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#1 13-09-2018 13:43:07

Lymphespoir
Nouveau membre
Date d'inscription: 13-09-2018
Messages: 3

Lymphome à Grandes Cellules à pronostic défavorable

Bonjour à tous,

Je me permets de créer une nouvelle discussion pour rechercher conseils et témoignages.
Ma maman, 70 ans, s'est vue diagnostiquer un LNH il y a maintenant 10 ans.
Le Lymphome est resté presque "transparent" jusqu'à ces derniers mois ou il a enormement gagné en agressivité pour devenir un Lymphome à Grandes Cellules.

Elle est suivie à Saint Louis (Paris). Le Lymphome ne s'est pas attaqué aux organes mais des ganglions poussent dans le cou, sur l'aine ainsi qu'à l'intérieur de son corps. Dernièrement, un grossissement à coté de la vessie l'empechait d'uriner.
J'imagine que nous sommes entre le stade 3 et le stade 4 car les médecins ne nous ont pas exprimé de stade.

Après 3 chimios différentes essayées sur les 3 derniers mois, aucune n'a été efficace et les ganglions reprenaient leurs places 8 à 10 jours après une cure.
Les médecins nous ont annoncé que notre maman n'était pas "receptive aux chimios" et qu'il ne restait plus de traitement, qu'ils allaient la placer en soin palliatif. Au final, elle est condannée.
Notre Maman a choisi de se battre et à insister pour recevoir une nouvelle cure.

A l'heure ou je vous ecris, notre Maman se bat toujours, après 2 transfussions et toutes ces cures, elle à perdu pas mal de poids et peine un peu à s'alimenter.
Elle suit une chimio toutes les deux semaines composées d'injections et de cachets, et prend de la cortisonne tous les jours pour empecher le "regrossissement des ganglions".
Cela la maintient bien, nous ne voyons presque plus ces grossissement.
Il semble que 2 facteurs l'empechent de bénéficier d'une autogreffe:
-Son age, 70 ans.
-Le fait qu'elle n'a pas connu de rémission.
Le corps médical considère la bataille perdu et se concentre sur les symptomes.

Ainsi j'aurais souhaité savoir si vous aviez déja vu/lu/connu ce type d'histoire avec un corps ne répondant pas aux différentes lignes de chimios.
Si fin heureuse il y a, peut être auriez vous quelques conseils pour chercher la rémission.
 
Merci beaucoup pour votre aide, en espérant pouvoir transmettre un peu d'espoir à ma Maman pour continuer le combat.

Bien à vous

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#2 13-09-2018 13:55:28

Lymphespoir
Nouveau membre
Date d'inscription: 13-09-2018
Messages: 3

Re: Lymphome à Grandes Cellules à pronostic défavorable

ReBonjour,

Je me permets d'ajouter que j'ai lu avec plaisir sur ce forum, des cas de remission après 8 mois de combat. Je me suis dit que c'était peut etre des situations similaires.
Un grand merci à tous

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#3 14-09-2018 09:08:09

Celine44
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 18-01-2018
Messages: 88

Re: Lymphome à Grandes Cellules à pronostic défavorable

Bonjour lymphespoir,

Je ne peux vous apporter les réponses à vos questions mais je tenais à vous dire que je pense fort à votre mère. Je la trouve très courageuse et j espère qu elle va tenir le coup encore très longtemps. Courage à cous tous.


Céline, 38ans

Lymphome B diffus à grandes cellules diagnostiqué mi-novembre 2017 au niveau du mediastin. Stade 1. 6 RCHOP au lieu de 8 prévues initialement. Dernière chimio le 7 mars! Quel soulagement 😊 Réponse complète au TEP SCAN (Deauville1) mi-avril 2018.  En attente des contrôles. Je croise les doigts.

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#4 14-09-2018 10:45:32

midjilam
Membre
Lieu: Vaucluse
Date d'inscription: 04-05-2018
Messages: 65

Re: Lymphome à Grandes Cellules à pronostic défavorable

Bjr Lympespoir.
Je me permets de vous faire savoir que le corps humain à une capacité quand peut même pas imaginer
Tant qui il y a de la vie,il y a de l espoirs.
J'ai ete découvert en février lymphome folliculaire b de bas grade 13% sang atteint.
Zone ganglionnaire partout
J'ai eu 6 séance de chimiothérapie r chop .rc complète donc j'ai eu de la chance pour que ça marche et que mon corps a accepté la chimio.
Renseigner vous si vous avez la possibilité a d autre oncologue ou hemato.
J espère qu'il vont trouver la solution
Garder espoir ainsi que votre mère.je lui souhaite courage et détermination.
Et prendre la route de la guérison

Cdl


Lymphome folliculaire bas grade stade 4 grade 1/2, gonglion Metastin , l aine . Rate ect...
Medulaire avec envahissement a 13% de lymphocytes atypique.
En Rc depuis juillet.
6 cure Rchop 50 * 2 cure Rituximab de consolidation .puis entretien 24 mois /mois

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#5 14-09-2018 17:23:37

Lymphespoir
Nouveau membre
Date d'inscription: 13-09-2018
Messages: 3

Re: Lymphome à Grandes Cellules à pronostic défavorable

Merci beaucoup pour vos messages.
Effectivement nous allons essayer d'avoir un deuxieme avis médical.
Bon courage à vous, en vous souhaitant tout le meilleur smile

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#6 14-09-2018 21:44:47

Celine44
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 18-01-2018
Messages: 88

Re: Lymphome à Grandes Cellules à pronostic défavorable

Bonsoir lymphespoir,

Pour le 2e avis, tentez d aller à  la pitié Salpetriere (paris 13). Je suis suivie là bas et le corps médical est bon.
Je vous donne les coordonnées pour prendre un rdv au pôle ORPHE 01 42 17 61 84.
Bon courage et donnez des nouvelles
Cordialement


Céline, 38ans

Lymphome B diffus à grandes cellules diagnostiqué mi-novembre 2017 au niveau du mediastin. Stade 1. 6 RCHOP au lieu de 8 prévues initialement. Dernière chimio le 7 mars! Quel soulagement 😊 Réponse complète au TEP SCAN (Deauville1) mi-avril 2018.  En attente des contrôles. Je croise les doigts.

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#7 14-09-2018 23:58:29

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 467

Re: Lymphome à Grandes Cellules à pronostic défavorable

Bonsoir Lymphespoir,
Je vous lis et vous souhaite beaucoup de courage à vous et votre mère et surtout un miracle. ..
Je suis de tout coeur avec vous.


A +

50 ans lymphome NH de la zone marginale de malt nasal   (RARE)   découvert par hasard lors d'une opération des cornées nasales en octobre 2017. Radiothérapie prévue à partir de juin

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