France Lymphome Espoir - Le forum

Devenez bénévoles

Aidez-nous à mener nos actions
en devenant bénévole.

En savoir +

Vous n'êtes pas identifié.

#1 22-09-2018 16:10:21

simone
Membre
Date d'inscription: 12-09-2018
Messages: 37

nouveau traitement

Bonjour à tous et à vous Régis , nouveau traitement pour mon mari, son  lymphome résiste à la chimio alors l'oncologue lui a prescrit IMBRUVICA 140MG par voie orale si il y a quelqu'un qui a dèja pris ce médicament merci de m'informer,  je ne suis pas rassurée du tout il a des douleurs dans le dos le bras et devant la poitrine calmées par la morphine Amicalement.

Hors ligne

 

#2 22-09-2018 19:16:25

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 676

Re: nouveau traitement

Bonjour Simone,
Je ne connais pas ce protocole, mais certains de nos amis pourront peut être te renseigner.
Courage à tous les deux, et de bonnes ondes.
Amitiés


Régis 62 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. RC annoncée début septembre 2014 toujours en RC prochain contrôle Juin 2019 big_smile

Hors ligne

 

#3 22-09-2018 19:19:11

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 676

Re: nouveau traitement

Je viens de regarder sur le web, il s'agit de l'Ibrutinib dont j'ai eu un bon retour.
Amitiés


Régis 62 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. RC annoncée début septembre 2014 toujours en RC prochain contrôle Juin 2019 big_smile

Hors ligne

 

#4 23-09-2018 08:47:48

simone
Membre
Date d'inscription: 12-09-2018
Messages: 37

Re: nouveau traitement

Bonjour Régis, et merci beaucoup pour tes réponses à part toi il n'y a personne qui me répond peut-être ne suis je pas au bon endroit. Roger mon mari à une tumeur apparente devant le sternum qui devient très douloureuse morphine à 5mg pour l'instant mais semble ne pas suffire pour le calmer  et une tumeur dans le lobe du poumon droit et une autre qui commence à la prostate l'onco nous a dit que son lymphome est réfractaire à la chimio et elle ne fait pas l'auto greffe. amicalement. bon dimanche à vous tous.
.

Dernière modification par simone (23-09-2018 14:26:00)

Hors ligne

 

#5 23-09-2018 20:09:48

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 464

Re: nouveau traitement

Bonsoir Simone,
Désolée de n'avoir pas répondu à tes messages mais les lis quand même. Je ne sais que dire sur le cas de votre mari mais tiens à vous souhaiter beaucoup de courage et espère de tout coeur qu"une solution sera rapidement trouvée ainsi que le soulagement de ses douleurs.
Mado


A +

50 ans lymphome NH de la zone marginale de malt nasal   (RARE)   découvert par hasard lors d'une opération des cornées nasales en octobre 2017. Radiothérapie prévue à partir de juin

Hors ligne

 

#6 24-09-2018 06:36:40

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 676

Re: nouveau traitement

Bonjour Simone,
Tu es au bon endroit, tes messages sont lus par beaucoup de personnes qui ne connaissent pas tous les lymphomes, tous les traitements (j'en fait parti), mais toutes sont là pour t'aider et te soutenir.
Lors de la journée sur les lymphomes qui s'est déroulée dernièrement, nombreux étaient ceux en première ligne de traitement, souvent on ne répond qu'à ce que l'on connait.
Concernant l'Ibrutinib, j'ai rencontré à cette journée, une personne atteinte d'un manteau comme ton mari, en rechute également, et traitée à l'Ibrutinib.
Ce traitement lui convient très bien.
Courage à toi, ton mari et tous les combattants.
De bonnes ondes pour tous


Régis 62 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. RC annoncée début septembre 2014 toujours en RC prochain contrôle Juin 2019 big_smile

Hors ligne

 

#7 24-09-2018 13:50:55

simone
Membre
Date d'inscription: 12-09-2018
Messages: 37

Re: nouveau traitement

Madoudounette a écrit:

Bonsoir Simone,
Désolée de n'avoir pas répondu à tes messages mais les lis quand même. Je ne sais que dire sur le cas de votre mari mais tiens à vous souhaiter beaucoup de courage et espère de tout coeur qu"une solution sera rapidement trouvée ainsi que le soulagement de ses douleurs.
Mado

Bonjour et merci de m'encourager cela me touche beaucoup Amicalement

Hors ligne

 

#8 24-09-2018 13:54:11

simone
Membre
Date d'inscription: 12-09-2018
Messages: 37

Re: nouveau traitement

Bereta66 a écrit:

Bonjour Simone,
Tu es au bon endroit, tes messages sont lus par beaucoup de personnes qui ne connaissent pas tous les lymphomes, tous les traitements (j'en fait parti), mais toutes sont là pour t'aider et te soutenir.
Lors de la journée sur les lymphomes qui s'est déroulée dernièrement, nombreux étaient ceux en première ligne de traitement, souvent on ne répond qu'à ce que l'on connait.
Concernant l'Ibrutinib, j'ai rencontré à cette journée, une personne atteinte d'un manteau comme ton mari, en rechute également, et traitée à l'Ibrutinib.
Ce traitement lui convient très bien.
Courage à toi, ton mari et tous les combattants.
De bonnes ondes pour tous

Bonjour Régis et merci infiniment pour ton soutien et pour les renseignements cela me va droit au coeur. Amicalement

Hors ligne

 

#9 24-09-2018 16:48:34

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 464

Re: nouveau traitement

Je suis toujours là Simone,tu n'es pas seule ...


A +

50 ans lymphome NH de la zone marginale de malt nasal   (RARE)   découvert par hasard lors d'une opération des cornées nasales en octobre 2017. Radiothérapie prévue à partir de juin

Hors ligne

 

#10 27-09-2018 15:36:35

simone
Membre
Date d'inscription: 12-09-2018
Messages: 37

Re: nouveau traitement

Madoudounette a écrit:

Je suis toujours là Simone,tu n'es pas seule ...

Merci Madoudounette de penser à moi bisous simone

Hors ligne

 

#11 28-09-2018 11:24:35

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 676

Re: nouveau traitement

Bonjour Simone,
Comment se passe le traitement de ton mari ?
Le supporte-t-il bien ?
Votre moral à tous les deux ?
De bonnes ondes de ma part,
Amicalement


Régis 62 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. RC annoncée début septembre 2014 toujours en RC prochain contrôle Juin 2019 big_smile

Hors ligne

 

#12 29-09-2018 08:49:37

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 438

Re: nouveau traitement

couage à tous, je pense à vous


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
rémission totale depuis avril 2012

Hors ligne

 

#13 30-09-2018 13:30:25

simone
Membre
Date d'inscription: 12-09-2018
Messages: 37

Re: nouveau traitement

Bereta66 a écrit:

Bonjour Simone,
Comment se passe le traitement de ton mari ?
Le supporte-t-il bien ?
Votre moral à tous les deux ?
De bonnes ondes de ma part,
Amicalement

Bonjour Régis le traitement ça va quelques effets secondaires supportables mais la tumeur du thorax ne diminue pas  d'un centimètre (comme l'espérait l'onco) et lui cause de grosses souffrances des fortes brulures et cela descend dans le bras beaucoup de morphine .. imbruvica il le prendra qu"un mois et elle fera une autre chimio si ça ne marche pas mais nous avons le moral au plus bas puisqu'il nous semble avoir compris lors de notre dernière visite qu'il n'y a plus grand chose à faire  à part de retenter une autre chimio mon mari s'affaiblis de plus en plus son lymphome est très virulent . merci beaucoup de prendre des nouvelles amitiès et bon dimanche

Hors ligne

 

#14 30-09-2018 15:18:26

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 464

Re: nouveau traitement

Bonjour Simone,
Je viens de lire votre message et viens cous apporter tout mon soutien et mon souhait le grand celui d'un miracle même petit soit-il mais un miracle quand même ! Je vais prier pour votre mari et pour vous aussi.
Vous pouvez m'envoyer un courriel pour discuter en privé si vous le souhaitez.
Je suis de tout coeur avec vous et vous souhaite beaucoup de courage
Mado


A +

50 ans lymphome NH de la zone marginale de malt nasal   (RARE)   découvert par hasard lors d'une opération des cornées nasales en octobre 2017. Radiothérapie prévue à partir de juin

Hors ligne

 

#15 01-10-2018 05:05:33

midjilam
Membre
Lieu: Vaucluse
Date d'inscription: 04-05-2018
Messages: 65

Re: nouveau traitement

Bjr
Je vous souhaite beaucoup de courage, et surtout ne pas baissé les bras, tant qu'il y a de la vie.....
Le corps humain et curieux tout peux arriver,
Je vous souhaite bon lundi
Courage a vous deux
Cdl


Lymphome folliculaire bas grade stade 4 grade 1/2, gonglion Metastin , l aine . Rate ect...
Medulaire avec envahissement a 13% de lymphocytes atypique.
En Rc depuis juillet.
6 cure Rchop 50 * 2 cure Rituximab de consolidation .puis entretien 24 mois /mois

Hors ligne

 

#16 01-10-2018 07:55:17

simone
Membre
Date d'inscription: 12-09-2018
Messages: 37

Re: nouveau traitement

Madoudounette a écrit:

Bonjour Simone,
Je viens de lire votre message et viens cous apporter tout mon soutien et mon souhait le grand celui d'un miracle même petit soit-il mais un miracle quand même ! Je vais prier pour votre mari et pour vous aussi.
Vous pouvez m'envoyer un courriel pour discuter en privé si vous le souhaitez.
Je suis de tout coeur avec vous et vous souhaite beaucoup de courage
Mado

Bonjour Mado je vous remercie infiniment pour votre message c'est dur pour moi de garder le moral j'essaye mais cette tumeur esr visible et impressionante il me semble qu'elle s'accroche et qu'elle (bouffe) mon mari   mercredi nous retournon voir l'onco et on verra je vous embrasse fort et merci encore.

Hors ligne

 

#17 01-10-2018 07:58:49

simone
Membre
Date d'inscription: 12-09-2018
Messages: 37

Re: nouveau traitement

B

midjilam a écrit:

Bjr
Je vous souhaite beaucoup de courage, et surtout ne pas baissé les bras, tant qu'il y a de la vie.....
Le corps humain et curieux tout peux arriver,
Je vous souhaite bon lundi
Courage a vous deux
Cdl

Bonjour midjilam merci pour votre soutien qui me va droit au coeur oui je sais c'est vrai qu'il ne faut pas baissé les bras mais parfois c'est difficile j'essaie d'y croire amicalement

Hors ligne

 

#18 04-10-2018 11:04:53

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 676

Re: nouveau traitement

Bonjour Simone,
Il faut toujours garder espoir, je discutais hier avec une amie du site qui était à sa 3ème rechute.
Son pronostique était défavorable, et, beaucoup la croyait perdue.
Aujourd'hui, elle est à un an de RC.
Tout n'est pas gai pour autant suite aux traitements qu'elle a subit.
Maintenant, se sont les effets annexes qu'il lui faut combattre, mais elle va y arriver.
Elle positive toujours.
Je souhaite que tu nous donneras de meilleures nouvelles aujourd'hui
De bonnes ondes pour ton mari et tout les combattants.
Courage à toi
Amitiés

Dernière modification par Bereta66 (04-10-2018 11:08:24)


Régis 62 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. RC annoncée début septembre 2014 toujours en RC prochain contrôle Juin 2019 big_smile

Hors ligne

 

#19 04-10-2018 12:30:17

simone
Membre
Date d'inscription: 12-09-2018
Messages: 37

Re: nouveau traitement

Bonjour Régis, nous revenons du centre laccassagne à nice pour un scaner afin de cibler les points pour faire des rayons car mon mari souffre trop mème avec la morphine l'onco dit que les séances de rayons sur cette grosse tumeur sternale qui n'en fini pas de grossir, va l'aider à moin souffrir là nous allons partir voir le generaliste car l'onco est absente au scaner de ce matin il ressort qu'il a de l'eau dans les poumons à voir ce qu'il y a lieu de faire merci sincèrementpour votre soutien  je vous tiendrais au courant Amitiès

Hors ligne

 

#20 04-10-2018 14:25:19

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 464

Re: nouveau traitement

Bonjour Simone,
Je vous suis toujours et viens vous apporter tout mon soutien. J'espère que les rayons aideront à soulager ses douleurs.


A +

50 ans lymphome NH de la zone marginale de malt nasal   (RARE)   découvert par hasard lors d'une opération des cornées nasales en octobre 2017. Radiothérapie prévue à partir de juin

Hors ligne

 

#21 04-10-2018 19:40:51

simone
Membre
Date d'inscription: 12-09-2018
Messages: 37

Re: nouveau traitement

Bonsoir Mado merci de me lire et pour votre soutien, mon mari est entré d'urgence cette après midi en clinique à cause du liquide dans les poumons qui l'empèche de respirer les medecins sont entrain de se concerté pour savoir ce qui est mieux pour lui si il ponctionne le liquide reviendra dans les 15 jours il semble qu'il faut peut être opérer et mettre un pansement entre la plèvre je ne sais pas encore je suis inquiète à cause des trois tumeurs qu'il a une volumineuse devant le sternum une au poumon et une à la prostate. bonne soirée à vous .amicalement.

Hors ligne

 

#22 04-10-2018 19:49:18

simone
Membre
Date d'inscription: 12-09-2018
Messages: 37

Re: nouveau traitement

simone a écrit:

Bonjour Régis, nous revenons du centre laccassagne à nice pour un scaner afin de cibler les points pour faire des rayons car mon mari souffre trop mème avec la morphine l'onco dit que les séances de rayons sur cette grosse tumeur sternale qui n'en fini pas de grossir, va l'aider à moin souffrir là nous allons partir voir le generaliste car l'onco est absente au scaner de ce matin il ressort qu'il a de l'eau dans les poumons à voir ce qu'il y a lieu de faire merci sincèrementpour votre soutien  je vous tiendrais au courant Amitiès

Bonsoir RÉgis pas de bonnes nouvelles mon mari est rentré d'urgence en clinique à cause du liquide qui l'empèche de respirer les médecins sont entrain de se concerté pour définir ce qu'il faut faire il semble que si il s ponctionne dans 15 jours le liquide reviendra il pense peut être  l'opéré pour placer un pansement (je n'ai pas bien compris pour l'instant) entre la plèvre ils hésitent à cause des trois tumeurs je ne suis pas rassurée du tout bonne soirée amitiés

Hors ligne

 

#23 04-10-2018 21:22:05

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 464

Re: nouveau traitement

Bonsoir Simone,
J'imagine bien ce que vous vivez!
Je ne sais que vous dire si ce n'est que vous souhaiter beaucoup de courage. Soyez forte pour lui.
Je vais prier pour lui.
Je suis de tout coeur avec vous


A +

50 ans lymphome NH de la zone marginale de malt nasal   (RARE)   découvert par hasard lors d'une opération des cornées nasales en octobre 2017. Radiothérapie prévue à partir de juin

Hors ligne

 

#24 05-10-2018 07:31:51

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 676

Re: nouveau traitement

Bonjour Simone,
Pas facile de se projeter pour l'instant, mais il faut continuer à s'accrocher, ne pas baisser les bras.
Je sais que la bataille va être difficile, mais rien n'est impossible.
Courage à tous les deux.
Amitiés


Régis 62 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. RC annoncée début septembre 2014 toujours en RC prochain contrôle Juin 2019 big_smile

Hors ligne

 

#25 07-10-2018 08:40:57

simone
Membre
Date d'inscription: 12-09-2018
Messages: 37

Re: nouveau traitement

Bonjour à vous qui me suivez le chirurgien a plaçer un drain à mon mari pour faire évacuer l'eau des poumons depuis vendredi près midi il a écacuer 1l 1/2 pendant l'opération et 2l jusqu'à hier soir aujourdhui il lui enlève il ya plus de liquide il va mieux toujours morphine mais il respire beaucoup mieux demain après midi une autre opération pour que la plèvre se colle au poumon et laisse passer très peu de liquide ensuite semaine prochaine si tout va bien reprendra chimio et rayons amitiés à vous tous bon dimanche je reprends un peu espoir encore merci  à vous Règis Mado Midjilam amicalemen

Hors ligne

 

Pied de page des forums

Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.