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#1 08-10-2018 01:35:40

Maevins62
Nouveau membre
Date d'inscription: 08-10-2018
Messages: 3

Rechute très inquiétante ..... 😞

Bonsoir,
J’avais déjà posté sur ce forum pour parler du LH de mon mari en 2104 puis rechute en 2015.
J’ai dû créer un nouveau compte car j’ai oublié mes
Identifiants et MDP donc si certains se souviennent .....
On vient de diagnostiquer une 2 de récidive stade 4 avec nodules secondaires aux poumons.
Je tiens à préciser qu’en 2014 et 2015 mon mari n’a
Jamais fini ses cures ( ABBD en 2015 et BECOP en 2015) car il ne le supportait pas psychologiquement .....
Cette fois ci je ne l’ai jamais vu dans cet état, les sueurs nocturnes sont immensément abondantes, il est très faible, il a mal partout au point de prendre de la Morphine, il tousse à s’en
Faite vomir , il a des périodes de froid intense et il a perdu du poids.
Et alors surtout son moral wouah! D’habitude battant, combattif et bien là il me dit qu’il sent qu’il va mourrir, il veut aller aux pompes funebres soiscrire un contrat obsèques .....
Il dit qu’il se sent faiblir et partir petit à petit .
C’est extrêmement dur pour moi !
Demain il passe une biopsie il n’a pas encore commencé de traitement.....
J’ai peur ..... je ne peux imaginer la vie sans lui 😢😢
Savez-vous pourquoi il est si mal ? Pire que les deux premières fois ?
Je vous remercie et vous souhaite une bonne nuit.

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#2 08-10-2018 08:06:44

Ecila
Membre
Date d'inscription: 09-04-2018
Messages: 144

Re: Rechute très inquiétante ..... 😞

Ben tu l'as dit.. Il n'a pas fini les traitements précédents.. La maladie gagne du terrain.

Est ce que tu peux donner des détails ? A quel stade il était les premières fois ? Jusqu'où a-t-il été dans ses cures ? Quand il arrête, il est en rémission ? Complète ? Partielle ? Il a fait des rayons ?

Est-ce qu'il voit un psy pour gérer le reste ?

Courage en tout cas.. Ce n'est pas facile d'accompagner un malade.. Peut-être que toi aussi tu devrais te faire accompagner un peu, pour pouvoir vider ton sac.. On oublie trop souvent la souffrance des accompagnants (parce que oui, vous avez le droit de vous sentir mal, d'être angoissée et d'avoir besoin de soutien !!)


"Le crabe c'est meilleur avec de la mayonnaise" Jeannine DLC

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#3 08-10-2018 19:03:27

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 462

Re: Rechute très inquiétante ..... 😞

Bonsoir Maevins,
Je viens de lire votre message et viens vous apporter mon soutien. Je comprends sa réaction. Nous sommes assez lunatiques ! Tantôt nous nous accrochons,tantôt nous sentons les choses se compliquer et là c'est difficile ET pour lui ET pour vous. Mais votre mari repose beaucoup sur vous je sais bien et a plus que jamais besoin de vous pour l'accompagner le plus loin possible et le mieux possible avec votre force et votre courage main dans la main.
Je vous sens forte et vous souhaite à tous les deux beaucoup de courage et surtout un miracle.
Je suis de tout coeur avec vous .
Mado


A +

50 ans lymphome NH de la zone marginale de malt nasal   (RARE)   découvert par hasard lors d'une opération des cornées nasales en octobre 2017. Radiothérapie prévue à partir de juin

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#4 08-10-2018 21:59:46

Maevins62
Nouveau membre
Date d'inscription: 08-10-2018
Messages: 3

Re: Rechute très inquiétante ..... 😞

Bonjour Ecila,
La première découverte de la maladie a eu lieu en 2014 , 1 mois avant notre mariage ! Je me souviens le jour de notre mariage mon mari était
Blanc et suait abondamment..... bref il a fait deux cures d’ABVD puis à Stoppé. Il était en stade 2B.
Rechute en 2015 stade 4 , la BÉACOPP prévu mais il ne fera que deux cures. En fait des qu’il se sent mieux il arrête car il ne supporte pas les effets de la chimio, en plus il est à son compte et aucune aide pour les artisans comme lui donc os le choix il faut bosser .
Cette année stade 4 encore avec des atteintes pulmonaires cette fois et ce matin il a passé une Biopsie .
Mais ce sera une autre ligne de chimio car ils ne peuvent pas refaire les mêmes .
Et auto-greffe ensuite ! Obligatoire !
Mais mon mari va de plus en plus mal ! Il se traine, il marche péniblement , il a toujours froid,
Il respire très mal et tousse énormément, il souffre beaucoup car il a des atteintes osseuses et prend donc de la morphine ..... et il me répète qu’il va mourrir.....

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#5 08-10-2018 22:42:30

Ecila
Membre
Date d'inscription: 09-04-2018
Messages: 144

Re: Rechute très inquiétante ..... 😞

Malheureusement, se sentir mieux après les chimios ne veut pas dire être rémission hmm Je ne suis pas médecin mais vu ce que tu dis, j'ai l'impression que vu qu'il ne va pas au bout des cures de chimio, le lymphome continue à progresser. Je ne suis même sûre qu'on puisse parler de rechute là hmm Pardon pour la brutalité, s'il ne se soigne pas correctement, il va mourir, oui. Il faut vraiment qu'il aille au bout de ce qui est préconisé par ses médecins même si je comprends qu'il faut travailler et qu'il est tentant d'arrêter dès qu'on se sent mieux. C'est comme si tu avais une infection, que tu prenais des antibiotiques et que tu les arrêtais dès que tu te sens mieux au lieu de respecter la durée du traitement. Non seulement l'infection reprend mais en plus, les bactéries développent une résistance au traitement. Les chimios sont difficiles à vivre et à supporter, oui mais il faut voir ça comme un mauvais moment à passer (bon, un moment qui dure plusieurs mois, certes !)

Bon courage, n'hésite surtout pas si tu as des questions ou juste besoin de réconfort.


"Le crabe c'est meilleur avec de la mayonnaise" Jeannine DLC

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#6 09-10-2018 12:39:10

Got
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 13-01-2018
Messages: 49

Re: Rechute très inquiétante ..... 😞

Salut Maevins,

Deux cures de chimios ne suffisent pas à maintenir une rémission complète. Un PET scan négatif ne signifie pas que l'on n'est plus malade (malheureusement), cela signifie juste que le nombre de cellules malades n'est plus assez élevé pour être détecté. C'est pourquoi il faut continuer le traitement jusqu'au bout, même si cela peut etre infiniment dur.

Si votre mari accepte le traitement, il peut s'assurer une rémission complète et vivre une vie normale dans 6 mois. Il faut le convaincre de cela. Pendant les chimios, je regardais les photos du PET avant les traitements, pour bien m'imaginer que les chimios servaient à me guérir car ce n'est plus forcément évident quand on en ressent les effets secondaires.

Bon courage pour la suite!


Hodgkin stade 4 diagnostiqué le 10/2017 à 29 ans avec adénopathie mediastinale de 13 cm.
2 BEACOPP + 4 ABVD terminées le 03/2018. En rémission complète. Reprise du travail à depuis le 12/2017 pendant l'ABVD.

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#7 09-10-2018 19:52:55

Maevins62
Nouveau membre
Date d'inscription: 08-10-2018
Messages: 3

Re: Rechute très inquiétante ..... 😞

Bonsoir Ecila et Got et merci pour vos messages.
Il est bien déterminé à suivre le traitement jusqu’au bout qui s’annonce long et difficile à supporter ( auto greffe après chimio).
Après il’faut Vraiment garde espoir car nous avons 7 enfants dont un petit de 3 mois,
Une société à gérer,
La maison les courses le train train quoi ! C’est sans compter les nuits
Très longues car très difficiles , plusieurs réveils par nuit a cause des douleurs, des suées ou des toux horribles ! J’ouvre les yeux j’ai l’impression De venir de les fermer ! 😬
Mais bon il faut bien tenir en plus le pauvre nous sommes débordés de travail ......

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#8 09-10-2018 20:31:04

Ecila
Membre
Date d'inscription: 09-04-2018
Messages: 144

Re: Rechute très inquiétante ..... 😞

Courage à vous.. 9 ! Tu as des grands qui vont pouvoir prendre un petit peu le relais avec les plus petits ?

Vraiment, vraiment, il faut qu'il aille au bout même si ce n'est pas facile. Il va morfler physiquement et moralement, on ne va pas se mentir mais il a au minimum 8 bonnes raisons de tenir le coup ! Et toi aussi, malheureusement. Si jamais il doute, tu nous l'envoies, on lui secouera les puces :p Encore une fois, n'hésitez pas, tous les deux, à vous faire aider par un psy si vous en ressentez le besoin.

Et n'oubliez pas, c'est un long tunnel mais un long tunnel qui a une fin. Alors accrochez vous !


"Le crabe c'est meilleur avec de la mayonnaise" Jeannine DLC

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#9 10-10-2018 10:59:51

rei76
Membre
Lieu: 76320 Caudebec les elbeuf
Date d'inscription: 17-06-2011
Messages: 635

Re: Rechute très inquiétante ..... 😞

Maevins62 a écrit:

Bonsoir Ecila et Got et merci pour vos messages.
Il est bien déterminé à suivre le traitement jusqu’au bout qui s’annonce long et difficile à supporter ( auto greffe après chimio).
Après il’faut Vraiment garde espoir car nous avons 7 enfants dont un petit de 3 mois,
Une société à gérer,
La maison les courses le train train quoi ! C’est sans compter les nuits
Très longues car très difficiles , plusieurs réveils par nuit a cause des douleurs, des suées ou des toux horribles ! J’ouvre les yeux j’ai l’impression De venir de les fermer ! 😬
Mais bon il faut bien tenir en plus le pauvre nous sommes débordés de travail ......

Maévin j'ai été dans le même cas et j'ai une entreprise...

Rapprocher vous rapidement du médecin du travail du RSI, qui pourra le mettre en invalidité provisoire afin de l'aider au mieux dans son activité....
7 ans aprés et grace à leur aides mon entreprise fonctionne encore et 'ai pu reprendre à plein temps.

Bon courage


Hodgkin Stade IIB, 6 ABVD/3 R-DHAP, un Auto....Rechute en Janvier 2015, 3 GVD + Brentux et Allogreffe (mon frere compatible)
Greffée le 20 Juillet 2015

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#10 18-10-2018 13:45:21

mae62
Membre
Date d'inscription: 06-08-2014
Messages: 28

Re: Rechute très inquiétante ..... 😞

Bonjour Rei76,

Je me suis rapprochée du RSI et effectivement à partir du moment ou je vais leur adresser un arrêt de travail ils vont calculer des indemnités auxquelles il a le droit.
Bon ce n'est pas vraiment élevé on ne va pas se mentir, nous sommes tout de même 9 à la maison mais c'est mieux que rien et je prends tout ce qu'il y a a prendre, je téléphone partout !
Après tout, on arrête pas de payer, nous sommes à jour de toutes nos cotisations donc j'estime qu'on y a vraiment le droit sans abus!

Et toi comment te sens-tu aujourd'hui?

Tu as repris le boulot au même rythme qu'avant?

Bonne journée et merci

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#11 21-10-2018 20:03:37

rei76
Membre
Lieu: 76320 Caudebec les elbeuf
Date d'inscription: 17-06-2011
Messages: 635

Re: Rechute très inquiétante ..... 😞

Cc,

Super hésite pas non plus si tu as des crédits a faire marcher les assurances...Moi j ai eu 7 ans d arrêts j ai été mise en invalidité par le rsi. J ai eu une allogreffe en juillet 2015, et depuis ca va...J ai reprit a travailler 2 jours par semaine. C est dure mais je m accroche....Je ne pourrais jamais reprendre le boulot comme avant c est ilpossible...courage bise


Hodgkin Stade IIB, 6 ABVD/3 R-DHAP, un Auto....Rechute en Janvier 2015, 3 GVD + Brentux et Allogreffe (mon frere compatible)
Greffée le 20 Juillet 2015

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