France Lymphome Espoir - Le forum

Devenez bénévoles

Aidez-nous à mener nos actions
en devenant bénévole.

En savoir +

Vous n'êtes pas identifié.

#1 19-09-2018 10:03:40

sand73230
Membre
Date d'inscription: 30-11-2017
Messages: 66

rechute

bonjour ..
voila mes angoisses mes doutes mon stress mon ras le bol .....
rechute du lymphome après 8 mois de rémission ..
donc re chimio nouveau protocole (r dhap ? ) puis greffe

aidez moi dans vos témoignages pour à nouveau gravir cette montagne ...

effets secondaires ...
perte de cheveux à nouveau ?

j avais repris le travail à mi temps!!! les journées vont être à nouveau longue(enfants à l 'école et homme au boulot entourage aussi d'ailleurs !!!!)

MERCI de m aider avec vos témoignages

il faut qu 'on se battre ...l entraide est de mise

bonne journée

Dernière modification par sand73230 (19-09-2018 10:03:55)


Lymphôme primitif médiastinal à grandes cellules B-Diagnostic 02/07/17.Début traitement  10/08/17- RC  le 26/12/17! R-ACVBP(4 cures)2 cycles de consolidation Methotrexate tous les 15 jrs (hospi 3-4 jours), 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16 et cytarabine s/c (stop car intolérance cutanée)rechute 09/18 2 cures de R-dhaox( échec )Bv-ice débuté le 27/11

Hors ligne

 

#2 19-09-2018 10:34:01

PAMBRUN
Membre
Lieu: CHAMPIGNY SUR MARNE
Date d'inscription: 11-10-2017
Messages: 11
Site web

Re: rechute

Bonjour

Alors je suis toujours en rémission et ne peux donc témoigner pour la rechute.
Mais je sais que si j'étais à votre place je me sentirai comme vous.
Alors je me permets simplement de vous souhaitez bon courage et je croise les doigts pour que vous guerissiez vite.
J'ai vu dans le forum un témoignagne d'un gars qui a vaincu la maladie après deux rechutes. J'essaierai de le retrouver quand j'aurai un peu plus de temps.


Lymphome de type B à grandes cellules stade iv détecté le 2 Mars 2017. En rémission depuis le 2 Octobre 2017

Hors ligne

 

#3 19-09-2018 13:05:11

midjilam
Membre
Lieu: Vaucluse
Date d'inscription: 04-05-2018
Messages: 65

Re: rechute

Bonjour Sand
Que vous dire, que je suis désolé pour vous mais sachets que d avoir une rechute ma rien n avoir avec la guérison qui viendra
C est vrai qui va falloir recommencer encore une fois mais votre victoire contre cette maladie et aux bout de ce tunnel.

Moi aussi j'ai peur de la rechute j y pense chaque jour  , étant en rémission depuis seulement 3 mois a peine.
Donc chaque jour j'ai peur.....
Je vous souhaite beaucoup de choses vous allez guérir sauf qu'il faut pour certains nombre qu entre nous de repasser par la.
Courage et toute ma compassion.
Cdl

Myriam
Lymphome de bas grade folliculaire grade 1 stade 4.
En RC depuis juillet.2018


Lymphome folliculaire bas grade stade 4 grade 1/2, gonglion Metastin , l aine . Rate ect...
Medulaire avec envahissement a 13% de lymphocytes atypique.
En Rc depuis juillet.
6 cure Rchop 50 * 2 cure Rituximab de consolidation .puis entretien 24 mois /mois

Hors ligne

 

#4 19-09-2018 15:40:18

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 467

Re: rechute

Bonjour Sand,
Je comprends parfaitement désespoirs mais il faut continuer à se laisser soigner car nous avons cette chance-là d'avoir des médecins qui restent attentifs à notre maladie pas facile à gérer.
Rt puis NON vous n'êtes pas seule! Même si vos enfants sont à l'école,le mari au boulot et les amis aussi ! Mais le repos est indispensable. ..
Je reste sur le forum et bous pouvez également me contacter par courriel.
Je reprends tout à l'heure mes activités professionnelles à mi temps thérapeutique.
Je vous souhaite beaucoup de courage et suis de tout coeur avec vous.


A +

50 ans lymphome NH de la zone marginale de malt nasal   (RARE)   découvert par hasard lors d'une opération des cornées nasales en octobre 2017. Radiothérapie prévue à partir de juin

Hors ligne

 

#5 20-09-2018 18:40:51

Rodez
Membre
Lieu: RODEZ - AVEYRON 12
Date d'inscription: 12-12-2017
Messages: 71

Re: rechute

Bonjour sand73230

J e viens de me connecter car je suis en stress aussi et je suis très touchée par votre rechute.

C'est une nouvelle bataille mais c'est sur que les rechutes sont la plus par du temps dans les 2 premières années , mince alors

mais ayant confiance dans le corps médical vous allez revivre les chimios mais vous savez que c'est pour vous en débarrasser une fois pour toute

courage ma grande

donnes nous de tes nouvelles et combien de chimios tu vas avoir ?


Rodez, 36 ans mère de 3 enfants
Lymphôme primitif du médiastin à grandes cellules B - Diagnostic 15/12/17 - Début traitement 18/12/17 - Protocole R-ACVBP., 4 cures ACVBP, 2 cycles de consolidation par Methotrexate , 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16, 2 cycles aracytine en ambulatoire.
fin du traitement mi-juin 2018 scanner et tepscan 30/6/18 rémission complète confirmée

Hors ligne

 

#6 21-09-2018 14:24:06

Rodez
Membre
Lieu: RODEZ - AVEYRON 12
Date d'inscription: 12-12-2017
Messages: 71

Re: rechute

bonjour SAND

en parcourant le forum il y a "Amaury1963 " qui a eu le même protocole que toi pour la rechute
peut être que tu peux entrer en relation avec cette personne
pour te rassurer elle est en rémission !
ALLEZ COURAGE BATS TOI A FOND CONTRE CE LYMPHOME DE M....


Rodez, 36 ans mère de 3 enfants
Lymphôme primitif du médiastin à grandes cellules B - Diagnostic 15/12/17 - Début traitement 18/12/17 - Protocole R-ACVBP., 4 cures ACVBP, 2 cycles de consolidation par Methotrexate , 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16, 2 cycles aracytine en ambulatoire.
fin du traitement mi-juin 2018 scanner et tepscan 30/6/18 rémission complète confirmée

Hors ligne

 

#7 21-09-2018 15:21:56

Celine44
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 18-01-2018
Messages: 88

Re: rechute

Bonjour SAND,

Je suis vraiment désolée d apprendre votre rechute. Après 8 mois de rémission il est vrai que l on espère que la maladie est enfin partie. Surtout apres avoir pu reprendre une activité professionnelle. J'ai repris il y a 2 semaines maintenant en mi temps thérapeutique et je dois dire que la rechute est au coeur de mes pensées.  C'est un cauchemar qui recommence mais je suis sûre que vous allez surmonter cela. J'ai eu un protocole rchop sans greffe. Je pourrais vous l expliquer si vous le désirez.
Courage à vous. Et vous n êtes pas seule...Nous sommes là ainsi que votre famille.
Cordialement


Céline, 38ans

Lymphome B diffus à grandes cellules diagnostiqué mi-novembre 2017 au niveau du mediastin. Stade 1. 6 RCHOP au lieu de 8 prévues initialement. Dernière chimio le 7 mars! Quel soulagement 😊 Réponse complète au TEP SCAN (Deauville1) mi-avril 2018.  En attente des contrôles. Je croise les doigts.

Hors ligne

 

#8 21-09-2018 17:58:11

sand73230
Membre
Date d'inscription: 30-11-2017
Messages: 66

Re: rechute

merci pour vos soutiens...
j ai vu l hémato plusieurs fois depuis il m a laissé un petit espoir en me disant que c était peut étre une infection....alors biopsie pulm vend 28 résultats 10 jours plus tard !!!!!
ET selon ce sera  chimio R DHAOx  *3 ( y de l aracytine que j avais pas supporté au premier protocole ) et autogreffe BEAM

Celine 44 c est sure et  normal qu on y pense tous les jours  mais pour ma part ça commençait à sortir de ma tête   .........
rodez merci je vais allée voir le file d 'Amaury (même si du coup c 'est plus tout à fait le même protocole  ) et du coup tes blancs en sont où ? car je ne sais quoi répondre ..
pambrun ... quand vous avez 5 min ....

en ce moment il pleut ....et le truc tout bête me trotte dans la tête  plus question d oublier le parapluie (la nouvelle perruque n aimera pas l'eau ) j en ai bavé à la première chute s'il faut tout recommencer j ai envie de les coller !!!!!

bonne continuation dans vos rémissions


Lymphôme primitif médiastinal à grandes cellules B-Diagnostic 02/07/17.Début traitement  10/08/17- RC  le 26/12/17! R-ACVBP(4 cures)2 cycles de consolidation Methotrexate tous les 15 jrs (hospi 3-4 jours), 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16 et cytarabine s/c (stop car intolérance cutanée)rechute 09/18 2 cures de R-dhaox( échec )Bv-ice débuté le 27/11

Hors ligne

 

#9 22-09-2018 22:17:18

Rodez
Membre
Lieu: RODEZ - AVEYRON 12
Date d'inscription: 12-12-2017
Messages: 71

Re: rechute

bonsoir sand

bon j'espère de tout cœur que ça sera une infection comme je t'avais dit que moi j'avais eu car c'est vrai de rechuter aussi vite après toutes ces chimios c'est étrange quand même !

allez je croise de tout cœur les doigts pour toi sincèrement,  tous après ce choc que nous avons eu on ne peut pas subir encore tout cela  :mad

donnes nous de tes nouvelles et soit positive, garde espoir surtout tu dois y croire


Rodez, 36 ans mère de 3 enfants
Lymphôme primitif du médiastin à grandes cellules B - Diagnostic 15/12/17 - Début traitement 18/12/17 - Protocole R-ACVBP., 4 cures ACVBP, 2 cycles de consolidation par Methotrexate , 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16, 2 cycles aracytine en ambulatoire.
fin du traitement mi-juin 2018 scanner et tepscan 30/6/18 rémission complète confirmée

Hors ligne

 

Pied de page des forums

Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.