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#1 17-10-2018 09:51:30

Xwings
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Date d'inscription: 16-10-2018
Messages: 6

TEP SCAN Négatif-Grand Incertitude.

Bonjour

J'ai supprimé mon ancien spot peut être mal écrit et donc interprétable. Je ne veux pas être porteur de faux espoir. C'est assez difficile d'avoir une pathologie de ce genre.

Je suis un peu perdu on m'a diagnostiqué un lymphome folliculaire grade 3 avec confirmation TEP SCAN en 2015.Le diagnostique est sur,  il le sera à vie puisque le folliculaire est considéré comme incurable malgré les avancés, bien que  ... mais je ne m'aventurai pas sur ce chemin.
Il le sera pour nos amis banquiers et assureurs

En 2017 on refait un TEP SCAN de contrôle   il est toujours positif sans évolution  majeur du lymphome.

En mai  2018 on refait un TEP SCAN mais sous corticothérapie il est négatif mais faussé vraisemblablement par la corticothérapie selon l'oncologue.

En  septembre 2018 nouveau TEP SCAN , mais là il est complément  négatif plus aucune activité par rapport à 2017, pas de traitement  à part de la cortisone , arrêtée depuis 3 mois avant le TEP.

Je pose la question à l’hématologue , il me dit TEP normal.

Je n'ai jamais eu de traitement ( chimio, immuno  etc etc ...)

La littérature médicale est clair, il y a 20% de rémission ou régression spontanée sur ce type de lymphome. Déjà on peut noter que régression et rémission ne veulent pas dire la même chose. Faire partie de ces 20% sachant que j'avais 1% de choper cette m.... serait agréable.

Ma question est simple, est ce que des personnes ont déjà connu ce type de " rémission" et comment cela c'est passé par la suite dans la gestion . C'est sur ce point où je suis complément perdu. Est ce qu'il faut comprendre que le lymphome s'est terminé ou c'est juste temporaire.

Si quelqu'un a une idée! un vécu !

D'avance merci pour vos réponses

Dernière modification par Xwings (17-10-2018 10:10:30)

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#2 17-10-2018 12:21:12

Gerard60
Membre
Date d'inscription: 12-10-2016
Messages: 71

Re: TEP SCAN Négatif-Grand Incertitude.

Je comprends ton trouble, en effet il ne faut pas crier victoire trop vite, il faudra d'autre TEP Scan pour confirmer la rémission ou autre.

Question , est ce qu'une biopsie avait confirmé le diagnostic ou s'agissait il uniquement d'imagerie ?

Mon oncologue a toujours refusé de donner un diagnostic sur la seule vue des images et il m'a fallut 3 ans avant d'avoir une biopsie et un diagnostic


Ganglions découverts fortuitement en Septembre 2015 => Suivi par TEP Scan tous les 6 mois => Biopsie sous Scanner Mars 2018, Diagnostic => Lymphome Folliculaire B => Abstention Thérapeutique avec suivi TEP tous les 6 Mois.

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#3 17-10-2018 14:14:27

Xwings
Nouveau membre
Date d'inscription: 16-10-2018
Messages: 6

Re: TEP SCAN Négatif-Grand Incertitude.

Bonjour Gerard60 il y a eu une biopsie en 2015.

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#4 17-10-2018 15:50:33

Gerard60
Membre
Date d'inscription: 12-10-2016
Messages: 71

Re: TEP SCAN Négatif-Grand Incertitude.

Alors là en effet c'est surprenant mais encourageant. Il ne te reste plus qu'a attendre le prochain TEP Scan, pour ma part j'en fait un tous les 6 mois , sans doute pareil pour toi


Ganglions découverts fortuitement en Septembre 2015 => Suivi par TEP Scan tous les 6 mois => Biopsie sous Scanner Mars 2018, Diagnostic => Lymphome Folliculaire B => Abstention Thérapeutique avec suivi TEP tous les 6 Mois.

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#5 23-10-2018 22:23:09

val01
Membre
Lieu: 78000
Date d'inscription: 14-11-2012
Messages: 34

Re: TEP SCAN Négatif-Grand Incertitude.

Bonjour,

A l'époque où l'on m'a diagnostiqué mon lymphome, il n' y avait pas de Tep Scan mais je peux vous dire qu'entre le moment du diagnostique (poussée ganglionnaire suite à une tri vaccination avant départ en Equateur) à Nantes et mon suivi à Créteil (3 mois plus tard), le scanner ne montrait absolument rien d'anormal ! et je suis d'ailleurs restée 8 ans en abstention thérapeutique. Je précise que le diagnostique initial était certain car issu d'une biopsie ganglionnaire.
Bref si vous avez un lymphome je ne pense pas qu'il puisse disparaître comme cela. Néanmoins il peut très bien rester en dormance de nombreuses années voir ne jamais réellement se réveiller et je vous le souhaite. Profitez en bien c'est une chance


LHN Folliculaire découvert en octobre 1995 - Abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2003 - 6 cures R-CHOP - rémission complète jusqu'en janvier 2009 - 3 cures R-DAOX puis autogreffe (BEAM -Zévalin) - Rémission complète

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#6 28-10-2018 11:26:02

Xwings
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Date d'inscription: 16-10-2018
Messages: 6

Re: TEP SCAN Négatif-Grand Incertitude.

Bonjour Val01

Merci pour ta réponse, je  suis d'accord avec toi , il ne peut pas disparaitre , il est considéré comme incurable.

Par contre  j'aimerais savoir si c'est déjà arrivé que certaines personnes aient connu ce type de régression.

Amicalement

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