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#1 25-10-2018 14:46:43

Mickye
Nouveau membre
Date d'inscription: 24-08-2018
Messages: 3

Rémission lymphome mais thrombose superficielle depuis 6 mois...

Bonjour,

Mon message est long car nous sommes un peu perdus devant tant de divergences..

Mon conjoint a (eu) un traitement R-ACVBP entre mars et juillet 2018 pour un lymphome B transformé. Avant de poser le port à cath, il a reçu les traitements en perfusion directe, et déclenché très vite une thrombose superficielle sur la veine céphalique semble-t-il. Cela ressemble visuellement à une fine corde de guitare qui part de l'avant bras et remonte vers la face avant de l'épaule. Il a reçu un traitement pendant 4 ou 5 mois. La thrombose est partie. Donc le traitement a été arrêté au mois d'août et au bout de 6 semaines, les symptômes ont repris. Il a recommencé un traitement mi septembre. Elle est repartie. Mais une semaine après est revenue. Depuis deux jours il est à nouveau gêné par ces symptômes.
Le phlébologue local qui le suit depuis le début pour cette thrombose dit, après examen doppler, qu'il n'y a plus de caillot. Que ça doit être un nerf.... (pas sûr de lui du tout...). Mais que si ça lui fait du bien (psychologiquement), il peut poursuivre le traitement des anticoagulants... Piqûre quotidienne d'Arixtra...
Donc j'ai appelé l'hémato de l'hôpital où est traité mon conjoint dans le cadre de son lymphome. Le docteur a eu la gentillesse de me rappeler. Lui dit que c'est la cicatrice de la thrombose car les anticoagulants limitent l'expansion mais ne dissolvent pas le caillot. En revanche il m'a dit qu'il risquait une hémorragie. Mais il ne comprend pas que ce soit fluctuant. La "corde" devrait être tout le temps aussi "tendue". Et concernant l'hémorragie, j'ai lu dans une étude que l'Arixtra limitait les risques d'hémorragie de 76%.
Donc l'un comme l'autre semblent dubitatifs.

J'ai donc pris rdv avec un phlébologue privé pour avoir un troisième avis et examen car j'ai lu qu'il pouvait s'agir d'une "corde lymphatique" dû à un bouchage dans le circuit lymphatique et que cela pouvait être du à une rechute d'un cancer. Donc ni une ni deux, un coup de flip...

Nous avons rendez-vous mardi. je l'ai appelée ce matin pour savoir si nous devions ou non continuer le traitement anticoagulant en attendant le rdv.

Mon conjoint a subi (et vous êtes nombreux à pouvoir en témoigner ici) de lourds traitements physiques, une lourde charge psychologique dont il se remet à peine, avec des séquelles à vie pour toute la famille, et je ne comprends pas que ces symptômes ne soient pas plus pris au sérieux.... Je ne comprends pas que les médecins soient si légers sur le sujet, compte tenu de tout ce qu'il a vécu.

Comme on n'est jamais mieux servi que par soi-même, je me tourne vers vous pour savoir si vous avez un retour d'expériences à me faire sur les thromboses superficielles récalcitrantes, etc etc.

Pour info, nous avons rdv fin novembre à l'hôpital dans le cadre du suivi de son lymphome (ou ex lymphome).

Merci pour votre soutien, c'est très flippant cette situation d'avoir peur de la récidive et de voir les médecins douter sur un diagnostic...

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