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#1 07-08-2009 16:02:12

Laura
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Date d'inscription: 22-07-2009
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Besoin de soutien et de réponses

Posté par lily le 02/03/2007 20:51:28
Bonjour je suis avec mon copain depuis près de deux ans et demi et deux mois après le début de notre relation il a appris qu'il était atteint de la maladie de hochgkin au stade III. La nouvelle a été très difficile pour lui et il se voyait deja condamné puis il a subi 6 mois de chimio therapie. Un mois après la fin de son traitement il a fait une rechute et la ca a été une véritable giffle pour lui mais aussi pour tous les deux car notre relation avait commencé sur des bases diffciles a cause de sa maladie. Après quoi, il a subi de la chimio "intensive" en hopital puis deux greffes successives dont une allogreffe et une greffe de moelle osseusse et ces deux hospitalisations ont duré chacune un mois. Un mois durant lequel il était coincé dans son lit entouré d'un rideau empêchant quiconque de le toucher (une chambre stérile) A la suite de cela il a du attendre deux mois avant de sortir de chez lui et il suivait un régime alimentaire difficile et contraignant. Ces moments ont réelement été éprouvants mais j'ai toujours tout fait pour lui montrer mon amour et lui apporter mon soutien. Cela faisait maintenant 6 mois qu'il était suivi sans aucun signe d'alarme mais hier lors d'un scanner il a appris que les ganglions qui lui restaient avaient grossi et le medecin du scanner lui a parlé de chimiotherapie (encore!) Il vit très mal cette nouvelle et craint de refaire une 2e rechute. Je supporte mal de le voir aneanti et il me parle meme d'arreter de se battre... C'est très difficile , on a traversé tellement d'épreuves et je ne supporterai pas de le perdre. Si par le plus grand des hasards vous avez vécu une situation similaire ou si vous avez la moindre idée de la suite que pourrait prendre le traitement de sa maladie ou sa maladie elle meme svp aidez moi a comprendre ou dites moi ce que je peux faire pour qu'il continue a se battre car la je ne sais vraiment plus quoi penser... merci d'avance


   
Posté par billwini le 02/03/2007 21:09:03
Tu n'es plus seule Lily. il y a FLE . ce site est formidable et il faut garder espoir et sourires pour soutenir ton ami. d'autres ici ce sont relevés, ce fut le cas chez nous pour un stade IV aujourd'hui en rémission. Sylvie de l'Association saura te conseiller, d'autres témoigneront de leur courage, et te guideront selon la région . Nous ne sommes plus seuls. courage on t'embrasse.


   
Posté par marley le 02/03/2007 22:19:15
bonsoir lily,
que d'épreuves pour ce garçon et on comprend qu'aprés tout çà il en ait marre.
mon mari(59ans) sort (la semaine dernière) d'une autogreffe, et j'ai vu commecela pouvait être éprouvant.
Néanmoins, comme le dit billwini il faut continuer à se battre et se dire que vous n'êtes plus seuls effectivement.
venez chercher du réconfort sur FLE et en même temps sur le GELA VOUS y trouverez toujours quelqu'un pret à vous aider et à vous soutenir


   
Posté par mireille le 02/03/2007 23:13:15
ma petite lyly, je comprends votre desarroi, à ton copain et toi! mais pour l'instant, si j'ai bien compris, c'est juste le radiologue qui s'est exprimé?attendez l'avis de l'equipe qui suit ton ami...la maladie de hodking se guerit, donc, il faut se battre pour en etre definitivement debarassé...courage, nous sommes tous là pour vous soutenir, bises, mireille


   
Posté par Richard le 02/03/2007 23:52:44
LILY

Quel age avez-vous tout les deux? et d'ou etes vous?
Je penses que vous etes jeunes, c'est vrai que cette "Sa.... de maladie" est dure, les traitements lourds et difficiles a supportés qu'au bout d'un moment Ras le bol. Il faut d'abord attendre l'avis de l'hémato. Ensuite continuez de l’entourer de votre amour et vous battre ensemble, nous sommes tous là pour vous soutenir, modestement, sur le plan moral, même si on ne connaît pas spécialement cette maladie et que nos épreuves sont toutes relatives par rapport à ce qu’ a déjà vécu votre ami. Nous sommes là !
Bon courage et amitiés à vous deux
Richard (59 ans)


   
Posté par Marie le 03/03/2007 12:35:39
Bonjour Lily,

Je suis pratiquement dans la même situation que ton ami..
L'année derniere on m'a diagnostiqué un hodgkin hétérogène IIIA. J'ai eu le protocole ABVD qui n'a pas fonctionné, ont suivi le protocole IVA75 + deux autogreffes consécutives.. J'étais tranquille depuis fin octobre, et là , 4 mois après, de nouveaux ganglions sont apparus, le pet scan présente des anomalies, le scanner aussi etc.. J'attends actuellement de voir mon hématologue pour savoir ce que l'on va faire...
Et je dois dire que comme ton ami je me sens vraiment découragée... C'est dur d'avaler la nouvelle et surtout que ce n'est toujours pas fini.. La seule chose que je peux te dire c'est de profiter au mieux de tout, chaque jour... Car de toute facon personne ne sait de quoi demain sera fait..
Si tu veux je te laisse mon email perso : mapinchard@yahoo.fr
Où habitez vous? Où ton ami est-il suivi?
Je vous embrasse tous les deux.. courage!
Bises
Marie


   
Posté par kate le 04/03/2007 10:15:27
salut lily,
on a une histoire un peu identique sur le plan de la maladie.
je suis en rechute après autogreffe pour un non hodgkin(2éme rechute), et oui on se prend encore une grande baffe dans la figure, l'on a beaucoup d'inquiétude et il est difficile d'en faire part à son entourage, c'est vrai que ce ras le bol se traduit parfois par une mauvaise humeur. l'on me propose un traitement par anticorps monoclonaux, et on ne connait pas la suite non plus. j'ai 33 ans et fils de 8 ans et je n'ai pas envie de lacher prise la vie est belle, oui c'est difficile dés fois il y a des hauts et des bas, mais je continue à me battre et mes amis du FLE me soutiennent. J'en ai pas fini avec la grippe depuis 15 jours antibio + fièvre demain je retourne chez le doc. bon weekend


   
Posté par mireille le 04/03/2007 14:42:47
ma petite kate,
sais tu que les anticorps monoclonaux ont
grandement ameliore la remission de patients atteints de lymphome?i et il n'y a presque pas d'effets secondaires, pas de chute de cheveux, c'est cool, non?
soignes bien ta grippe,
courage, les jeunes, battez vous contre ce vilain crabe, bises, mireille


   
Posté par lily le 04/03/2007 17:48:32
Tout d'abord merci a tous pour votre soutien c'est bon de pouvoir parler librement a des gens qui comprennent ce que la maladie peut faire endurer a quelqun et a ses proches. Pour te répondre Marie nous habitons tous deux sur Paris et mon copain est suivi a l'hopital st louis a goncourt. Je reponds egalemment a richard: mon copain a 20 ans et moi 19 et pour répondre a Mireille: en effet il s'agit uniquement de l'avis du radiologue et comme mon copain avait rdv avec l'hematologue ds 20 jours il va essayer de le voir avant pour etre au moins fixé sur la suite des evenements. Je sais a présent que je suis l'unique personne de son entourage a etre au courant des resultats du scanner car il ne veut pas faire souffrir sa famille et je compte tout faire pour le soutenir dans les epreuves (eventuelles) a venir... bisous a tous , a très vite et courage a tous


   
Posté par Marie le 04/03/2007 20:12:06
Bonsoir Lily,

Je viens en fait de te répondre sur ta boite perso! ;o) Je pensais faire bientôt transférer mon dossier à st louis, à paris, mais je ne sais pas encore si ça va être possible..
Ton copain est-il content de son hématologue? Du service d'hémato de st louis en général? (c'est que j'ai un peu peur de lacher mon hémato sans savoir sur qui je vais tomber à la place, à st louis eheh)
Comme vous êtes aussi sur paris, si ça vous tentes qu'à l'occasion on se rencontre autour d'un verre, ce sera avec plaisir.
Je vous embrasse tous les deux ,
Marie



   
Posté par lily le 04/03/2007 20:58:10
Salut Marie je viens de répondre a nouveau a ton mail. Pour ce qui est de prendre un verre pourquoi pas a l'occasion... Bonne semaine bon courage bisous


   
Posté par lily le 04/03/2007 21:01:59
Je suis bete j'ai oublié de répondre a ta principale question... L'équipe de st louis est vraiment très bien et mon copain est content de son medecin. Quand il était hospitalisé tout le monde était vraiment au petit soin pour lui, c'était bon de savoir qu'on s'occupait bien de lui


   
Posté par quentin le 05/03/2007 11:47:18
Chère LILY
que ton message m'a bouleversé!
Pour ton si jeune âge, affronter cette réalité qui ne devrait pas être vécue est une immense épreuve et vous en ressortirez tous les deux très FORTS.
Je ne peux que te dire que nous sommes à tes côtés, à vos côtés, ton ami qui souffre et toi qui souffre de le voir ainsi.
ne vous découragez pas, ce n'est pas parce qu'il y a récidive qu'il ne peut pas y avoir guérison au bout.
La lutte est longue mais la victoire est au bout
je vous embrasse
la maman de Quentin


   
Posté par lily le 05/03/2007 16:17:53
Merci beaucoup maman de quentin (lol) pour ce gentil message d'espoir c'est bon d'avoir du soutien et oui j'imagine que l'on ne peut en sortir que plus forts comme cela a deja été le cas auparavant c'est juste que l'on ne devrait pas avoir a subir des epreuves pareilles dans la vie comme tu ou vous l'avez si bien dit. bises


   
Posté par lili le 07/03/2007 13:35:38
Bonjour Marie,
Je suis egalement suivie a St Louis, en HDJ ; l'equipe est super pro, et les infirmieres adorables (particulierement la mienne !) : en plus elles suivent "leur" patient donc elles nous connaissent bien.
Si c'est possible, en tout cas n'hesites pas ils sont tres reputes.
Bon courage
Lili (!)


   
Posté par lily le 07/03/2007 17:10:10
Bonjour a tous . Je viens la vous donner des nouvelles de ce qui s'est passé de nouveau ces derniers jours. Le médecin de mon copain l'a contacté alors qu'il n'avait rdv avec lui que dans 20jours. Il lui a donné rdv lundi avec le premier medecin qui l'a suivi il y a 2ans car elle voulait avoir l'avis d'un autre .... Il semble qu'il y aurait quelque chose au niveau du médiastin, qu'ils n'arrivent pas à controler et que les injections faites jusqu'ici ne suffisent plus... Voila tout ca n'est pas vraiment rassurant et son moral diminue. J'irai surement a l'hopital st louis avec lui et là au moins nous serons fixés enfin je l'éspère car c'est pas evident de ne pas savoir on a tendance a se faire plein de films. bises a tout le monde


   
Posté par mireille le 07/03/2007 20:49:30
ma petite lily,
ne perdez pas l'espoir..meme en cas de rechute, un traitement peut guerir ton copain; c'est frequent, des grosseurs au niveau du mediastin, ne paniquez pas!! essayez de bien profiter de votre week-end, et attendez le rendez vous pour etre fixes.. courage, ça va aller! bises, mireille


   
Posté par Marie le 07/03/2007 21:11:10
Bonsoir Lily,

Je ne peux qu'être de tout coeur avec vous deux.. C'est bien que vous voyiez l'hémato ensemble lundi.. (moi pas avant le 21 mars, mon hémato joue les fantômes).
Tiens nous au courant de la suite des évènements et surtout profitez bien de tous les moments!
Bisous
Marie


   
Posté par Richard le 07/03/2007 22:36:40
Bonsoir LiLY
Je ne peux que vous apportez mon soutient morale a tous les deux
Courage et bon WeekEnd profitez de tout les instants "chaque jour suffit sa peine"
A bientot


   
Posté par marley le 07/03/2007 22:43:23
plein debisous et de courage à tous les deux de notre part aussi.
marley et jpierre

Posté par Marie le 17/03/2007 12:54:20
Bonjour Lily,

Quelles sont les nouvelles pour ton ami?
Que lui proposent les médecins?
Moi on me propose le protocole VIP..
Je vous embrasse tous les deux,
Bisous
Marie


   
Posté par lily le 19/03/2007 17:27:47
Coucou marie ca va tu tiens le coup j'espere? En tout cas je suis de tout coeur avec toi... Pour te répondre les choses ne sont pas encore très claires pour mon copain il doit faire une biopsie demain afin d'en savoir plus mais il est fort probable qu'il fasse a nouveau 6 mois de chimio toutes les 3 semaines comme toi mais on en saura plus dans les jours a venir. Voila a plus tard bisous et bon courage a toi


   
Posté par Marie le 19/03/2007 22:34:24
Bonsoir Lily,

Et bien il ne reste plus qu'à attendre les résultats de la biopsie alors.. J'espère que vous gardez bien le moral tous les deux..
Je vous embrasse
Marie


   
Posté par Olivier le 19/03/2007 22:45:55
Garde espoir surtout il a besoin de toi pour le soutenir meme si il dit ou pense parfois qu'il ne veut pas te faire patager sa souffrance.
J'ai vécu cela en 1980 lors de ma rechute j'ai dit a ma copine de l'époque ou tu restes ou tu pars avant que le traitement commence, elle est devenue ma femme et a réussi a me donner une fille qui a 161/2 aujourd'hui et on a feter nos 20 ans de mariage en juin.
C'est que du bonheur malgrès toutes les emmerdes que je lui fait subir depuis suite aux traitements mais je suis le plus heureux des hommes alors laisse ton coeur lui dire combien il compte pour toi.
Courage a vous deux


   
Posté par yves le 20/03/2007 09:42:27
Réponse à Marie sur ses doutes concernant ST LOUIS
J'ai 57 ans et ai développé un Hodgkin en 1969, complètement guéri depuis 1975, à ST Louis, et pourtant ce n'était que le début des guérisons, grâce à l'ONCOVIN.


   
Posté par béa le 20/03/2007 10:57:11
b'jour

je viens renforcer l'opinion de yves quant à St-louis...et leurs compétences tant médicales mais aussi pour le personnel infirmier, toubibs et Cie que j'y ai croisé, un temps certain,qui fait preuve de soutien,de respect et d'un sens de l'humour qui ont alimenté nombre de mes fou-rires lorsque j'y ai sejourné pour mon autogreffe..!!!!!!!!

à bientôt


   
Posté par Marie le 20/03/2007 20:28:10
Bonsoir,

Je vois remercie de me rassurer sur St-Louis eheh ;o) Ceci dit je ne vais pas transférer mon dossier pour le moment. Mon hématologue est très bien et c'est plus "facile" pour moi d'être traitée là-bas car je peux me reposer après chez mes parents. Alors que à côté de chez moi, de retour à domicile il n'y a personne pour m'aider.
Etant donné la complexité de mon cas je ne tiens pas à changer maintenant de médecin, la confiance étant primordiale.. On vera donc plus tard, éventuellement.

Autre question : quelqu'un a-t-il reçu des traitements à l'Institut CURIE à Paris? J'y serai peut-être en mai...

Bises

Marie


   
Posté par lily le 29/03/2007 17:02:09
bonjour a tous. J'avais dit que je vous tiendrai au courant à présent nous en savons plus sur l'etat de santé actuel de mon copain. Il fait une rechute encore et il reprend la chimio dans une semaine. Cela fait donc 2ans et demi qu'il supporte toute cette m**** et ce n'est pas encore fini... Voila ca n'est pas une super nouvelle mais une fois de plus va falloir faire avec et continuer a etre toujours la pour lui. C'est juste dur a encaisser bien que ca devienne habituel... Voila... bises a tous et j'espere que vous vous portez pas trop mal


   
Posté par Marie le 29/03/2007 22:35:39
Bonsoir Lily,

Je suis bien embettée pour ton ami.. Ecoutes, surtout souviens toi et dis lui qu'on est là pour vous deux. Vous n'êtes pas seuls et on sera là pour vous remonter le moral si il baisse..
Moi je retourne à l'hosto dans deux semaines. Connais tu le nom du protocole que va recevoir ton ami?
Bises et à bientôt
Marie


   
Posté par mireille le 29/03/2007 22:54:56
ecoutes lily, ton ami n'a pas de chance, vraiment....ou est il suivi? bon courage à vous deux, bises

Posté par marley le 30/03/2007 08:39:19
bonjour lily
bon courage à ton ami, ne baissez pas les bras tous les deux ..PAS FACILE vous êtes si jeunes mais les messages d'OLIVIER et d'YVES sont là pour vous prouver que tout va allez mieux.
Courage à tous le deux
nous sommes avec vous ,plein de bisous
jpierre et marley


   
Posté par Olivier le 30/03/2007 09:00:04
Bon je sais pas facile tous les jours surtout quand on voit que le mauvais sort s'acharne, mais y a pas de raison que la prochaine fois il n'y ai pas de bonne nouvelle, j'espere que les beaux jours vont vous aider a surmonter encore cela.
Courage on est la avec vous.........
Olivier


   
Posté par pierrot le 30/03/2007 18:37:04
Ne pas perdre espoir et la seule raison de ce battre il faut avancé contre la malaide et non avec pour ma part je me suis toujours autorisé les extras sport moto discotheques
malgrée le regard des autres mais le plus beau ces de gardé le morale et ce dire qu on sortirat vainqueur voila moi sa fait 20 ans que ces derriere moi bien sur le suivit de mon oncologue le meme depuis 20 ans a qui je doit tous


   
Posté par kate le 30/03/2007 18:48:13
salut lily,
lnh follicullaire 2éme rechute, j'ai démarré le traitement d'immunothérapie par injection d'anticorps monoclonal HA20, oui c'est dur à encaisser, j'avais une hantise de retourner à l'hopital et quelques jours avant j'ai essayé de prendre les choses autrement en me disant que l'on m'offrait quelque part une chance de bénéficier de ce traitement.
oui j'ai beaucoup de doutes également, c'est vrai que ça nous pourrit pas mal la vie, surtout quand je vois des amis, famille, qui nagent en plein bonheur et semblent ignorer ce que l'on ressent.
viens discuter avec nous cela te feras du bien et à moi aussi, je pense que l'on doit ressentir les mêmes choses. faites des projets, faites vous plaisir, je vous embrasse


   
Posté par Marie le 03/09/2007 22:57:10
Lily,

Si tu nous lis, donnes nous des nouvelles de ton ami et de toi.. On s'inquiète pour vous deux...

Bises

Marie

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