France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 04-10-2018 11:45:03

Léane
Membre
Date d'inscription: 03-10-2018
Messages: 10

En attente d’un diagnostic besoins d’avis

Bonjour à tous,

J’ai 22 ans et depuis maintenant environ un mois mon petit ami de 20 ans a les ganglions au niveau du cou qui sont gonflés il a moins d’appetit et a perdu 8 kilos. Il transpire la nuit des frissons le jour, aussi des démangeaisons bref presque tout les symptômes d’un Lymphome à en croire internet, nous sommes donc allé chez son médecin traitant qui lui a prescrit une prise de sang sur la quelle il a vu « quelques anomalies » dont les « igg » très élevés (je suis désolée si je m’exprime mal mais je n’y connais absolument rien).
Après cette prise de sang anormale on l’a envoyé chez un hématologue qui a demandé une biopsie, lundi nous somme donc allé à l’hôpital on a vu l’hemato qui a dit que finalement sa serait pour la semaine prochaine car il préférait enlever le ganglion entier pour mieux l’analyser... Ensuite il nous a dit qu’il soupçonnait un cancer des ganglions et lui a donné d’autres rdv pour un Scan spécial (je me souviens plus du nom).
En précisant que si ce n’était pas sa on annulerait les rdv...

Devant lui je ne montre rien mais je suis morte d’angoisse, je poste un message ici en espérant qu’une personne atteinte de cette ******** ou un proche puisse me donner son avis et son témoignage en remerciant d’avance ce qui prendront le temps de me lire et de me répondre...

Bon courage à vous

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#2 04-10-2018 11:53:00

Ecila
Membre
Date d'inscription: 09-04-2018
Messages: 146

Re: En attente d’un diagnostic besoins d’avis

Un tepscan ^^.

Désolée de t'accueillir ici hmm Pour le moment, pas facile mais il faut attendre les résultats de la biopsie pour se prononcer. Le plus dur, c'est vraiment l'attente et l'incertitude...

En tout cas, il a l'air bien pris en charge donc quoique ce soit, ça va le faire !

N'hésite pas si tu as des questions.


"Le crabe c'est meilleur avec de la mayonnaise" Jeannine DLC

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#3 04-10-2018 12:09:55

Gerard60
Membre
Date d'inscription: 12-10-2016
Messages: 75

Re: En attente d’un diagnostic besoins d’avis

Bonjour Léane

Vous semblez être réaliste c'est important, maintenant vous verrez aussi que si il s'agit vraiment d'un lymphome a son age il y a de forte probabilité que ce soit un LH et il se soigne, gardez espoir vous avez la vie devant vous encore


Ganglions découverts fortuitement en Septembre 2015 => Suivi par TEP Scan tous les 6 mois => Biopsie sous Scanner Mars 2018, Diagnostic => Lymphome Folliculaire B => Abstention Thérapeutique avec suivi TEP tous les 6 Mois.

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#4 04-10-2018 12:42:09

Léane
Membre
Date d'inscription: 03-10-2018
Messages: 10

Re: En attente d’un diagnostic besoins d’avis

Merci de me répondre aussi rapidement,

Oui l’attente est longue, trop longue... Je suis réaliste car je pense qu’on ne nous aurait pas parlé de cancer a son âge si il n’y avait pas de fortes chances que sa soit sa...
Petite question quand même, lors de vos diagnostics à combien s’élevaient vos igg? Et qu’est-ce que c’est?

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#5 04-10-2018 12:48:56

Ecila
Membre
Date d'inscription: 09-04-2018
Messages: 146

Re: En attente d’un diagnostic besoins d’avis

IGG = immunoglobulines G, c'est une catégorie d'anticorps, un composant du système immunitaire. Si son IGG est élevé, concrètement, ça veut dire que son corps lutte contre une infection, une inflammation.

Pour ma part, je ne peux pas t'aider, ça ne fait pas partie des choses qui ont été analysées lors de mon diag.


"Le crabe c'est meilleur avec de la mayonnaise" Jeannine DLC

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#6 04-10-2018 13:14:14

Léane
Membre
Date d'inscription: 03-10-2018
Messages: 10

Re: En attente d’un diagnostic besoins d’avis

D’accord merci beaucoup quand même

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#7 04-10-2018 17:09:09

sand73230
Membre
Date d'inscription: 30-11-2017
Messages: 66

Re: En attente d’un diagnostic besoins d’avis

Cc  c est sûre c est très très long d attendre ....j attends moi aussi des résultats de biopsie ...et oui les igg sont importantes mais par ex mes résultats sang sont normaux..Après faudrait aussi connaître sa crp , sa vs ,les ldh...mais on est pas docteur....


Lymphôme primitif médiastinal à grandes cellules B-Diagnostic 02/07/17.Début traitement  10/08/17- RC  le 26/12/17! R-ACVBP(4 cures)2 cycles de consolidation Methotrexate tous les 15 jrs (hospi 3-4 jours), 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16 et cytarabine s/c (stop car intolérance cutanée)rechute 09/18 2 cures de R-dhaox( échec )Bv-ice débuté le 27/11

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#8 05-10-2018 12:55:47

Léane
Membre
Date d'inscription: 03-10-2018
Messages: 10

Re: En attente d’un diagnostic besoins d’avis

Oui je sais bien... tenez moi au courant de vos résultats meme si j’imagine que c’est différent pour chaque personne. Bon courage 🍀

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#9 07-10-2018 02:31:01

tyhu97
Nouveau membre
Date d'inscription: 07-09-2018
Messages: 3

Re: En attente d’un diagnostic besoins d’avis

Salut Léane,

J'ai aussi eu un lymphôme à 20 ans l'an passé, et je comprend tout à fait que tu angoisse. La période en attente des examens et de savoir ce que j'avais exactement était surement la plus dure !

Ces symptomes sont effectivement les plus fréquents pour le lymphome, mais c'est aussi des symptomes typiques d'autres maladies ou infections benignes, on ne sait jamais !
D'ailleurs moi je n'ai eu aucun de ces symptomes "types"...

Comme te l'a précisé Ecila, quand les igg montent, c'est un signe d'inflammation dans ton corps. Ca peut être à cause d'une tumeur mais aussi à cause d'une infection. Même pour un simple rhume ils peuvent augmenter.
Dans mon cas ils avaient exploser car ma tumeur était vraiment grande.

Dans tous les cas il faut surtout garder espoir, même s'il s'avère que c'est un lymphome. La médecine fait des progrès énormes dans ce domaine, les lymphomes réagissent en général bien à la chimio etdes nouveaux traitement apparaissent. à notre âge les chances de guérison sont très élevées, même pour des stades avancés.

J'espère que ce n'est pas un lymphome et je vous souhaite beaucoup de courage.
Si jamais ca en est un,  n'hesitez surtout pas à me contacter si vous voulez des conseils ou si il veut juste parler. Je sais que pour moi c'était dur de ne connaitre personne de mon âge a connaitre ca.

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#10 08-10-2018 20:12:19

MisterM
Nouveau membre
Date d'inscription: 06-10-2018
Messages: 6

Re: En attente d’un diagnostic besoins d’avis

Bonjour , Les " IGg " il me semble que c'est pour voir si l'on a été infecté par une maladie dans le passé
Par exemple si tu as été infecté par la toxoplasmose tes IGg pour la toxoplasmose seront augmentés .
Bon courage à toi et à ton petit copain , Pour le lymphome
J'espére que ce n'est pas celà et si c'est malheuresement le cas dit toi que c'est un cancer qui se soigne extrémement bien

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#11 08-10-2018 22:05:50

tyhu97
Nouveau membre
Date d'inscription: 07-09-2018
Messages: 3

Re: En attente d’un diagnostic besoins d’avis

MisterM a écrit:

Bonjour , Les " IGg " il me semble que c'est pour voir si l'on a été infecté par une maladie dans le passé
Par exemple si tu as été infecté par la toxoplasmose tes IGg pour la toxoplasmose seront augmentés .
Bon courage à toi et à ton petit copain , Pour le lymphome
J'espére que ce n'est pas celà et si c'est malheuresement le cas dit toi que c'est un cancer qui se soigne extrémement bien

exact autant pour moi pour les IGG ! j'ai confondu avec les CRP !

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#12 09-10-2018 15:33:58

Léane
Membre
Date d'inscription: 03-10-2018
Messages: 10

Re: En attente d’un diagnostic besoins d’avis

Bonjour,
Il a fait la biopsie hier on attend les résultats, j’espère que sa sera pas trop long... Je vous dirais ce qu’il en est quand j’en saurais plus...

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#13 09-10-2018 15:44:55

Léane
Membre
Date d'inscription: 03-10-2018
Messages: 10

Re: En attente d’un diagnostic besoins d’avis

tyhu97 a écrit:

Salut Léane,

J'ai aussi eu un lymphôme à 20 ans l'an passé, et je comprend tout à fait que tu angoisse. La période en attente des examens et de savoir ce que j'avais exactement était surement la plus dure !

Ces symptomes sont effectivement les plus fréquents pour le lymphome, mais c'est aussi des symptomes typiques d'autres maladies ou infections benignes, on ne sait jamais !
D'ailleurs moi je n'ai eu aucun de ces symptomes "types"...

Comme te l'a précisé Ecila, quand les igg montent, c'est un signe d'inflammation dans ton corps. Ca peut être à cause d'une tumeur mais aussi à cause d'une infection. Même pour un simple rhume ils peuvent augmenter.
Dans mon cas ils avaient exploser car ma tumeur était vraiment grande.

Dans tous les cas il faut surtout garder espoir, même s'il s'avère que c'est un lymphome. La médecine fait des progrès énormes dans ce domaine, les lymphomes réagissent en général bien à la chimio etdes nouveaux traitement apparaissent. à notre âge les chances de guérison sont très élevées, même pour des stades avancés.

J'espère que ce n'est pas un lymphome et je vous souhaite beaucoup de courage.
Si jamais ca en est un,  n'hesitez surtout pas à me contacter si vous voulez des conseils ou si il veut juste parler. Je sais que pour moi c'était dur de ne connaitre personne de mon âge a connaitre ca.

Merci beaucoup pour ton soutien,je te contacterais quand on aura les résultats, en attendant on essaye de pas y penser et de vivre normalement même si l’attente est difficile... Et si il s’avere que c’est sa je suis sur que sa le rassurera de pouvoir en parler avec quelqu’un de son âge.

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#14 09-10-2018 15:46:57

Léane
Membre
Date d'inscription: 03-10-2018
Messages: 10

Re: En attente d’un diagnostic besoins d’avis

Dernière question, la biopsie permet elle de déterminer le type et le stade de la maladie où faut il attendre le  tep Scan?

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#15 09-10-2018 15:59:01

Gerard60
Membre
Date d'inscription: 12-10-2016
Messages: 75

Re: En attente d’un diagnostic besoins d’avis

La biopsie donne le type et éventuellement le grade, pour le stade cela dépend du TEP scan qui permet de voir l'étendu des ganglions atteints.


Ganglions découverts fortuitement en Septembre 2015 => Suivi par TEP Scan tous les 6 mois => Biopsie sous Scanner Mars 2018, Diagnostic => Lymphome Folliculaire B => Abstention Thérapeutique avec suivi TEP tous les 6 Mois.

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#16 09-10-2018 21:56:17

Léane
Membre
Date d'inscription: 03-10-2018
Messages: 10

Re: En attente d’un diagnostic besoins d’avis

D’accord merci

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#17 11-10-2018 18:50:50

Léane
Membre
Date d'inscription: 03-10-2018
Messages: 10

Re: En attente d’un diagnostic besoins d’avis

La secrétaire de l’ematologue a appelé pour dire qu’il voulait le voir lundi j’imagine que c’est pas très bon signe... Elle n’a rien voulu dire au téléphone, encore un long week end à attendre...

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#18 13-10-2018 10:47:10

Emmanuelle03
Membre
Date d'inscription: 02-05-2017
Messages: 120

Re: En attente d’un diagnostic besoins d’avis

Bonjour Leane, courage pour ce week end d'attente, je sais que ces périodes sont très dures. Essaye de t'occuper, de penser à autres chose (plus facile à dire qu'à faire, je sais).
Je pense bien à toi.


Emmanuelle, 30 ans. Découverte d'un Hodgkin stade 2 en Février 2017. 2 ABVD, 2 BEACOPP, 2 DHAC, 3 Bendamustine - Brentuximab. TEP Scan OK. Autogreffe Février 2018. Rémission complète confirmée. C'est parti pour 1 an de Brentuximab

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#19 13-10-2018 10:55:22

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 390

Re: En attente d’un diagnostic besoins d’avis

bonjour Léane
je suis de tout coeur avec toi il fait beau profites d'une marche dans la nature
on se tient au courant
bises
Evelyne

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#20 16-10-2018 01:11:30

Léane
Membre
Date d'inscription: 03-10-2018
Messages: 10

Re: En attente d’un diagnostic besoins d’avis

Bonsoir à tous,

Le verdict est tombé pour lui, maladie de hodgkin. C’est un choc de l’entendre même si je m’y attendais.... Très dur pour ces parents... Demain on retourne à l’hôpital pour une ponction de moelle osseuse et on attend le tep scan pour commencer le traitement, certains témoignages sur ce forum me rassure beaucoup.
Je lui en ai parlé peut être qu’il postera plus tard lui même ici, pour partager directement avec des personnes concernées je pense que sa serait une bonne chose mais je le laisse gérer à sa manière.
Merci pour vos messages de soutien, on est prêt à se battre.

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#21 16-10-2018 09:01:35

Ecila
Membre
Date d'inscription: 09-04-2018
Messages: 146

Re: En attente d’un diagnostic besoins d’avis

Bon courage à vous deux Léane. Qu'il n'hésite surtout pas à consulter le forum même sans participer. Il y a foule de témoignages et de gens qui sont dans la même galère.


"Le crabe c'est meilleur avec de la mayonnaise" Jeannine DLC

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#22 16-10-2018 12:10:44

Oceane
Membre
Date d'inscription: 17-04-2016
Messages: 315

Re: En attente d’un diagnostic besoins d’avis

Bonjour leane et suis desolee pour ton petit copain😩 ma fille a eu aussi un lymphome de hodgkin stade 2b en avril 2016 et ça fait 2 ans fin septembre qu’elle a fini ses chimio et aujourd’hui tout va bien....elle a un suivi tous les 6 mois🙏🙏🙏🙏 il faut se dire que la bataille commence il va avoir des hauts et des bas mais au final cette maladie se soigne plutôt bien....courage à lui ,à toi et à ses proches....reviens vers nous pour nous informer de la suite.😘


Lh stade2....2beacoop renforce et 4  Abvd 1 ganglion subclavicule et mediastin 10cm
Se battre tous les jours et ne jamais baisser les bras(Oceane)
RC le 13/12/2016 confirmé la vie est belle❤️Controle ok le 30/03 et bilan psd prochain ct le 17/7👍🙏🙏🙏🙏ct ok prochain rendez vous le 17/01/2018🙏🙏❤️ Ct ok rendez vous 9/07🙏

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#23 16-10-2018 21:58:00

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 467

Re: En attente d’un diagnostic besoins d’avis

Bonsoir Léane,
J'ai lu sur ce forum que beaucoup de personnes ayant un LH s'en sont sorties alors pourquoi pas votre petit ami? Vous devez l'encourager pour qu'il gagne cette bataille.
Je vous souhaite également beaucoup de courage à tous les deux.


A +

50 ans lymphome NH de la zone marginale de malt nasal   (RARE)   découvert par hasard lors d'une opération des cornées nasales en octobre 2017. Radiothérapie prévue à partir de juin

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#24 17-10-2018 22:42:53

Emmanuelle03
Membre
Date d'inscription: 02-05-2017
Messages: 120

Re: En attente d’un diagnostic besoins d’avis

Bonjour Leane,
Je suis désolée pour toi et ton petit ami. Effectivement, s'il veut venir sur ce forum il y trouvera des réponses, et du soutien, tout comme toi, alors n'hésitez pas, ce forum peut vraiment être d'un grand soutien !


Emmanuelle, 30 ans. Découverte d'un Hodgkin stade 2 en Février 2017. 2 ABVD, 2 BEACOPP, 2 DHAC, 3 Bendamustine - Brentuximab. TEP Scan OK. Autogreffe Février 2018. Rémission complète confirmée. C'est parti pour 1 an de Brentuximab

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#25 08-11-2018 10:21:40

ramspacher
Nouveau membre
Date d'inscription: 07-11-2018
Messages: 2

Re: En attente d’un diagnostic besoins d’avis

Bonjour,

Je suis nouvelle et j ai déjà posté un message hier a propos du therme NODULE LYMPHOIDE...Détecté a mon échographie récemment...A priori personne ne connait la définition exacte…..Je vais reformuler ma question autrement: est ce NODULE LYMPHOIDE et LYMPHOME peut etre la meme chose???? Ou est ce que qu un NODULE LYMPHOIDE peut etre CANCEREUX???

Merci de me donner des précisions si toutefois certaines personnes sont concernéés par la situation ça m 'aiderait beaucoup……
Une dernière question….est ce qu il faut voir un orl ou revoir le généraliste suite a mes résultats ou les deux???? Je n ai pas fait de prise de sang recemment pour voir si tout est normal

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