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#1 28-10-2018 20:46:32

ERIC73
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Date d'inscription: 28-10-2018
Messages: 13

Temoignage Lymphome A Grandes Cellules B

Bonjour,

J'ai 43 ans et je viens ici faire part de mon expérience après avoir été récemment diagnostiqué du Lymphome cité en objet.

Tout a commencé il y a plusieurs mois (peut-être même 1 an en arrière...) lorsque je m’aperçois de façon fortuite qu'une petite boule se situe juste devant l'oreille au niveau de la glande parotide). Elle n'est pas visible; je la découvre simplement en tâtant cet endroit totalement par hasard...
Sa taille ne m’inquiète pas plus que ça et je décide juste de surveiller si elle grossit.

Plusieurs mois après, durant un RDV avec mon généraliste pour un tout autre motif, je fais part de cette 'anomalie' : ce dernier m'invite juste à surveiller et pense qu'il n'y a pas matière à s’inquiéter. Mon ORL formulera les mêmes propos sans proposer d'examens supplémentaires...

Le temps passe et lors d'un nouveau RDV avec mon ORL, ce dernier propose un IRM pour lever les doutes. L'IRM rapportera qu'il s'agit d'une tumeur dont les caractéristiques sont bénignes : je suis alors rassuré car le retrait pourrait être envisagé uniquement pour raison esthétique. Solution écartée car la boule ne fait qu'un cm et ne se voit pas.

Je décide ensuite d'aller vérifier chez le dentiste si une infection dentaire n'est pas à l'origine de la tumeur : pas d'infection mais le dentiste suggère une biopsie pour lever un doute supplémentaire. Retour chez l'ORL quelque peu surpris par la proposition du dentiste (il semble mal accepter qu’un dentiste lui coupe l'herbe sous les pieds...). Une biopsie est alors effectuée via 3 ponctions échoguidée. La biopsie ne saura trancher entre "malin" ou " benin". L'ORL me dirige alors vers un confrère Chirurgien au CHU de Grenoble pour envisager le retrait de la tumeur (toujours peu volumineuse) et effectuer une biopsie en bonne et due forme.

Le 10 septembre, l'ORL m’opère pour "une parotidectomie avec dissection du nerf facial" avec tous les risques de paralysies et effets secondaires que revêt ce type d'intervention. Pendant l’opération, une analyse de la tumeur est analysée pour savoir s'il convient ou pas de retirer tout ou partie de la glande salivaire et ainsi observer l’étendue de la tumeur.

Au réveil, l'ORL m'indique qu'il s'agissait d'un ganglion de 1.5 cm et que les 1ères analyses ont parle : il s'agirait "d'un Lymphome et que ça se soigne...". N'ayant jamais entendu parler de cette pathologie, la nouvelle me rassure jusqu’à ce que je m’aperçoive sur le net (quelques heures après) que je suis affecté par un type de cancer du sang...

Je dois ensuite attendre 15 jours pour connaitre les résultats définitifs de l'analyse qui sera confirmée.

Mon dossier est alors transmis au service Hématologie du même établissement et je suis convoqué 2 jours après. Le docteur est très humain et prend le temps de répondre à toutes mes interrogations. 2 Scan dont un PET me sont prescrits et indiqueront que la maladie est uniquement localisée au niveau de la parotide (d'autres petits ganglions seraient porteurs de la maladie).

Jeudi dernier, je suis hospitalisé sur 2 jours en observation pendant qu'on m'administre le protocole R-CHOP. Par chance, je ressens aucune gêne particulière et rentre à domicile vendredi midi, sans effets indésirables mais avec une sensation de "foie bien chargé"...

J'ai toute une batterie de médicaments à prendre entre chaque traitement espacé de 15 jours (protection estomac, anti-nausée, anti-virus et divers compléments pour atténuer à certaines carences...) + 1 piqure quotidienne pour pallier au taux anormalement faible de globules blancs (baisse liée à la chimio). Tout début de fièvre doit être immédiatement pris en charge en raison d'une immunité fortement diminuée. Je porte également un Picc-line : cathéter fixe au bras (et relié au cœur) pendant toute la durée du traitement avec changement de pansement hebdomadaire.

A J+1, une fatigue assez marquée se fait ressentir et je me sens nauséeux : je limite donc mes efforts et mange en petite quantité. Je suis aujourd'hui à J+2 et mon état s’améliore : la fatigue s'est bien estompée (est-ce momentanée?) et je viens de manger un repas plutôt copieux...

Je poursuivrai mon témoignage les prochains jours dans le but de partager mon expérience.

Je souhaite beaucoup de courage à celle et ceux impactés par la maladie. Rester positif est essentiel--> il faut se battre pour soi mais aussi pour ses proches et son entourage. J'ai une petite fille de 4 ans et je compte bien la voir grandir!

Bien à vous.

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#2 28-10-2018 21:44:49

sand73230
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Messages: 40

Re: Temoignage Lymphome A Grandes Cellules B

Bonsoir   Eric 73 comme Savoie ?
Découverte fortuite pour moi aussi l année dernière rechute cette année
Je recommence ....un autre protocole puis greffe ...pour le reste ++ de fatigue mais sinon ça peut aller et pareil ....prophylaxie et zarzio qui peut donner des douleurs
Si besoin ..je pourrais repondre si vous avez (tu as j ai 45 ans de Chambery )des questions
Bonne soirée


Lymphôme primitif du médiastin à grandes cellules B - Diagnostic 16/09/17 - Début traitement 16/10/17 - Rémission complète depuis le 26/12/17 !
Protocole R-ACVBP., 4 cures ACVBP, 2 cycles de consolidation par Methotrexate espacée de 15 jours (hospi 3-4 jours), 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16 en hôpital de jour et enfin 2 cycles de cytarabine sous-cutanée à domicile.

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#3 29-10-2018 09:10:40

ERIC73
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Re: Temoignage Lymphome A Grandes Cellules B

Bonjour Sandrine (ou Sandra?),

Je confirme pour la Savoie (Motte-Servolex). As-tu commencé par le protocole R-CHOP? Pour combien de séances?

Je te souhaite que ce nouveau traitement soit le bon.

Dans le prolongement de la veille, je suis un peu fatigué sans pour autant avoir besoin de me reposer. La nausée reste légère...

Bonne journée et à bientôt,

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#4 29-10-2018 10:22:10

ever
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Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 371

Re: Temoignage Lymphome A Grandes Cellules B

Bonjour Eric
Tout d'abord je me joins à toi pour t'accompagner virtuellement dans tes soins la volonté de voir grandir son bout de choux est une grande motivation.
Ce que je retiens de ton histoire c'est que le dentiste a bien fait d'insister sur la biopsie. Pour moi aussi il n'y a pas toujours un même avis entre l'optalmo et l'onco déjà que pour moi ce n'est pas facile ils ne disent pas pareil !!
bonne continuation et les effets segondaires : naussées marchent bien avec le zofren petite pastille que tu mets sur la langue à fondre et vichy st yorre à boire en alernance avec de l'eau plate
Evelyne

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#5 29-10-2018 10:42:49

ERIC73
Membre
Date d'inscription: 28-10-2018
Messages: 13

Re: Temoignage Lymphome A Grandes Cellules B

Bonjour Evelyne,

Je te remercie pour ton message de soutien ainsi que pour tes conseils. Difficile effectivement d'arbitrer lorsque les sons de cloche diffèrent...

Je te souhaite le meilleur pour l'avenir.

Bien à toi,

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#6 29-10-2018 11:06:13

sand73230
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Messages: 40

Re: Temoignage Lymphome A Grandes Cellules B

Cc Eric (voisin) j ai pas eu le r-chop mais t-acvbp 8 cures et 2 de consolidation
Dans l ensemble ça a été...
Fais attention aux microbes ....comme les blancs baissent on est moins couverts
Comment cela se fait que tu fais les chimios à Grenoble ?
Sandrine


Lymphôme primitif du médiastin à grandes cellules B - Diagnostic 16/09/17 - Début traitement 16/10/17 - Rémission complète depuis le 26/12/17 !
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#7 29-10-2018 11:24:06

ERIC73
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Date d'inscription: 28-10-2018
Messages: 13

Re: Temoignage Lymphome A Grandes Cellules B

Sandrine,

Je fais les chimios à Grenoble car j'ai initialement été opéré la-bas (chirurgie ORL) pour la biopsie complète du ganglion de la parotide.
Mon dossier a ensuite été transféré au service Hématologie de l’hôpital et la 1ere rencontre avec le docteur chargée de mon suivi m'a rassuré (humain, beaucoup d’écoute et répond à tout...).

Pour les microbes, je me lave les mains plusieurs fois par jour, surtout avant les repas.
Si la fatigue le permet, je souhaite sortir marcher ou même faire du vélo en me couvrant suffisamment; je présume que cela ne peut faire que du bien pour le moral, le sommeil et le "rinçage"...

A bientôt,

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#8 03-11-2018 00:02:54

Celine44
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Date d'inscription: 18-01-2018
Messages: 79

Re: Temoignage Lymphome A Grandes Cellules B

Bonsoir Eric,

Je te souhaite bon courage pour ton traitement.  Il faut y croire même si parfois on se sent au fond du gouffre. Ça se soigne et c'est à cela qu'il faut penser.
Ta fille va te donner ce courage. J ai un fils de 3 ans 1/2 actuellement et quand on m a diagnostiqué ce cancer l an dernier j ai eu très peur ( encore un peu aujourd'hui ) de ne pas le voir grandir.  Ça m a boosté ! Et j'ai pu l accompagner à sa rentrée en septembre,  moment inoubliable.
J ai eu le protocole RCHOP.  Pendant 3-4 jours après la chimio tu seras bien cassé puis ça va s arranger au fur et à mesure.  J'ai été très ennuyée par les nausées à partir de la 3e chimio car au fur et à mesure des traitements le corps elimine moins les produits.
Tu vas y arriver. Je croise les doigts pr toi.

Dernière modification par Celine44 (03-11-2018 00:04:53)


Céline, 38ans

Lymphome B diffus à grandes cellules diagnostiqué mi-novembre 2017 au niveau du mediastin. Stade 1. 6 RCHOP au lieu de 8 prévues initialement. Dernière chimio le 7 mars! Quel soulagement 😊 Réponse complète au TEP SCAN (Deauville1) mi-avril 2018.  En attente des contrôles. Je croise les doigts.

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#9 06-11-2018 11:43:37

ERIC73
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Messages: 13

Re: Temoignage Lymphome A Grandes Cellules B

Bonjour Céline,

Je te remercie pour ton message. J’espère qu'il s'agit désormais pour toi d'un mauvais souvenir...

Je reçois ma 2eme seance de chimio est dans 2 jours. Je viens de terminer les 7 piqûres de granocyte 34, lesquelles ont causé moultes courbatures et un peu de fatigue.

Au global, j'ai plutôt bien réagi aux suites de cette 1ere seance mais comme tu l'évoques, les suivantes pourront être plus difficiles à supporter. Pour les nausées, en plus d'un anti-hémétique permanent, j'ai un autre medicament pour suppléer le premier en cas de besoin.

Merci encore.
A bientôt,

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#10 07-11-2018 17:42:15

ERIC73
Membre
Date d'inscription: 28-10-2018
Messages: 13

Re: Temoignage Lymphome A Grandes Cellules B

Bonjour à tous et à toutes,

Je viens de visualiser les résultats de la prise de sang obligatoire la veille de chaque séance (la seconde me concernant pour demain). Je suis en dehors des normes sur 2 points :

- créatinine : 125 umol/l (maxi = 104)
- LDH (LACTASE DESHYDROGENASE) : 637 UI/l (maxi = 480).

Est-il normal d'avoir ce type de résultat avant une 2eme séance de R-CHOP?

Si vous avez des réponses, je suis preneur... et vous remercie par avance. A défaut, je demanderai demain au CHU...

Pour info: globules rouges + blancs + plaquettes dans les normes.

Bonne soirée et à bientôt!

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#11 07-11-2018 19:23:12

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
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Re: Temoignage Lymphome A Grandes Cellules B

Bonjour Éric,

Je vous réponds pour la LDH : la LDH a un rapport avec les produits (je ne connais pas le nom exact) émis par les cellules tumorales. Comme le LDGCB est un lymphome agressif, ces "produits" sont nombreux, ce qui explique le dépassement du haut de la fourchette. En cours de chimio, ce n'est pas anormal. Je pense que les hématos contrôlent aussi la variation par rapport aux analyses précédentes. En cours de chimio, le yoyo est fréquent, sinon attendu. Quand j'étais en traitement, j'ai eu la même réaction que vous...
Ce qui est surtout surveillé, c'est le taux des neutrophiles qui ne doit pas être < 1000 (de mémoire...) pour que le traitement soit administré. Dans votre cas, pas de soucis puisque les blancs sont dans les normes.

Pour la créatinine, je ne sais pas.

Mais demandez au CHU qu'ils vous expliquent, c'est aussi leur travail de répondre à vos questions, surtout qu'elle sont pertinentes !

Amicalement,

Marie-Christine


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir)
NUTRITION : http://www.passeportsante.net/

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#12 07-11-2018 21:40:30

Celine44
Membre
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Date d'inscription: 18-01-2018
Messages: 79

Re: Temoignage Lymphome A Grandes Cellules B

Bonsoir Eric,

Je te souhaite bon courage pour demain, j espère que tout ira bien et que tu n auras pas trop de nausées.  Comme je te l ai dit c était ma hantise. J avais du zophren et de l emend mais après la 4e chimio j étais vraiment très gênée.  Il a fallu prendre son mal en patience. C était pour la bonne cause.

En ce qui concerne tes analyses sanguines je pense que tt est normal.
La LDH est une hormone surveillée dans le cadre de cette maladie et c est aussi avec cette augmentation qu ils ont pu détecter ta maladie. Je pense que Christine a bien détaillé à ce sujet.
Sur la créatinine, c'est en relation avec le foie et cet organe est impacté par la chimio.
Si cela peut te rassurer un peu, voilà 8 mois ( ça passe vite finalement!) que je n ai plus de chimio. J ai fait une prise de sang la semaine dernière : mes globules blancs sont encore bas et j'ai des hormones en rapport avec le foie qui sont hautes par rapport aux moyennes. Mon Dr m a dit que c était un effet secondaire de la chimio et qu'il n y avait pas lieu de s inquiéter.
Demande au CHU ce qu ils en pensent demain et tiens nous au courant.

Durant tout ton traitement tu vas douter mais il faut que tu gardes en point de mire que c est un combat. Tu dois te mettre en mode guerrier pour vaincre cette saloperie. Tous les matins je me disais ( à voix haute ou ds ma tête ) "Je vais avoir ta peau saloperie" en mode Gilles de la Tourette!

Je ne te dis pas que tout est rose aujourd'hui.  Après l arrêt du traitement, tout s'est relâché et les larmes que j avais gardées pour moi tous ces mois sont finalement sorties. Il faut se reconstruire après. J ai repris le travail mi septembre et cela fait vraiment du bien de se sentir utile. On a toujours peur que cela revienne. Des hauts et des bas. Cela s'estompe avec le temps il paraît. Mais tu verras ça toi aussi. Soigne toi. Tu vas avoir des moments difficiles mais tu vas y arriver.  Courage.

Et n hésite pas à questionner tes médecins, ils sont là pour ça. Et nous aussi.  Le forum est vraiment un espace où tu peux être renseigné et avoir du réconfort. 

A bientôt

Dernière modification par Celine44 (07-11-2018 21:45:27)


Céline, 38ans

Lymphome B diffus à grandes cellules diagnostiqué mi-novembre 2017 au niveau du mediastin. Stade 1. 6 RCHOP au lieu de 8 prévues initialement. Dernière chimio le 7 mars! Quel soulagement 😊 Réponse complète au TEP SCAN (Deauville1) mi-avril 2018.  En attente des contrôles. Je croise les doigts.

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#13 07-11-2018 22:08:53

ERIC73
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Date d'inscription: 28-10-2018
Messages: 13

Re: Temoignage Lymphome A Grandes Cellules B

Bonsoir Christine et Céline,

Je vous remercie toutes les 2 d'avoir répondu à mes questionnements et aussi pour votre gentille bienveillance.

Concernant la LDH, je demeure perplexe quant à vos explications car les 2 analyses sanguines  effectuées préalablement à la 1ere chimio ont indiqué "221 umol/l" le 27/09 puis "205 umol/l" le 25/10--> résultats dans les normes. 15 jours plus tard, je suis à "637" (?).

Je ne comprends donc pas qu'il puisse y avoir (dans mon cas) une liaison directe avec la maladie.
Serait-ce plutôt due à la horde de médicaments absorbés en si peu de temps?

Je demanderai demain à l’hématologue et vous tiendrai informées.

Merci encore pour vos messages respectifs et bonne soirée!

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#14 08-11-2018 08:43:52

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
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Re: Temoignage Lymphome A Grandes Cellules B

Bonjour Éric,
Je suis aussi perplexe que vous...
Vous pourriez demander à votre hémato de confirmer votre diagnostic.
Vous pourriez aussi demander le compte-rendu anapath'.

D'après vos précédents messages, vous avez du R-CHOP 14 (c'est-à-dire toutes les 2 semaines), un traitement pour lymphomes agressifs comme le LDGCB.

A bientôt,
Marie-Christine


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#15 08-11-2018 19:11:21

ERIC73
Membre
Date d'inscription: 28-10-2018
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Re: Temoignage Lymphome A Grandes Cellules B

Bonsoir,

Je reviens comme promis vous rapporter les dires du docteur suite à cette 2eme cure.

Selon ce dernier, la hausse de la LDH n'a pas de rapport direct avec le développement du lymphome. Il n'a pas su apporter de réponse précise. Il a simplement précisé que cette hausse l’inquiétait moins que celle de la créatinine. Je vais donc être plus vigilant sur ma consommation d'eau...

Voila, je n'ai pas pu assouvir ma curiosité. Il s'agissait d'un interne et ne savait peut-être pas répondre à tout...Je garde tout cela en mémoire et interrogerai le docteur (en chef) en charge de mon dossier a la prochaine occasion.

Bonne soirée à toutes et à tous,

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#16 08-11-2018 20:06:58

Manuelle
Nouveau membre
Date d'inscription: 10-04-2018
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Re: Temoignage Lymphome A Grandes Cellules B

La ldh est une enzyme qui monte lorsqu'il y a destruction cellulaire.  Il augmente donc lors des cancers mais il n est pas révélateur de la maladie pendant la chimio puisque le but de celle ci est de détruire un maximum de cellules. (Bonne et mauvaise d'ailleurs).
Courage à vous

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#17 08-11-2018 20:20:31

SYLVIA22
Membre
Date d'inscription: 03-08-2017
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Re: Temoignage Lymphome A Grandes Cellules B

Bonsoir à tous
En ce qui concerne la ldh j ai posé la question à mon hématologue car j ai le même soucis,il m a répondu qu en chimio elle montait au moment oû les cellules souches se regénèrent...si cela peut vous rassurer...
Biz et courage à tous

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#18 09-11-2018 10:37:59

ERIC73
Membre
Date d'inscription: 28-10-2018
Messages: 13

Re: Temoignage Lymphome A Grandes Cellules B

Bonjour Manuelle et Sylvia,

Je adresse mes vifs remerciements pour vos éclaircissements (lesquels concordent parfaitement). Je comprends mieux désormais la relation de cause à effet...

Bises et bonne journée!

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#19 09-11-2018 10:41:28

sand73230
Membre
Date d'inscription: 30-11-2017
Messages: 40

Re: Temoignage Lymphome A Grandes Cellules B

bonjour Eric et oui normal que les LDH montent pendant les chimios (les miennes au plafond ) le plus à surveiller je dirais que c'est la créat (car c est les reins )
tu étais à Grenoble hier ?  j 'étais à Chy pour ma deuxième cure mai je ne vois jamais les internes
en espérant que cela se passe bien à +


Lymphôme primitif du médiastin à grandes cellules B - Diagnostic 16/09/17 - Début traitement 16/10/17 - Rémission complète depuis le 26/12/17 !
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#20 09-11-2018 10:57:13

ERIC73
Membre
Date d'inscription: 28-10-2018
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Re: Temoignage Lymphome A Grandes Cellules B

Salut Sandrine,

Oui, j’étais a Grenoble hier pour la 2eme cure, comme toi. Il me semble que le plafond de la LDH est aux alentours des 400. Je suis bien au-delà mais comme tu dis, la créatinine est plus à surveiller et ils m'ont d'ailleurs conseille de boire plus d'eau. Je dois faire une prise de sang semaine prochaine pour voir si elle a baissé. J'ai été reçu hier par interne préalablement à la séance mais il n'a pas su répondre avec clarté sur la hausse de LDH (?).

J’espère que ta cure s'est bien passée...et que tu l'as bien supportée.

A bientôt!

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#21 10-11-2018 09:40:44

Sofy1444
Membre
Date d'inscription: 04-12-2017
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Re: Temoignage Lymphome A Grandes Cellules B

Bonjour,

Je ne sais pas si je suis dans la bonne discussion, mais j'ai une question. Y-a-t-il une grande différence entre un lymphome folliculaire transformé et un LDGCB ?
Mon mari a eu 8 R-CHOP 14 et sur la biopsie c'est le terme folliculaire transformé qui apparaît. L'hémato n'a jamais rien dit de plus.....je me demande juste si cela est la même chose ?
Merci pour vos réponses

Courage et battez-vous même si cela est compliqué parfois
Sophie

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#22 11-11-2018 21:28:00

ERIC73
Membre
Date d'inscription: 28-10-2018
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Re: Temoignage Lymphome A Grandes Cellules B

Bonsoir,

Je n'ai malheureusement aucune connaissance permettant de répondre à vos interrogations. J’espère néanmoins que vous trouverez les information recherchées.

Je vous souhaite aussi bon courage.

Autre nouveau sujet me concernant et pour lequel j'ai besoin de votre témoignage (s'il y en a) :

Lors de ma 2eme cure (le 08/11), j'ai signalé des écoulements jaunâtres au niveau de mon PICC-LINE, observés quelques jours après sa pose mais qui ne s'estompent pas. Je n'ai aucune douleur, ni fièvre, ni infection visible au point de sortie.

Par précaution, l'interne a demandé un prélèvement sanguin pour vérifier l'absence d'infection (prélèvement effectué le jour de la cure). J'ai depuis reçu le résultat le 09/11 et m'interroge sur ce dernier : 11 mg/l alors que la norme indique "<3". Je n'ai pas eu de retour depuis.


Quelqu’un aurait-il vécu la mème situation? J'ai, en parallèle, sollicité l'avis de l’hôpital et attends une réponse.

Bonne soirée à toutes et à tous.

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#23 12-11-2018 12:02:07

sand73230
Membre
Date d'inscription: 30-11-2017
Messages: 40

Re: Temoignage Lymphome A Grandes Cellules B

Bonjour Eric
11 mg de quoi ?
Ils ont prélevé dans le sang et non pas prélevé le liquide jaunâtre avec un "coton tige "?


Lymphôme primitif du médiastin à grandes cellules B - Diagnostic 16/09/17 - Début traitement 16/10/17 - Rémission complète depuis le 26/12/17 !
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#24 12-11-2018 12:26:52

ERIC73
Membre
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Re: Temoignage Lymphome A Grandes Cellules B

Bonjour Sandrine,

Tu as raison : j'ai un peu oublié de préciser la nature du résultat...Il s'agit de la "Protéine C réactive (CRP)". Je te confirme qu'ils ont aussi prélevés le liquide jaunâtre avec un coton tige.

J'ai eu la réponse de l'interne ce matin : il dit que le résultat peut être considéré comme normal (mais ne dit pas pourquoi). De plus, les prélèvements cutanés à la recherche d'une infection sont pour l'instant tous négatifs donc rassurant.

Je ne dors que 2 ou 3h par nuit à cause des corticoïdes que je prends pendant 5 jours après chaque cure. A part ça, la fatigue reste gérable...Et pour toi, ça se passe comment suite à cette 2eme cure?

@+

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#25 12-11-2018 16:15:00

christine
Administrateur
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Re: Temoignage Lymphome A Grandes Cellules B

Bonjour Sophie,

Je réponds à votre message ci-dessus du 10 novembre :

Y-a-t-il une grande différence entre un lymphome folliculaire transformé et un LDGCB ?
Mon mari a eu 8 R-CHOP 14 et sur la biopsie c'est le terme folliculaire transformé qui apparaît. L'hémato n'a jamais rien dit de plus.....je me demande juste si cela est la même chose ?

Y-a-t-il une grande différence entre un lymphome folliculaire transformé et un LDGCB ?
La réponse est compliquée, pour les hématos et pour les patients.
Je suis également dans cette situation : LF "multigrades" (le mot est de moi) : grades 1,2 jusqu'à 3b. Je me suis posé les mêmes questions que vous pour votre mari. J'ai été traitée dans un essai clinique pour les LDGCB localisés, avec 6 R-CHOP 14 il y a 10 ans, je n'ai jamais rechuté. Mais le compte-rendu anapath' disait "LF' !!!! J'ai compris le fin mot de l'histoire en lisant par hasard le protocole, qui était aussi pour le LF 3b.
Une des hématos qui me suivait m'a dit un jour que mon LF était transformé !
Maintenant, je n'en saurais jamais rien... je me contente de la rémission...

je me demande juste si cela est la même chose ?
Ce que je peux dire, c'est que l'aspect au microscope est différent : les LDGCB ressemblent à du "pâté de foie" et les LF à du "pâté de campagne" (les comparaisons sont de moi...). Ce qui est commun : les 2 expriment le CD20, d'où le traitement qui est identique. Si les R-CHOP xx conduisent à la rémission, ce qui est essentiel, je pense que les hématos ne cherchent pas plus loin. S'il y a rechute, ils chercheront quel sera le meilleur traitement à ce moment-là, en fonction de l'état de la science.

Sans explication des médecins, je sais que ce n'est pas facile à vivre, mais certains ne semblent ne pas le comprendre ni savoir quoi dire à leurs patients.

Solidairement,

Marie-Christine


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir)
NUTRITION : http://www.passeportsante.net/

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.