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#1 26-09-2018 01:05:36

JeanMi35
Nouveau membre
Date d'inscription: 26-09-2018
Messages: 8

granulomatose lymphomatoide isolé au cervelet et tronc cérébral

Bonjour à tous

Ma maman 68 ans vient d'être diagnostiquée d'une granulomatose lymphomatoide de grade 3  isolée au cervelet et tronc cérébral

Je recherche des personnes atteintes par cette meme maladie ( qui très souvent dégénère en lymphome B) , c'est une maladie très rare et encore plus rare quand elle atteint le système nerveux central.

Ma maman est le premier cas diagnostiqué au CHU de Rennes.

Merci de vos réponses et bon courage à tous

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#2 26-09-2018 11:53:37

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 390

Re: granulomatose lymphomatoide isolé au cervelet et tronc cérébral

Bonjour
moi je présent un lymphome b dit cérébral endo oculaire mais je ne peux vous répondre pour celui de votre maman - le mien aussi fait parti des rares-

pourriez vous me dire comment elle s'en est aperçue, me concernant c'est la perte de la vision le signe principal. on me propose une chimio 4 cycles de RMPV (rituximab méthotrexate procarbazine vincristine et aracytine) beau cocktail

Comment est son état général ?

tenez nous au courant on est là pour s'aider et se soutenir
Cordialement
Evelyne Marseille

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#3 26-09-2018 12:06:08

JeanMi35
Nouveau membre
Date d'inscription: 26-09-2018
Messages: 8

Re: granulomatose lymphomatoide isolé au cervelet et tronc cérébral

Bonjour Evelyne

Elle a commencé par trouble de la vision , trouble de l'élocution puis perte d'équilibre et après  2 biopsie au niveau du cervelet et au bout de  6 mois de recherche  les neurologues ont enfin trouvé ce qu'elle avait
Hélas son état est désormais trop dégradé pour subir un traitement  chimio  qui en général associe du rituximab  + CHOP

J'ai lancé  ici sur ce forum une sorte de bouteille à la mer pour connaitre d'autres personnes ayant été diagnostique et voir leur traitement proposé

Merci de ta réponse
Et tu as raison on est là pour s'aider et se soutenir

Bon courage à toi

Jean-Michel de Rennes

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#4 26-09-2018 13:49:28

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 467

Re: granulomatose lymphomatoide isolé au cervelet et tronc cérébral

Bonjour Jean,
Bienvenu sur notre forum et désolée de vous compter parmi nous.
Nous sommes des cas rares ! Mon lymphome se situe dans les cornées du nez et sinus avec atteinte cérébrale bilatérale !
J'ai eu de la radiothérapie . Mon ORL et mon radiothérapeute me compte parmi les 3%des cas rares!
J'ai commencé par étouffer , eu une vision trouble à ne pas voir à 1 mètre et maintenant j'ai un problème d'équilibre ! A part ça,tout va bien !
J'ai vu le neurologue ce matin et souhaiterais une irm ou un scanner de mon cerveau !
A suivre...
J'en ai assez mais me dois de faire le nécessaire.
Désolée de ne pas pouvoir vous aider mais tiens à vous souhaiter beaucoup de courage et donnez-moi de ses nouvelles.
Mado


A +

50 ans lymphome NH de la zone marginale de malt nasal   (RARE)   découvert par hasard lors d'une opération des cornées nasales en octobre 2017. Radiothérapie prévue à partir de juin

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#5 26-09-2018 13:51:07

JeanMi35
Nouveau membre
Date d'inscription: 26-09-2018
Messages: 8

Re: granulomatose lymphomatoide isolé au cervelet et tronc cérébral

Merci de votre message

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#6 02-10-2018 17:31:21

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 467

Re: granulomatose lymphomatoide isolé au cervelet et tronc cérébral

Bonsoir JeanMi,
Où en êtes-vous ?


A +

50 ans lymphome NH de la zone marginale de malt nasal   (RARE)   découvert par hasard lors d'une opération des cornées nasales en octobre 2017. Radiothérapie prévue à partir de juin

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#7 04-10-2018 00:22:08

JeanMi35
Nouveau membre
Date d'inscription: 26-09-2018
Messages: 8

Re: granulomatose lymphomatoide isolé au cervelet et tronc cérébral

Finalement après une 2 ème lecture des lames de la 2 ème biopsie les hématologues penchent plutôt désormais vers un lymphome B cérébral à grandes cellules ( de toute façon aux Etats Unis la granulomatose lymphomatoide de grade 3 est considérée comme un lymphome B).

Elle doit donc rejoindre le service d'hématologie pour une première dose de chimiothérapie enfin si son état le permet car depuis cette après-midi elle est à 38, 5 ° C donc là en ce moment pas possible d'envisager une chimio  avec cette température là

Je vous tiendrai au courant de la suite
Merci à vous

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#8 04-10-2018 04:53:02

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 467

Re: granulomatose lymphomatoide isolé au cervelet et tronc cérébral

Bonjour JeanMi,
Enfin un protocole pour votre mère!
Quelle type de biopsie a t'elle eu? La biopsie de la moelle osseuse ou de la moelle épinière ?
Sinon J'espère que sa température redescendra vite.
J'ai,moi aussi des pics de température à 38°et redescend tout seul ! C'est curieux !
Bon courage à votre mère et à vous également !
Je suis de tout coeur avec vous


A +

50 ans lymphome NH de la zone marginale de malt nasal   (RARE)   découvert par hasard lors d'une opération des cornées nasales en octobre 2017. Radiothérapie prévue à partir de juin

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#9 04-10-2018 23:03:33

JeanMi35
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Date d'inscription: 26-09-2018
Messages: 8

Re: granulomatose lymphomatoide isolé au cervelet et tronc cérébral

Une biopsie suite à une exérèse d'une lésion dans le cervelet

Merci de votre soutien et bon courage à vous aussi , elle a reçu un traitement antibiotique mais du coup ça va retarder sa première dose de chimiothérapie

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#10 08-12-2018 23:21:27

JeanMi35
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Date d'inscription: 26-09-2018
Messages: 8

Re: granulomatose lymphomatoide isolé au cervelet et tronc cérébral

Finalement pour ma maman c'était bien une granulomatose lymphomatoide du SNC , le premier cycle de chimiothérapie à base de rituximab et methotrexate n'a rien donné , c'est un échec thérapeutique , les hématologues du CHU de Rennes nous proposent désormais uniquement les soins palliatifs

Dernière modification par JeanMi35 (09-12-2018 14:48:41)

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#11 09-12-2018 14:42:05

ever
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Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 390

Re: granulomatose lymphomatoide isolé au cervelet et tronc cérébral

Jean Mi ça ne me regardes pas mais pourquoi l'onco ne lui propose pas un autre protocole de chimio là je comprends que la température ne le permet pas mais après.
Depuis quand les symptomes ont commencé?
Comment est son état général as telle perdu du poids ?
Me concernant j'ai un peu peur car pour l'instant mon lymphome est aux yeux mais le risque c'est le passage au SNC c'est pour ça que je te pose ces questions
Essayez Jean de lui apporter vous et votre entourage le meilleur passez lui des fims des skechts...
Je vous apporte toute mon empathie
Evelyne

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#12 09-12-2018 14:53:32

JeanMi35
Nouveau membre
Date d'inscription: 26-09-2018
Messages: 8

Re: granulomatose lymphomatoide isolé au cervelet et tronc cérébral

En fait les hématologues et neurologues jugent son état trop faible pour supporter un autre protocole de chimio  mais je viens de lire ici sur pas mal de posts différents que des personnes avaient réussies à obtenir  d'autres protocoles de chimio en changeant de CHU  alors je vais continuer à chercher meme si sa maladie est extrêmement rare et qu'il n'y a pas de consensus mondial par rapport aux traitements possibles

Ma maman veut continuer à se battre alors je trouve que les hématologues pourraient tenter autre chose , je vais déjà leur demander   ce qu'ils ont mis exactement dans le premier cycle d etraitement chimio car je sais qu'il ya eu rituximab et methotrexate  mais je ne sais pas s'il y avait de la vincristine

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#13 09-12-2018 20:22:19

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 390

Re: granulomatose lymphomatoide isolé au cervelet et tronc cérébral

Jean Mi
tu as oublié de me répondre aux questions
merci par avance

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#14 Hier 11:54:25

JeanMi35
Nouveau membre
Date d'inscription: 26-09-2018
Messages: 8

Re: granulomatose lymphomatoide isolé au cervelet et tronc cérébral

Bonjour Ever

Désolé pour cette réponse tardive , tout d'abord je peux comprendre votre crainte  que votre lymphome  passe au niveau du SNC
Dans le cas de ma maman les symptômes ont commencé par des maux de tète , un problème de vision ( elle voyait 2 lignes blanches par exemple quand elle conduisait…), puis après une perte d'équilibre (symptômes identiques à une personne en état d'ébriété) , ensuite elle a été hospitalisé au CHU de Rennes dans le service de neurologie , suivi de 4 ou 5 jours de vomissements, puis ataxie des 4 membres et difficulté d'élocution, chez elle c'est surtout le cervelet et le tronc cérébral qui sont atteint

Elle n'a pas eu de perte de poids

Bon courage à vous , par contre ne stressez pas trop et gardez toujours espoir

Jean-Michel

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