France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 11-09-2018 14:13:19

Ali
Membre
Date d'inscription: 11-09-2018
Messages: 10

Lymphome cérébral primitif

Bonjour à tous,

Mon papa est atteint d'un lymphome cérébral primitif diagnostiqué en aout 2018 à la suite d'apparition brutale de troubles de la concentration et de la mémoire.

Sa première cure de chimio a eu lieu il y a plusieurs jours, la deuxième ne devrait pas tarder. Les symptômes s'empirent de jour en jour. Je me demande quels ont été les symptômes pour les autres personnes atteintes de la même maladie et au bout de combien de temps ces symptômes ont commencé à s'atténuer.

Je souhaiterai échanger et partager sur cette maladie avec d'autres personnes atteintes ou des proches de personnes atteintes.

Merci pour vos réponses.

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#2 11-09-2018 21:32:41

Steph
Membre
Date d'inscription: 26-08-2018
Messages: 10

Re: Lymphome cérébral primitif

Bonjour Ali,
Mon papa est atteint du même lymphome depuis avril 2018.
Il a démarré un nvo protocole fin juillet et il vient de terminer sa 2e cure.
Il est très affaibli par la chimio mais ne montre pas d aggravation clinique.
Nous attendons l IRM pour savoir si le nvo ttt fonctionne.
Les précédents étaient un échec.
Bon courage

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#3 12-09-2018 04:01:24

Pascalou
Membre
Lieu: Québec, Canada
Date d'inscription: 16-08-2012
Messages: 70

Re: Lymphome cérébral primitif

Bonjour, j’aimerais vous apporter un vent d’espoir. Mon conjoint a eu un lymphôme cérébral en janvier 2016. Les traitements ont duré 4 mois pour se terminer avec un greffe de cellules souches. Il a recommencé le travail l’automne suivant. Il se porte aujourd’hui très très bien. Il est comme avant mais avec moins de résistance je dirais. Mais l’âge doit y faire aussi 😉. Il est suivi aux trois mois et bientôt aux six mois. On prifite de la vie aux maximum. Son médecin est très optimiste. 😀. Pour ce qui est des sympthomes chacque vas est différent car ça dépend où est situé la tumeur. Il faut rester positif et je vous envoie des ondes positives. Bon courage!

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#4 12-09-2018 22:28:15

Ali
Membre
Date d'inscription: 11-09-2018
Messages: 10

Re: Lymphome cérébral primitif

Bonsoir Steph,

Merci pour ton message.
Je suis désolée d'apprendre cette nouvelle. Quels protocoles ton père a reçu?
Au niveau des symptômes rien à signaler depuis les premiers traitements? Avant non plus?
J'espère que les prochaines nouvelles que tu nous apporteras seront bonnes. Préviens-nous quand vous aurez les résultats de l'IRM.

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#5 12-09-2018 22:35:04

Ali
Membre
Date d'inscription: 11-09-2018
Messages: 10

Re: Lymphome cérébral primitif

Bonsoir Pascalou,

Merci pour votre message réconfortant qui nous apporte un peu d'espoir face à cette terrible maladie.. Les témoignages sur ce type de lymphome sont peu nombreux (à mon goût).

Quel âge a votre mari?

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#6 13-09-2018 04:22:31

Pascalou
Membre
Lieu: Québec, Canada
Date d'inscription: 16-08-2012
Messages: 70

Re: Lymphome cérébral primitif

Mon mari a maintenant 56 ans mais 54 au diagnostic. Les commentaires sont peu nombreux car c’est très rare comme pathologie. Le médecin de mon mari est convaincu que la greffe joue pour beaucoup dans la guérison. On croise les doigts pour qu’il ait raison😀. Tenez-moi au courant! Sincèrement bonne chance.

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#7 13-09-2018 15:30:44

Steph
Membre
Date d'inscription: 26-08-2018
Messages: 10

Re: Lymphome cérébral primitif

Bonjour Ali,
Il a reçu au départ le methotrexate qui a été arrêté car mon papa a fait une insuffisance rénale du au traitement.
Puis il a eu 2 curés d aracytine qui l ont bcp fatigué mais n ont pas montré d efficacité suffisante.
En accord avec les hemato il est sur ibrutinib permis (inhibiteur d une protéine efficace sur les lymphocytes b) associé à de la chimio TEDDI r.
Sa deuxième cure vient de se terminer il se sent mieux, retrouve le goût de faire des choses et à moins envie de dormir... on croise les doigts.
Bon courage pour toi Ali, mon papa n a que 60 ans c est terrible pour l entourage mais il faut garder espoir pour nos proches

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#8 13-09-2018 23:08:15

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 467

Re: Lymphome cérébral primitif

Bonsoir Ali,
Je suis moi aussi atteinte d'un lymphome de la zone marginale et ai des troubles de la concentration et de la mémoire.
Je n'ai pas osé en parler à mon médecin car j'en ai peur et ai l'impression d'être une hypocondriaque !
J'ai des douleurs dans la poitrine ,dans le dos jusqu'au coccys ,dans les membres même couchée !


A +

50 ans lymphome NH de la zone marginale de malt nasal   (RARE)   découvert par hasard lors d'une opération des cornées nasales en octobre 2017. Radiothérapie prévue à partir de juin

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#9 22-09-2018 12:19:19

Ali
Membre
Date d'inscription: 11-09-2018
Messages: 10

Re: Lymphome cérébral primitif

Bonjour Pascalou,

J'espère que votre mari et vous allez bien.
Le médecin de mon papa ne nous a pas parlé de greffe... Je suppose que c'est à cause de son âge (64 ans)...

Je me demandais, si au Canada vous avez pu échanger avec plusieurs personnes atteintes de la même maladie? Les protocoles sont certainement les mêmes qu'en France?

Bon week-end à tous les deux.

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#10 22-09-2018 12:25:20

Ali
Membre
Date d'inscription: 11-09-2018
Messages: 10

Re: Lymphome cérébral primitif

Bonjour Madoudounette,

Je ne connais pas du tout le lymphome dont vous êtes atteint (atteinte?).
J'espère que vos symptômes se sont atténués depuis votre dernier message.
Je comprends vos craintes mais je pense que ce serait bien pour vous d'en parler à votre médecin qui saura certainement vous répondre et peut-être vous rassurer quant à vos différents symptômes qui sont peut-être dues au traitement ou autre.

Bon week-end à vous.

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#11 22-09-2018 12:33:56

Ali
Membre
Date d'inscription: 11-09-2018
Messages: 10

Re: Lymphome cérébral primitif

Bonjour Steph,

Comment va ton père depuis ton dernier message?

La situation de mon père commence à ressembler à celle que vous vivez... La première chimiothérapie a bien été supportée par mon père. La deuxième a commencé en début de semaine et malheureusement il ne l'a pas aussi bien supporté que la première... Il est en insuffisance rénale... On "stoppe" la chimio le temps que ses reins s'en remettent (il va devoir rester à l'hôpital pendant 3 semaines au lieu d'une seule initialement)... Le docteur envisage pour le moment de continuer avec le methotrexate mais à une dose moins importante. La poursuite de ce traitement sera conditionnée par l'évolution des analyses d'urines, de sang et de son état général.

Dis moi, ton père a-t-il perdu ses cheveux depuis le début du traitement? Quels ont été les effets secondaires du traitement pour lui?

Dans quelle ville est-il suivi?

Bon week-end et j'espère que tu m'apporteras des nouvelles positives pour ton papa.

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#12 22-09-2018 16:20:55

Steph
Membre
Date d'inscription: 26-08-2018
Messages: 10

Re: Lymphome cérébral primitif

Bonjou Ali,
Les choses suivent leur cours ici.
Papa fait qq petites choses à la maison.
Repas, jardinage mais il est vite fatigué donc cela ne dure pas très longtemps .
Néanmoins nous prenons ces petites choses telles des victoires pour Continuer à avancer.
Pour les effets secondaires je pourrai te donner celle de son nvo ttt (différent du meto)
Perte de cheveux  quasi plus rien hélas,  tbl transit d abord constipation puis diarrhée sou ent aiguë.
Perte du goût et cela est dû coup difficile pour apprécier se nourrir quand plus rien n a de saveur
Tbl visuel et la fatigue.
Papa a un IRM de contrôle mercredi alors on croise les doigts...
Bon courage pour votre papa Ali,
Amicalement.
Steph

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#13 22-09-2018 21:40:15

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 390

Re: Lymphome cérébral primitif

Bonsoir STEPH et ALI
Vous accompagnant de vos papas je vous accompagne dans le soutien que vous leur apportez. Le plus important c'est de partager des petites choses qui vous font plaisir ensemble. Suivre une chimio c'est difficile de supporter les produits et d'être face à eux de façon acteur en tout cas je souhaite une bonne efficacité de leur traitement et de pouvoir s'appuyer sur vous.
Steph pourriez vous m'expliquer ce qu'est la chimio TEDDI
On se tient au courant
cordialement à vous mes confrères de cette satanée maladie

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#14 26-09-2018 16:16:26

Steph
Membre
Date d'inscription: 26-08-2018
Messages: 10

Re: Lymphome cérébral primitif

Bonjour à tous,
Les nouvelles sont plutôt bonnes les lésions régressent et pas de nouvelles apparues.
Ce n est pas encore du 100% mais le nvo ttt fonctionne...
Aujourd'hui on se réjouie de cette étape alors on y croit pour la suite.
Ever la chimio TEDDI regroupe différente molécule associée au rituximab et ibrutinib, pour le détail tu peux le trouver sur le net.
Ali, comment va votre papa?
Bon courage à tous

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#15 26-09-2018 17:52:28

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 390

Re: Lymphome cérébral primitif

Steph bonjour
merci des renseignements. et surtout d'avoir de meilleures nouvelles de votre papa
j'ai rencontrer ce matin une oncologue qui revient de Chicago et elle m'a dit que les protocoles étaient nationaux donc elle me propose 4cycles de RMPV pendant 4 mois (Rituximab Méthotrexate Procarbazine Vincristine Aracytine).Il faut rester pour chaque cycle 4 jours hospitalies est ce que pour sa chimio votre papa est hospitalisé jour et nuit
Bonne continuation pour votre papa et force pour l'accompagner
Evelyne

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#16 26-09-2018 20:20:16

Steph
Membre
Date d'inscription: 26-08-2018
Messages: 10

Re: Lymphome cérébral primitif

Oui ever il fait sa chimio en hospi sur 4 jours.
Je vois que vous continuez vos recherches sur les traitements , avez-vous pris votre décision?
Bon courage dans votre quête et j espère que votre famille va bien 👨‍👩‍👧
Bonne soirée

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#17 06-10-2018 12:35:46

Ali
Membre
Date d'inscription: 11-09-2018
Messages: 10

Re: Lymphome cérébral primitif

Bonjour Steph,

Super nouvelle pour votre papa! Ca donne du baume au cœur! J'espère que vous continuerez à nous apporter de bonnes nouvelles.

Concernant mon père, il est donc resté 17 jours à l'hôpital au lieu des 5 prévus initialement. Il vient de rentrer à la maison depuis le milieu de la semaine. Il va beaucoup mieux (physiquement) qu'au début de son insuffisance rénale... Il retourne à l'hôpital pour la troisième chimio dans environ une semaine. L'oncologue décidera si on continue avec le métho ou si on poursuit avec un autre traitement. Néanmoins, il a passé un IRM mardi, la tumeur et l'œdème ont réduit. Pour ce qui est des symptômes, il récupère un tout petit peu de mémoire courte mais au niveau de la localisation dans l'espace y'a pas vraiment de mieux... En espérant que cela s'améliore.

Bon week-end à vous et à votre famille!

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#18 06-10-2018 12:48:33

Ali
Membre
Date d'inscription: 11-09-2018
Messages: 10

Re: Lymphome cérébral primitif

Bonjour Ever,

Merci pour votre message. Avez-vous vous aussi été diagnostiquée d'un lymphome cérébral primitif?

Vous n'avez pas commencé votre traitement? L'hospitalisation jour et nuit pendant plusieurs jours pour le traitement de ce type de cancer est normale.

Oui le soutien et le partage de moments de plaisir lors de ces épreuves sont vitaux. J'espère que vous avez auprès de vous votre famille.

Bon week-end à vous.

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#19 06-10-2018 16:29:42

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 390

Re: Lymphome cérébral primitif

Bonjour Ali et Steph

merci pour votre soutien et vos renseignements. De bons résultats apparemment même si c'est tout doux.
Mon cancer endo oculaire primitif fait partie des cancers dits cérébraux car les cellules malignes risquent de passer par le nerf optique et d'arriver dans le cerveau.
Je viens de revenir d'une semaine passée en Espagne ou j'ai presque oublie que je suis porteuse de cette satanée mais je dois prendre ma décision et donner ma réponse cette semaine. J'ai l'impression quelque fois de jouer le gros paquet au casino et de gagner plus ou perdre le tout
C'est dur de ne pas pouvoir s'entendre dire à peu près quand il y aura envahissement (je sais c'est pas réaliste d'une infirmière mais là je suis malade)
Steph ma petite fille Lise à 5 semaines elle a mis un peu de temps à partir avec l'allimentation au sein mais maintena

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#20 06-10-2018 16:32:46

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 390

Re: Lymphome cérébral primitif

maintenant tout va bien elle est super éveillée elle a fait ses 1er "ARE" c'est un véritable bonheur
Je vous tien au courant Ali et Steph
cordialement
Evelyne

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#21 18-10-2018 20:51:14

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 390

Re: Lymphome cérébral primitif

bonsoir Ali et Steff
comment vont vos papas ?
Vos dernières nouvelles étaient en bonne voie de récupération ont ils eu des examens de contrôles ? Sont ils encore sous chimio ?
Bien des choses à vous et à vos papa et à vos familles
Chaleureusement
Evelyne

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#22 28-10-2018 19:11:00

Steph
Membre
Date d'inscription: 26-08-2018
Messages: 10

Re: Lymphome cérébral primitif

Bonsoir ever, Ali,
Mon papa est à l hôpital pour sa 4e chimio.
Nous avons fêté ses 61 ans la semaine dernière,  ce fut un réel bonheur d être tous réunis enfants et petits enfants autour de notre guerrier.
On espère qu il arrive à la fin de son traitement car il est très affaibli.
Perte de poids et surtout de sa masse musculaire.. mais il garde le moral et nous l entourons en ce sens.
Quelles sont les nouvelles de votre côté?

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#23 28-10-2018 20:02:18

Pierro2003
Nouveau membre
Date d'inscription: 12-08-2018
Messages: 1

Re: Lymphome cérébral primitif

Bonjour, j'ai 21 ans et j'ai eu mon lymphome osseux à 20 ans et j'ai rechuté l'année dernière avec atteinte cérébrale avec comme symptômes boulimique (hyperphagie) et syndrome frontal. Mais depuis je vais mieux. Faut toujours garder le moral c'est important 😊.

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#24 03-11-2018 10:41:19

Ali
Membre
Date d'inscription: 11-09-2018
Messages: 10

Re: Lymphome cérébral primitif

Bonjour Pierro,

Et bien pour ton si jeune âge tu n'es pas gâté... J'espère pour toi que tu te rétabliras rapidement, mais je n'en doute pas. Tu es jeune et tu as encore plein de choses à vivre. Courage à toi!

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#25 03-11-2018 10:57:13

Ali
Membre
Date d'inscription: 11-09-2018
Messages: 10

Re: Lymphome cérébral primitif

Bonjour Steph et Ever,

Ever, avez-vous pris une décision alors pour votre traitement?
Je comprends votre métaphore... Parfois on se demande si ces chimios ne sont pas plus "préjudiciables" que la maladie elle-même... Comment allez-vous?

Concernant mon père, son état général se détériore... Il commence à avoir du mal à marcher. Nous avons du le faire hospitaliser après sa troisième chimio car il ne pouvait plus marcher. Il a également du mal à voir parfois... Son état cognitif. Il y a des jours où ça peut aller et d'autres où c'est catastrophique. La quatrième chimio aura lieu dans quelques jours. Une IRM devrait suivre rapidement.

Steph, tout comme toi mon père perd de la masse musculaire, surtout au niveau des jambes. C'est super que vous ayez pu fêter son anniversaire tout ensembles, il faut profiter de ces quelques instants qui nous font oublier la maladie.
Il en est à sa quatrième chimio ou quatrième cure? Il reste sur la même chimio? IRM bientôt prévue?

Bon week-end à vous et beaucoup de courage!

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