France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 23-10-2018 12:35:52

Delerue
Nouveau membre
Date d'inscription: 23-10-2018
Messages: 1

comment et par quoi je l'ai attrapé? connaitre les causes svp?

bonjour
J'ai eu un lymphome B diffus à grandes cellules stade IV pulmonaire déclaré en juillet 2016, traitement par chimiothérapies autogreffe et radiothérapie  et je suis en rémission complète actuellement depuis juillet 2017. Je suis extrêmement contente du travail fait par l'équipe du CHU PRC de Poitiers et heureuse de cette guérison.
Toutefois , je suis gênée par le fait de ne pas savoir pourquoi , comment, par quoi ...j'ai pu déclencher cette maladie.
Le cancer ne vient pas par hasard. Il faut être exposé, contaminé,.... Et pour cette question , je n'ai eu aucun renseignement auprès de l'équipe soignante. J'ai essayé d'aller sur votre site mais j'ai vite été repoussée par l'assaut de mauvaises nouvelles et de toutes les complications de ce cancer. Actuellement , j'aimerai savoir si je suis toujours exposée à ce déclencheur mais surtout j'aimerai savoir si je n'expose pas mes enfants et mes proches par un style de vie, une alimentation ou par le fait de côtoyer certains produits.
Et ça c'est une angoisse permanente, un vrai frein à ma guérison complète.
Je me doute que ce n'est pas à vous de me répondre, mais je ne sais à qui m'adresser.
Y a t il une personne qui recense les causes possible pour ce cancer?
Y a t il une personne sur votre site qui pourrait m'aiguiller dans mes recherches ?
Merci beaucoup

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#2 23-10-2018 12:54:57

Ecila
Membre
Date d'inscription: 09-04-2018
Messages: 144

Re: comment et par quoi je l'ai attrapé? connaitre les causes svp?

Je crois que personne ne pourra répondre avec grande précision.. Il y a des facteurs qui augmentent les risques. Partout en réalité. Notre alimentation, notre environnement (quand je dis environnement, je parle de nos maisons. Entre peinture, colles, retardateurs de flamme, nos vêtements en synthétique... ) Hier je lisais un article qui disait (suite à une étude menée par Nutrinet) que manger bio réduirait les risques de 25% parce que contenant moins de pesticides. Dans le même article, ils disaient que les agriculteurs (donc qui manipulent pesticides et autres joyeusetés) étaient de plus en plus touchés par les lymphomes.

Bref, j'espère que tu trouveras des réponses ^^.


"Le crabe c'est meilleur avec de la mayonnaise" Jeannine DLC

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#3 23-10-2018 14:46:55

CHRISTINEANNIE
Membre
Lieu: LENS
Date d'inscription: 08-03-2017
Messages: 48

Re: comment et par quoi je l'ai attrapé? connaitre les causes svp?

Bonjour,
Nous n'avons pas eu de réponses. Mais d'après ce que j'ai lu, il y a de plus en plus de personnes concernées. Alors savoir ce qui est meilleur pour les enfants....On sait que des personnes ont contracté la maladie par l'exposition aux pesticides. Je suis contente pour votre rémission et profitez des bons moments avec vos enfants.
Christine

Dernière modification par CHRISTINEANNIE (23-10-2018 14:47:22)


LNH Folliculaire à petites cellules probablement de grade 1- diagnostiqué 2016- adénopathies depuis 2014, découvert lors d'un contrôle de mammographie - en abstention thérapeutique

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#4 23-10-2018 15:20:33

sand73230
Membre
Date d'inscription: 30-11-2017
Messages: 52

Re: comment et par quoi je l'ai attrapé? connaitre les causes svp?

Bonjour ....J y pensais ce matin .....
Quel declencheur ?
Pourrais faire des analyses pour détecter des pesticides ?


Lymphôme primitif médiastinal à grandes cellules B-Diagnostic 02/07/17.Début traitement  10/08/17- RC  le 26/12/17! R-ACVBP(4 cures)2 cycles de consolidation Methotrexate tous les 15 jrs (hospi 3-4 jours), 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16 et cytarabine s/c (stop car intolérance cutanée)rechute 09/18 2 cures de R-dhaox( échec )Bv-ice débuté le 27/11

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#5 23-10-2018 20:49:46

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 387

Re: comment et par quoi je l'ai attrapé? connaitre les causes svp?

Je connais une personne quià l'analyse sanguine on lui a dit quelle était porteuse de métaux lourds et elle n'a pas de cancer ou est la vérité la réalité atmosphèrique est sûrement une cause mais....
En tout cas j'habite sur le pourtour de l'étang de BERRE (13) et il est dit qu'il y a une recrudescence de lymphomes à vérifier
Notre vie ou survie nous en apprendra
Evelyne

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#6 23-10-2018 20:59:22

Rodez
Membre
Lieu: RODEZ - AVEYRON 12
Date d'inscription: 12-12-2017
Messages: 71

Re: comment et par quoi je l'ai attrapé? connaitre les causes svp?

bonsoir

je me pose cette même question tous les jours

pourquoi moi ? qu est ce que je n'ai pas fait ? ou qu'est ce que j'ai fait ?
que dois-je changer à mon quotidien pour éviter une rechute ?.....

mais, à ce jour la médecine ne nous répond pas ?

on m'a posé au début si j'avais un métier en rapport avec les pesticides , l'imprimerie...
rien de tout ça !
j'habite à Rodez dans l'Aveyron pays qui me semble pas trop pollué par la pollution, après je n'ai jamais fumé de ma vie ni bue une goutte d'alcool de ma vie ....
je cuisine moi même , jamais de plats cuisinés....

après seul bémol de mon "ancienne vie" je ne pratiquais  pas beaucoup d'activités physiques et mon travail au bureau et la maison faisaient que je ne prenais pas suffisamment d'air peut être ???

j 'espère qu'un jour la médecine pourra nous dire pourquoi  ? afin d'éviter nos erreurs, encore si nous en faisons ?


Rodez, 36 ans mère de 3 enfants
Lymphôme primitif du médiastin à grandes cellules B - Diagnostic 15/12/17 - Début traitement 18/12/17 - Protocole R-ACVBP., 4 cures ACVBP, 2 cycles de consolidation par Methotrexate , 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16, 2 cycles aracytine en ambulatoire.
fin du traitement mi-juin 2018 scanner et tepscan 30/6/18 rémission complète confirmée

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#7 23-10-2018 22:44:27

val01
Membre
Lieu: 78000
Date d'inscription: 14-11-2012
Messages: 34

Re: comment et par quoi je l'ai attrapé? connaitre les causes svp?

Bonjour à tous,

Je veux juste rappeler que des "mini cancers" qui avortent, tout le monde en fait mais la nature est bien faite et la plupart du temps notre système immunitaire nettoie ces mauvaises cellules. Les mutations génétiques qui provoquent des cancers peuvent être favorisées par des agents toxiques, mais aussi par l'âge ou d'autres facteurs. Il se peut aussi que ce soit la faute à pas de chance : dans les millions de divisions cellulaires qui ont lieu dans notre corps il n' y a pas 100% de réussite et une mutation génétique peut apparaître spontanément : c'est la dure loi des statistiques.
Bref rien ne sert de se triturer la tête : on connaît certains facteurs déclencheurs de lymphome, tels les pesticides tout comme on sait qi'il y a une corrélation significative entre cigarettes et cancer du poumon. Mais pour le reste c'est le grand mystère ! Je n'ai jamais fumé, j'ai toujours fait beaucoup de sport, mes parents m'ont toujours alimentée correctement et pour autant sur leurs 5 enfants, voila que moi, la troisième je me trouve à déclarer un lymphome folliculaire à 27 ans...Il faut juste accepter. Aujourd'hui j'en ai 51 et j'ai entre temps perdu des amis qui ont eux déclaré des maladies bien plus agressives après la quarantaine. Alors je me dis que je n'ai peut être pas tiré une si mauvaise carte ... Je continue de vivre sainement et c'est probablement ce qui fait que j'ai bien supporté les chimios. Mais je sais surtout que j'ai beaucoup de chances d'être chimio sensible et d'avoir des rémissions aussi longues.


LHN Folliculaire découvert en octobre 1995 - Abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2003 - 6 cures R-CHOP - rémission complète jusqu'en janvier 2009 - 3 cures R-DAOX puis autogreffe (BEAM -Zévalin) - Rémission complète

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#8 24-10-2018 16:15:55

Fred64
Membre
Date d'inscription: 20-11-2017
Messages: 10

Re: comment et par quoi je l'ai attrapé? connaitre les causes svp?

Bonjour
J'ai eu les mêmes réponses que vous par l'équipe soignante de Bayonne, mais ils n'avaient pas l'air de trop savoir non plus. Les pesticides....
Je ne suis pas agriculteur.
Je suis d'accord s'en doute l'environnement ou l'alimentation.....
D'un coté on nous empoisonne de l'autre coté on nous soigne?
A qui profite le crime?
Pas à nous toujours.
Sale période
Chimio et greffe.......je suis pas sure qu'on ait tiré les bonnes cartes
C'est vraie qu'on est encore là.......mais que c'est dure.


Novembre 2016 Lymphome Cérébrale Primitif à grandes cellules B des Noyaux Gris Centraux.
Traité par Méthotrexate, Aracytine, Autogreffe de moelle osseuse jusqu'en juin 17 En REMISSION COMPLETE
Juin 18 Septicémie Pac infectée par Staphylocoque
Endocardite et Spondylodyscite infectieuse Traité par Antibio jusqu'en Aout 18

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#9 25-10-2018 10:16:04

Gerard60
Membre
Date d'inscription: 12-10-2016
Messages: 71

Re: comment et par quoi je l'ai attrapé? connaitre les causes svp?

Bonjour a toutes et tous,

J'ai aussi lu hier une étude démontrant que les gens mangeant bio avait 76% de risque en moins de développer un lymphome . Super nouvelle mais comme d'habitude avec toutes les études il faut le prendre avec beaucoup de recul a cause du lobbying excessif que nous vivons actuellement.
Je ne serai pas surpris de lire dans quelques temps que cette étude avait été financé par des géant du Bio. On a vu aussi beaucoup d'étude sur Monsanto et le fameux RounDup qui montrait qu'il était totalement inoffensif pour l'environnement. Donc tout est a prendre avec un énorme recul .
Pour en revenir au cause de nos maladies je rejoins l'avis de Val01 et je dirais même que c'est un miracle de rester en bonne santé avec la loterie permanent que vivent nos cellules.
Certains vous parlerons aussi des radiations des accidents nucléaires peut être que cela a une influence peut être pas.
Malheureusement ou heureusement il faut accepter d'avoir un lymphome sans en chercher la cause qui de toute façon ne sera a mon avis jamais vraiment identifié du moins je pense pas pendant mon cycle de vie .
Le corps humain est une formidable machine d'une complexité démentielle et non encore totalement comprise sans parler de notre cerveau et de tout ce qu'il peut faire ou défaire justement.
Ensuite le Lymphome est plus courant aujourd'hui mais aussi car nous le détectons, l'identifions et le nommons , il y a 50 ans des jeunes mourraient d'une maladie non identifiés cela arrivait hélas souvent concernant les personnes âgées j'entend par la les plus de 50 ans dont je fais partie, et bien en fait il n'y en avait pas beaucoup et d'ailleurs a 50 ans on était agées alors que aujourd'hui on est encore jeune . Beaucoup de lymphome touchent des personnes de plus de 50 ans il faut donc arriver jusque la ce qui n'était pas gagné dans le passé.

Bon finalement je m'apercois que je suis partie en live dans mon discours, donc pour résumer de quoi vient mon lymphome, et bien personne ne le sais et personne ne le saura avant bien longtemps

Dernière modification par Gerard60 (25-10-2018 10:17:55)


Ganglions découverts fortuitement en Septembre 2015 => Suivi par TEP Scan tous les 6 mois => Biopsie sous Scanner Mars 2018, Diagnostic => Lymphome Folliculaire B => Abstention Thérapeutique avec suivi TEP tous les 6 Mois.

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#10 25-10-2018 15:06:36

Mickye
Nouveau membre
Date d'inscription: 24-08-2018
Messages: 3

Re: comment et par quoi je l'ai attrapé? connaitre les causes svp?

Oui cette étude fait pas mal de bruit en ce moment. Quelle discussion intéressante ! Il y a tellement de pistes à creuser...

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#11 25-10-2018 21:31:01

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 387

Re: comment et par quoi je l'ai attrapé? connaitre les causes svp?

Ce qui est sûr c'est que les lymphomes sont majoritaires dans la tranche 50/60 ans pourquoi ?
Notre système immunitaire est moindre et fatigué les mutations génétiques ceux font de façon ananarchiques ?
on voit de plus en plus de lymphome chez les enfants les causes ? environnement ? alimentation ?
stress ?
on ne connait pas la ou les causes mais moi j'aimerai  des réponses au moins par rapport à mon kc on dirait qu'il y a une omerta du moins c'est ce que je vis peut être que d'autres aussi ?

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#12 31-10-2018 21:40:21

Irmala
Membre
Date d'inscription: 11-04-2018
Messages: 60

Re: comment et par quoi je l'ai attrapé? connaitre les causes svp?

Bonjour delerue

Je me pose également cette question tous les jours
J’ai également demander lors de ma dernière consultation de suivi à mon médecin qui me suit depuis le début en hémato, pas de réponse non plus

Mais je suis de plus en plus persuadée que les événements d’il Y a 2 ans ont été LE déclencheur
La perte de ma fille , la dépression , le gros choc émotionnel , le corps et l’esprit sont liés et je suis convaincu que ça viens de la
Et le médecin ne m’a pas persuadée du contraire

Nous n’auronS je pense jamais exactement les réponses  à nos questions


Irmala, 30 ans
Mai 2016 : perte de ma fille a 8 mois de grossesse
Août 2017 : naissance de mon fils ( mon amour de pti bonhomme ❤️ )
Janvier 2018 : diagnostique lymphome b diffus a grande cellules stade 4

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#13 25-11-2018 00:58:21

Lauryn
Nouveau membre
Date d'inscription: 25-11-2018
Messages: 3

Re: comment et par quoi je l'ai attrapé? connaitre les causes svp?

Bonjour,
Je me pose la question très souvent!
Quand j ai posé la question a mon médecin, il m'a répondu "il n y a pas de raison n en cherche Pas, dit toi juste que t as gagné la loterie a l envers. Il arrive que certaines anomalies de la nature se déclenchent tu n as pas eu de chance "
Sur le moment j ai pas réagit mais faut avouer que la réponse est pas des plus subtil...
J'ai 19 ans je ne fume pas je ne bois pas je suis pas le genre à aller en soiree tous les week end alors pourquoi moi? C est triste a dire mais je connais des gens pour qui ça aurait été justifier, qui passent leurs temps à tenter la malchance et qui n ont rien.

On a pas eu de chance, faut croire qu' on aura jamais de vrai réponse à cette question

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#14 01-12-2018 13:06:47

Agnès77
Nouveau membre
Date d'inscription: 03-12-2017
Messages: 2

Re: comment et par quoi je l'ai attrapé? connaitre les causes svp?

Bonjour à tous,
pour ma part je pense savoir pourquoi j'ai déclaré un lymphome B diffus à grande cellule. Et c'est vrai que cela me permet de tourner la page plus facilement. En effet, suite à la mise en place d'implants contraceptifs fabriqués avec différents métaux toxiques dans mon corps en octobre 2014 j'ai très vite commencé à me sentir mal, à être très fatiguée... Après une errance médicale de quelques mois, j'ai eu le diagnostic en mars 2015 et le traitement dans la foulée. Et depuis je suis en rémission. Etant encore très fatiguée longtemps après les traitements et l’arrêt des médicaments antiviraux et antibiotiques quotidiens , j'ai identifié mes symptômes (Insomnies, fatigue chroniques, douleurs diffuses,...) comme étant les effets secondaires de ces implants et malheureusement je ne suis pas la seule femme ayant développé ce lymphome suite à la pose de ces implants. Avec les encouragements de mon oncologue et de mon médecin traitant j'ai réussi à me les faire enlever et depuis je retrouve la forme petit à petit.
Bon courage à tous

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#15 01-12-2018 13:23:33

thierry44
Membre
Lieu: GUERANDE
Date d'inscription: 30-09-2012
Messages: 141

Re: comment et par quoi je l'ai attrapé? connaitre les causes svp?

Bonjour Agnes ,

Ta réponse me fait penser que un moment je m'était posé la question sur une opération que j'avais subi un an avant de déclarer un lymphome .


En effet , un an avant mon lymphome , j'avais été opéré de deux hernies inguinales avec poses de filets . j'ai toujours eu le sentiment ( j'ai peut être tout faux ) que c'était un réaction à ces corps étrangers .

Nous ne sommes peut être pas les seuls à avoir déclaré un lymphomes suite à des introductions de corps étrangers. Cela serait intéressant d'avoir un retour d'autres patients .

Quoi qu'il en soit , le lymphome on l'a et pour nous c'est trop tard  . C'est plus pour les autres que c'est important de savoir que parfois il peut y avoir des risques lors d'intervention chirurgicales .

A suivre donc

Bon weekend


Lymphome folliculaire de grade 1 à 2 stade  2 découvert en aout  2012, 4 injections de Rituximab à partir de septembre , puis en rémission jusqu'en septembre 2017,puis rechute confirmée en décembre , 6 cures  R-CHOP de mars à juin 2018 ; début traitement entretien Rituximabe 17-08 ( durée 2 ans )

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