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#1 10-09-2018 19:45:14

Cyril84800
Membre
Date d'inscription: 10-09-2018
Messages: 14

LNH TYPE B Grandes cellules st de 4

Bonjour, je suis malheureusement nouveau sur ce forum. Je fais ma première cure de r chop le 27/08 et aujourd’hui j’ai des courbatures et mal à la tête. Est ce l effets secondaires du nivestim injecté en sous cutanée depuis une semaine? J’ai 38 ans et deux fils c’est chaud pour se reposer comment faite vous pour atténuer un peu la douleur merci pour vos réponses


38 ans - Lymphome NH type B à grandes cellules stade 4 IPI 3 traitement R-CHOP + Intrasecale

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#2 10-09-2018 22:28:57

Irmala
Membre
Date d'inscription: 11-04-2018
Messages: 90

Re: LNH TYPE B Grandes cellules st de 4

Bonjour Cyril,

J'ai fait 8 cures de rchop pour un lymphome stade 4 aussi
6 jours précisément après la chimio,  j'avais d'énorme courbatures dans le dos et les épaules , ça passait au bout de 4/5 jours , et je crois même que je n'est pas eu ces symptômes les 2 ou 3 dernières chimio
J'ai eu du nivestim aussi après chaque cure , puis de l'EPO pour me booster un peu ( oui oui comme les cyclistes , bon il faut dire que je n'en ai pas vraiment ressenti les effets ... )
J'avais un bébé de 5 mois à l'annonce de la maladie , ça a été extrêmement dur de m'en occuper
Mes parents et évidemment mon conjoint on pris le relais , j'étais trop faible , je tombais parfois toute seule, alors je ne voulais pas prendre le risque de tomber avec mon bébé dans les bras
Il faut demander de l'aide autour de toi, vraiment ça m'à aider !!!

Même si les médecins me laissaient peu de chance de survie , après 8 mois de combat acharné , je suis bien en rémission 

Si tu a d'autres questions , n'hésite surtout pas !!!

Courage !!!
Tu es parti pour un long combat, mais tu va la gagner cette bataille !!!!!


Irmala, 30 ans , bébé de 5 mois a l'annonce
Janvier 2018 : diagnostique lymphome b diffus a grande cellules stade 4
8 cures de RCHOP . Rémission complète depuis juillet 2018

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#3 11-09-2018 02:45:02

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 526

Re: LNH TYPE B Grandes cellules st de 4

Bonjour Cyril,
Bienvenu sur ce forum,et désolée de vous compter parmi nous. Vous pouvez venir nous parler de vos angoisses ,douleurs et d'autres choses,nous sommes là pour vous soutenir car nous avons ce même mal en nous et nous nous comprenons.
Je vois que vous avez un LNH comme moi et êtes sous chimio. A quel endroit se situe-t'il? Les cellules sont agressives ?
J'ai ouvert une file dans découverte ,progression et traitements de votre lymphome. Si vous le souhaitez,vous pouvez y faire votre historique afin de faire avancer la recherche et nous adapter le traitement idéal.
Bon courage, accrochez-vous et sortez- en vainqueur.


A +

50 ans lymphome NH de la zone marginale de malt nasal   (RARE)   découvert par hasard lors d'une opération des cornées nasales en octobre 2017. Radiothérapie prévue à partir de juin

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#4 11-09-2018 22:44:51

Cyril84800
Membre
Date d'inscription: 10-09-2018
Messages: 14

Re: LNH TYPE B Grandes cellules st de 4

Merci beaucoup pour vos réponses, je vais faire le maximum pour gagner ce Match. Avez vous fait un régime alimentaire particulier afin de combattre encore mieux la maladie ? Y a t il des choses à faire et d autre à éviter pour mettre toutes les chances de mon côté. Merci encore.


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#5 11-09-2018 22:50:19

Cyril84800
Membre
Date d'inscription: 10-09-2018
Messages: 14

Re: LNH TYPE B Grandes cellules st de 4

Pardon pour la réponse, oui il est agressif toute la chaîne ganglionnaire ainsi que à la rate et au foie tant qu’a Faire, les glanglions ont quasiment dégonflés du moins lés apparents est ce bon ou mauvais signe?


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#6 12-09-2018 16:19:13

Gerard60
Membre
Date d'inscription: 12-10-2016
Messages: 190

Re: LNH TYPE B Grandes cellules st de 4

C'est très bon signe que les ganglions dégonflent, ca veut dire que les lymphocytes cancéreux disparaissent


Ganglions découverts fortuitement en Septembre 2015 => Suivi par TEP Scan tous les 6 mois => Biopsie sous Scanner Mars 2018, Diagnostic => Lymphome Folliculaire B => Abstention Thérapeutique avec suivi TEP tous les 6 Mois=> Transfert a Saint Louis Juin 2019: Arrêt des TEP Scans/Confirmation d'une Paniculite Mésentérique provoquée par le Lymphome

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#7 21-09-2018 23:55:12

Cyril84800
Membre
Date d'inscription: 10-09-2018
Messages: 14

Re: LNH TYPE B Grandes cellules st de 4

Deuxième r chop + intrasecale fait mardi le championnat continu. Tep scan le 05/10 pour définir la suite du protocole, à suivre...


38 ans - Lymphome NH type B à grandes cellules stade 4 IPI 3 traitement R-CHOP + Intrasecale

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#8 17-10-2018 11:05:25

Cyril84800
Membre
Date d'inscription: 10-09-2018
Messages: 14

Re: LNH TYPE B Grandes cellules st de 4

Tep scan positif rémission complète ma fois on peut passer de stade4 à ça tant mieux l aventure continue


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#9 17-10-2018 11:07:45

Cyril84800
Membre
Date d'inscription: 10-09-2018
Messages: 14

Re: LNH TYPE B Grandes cellules st de 4

Je suis entre la troisième et quatrième cure j espère que ça ira jusqu’au bout comme ça. Je lui lache rien à ce cancer de m...e


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#10 17-10-2018 11:11:59

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 526

Re: LNH TYPE B Grandes cellules st de 4

Accrochez-vous Cyril, vous êtes plus fort que lui...
Bon courage et suis de tout coeur avec vous


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#11 17-10-2018 11:16:03

Cyril84800
Membre
Date d'inscription: 10-09-2018
Messages: 14

Re: LNH TYPE B Grandes cellules st de 4

Merci tant qu il y a de l espoir je ne lui ferais aucun cadeau


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#12 17-10-2018 21:45:16

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 526

Re: LNH TYPE B Grandes cellules st de 4

Ouaoh ! Quel combattant!


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#13 30-11-2018 21:33:56

Cyril84800
Membre
Date d'inscription: 10-09-2018
Messages: 14

Re: LNH TYPE B Grandes cellules st de 4

Tep scan positif entre 4 et 5, plus de trace du crabe je viens de faire la cinquième cure de r chop ouf plus de PL . Si ça continue comme ça il devrait m en rester qu une. A tous ceux et celles à qui l on a diagnostiqué cette misère, il faut garder l espoir il y a des moments compliqués mais largement surmontable. Pas de place au doute il faut gagner la partie.


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#14 30-11-2018 22:56:08

Irmala
Membre
Date d'inscription: 11-04-2018
Messages: 90

Re: LNH TYPE B Grandes cellules st de 4

Super nouvelle ca Cyril 👍
Ça ce sont des messages qui font du bien , mais vraiment 😃

Bravo à toi 👌
Et a tous ceux qui combattent cette sa**perie !!! 💪


Irmala, 30 ans , bébé de 5 mois a l'annonce
Janvier 2018 : diagnostique lymphome b diffus a grande cellules stade 4
8 cures de RCHOP . Rémission complète depuis juillet 2018

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#15 18-12-2018 02:11:46

Cyril84800
Membre
Date d'inscription: 10-09-2018
Messages: 14

Re: LNH TYPE B Grandes cellules st de 4

Ça y est fini ma sixième cure, qu est ce je déguste cela fait quasiment un mois que je tousse nez qui coule le top quoi . Maintenant rdv avec mon hématologue le 07/01 il va m expliquer la suite, j ai hâte de faire un tep pour voir si cette mer.. et bien partie. L aventure continue... même si c’est bientôt les fêtes pas de cadeaux pour cette misère.💪👊


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#16 18-12-2018 06:16:46

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 903

Re: LNH TYPE B Grandes cellules st de 4

Bonjour Cyril,
Continue comme cela, tu es sur la bonne voie.
Superbe combat, ne lache rien, rend coup pour coup.
Tu vas y arriver wink


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#17 18-12-2018 12:36:48

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 617

Re: LNH TYPE B Grandes cellules st de 4

Allez Cyril tu as fait le plus dur je croise les doigts que ton tep scann soit impeccable . Je suis sûr que le père Noël va te gâter ça sera la rémission. Profites des bons moments des fêtes avec ta famille.
Cordialement
Evelyne

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#18 18-12-2018 20:38:51

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 903

Re: LNH TYPE B Grandes cellules st de 4

Oui Cyril,
Profite un max et met le à terre.
Courage


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#19 19-12-2018 17:05:07

Cyril84800
Membre
Date d'inscription: 10-09-2018
Messages: 14

Re: LNH TYPE B Grandes cellules st de 4

Merci beaucoup à vous passez de bonnes fêtes. Il faut du courage et de la motivation, ça atténue les effets secondaires des cures.


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#20 09-02-2019 02:08:05

Cyril84800
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Date d'inscription: 10-09-2018
Messages: 14

Re: LNH TYPE B Grandes cellules st de 4

Bonjour à tous, dernière chimiothérapie le 11/12 depuis plus rien le 06/02 Tep le lendemain j’app Mon hématologue qui m’annonce que c’est bon vite fait entre deux rdv, j’attends le compte rendu du tep pour le voir de mes propres yeux. J’ai toujours des petites pointes un peu de partout surtout aux endroits où la misère avait pris place, est ce que ça le fait ou faisait à quelqu’un ? Aussi j’ai bien mal au bas du dos quand je me baisse et je suis encore assez faible est-ce normal d’apr Vous ? Je pose toutes ces questions car je me sens un peu seul en ce moment j’ai l’imp Que le corps médical te zappe car plus une priorité ça fait bizarre. À tous ceux qui malheureusement rentre dans le combat il y a toujours de l’es Et la médecine nous donne un coup de main non négligeable soyons fort devant cette étape.


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#21 31-03-2019 23:46:46

Cyril84800
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Date d'inscription: 10-09-2018
Messages: 14

Re: LNH TYPE B Grandes cellules st de 4

Bonjour, besoin de réponse car j’ai du mal à avoir mon hématologue assez souvent j’ai mal au bas du dos au coccyx est ce que quelqu’un a eu ces symptômes post traitement ? Merci pour vos réponses


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#22 01-04-2019 09:32:32

Irmala
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Date d'inscription: 11-04-2018
Messages: 90

Re: LNH TYPE B Grandes cellules st de 4

Bonjour Cyril

Oui les douleurs sont normales
J’avais mal un moment après les chimio moi aussi
Pas dans le dos , mais un peu partout ailleurs
Et surtout au médiastin , là où j’avais la plus grosse masse
Aujourd’hui ce n’est plus qu’une gêne

En a tu parlé à ton MT ?


Irmala, 30 ans , bébé de 5 mois a l'annonce
Janvier 2018 : diagnostique lymphome b diffus a grande cellules stade 4
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#23 01-04-2019 17:24:51

Cyril84800
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Date d'inscription: 10-09-2018
Messages: 14

Re: LNH TYPE B Grandes cellules st de 4

Merci Irmala, Non je vais aller le voir cette semaine j’espère qu’il en saura plus parce que à part la bobologie il est pas top. Cela fera 9 mois d’arret à la fin du mois normalement c’est la fin de mon arrêt, je suis un peu flagada j’hesite à me faire prolonger tu en penses quoi. Merci encore pour tes infos.


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#24 02-04-2019 19:19:58

Irmala
Membre
Date d'inscription: 11-04-2018
Messages: 90

Re: LNH TYPE B Grandes cellules st de 4

Bonjour Cyril ,

Personnelement je suis toujours en arrêt après 15 mois d’arret
Je reprends la semaine prochaine
Je ne me sentais pas prête avant

Demande un autre arrêt , écoute toi !!!
Tu bosse dans quoi ?
Si tu ne te sens pas en forme ça ne sert à rien de réprendre
Et de te remettre en arrêt 15 jours après car trop fatigué
Prends ton temps 👍


Irmala, 30 ans , bébé de 5 mois a l'annonce
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#25 02-05-2019 02:08:34

Cyril84800
Membre
Date d'inscription: 10-09-2018
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Re: LNH TYPE B Grandes cellules st de 4

Bonjour, j’ai beau chercher sur le forum et je trouve pas de réponse, j’ai Fini le traitement le 11/12 et à ce jour j’ai souvent mal au sacrum et des petites pointes aux endroits où j’avavis cette m...e. Je suis en rémission mais toujours des appréhensions est-ce arrivé à quequ’un d’autre?


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