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#26 07-10-2018 16:08:16

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 467

Re: nouveau traitement

Bonjour Simone,
Je suis très heureuse de découvrir votre message. Continuez à garder l'espoir qu'un petit point positif se rajoute.
Bravo pour votre courage qui donne la force à votre mari de continuer à s'accrocher. Lui a t'on diminué sa morphine ?


A +

50 ans lymphome NH de la zone marginale de malt nasal   (RARE)   découvert par hasard lors d'une opération des cornées nasales en octobre 2017. Radiothérapie prévue à partir de juin

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#27 07-10-2018 17:52:49

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 691

Re: nouveau traitement

Bonjour Simone,
Enfin une bonne nouvelle de ta part.
Ton mari va pouvoir reprendre son combat.
Plein de bonnes ondes


Régis 62 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. RC annoncée début septembre 2014 rechute confirmée le 10 décembre 2018 sad

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#28 13-10-2018 04:14:14

simone
Membre
Date d'inscription: 12-09-2018
Messages: 38

Re: nouveau traitement

Bonjour à vous tous mon mari est rentré hier très épuisé après interventionn qui s'appelle "talcage" coller plèvre au poumon il a l'oxygène 24h sur 24 l'onco a annulé les rayons et l'ibrutinib, souhaitre reprendre une autre chimio il semble que la tumeur sternale est un carcinome après biopsie je ne comprend pas pourquoi on ne l'enlève pas et qu'il la laisse grossir comme ça on dirait qu'elle va perçer la peau tant c'est rouge fonçé et la peau est très tendu je vais aller voir l'onco pour plus de précision j'avoue que je doute de plus en plus .Merci mes amis pour votre soutien amicalement.

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#29 13-10-2018 11:14:23

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 390

Re: nouveau traitement

Simone je t'admire d'être si présente et à l'écoute de ton mari c'est presque aussi dur que pour lui
le rôle de l'accompagnant est très important et mérite soutien, n'hésite pas à demander de l'aide soit dans le service soit à l'extérieur :aide de soutien psychologique et travail du quotidien aide ménagère..tu le mérites
Amicalement
Evelyne

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#30 15-10-2018 08:02:17

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 691

Re: nouveau traitement

Bonjour Simone,
Je suis tout à fait d'accord avec l'avis d'Evelyne, tu as besoin d'être soutenue tant physiquement avec l'obtention d'une aide ménagère que psychologiquement, tu as beaucoup de choses sur les épaules.
Courage


Régis 62 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
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#31 17-10-2018 16:36:31

simone
Membre
Date d'inscription: 12-09-2018
Messages: 38

Re: nouveau traitement

Bonjour à vous tous merci pour vos soutiens qui m'apporte du réconfort mieux que certains de mes proches. mon mari est très épuisé insufisance cardiaque plus les douleurs qui résistent àla morphine le docteur a augmenté un peu la dose l'onco lui fait commencer une séance de rayon vendredi qu'elle avait dû annuler et je n'ai toujours pas pu la rencontrer pour lui demander plus de détails elle est souvent absente de son cabinet  je pense en savoir plus la semaine prochaine . amicalement.

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#32 17-10-2018 16:39:15

simone
Membre
Date d'inscription: 12-09-2018
Messages: 38

Re: nouveau traitement

ever a écrit:

Simone je t'admire d'être si présente et à l'écoute de ton mari c'est presque aussi dur que pour lui
le rôle de l'accompagnant est très important et mérite soutien, n'hésite pas à demander de l'aide soit dans le service soit à l'extérieur :aide de soutien psychologique et travail du quotidien aide ménagère..tu le mérites
Amicalement
Evelyne

Merci pour ce message et ces conseils qui m'ont fait chaud au coeur bon courage à toi je te souhaite le meilleur bien amicalement

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#33 17-10-2018 16:41:39

simone
Membre
Date d'inscription: 12-09-2018
Messages: 38

Re: nouveau traitement

Bereta66 a écrit:

Bonjour Simone,
Je suis tout à fait d'accord avec l'avis d'Evelyne, tu as besoin d'être soutenue tant physiquement avec l'obtention d'une aide ménagère que psychologiquement, tu as beaucoup de choses sur les épaules.
Courage

Merci Régis d'être toujours là cela fait du bien je t'espère en bonne forme quand à moi pour le moment je tiens le coup même si c'est difficile bien amicalement

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#34 17-10-2018 21:42:01

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 467

Re: nouveau traitement

Bonsoir Simone,
J'admire votre courage ! Ça c'est de l'AMOUR!
J'espère qu'on vous proposera l'aide qui vous convient et puisse les douleurs de votre mari être soulagées rapidement ! Ça fait trop longtemps que ça dure!
Je vous souhaite beaucoup de courage et suis de tout coeur avec vous


A +

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#35 21-10-2018 06:13:07

simone
Membre
Date d'inscription: 12-09-2018
Messages: 38

Re: nouveau traitement

Bonjour à vous mes amies et ami que je ne connais pas mais que votre présence me réconforte et me touche beaucoup  mon mari à fait la 1ere séance de rayon vendredi et de puis il est extrèmement épuisé à beaucoup de mal à rester debout même avec l'oxygene hier il s'est levé toute la matinée jusqu'au repas et puis à dormi  tout l'après midi et s'est réveillé un peu le soir n'a pas mangé et là il dort toujours trop trop fatigué demain aprés midi rayon mais je vais demandé au docteur de passer avant. Passé morphine à 40mg 2 fois par jour et 10mg chaque 4h. je vous souhaite un bon dimanche bien amicalement

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#36 21-10-2018 06:14:40

simone
Membre
Date d'inscription: 12-09-2018
Messages: 38

Re: nouveau traitement

Madoudounette a écrit:

Bonsoir Simone,
J'admire votre courage ! Ça c'est de l'AMOUR!
J'espère qu'on vous proposera l'aide qui vous convient et puisse les douleurs de votre mari être soulagées rapidement ! Ça fait trop longtemps que ça dure!
Je vous souhaite beaucoup de courage et suis de tout coeur avec vous

M erci beaucoup pour ce message je vous embrasse de tout coeur.

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#37 21-10-2018 06:42:44

Ecila
Membre
Date d'inscription: 09-04-2018
Messages: 146

Re: nouveau traitement

Courage, courage mille fois courage !


"Le crabe c'est meilleur avec de la mayonnaise" Jeannine DLC

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#38 21-10-2018 07:59:24

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 691

Re: nouveau traitement

Bonjour Simone,
Je n'ai âs eu de rayons, mais je pense que tout comme les chimios,  ils fatiguent les patients.
Ton conjoint a besoin de reprendre des forces.
Courage à tous les deux.
Amitiés


Régis 62 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
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#39 21-10-2018 11:04:45

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 467

Re: nouveau traitement

Mille pensées  pour vous tous .
Je suis de tout coeur avec vous.
Je vous embrasse très fort
Merci d'être là


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#40 01-11-2018 07:51:30

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 691

Re: nouveau traitement

Bonjour Simone,
Comment va votre mari?
Le traitement poursuit son cours, où en est il ?
Courage à tous les deux


Régis 62 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
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#41 04-11-2018 13:21:05

simone
Membre
Date d'inscription: 12-09-2018
Messages: 38

Re: nouveau traitement

Bonjour Régis, et bonjour à tous mon mari a été hospitalisé  pour insufisance respiratoire malgré l'oxygène le chirurgien voulait éliminé un risque d'ambolie pulmonaire ceci étant fait il à reprs les séances de rayons qui lui ont fait fondre complètement la grosse masse devant le sternum il a repris une nouvelle chimio il est très faible toujours oxigène et très fatigué par les 3 séances de chimio attendons la suite pour voir si il ya un mieux merci à vous Règis d'être là je vous souhaite un bon dimanche à vous tous à bientôt amicalement.

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#42 04-11-2018 13:36:26

simone
Membre
Date d'inscription: 12-09-2018
Messages: 38

Re: nouveau traitement

J'ai oublié le nouveau protocole rituximab et bendamustine.

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#43 04-11-2018 14:33:16

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 467

Re: nouveau traitement

Bonjour Simone,
La radiothérapie fatigue aussi pas mal! J'en sais quelque-chose ! Maintenant je vais mieux mais environ 3 mois après la fin du traitement. Il faut seulement beaucoup de repos. Super que sa grosseur au sternum ait complètement fondue,c'est déjà une très bonne nouvelle ! Tout a été grillé ! C'est SUPER!
Qu'il se repose et vous aussi.
Je vous embrasse et suis de tout coeur avec vous.
Courage.
Mado


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#44 05-11-2018 06:17:23

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 691

Re: nouveau traitement

Bonjour Simone,
Comme le dit Madounette, que la grosseur au niveau du Sternum ait fondue est une bonne nouvelle, et oui la radiothérapie fatigue, elle peut en témoigner.
Il vaut mieux que ton mari reste sous oxygène tant que le pneumologue le lui conseille.
Je souhaite que le nouveau traitement qu'il reçoit lui procure une nouvelle RC.
Courage à tous les deux ainsi qu'à vous tous.
Mes meilleures ondes et toute mon amitié


Régis 62 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
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#45 17-11-2018 05:52:51

simone
Membre
Date d'inscription: 12-09-2018
Messages: 38

Re: nouveau traitement

Bonjour à vous tous , mon mari a fait une detresse respiratoire aigue tension à 21 s'étouffait ne pouvait plus s'allongé restait assis nuit et jour 4 jours comme cela chaque jour de plus en plus pénible et horrible ne voulait plus être hospitalisé mardi à 5h du matin j'ai fait appel à son médecin qui l'a persuadé de rentré à la clinique , de nouveau ponction cette fois du poumon droit retiré 3l de liquide sans compté que ce drain est toujours en place et qu'il coule toujours,  il est passé très près du pire, lundi talcage de la plèvre qu'il redoute beaucoup car la 1ère fois il a beaucoup souffert et si tout va bien fera sa 2ème séance de rituximab et bendamustine en espérant qu'il reste motivé pour continuer à se battre contre ce lymphone qui est très agressif. Bien amicalement à vous tous qui vous battez aussi.

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#46 17-11-2018 12:25:49

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 691

Re: nouveau traitement

Bonjour Simone,
Je souhaite qu'il vienne à bout de son problème respiratoire sans trop de souffrance, et qu'il sera à fond pour sa deuxième séance.
Courage à vous deux.
Amitiés


Régis 62 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
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#47 17-11-2018 15:16:24

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 467

Re: nouveau traitement

Bonjour Simone,
Votre message m'anéantit!
Je ne sais que vous dire si ce n'est que vous vous souhaite beaucoup beaucoup beaucoup de courage à tous les deux. S'il est encore là aujourd'hui c'est grâce à votre force. Vous êtes sa force. Tenez bon.
Je vous embrasse très fort et suis de tout coeur avec vous.
Mado


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#48 23-11-2018 06:12:12

Bereta66
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Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 691

Re: nouveau traitement

Bonjour Simone,
Comment va votre mari ?
A-t-il pu reprendre son traitement .?
Courage à vous,
Amitiés


Régis 62 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
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#49 27-11-2018 19:20:13

simone
Membre
Date d'inscription: 12-09-2018
Messages: 38

Re: nouveau traitement

Bonsoir Régis et Madounette. Ever et tous ceux qui m'on suivi j'ai un chagrin immense de vous annoncer que mon mari Roger nous a quitté dimanche à 5 h du matin, dans sa maison comme il l'avait souhaité. Il a beaucoup souffert de sa detresse respiratoire malgré que le chirurgien lui a plaçé le drain et évacué 3 l de liquide au poumon droit mais n'a pas pu lui faire le talcage comme au poumon gauche  car le lymphome était trop virulent et cela lui aurait fait plus de mal que de bien. .L'équipe médicale que son généraliste a mis en place lui a permis de partir doucement et dans l'apaisement. Je vous remercie du fond du coeur pour vos soutiens qui m'ont beaucoup apporté même si l'on ne se connaît pas. J E VOUS EMBRASSE CHALEUREUSEMENT. Je reviendrais vous lire régulièrement A bientôt. Simone VALLAT.

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#50 27-11-2018 20:06:07

Gerard60
Membre
Date d'inscription: 12-10-2016
Messages: 75

Re: nouveau traitement

Bonsoir Simone,

Je suis triste d'apprendre cette triste nouvelle, que dire? si ce n'est bon courage a vous maintenant.

Sincèrement avec vous dans cette épreuve difficile, c'est toujours avec une vive émotion que nous recevons la perte d'un des notre.


Ganglions découverts fortuitement en Septembre 2015 => Suivi par TEP Scan tous les 6 mois => Biopsie sous Scanner Mars 2018, Diagnostic => Lymphome Folliculaire B => Abstention Thérapeutique avec suivi TEP tous les 6 Mois.

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