020
Messages: 5

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules

Quel plaisir de recevoir vos messages ça fait un bien de « ouf ! ».
Bon anniversaire Celine et nous attendons de pied ferme les prochains.
Merci Fabuleuse et standing ovation pour votre mari et votre anniversaire de mariage et comme le dit Celine « profitez bien de chaque instant » !!
Il est vrai que nous n’avons pas toujours conscience des émotions et de l’aide de nos proches dans notre maladie à eux aussi et aux soignants « applaudissements ».
Je ne sais pas si vous êtes comme moi mais je deviens un tantinet philosophe dans ces circonstances si singulières...je relativise un peu plus surtout quand je vois les misères autour et au-delà de mon environnement .
Le professeur qui me suis m’a invité à remplir un document sur une enquête familiale pour une consultation d’oncogenetique afin d’evoquer l’existence d’une prédisposition héréditaire aux pathologies cancéreuses. Je vais le remplir dans les prochains jours. Avez-vous eu la même demande?.
A bientôt et accrochons-nous on aura le dessus sur la « bête ».

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#95 23-08-2020 14:43:25

Celine44
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 18-01-2018
Messages: 156

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules

Non je n ai pas eu ce questionnaire à remplir.


Céline, 40 ans

Lymphome B diffus à grandes cellules diagnostiqué mi-novembre 2017 au niveau du mediastin. Stade 1. 6 RCHOP au lieu de 8 prévues initialement. Dernière chimio le 7 mars 2018! Quel soulagement 😊 Réponse complète au TEP SCAN (Deauville1) mi-avril 2018.  En attente des contrôles. Je croise les doigts.

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#96 23-08-2020 20:15:01

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 781

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules

Celine Fabuleuse profitez max de vos anni Vous le méritez bien Quel salut
Yves le questionnaire qui t'a proposé concernant l'oncogénétique me parait interessant afin de faire des regroupements. Quand à mon oncologue il n'y crois pas Car moi j'ai un lymphome et mon père en a eu un et évidemment je lui avais posé la question et il m'avait répondu mais non. Mais moi j'y suis sensible Pourquoi pour certain kc comme le colon le sein on fait des dépistages dans une même famille Pourquoi pas pour les lymphomes ?
on se tient au jus

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#97 23-08-2020 23:07:59

Nosiam
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Date d'inscription: 06-05-2017
Messages: 96

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules

Bonsoir Yves,
Je vous ai lu avec attention, sachez d'abord que je suis de tout coeur avec vous.
Permettez moi de vous demander si j'ai bien compris:
juillet 2019 découverte d'un adénocarcinome du colon. Puis de septembre 2019 à février 2020 vous avez eut 6 mois de traitement. En mars 2020 lors du contrôle plus de trace de l'adénocarcinome mais on vous découvre un Lymphome diffus à grandes cellules B de stade 3.
Le corps médical n'a pas d'explication sur la venue de ce 2ème cancer (de stade 3) en un an (oui en 1 an puisqu'il n'était pas là en juillet 2019 si je vous lis bien).
Ai-je bien compris? c'est bien cela?
Je vous souhaite force et courage, en effet Deauville 2 ça va dans le bon sens, continuez.
Merci pour votre réponse.
Nosiam

Un bonjour très amical aux anciens qui peut-être se souviendront de moi, je suis heureuse que vous alliez bien!

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#98 24-08-2020 22:40:14

Yves
Nouveau membre
Date d'inscription: 21-08-2020
Messages: 5

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules

Bonsoir Nosiam et merci pour votre message et vous avez bien compris la situation.
En effet le scanner thoraco-abdomino-pelvien réalisé avant mon opération (une colectomie transverse centrée sur la tumeur) ne mentionnait pas à l’etage thoracique de « tâches » suspectes mais confirmait « une masse tissulaire englobant le colon transverse ».
Le traitement CT préventif terminé (il n’y a pas eu de contrôle pendant ces 6mois !!!) l’oncologue m’invite à un contrôle de fin de CT et à sa très, très, très grande surprise me révèle « une infiltration tissulaire mediastinale » qui sera confirmée par un TEP-TDM qui met en évidence une masse intensément hypermétabolique de topographie mediastinale antérieure suspecte d’atteinte évolutive. Conclusion :importante infiltration lymphocytaire dense de type lymphome.
N’ayant pas d’explications précises sur mon cas par mon oncologue et une réactivité qui laisse à désirer j’ai donc quitté la clinique pour l’hôpital et donc une autre équipe de soins(conseillée par des amis et des proches). A la décharge de l’oncologue la cause du lymphome n’est pas évidente. Je m’interroge sur la CT préventive aurait-elle pu provoquer cette infiltration lymphocytaire? Avez-vous des éléments de réponse à ce propos ?
Bonne soirée et merci encore pour votre attention.

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#99 24-08-2020 23:00:08

Yves
Nouveau membre
Date d'inscription: 21-08-2020
Messages: 5

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules

Bonsoir ever,
Je suis entièrement d’accord avec vous le questionnaire sur l’hérédité des cancers et en particulier le lymphome me semble très important et cela devrait être dépisté comme les autres formes de maladie(sein, prostate, colon etc....).
L’hôpital qui me soigne est un CHU et il y a une équipe de médecins qui fait cette enquête familiale. Je vous tiendrai informer si vous le souhaitez sur cette démarche.
Bonne soirée.

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#100 25-08-2020 09:09:12

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 781

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules

volontiers ça m'interesse Yves
merci par avance

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