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#1 18-09-2018 15:10:44

Amarilla
Nouveau membre
Date d'inscription: 18-09-2018
Messages: 2

Erreur de diagnostique, besoin de conseils

Bonjour à tous,

Je vais faire un résumé et un suite un message détaillé de la situation, je vous remercie prendre le temps de me lire, je suis perdue, je ne savais pas que cela pouvait arriver... une erreur de diagnostique, des chimios pour rien... je suis sous le choc... j'ai besoin de vos témoignages et encouragements, j'ai peur, je n'ai plus envie de confier la vie de mon mari à des centres que prennent cela tellement à la légère... c'est frustrant....

Résumé:

Le patient Mon mari 40 ans
Juin 2017: hospitalisation d'urgence suite à un bilan sanguin très inquiétant.
Aout 2017: Diagnostique d'un LNH T LAI dans le centre A. (29 Aout naissance de notre fille)
Septembre 2017: Debut chimiothérapie 8 Cures CHOP
Février 2018: La maladie est toujours là les médecins decident d'attendre 3 mois
Mai 2018: TEP montre l'évolution de la maladie
Juin 2018: Nouvelle biopsie qui montre un diagnostique différent, cette fois un Lymphome B à grandes cellules
Juillet 2018: on decide de transférer le dossier dans un autre centre (centre b)
Aout 2018 : on nous annonce une erreur de diagnostique au départ, ça veut dire dans le Centre A,
on nous annonce que la biopsie réalisé en 2017 montre la présence d'un Lymphome de Hodgkin nodulaire à prédominance lymphocytaire et non pas un LNH T LAI... le choc.
On va démarrer un protocole R-DHAOx 4 cures, et ensuite on enchaine avec une autogreffe.




processus détaillé:

Bonjour,

J'ai longuement hésité à m'inscrire sur le forum, mais aujourd'hui j'ai vraiment besoin de conseils, encouragements, avis, témoignages, bref j'ai besoin de vous.

Mon mari 39 ans a été diagnostique d'un LNH T type LAI en Aout 2017, après trois mois d'examens, de scanners, biopsies, et beaucoup de doutes, les médecins se sont penchés vers ce type de lymphome. ils nous ont toujours dit que le diagnostique était difficile, qu'il fallait être sûr, qu'il fallait bien cibler, et trouver le bon traitement ... bref, on a senti le doute tout le long.

ils ont opté pour 8 cures de CHOP. au bout de 4 cures le Lymphome s'était rependu encore plus. ils voulaient changer de protocole, mais finalement ils ne l'ont pas fait. En vue de la faible réponse du cancer au traitement on decide d'agir et on change complètement notre mode et higiene de vie, résultat : 2 cures plus tard on re fait une TEP, le cancer avait pratiquement disparu, on continue alors avec les deux dernières cures de CHOP. pour la TEP du fin de traitement, il restait encore une fixation ganglionnaire, l'Hématologue nous dit vouloir attaquer plus fort, avec un protocole DHAOX... trois jours plus tard le médecin nous appelle pour dire que finalement ils vont attendre 3 mois pour voir l'évolution (Février 2018)

La TEP de mai 2018 montre une évolution de la maladie, on recommence donc des biopsies, scanners etc.

On avait commencé le traitement dans une autre région, celle de mes beaux parents, moi étant enciente de 8 mois au moment du diagnostique, et sachant que le debut du traitement allait tomber pratiquement au moment de la naissance de ma fille, on a voulu être entourés par les proches.

En Juin 2018 on decide de transférer le dossier près de chez nous. Dans ce nouvel centre ils constatent que la dernière biopsie (celle de juillet 2018) n'a rien de cohérent concernant le diagnostique initial. La nouvelle équipe decide donc de demander les biopsies effectués dans l'autre centre et confirmé une erreur de diagnostique, mon mari n'était pas atteint d'un LNH T LAI mais d'un LH Nodulaire à prédominance lymphocytaire, qu'avait évolue à un Lymphome B à grandes cellules, diagnostique présent.

Donc aujourd'hui mon cher amour que j'aime si fort, est atteint d'un Lymphome B à grandes cellules, j'aimerais savoir si quelqu'un a vécu une erreur de diagnostique, et comment avez vous vécu cela.

Merci encore

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#2 18-09-2018 18:28:57

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 386

Re: Erreur de diagnostique, besoin de conseils

bonsoir Amarilla

je n'ai pas vécu une erreur de diagnostic donc je ne peux pas vous renseigner
En ce qui concerne pour trouver le lymphome B endo oculaire il est passé 7 mois l'attente a été longue
Je suis de tout coeur avec vous 3 je pense que l'arrivée du bébé a été source de grand bonheur mais aussi d'angoisse par rapport à votre époux mais je pense que votre bébé est une source de stimulation pour guérir
Bien cordialement
Evelyne

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