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#51 30-01-2019 19:31:24

sand73230
Membre
Date d'inscription: 30-11-2017
Messages: 156

Re: Temoignage Lymphome A Grandes Cellules B

Cc yess cette fois ci bon protocole rémission complète Deauville 2 du coup après ces 3 curés de bv ice que j ai faites prélèvement des cellules souches pour la greffe le 10 Décembre ..
Rdv ce mardi à Lyon pour la chimio BEAM puis cellules souches rendues et retour Chy le 14 Février en milieu protégé pour une dizaine de joyrs le temps de sortir d aplasie
Et toi comment vas tu ?  Je voulais te le demandé hier et j ai fais autre chose et voilà...
Quel est ton programme ?


Lymphôme primitif médiastinal à grandes cellules B-Diagnostic 02/07/17.Début traitement  10/08/17- RC  le 26/12/17! R-ACVBP(4 cures)2 cycles de consolidation Methotrexate tous les 15 jrs (hospi 3-4 jours), 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16 et cytarabine s/c (stop car intolérance cutanée)rechute 09/18 2 cures de R-dhaox( échec )Bv-ice débuté le 27/11

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#52 30-01-2019 20:11:18

ERIC73
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Date d'inscription: 28-10-2018
Messages: 24

Re: Temoignage Lymphome A Grandes Cellules B

Ta rémission complète est une superbe nouvelle!! Je suis très content pour toi! Courage pour l'aplasie à suivre mais tu as fait le plus dur...!

De mon coté, les nouvelles sont bonnes : rémission complète puis infections définitivement soignées. J'ai juste une radio des poumons prévues mi février pour vérifier qu'il n'y a plus de cicatrisation en cours. Je suis plutôt en forme et ai repris la gym de façon régulière. Si tout suit son cours, je retourne au boulot le 18/02, après presque 4 mois d’arrêt.

J’espère que les témoignages de nos expériences respectives aideront celles et ceux qui se battent pendant leur traitement pour venir à bout de cette maladie...qui se soigne pour nombre d'entre nous!

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#53 31-01-2019 06:26:54

Bereta66
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Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 899

Re: Temoignage Lymphome A Grandes Cellules B

Sand, Eris,
Super pour votre RC.
@Sand, courage pour ton BEAM et ton autogreffe.
Ecoute bien ce que dirons médecins et infirmières.
Ce ne sera peut être pas facile, mains le jeu en vaut la chandelle.
Bientôt le bout du tunnel.
@Eric, bon courage pour la reprise du travail.
Amicalement


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#54 31-01-2019 15:34:47

sand73230
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Date d'inscription: 30-11-2017
Messages: 156

Re: Temoignage Lymphome A Grandes Cellules B

oui bereta je vais écouter les recommandations ....mais le stress monte ...


Lymphôme primitif médiastinal à grandes cellules B-Diagnostic 02/07/17.Début traitement  10/08/17- RC  le 26/12/17! R-ACVBP(4 cures)2 cycles de consolidation Methotrexate tous les 15 jrs (hospi 3-4 jours), 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16 et cytarabine s/c (stop car intolérance cutanée)rechute 09/18 2 cures de R-dhaox( échec )Bv-ice débuté le 27/11

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#55 31-01-2019 16:22:12

Bereta66
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Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 899

Re: Temoignage Lymphome A Grandes Cellules B

Je te comprends Sand, le BEAM va te demander du courage, mais tu dois garder force et moral.
Tu dois te dire, que bientôt, ce sera le bout du tunnel, et que tu vas être "réinitialisée".
Dans quelques temps, tu seras en aplasie, et tes cellules souches vont faire leur travail.
Force, courage et conviction vont t'être utiles.
Tu vas y arriver.
Je t'envoie de bonnes ondes,
Amicalement


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#56 31-01-2019 22:48:20

sand73230
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Date d'inscription: 30-11-2017
Messages: 156

Re: Temoignage Lymphome A Grandes Cellules B

Cc si tu pouvais me raconter ton expérience...J ai perdu le fil ...


Lymphôme primitif médiastinal à grandes cellules B-Diagnostic 02/07/17.Début traitement  10/08/17- RC  le 26/12/17! R-ACVBP(4 cures)2 cycles de consolidation Methotrexate tous les 15 jrs (hospi 3-4 jours), 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16 et cytarabine s/c (stop car intolérance cutanée)rechute 09/18 2 cures de R-dhaox( échec )Bv-ice débuté le 27/11

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#57 01-02-2019 06:30:23

Bereta66
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Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 899

Re: Temoignage Lymphome A Grandes Cellules B

Bonjour Sand,
Pour le BEAM et l'autogreffe, j'ai passé 3 semaines en chambre stérile.
Le BEAM dure 6 jours, et après une journée de "repos", tes cellules souches te sont rendues.
J'ai trouvé la chimio, assez forte, elle m'a donné diarrhées et vomissements.
Mes cheveux sont tombés, mais pas tous, et j'ai préféré me faire tondre la tête, après, ils repoussent.
Le personnel soignant était à l'écoute, et passait me voir régulièrement, visite des médecins tous les jours.
Prises de sang, pesée et recueil des urines tous les jours.
Les anti vomitifs m'ont aidé un peu.
Bien que je faisais mes bains de bouche 4 fois par jours, la mucyte est quand même venue.
Je mangeais de moins en moins, et à la fin, j'étais nourrit par perfusion.
Fatigue, aplasie, et à la sortie de cette aplasie, je suis retourné chez moi.
Cela n'a pas été une partie de plaisir, mais ça vaut le coup, j'ai été réinitialisé, étant à l'époque dans l'informatique, j'ai trouvé ce mot sympa.
Courage Sand pour ta future prestation wink
Tu vas réussir, et tu auras droit aussi, au bout de ton tunnel.
Amicalement


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
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#58 01-02-2019 12:39:15

sand73230
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Date d'inscription: 30-11-2017
Messages: 156

Re: Temoignage Lymphome A Grandes Cellules B

Merci pour ces infos copiées collées de celle de Lyon...mais bien mieux perçues quand c est quelqu un qui l a vécu
Je vais donc me réinitialiser à partir du 5 ( nous on dit tout neuf comme un bébé (Je bosse en pédiatrie )


Lymphôme primitif médiastinal à grandes cellules B-Diagnostic 02/07/17.Début traitement  10/08/17- RC  le 26/12/17! R-ACVBP(4 cures)2 cycles de consolidation Methotrexate tous les 15 jrs (hospi 3-4 jours), 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16 et cytarabine s/c (stop car intolérance cutanée)rechute 09/18 2 cures de R-dhaox( échec )Bv-ice débuté le 27/11

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#59 01-02-2019 15:35:47

Bereta66
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Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 899

Re: Temoignage Lymphome A Grandes Cellules B

Lyon ne t'a pas menti, mais tu vas gagner.
Prends bouquins, tablette ou ordi, le temps passera un peu plus vite.
Une chose que j'ai omis, je dormais très peu.
Si tu as du mal à t'endormir, demande un peu de tisane, les infirmières m'en avaient proposé.
Pense à du linge de rechange, surtout si tu es éloignée de tes proches, cela te sera utile.
Courage à toi, bientôt, tu seras comme un sous neuf.
Amicalement


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
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#60 02-03-2019 11:38:04

ERIC73
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Messages: 24

Re: Temoignage Lymphome A Grandes Cellules B

Bonjour Sandrine et Régis,

Je viens prendre de vos nouvelles. Comment allez-vous? Sandrine, es-tu arrivée au bout de ton traitement? Comment cela s'est-il passé? J’espère que tout va bien.

Amicalement,

A bientôt!

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#61 04-03-2019 19:45:55

sand73230
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Messages: 156

Re: Temoignage Lymphome A Grandes Cellules B

Bonsoir
Ça y est je suis rentrée à la maison depuis la semaine dernière je suis donc restée 3 semaines hospitalisée.
Le plus dur l isolement les enfants et mon homme sont bien venus une fois à Lyon mais ce fut long du mardi 5/02 au 14/02 (mais peu d effets secondaires (urticaire à  l aracytine ))où je suis revenue sur Chambéry en chambre  protégée
L aplasie a commencé le samedi 16 et la sortie d aplasie le 23 avec pendant cette semaine une température max à 38'2 à 2 fois donc 2 antibio puis 1 jour de diarrhées  vite atténuée par traitement 
1 transfusion sang et 3 plaquettes
Je voulais peu de visites pour limiter les crobes
Ce matin prise de sang bonne juste hémoglobine à 10,7 ça va ....
Maintenant je suis réinitialisée je récupère car ça fatigue vite je suis le régime (à Lyon y on dit 30 jours à Chambéry 90 jours !,,,,)je vais pas dans les magasins (je sais pas combien de temps je vais résister ) le compte en banque est content
En tout cas le personnel Lyon ou Chambéry merci  MERCI (faudrai juste changer les locaux de Lyon horrible)
Et le boulot Eric ça va .? Temps plein ?
La forme ?
Qu' à dit la radio pulm ?
Bonne soirée


Lymphôme primitif médiastinal à grandes cellules B-Diagnostic 02/07/17.Début traitement  10/08/17- RC  le 26/12/17! R-ACVBP(4 cures)2 cycles de consolidation Methotrexate tous les 15 jrs (hospi 3-4 jours), 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16 et cytarabine s/c (stop car intolérance cutanée)rechute 09/18 2 cures de R-dhaox( échec )Bv-ice débuté le 27/11

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#62 04-03-2019 20:04:25

sand73230
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Date d'inscription: 30-11-2017
Messages: 156

Re: Temoignage Lymphome A Grandes Cellules B

Petit ajout à mon précédent message
J ai perdu 5 kilos car l appétit n est pas immense mais ça revient petit à petit et sans fromage et charcuterie ...(pas de raclette de fondue de pierrade...)ça aide
J attends aussi la repousse de mes cheveux ...quand ? Plus vite que les chimios ?
Et au fait Eric tu fais quoi comme boulot car pour moi à l hôpital le boulot c est pas tout de suite même avant la rechute fallait attendre


Lymphôme primitif médiastinal à grandes cellules B-Diagnostic 02/07/17.Début traitement  10/08/17- RC  le 26/12/17! R-ACVBP(4 cures)2 cycles de consolidation Methotrexate tous les 15 jrs (hospi 3-4 jours), 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16 et cytarabine s/c (stop car intolérance cutanée)rechute 09/18 2 cures de R-dhaox( échec )Bv-ice débuté le 27/11

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#63 04-03-2019 21:04:05

ERIC73
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Messages: 24

Re: Temoignage Lymphome A Grandes Cellules B

Bonsoir Sandrine, je souhaite que ton rétablissement se passe au mieux et que tu récupères toutes tes forces. Tu apprécieras grandement ce retour à la "normal"...De mon côté, j'ai 15 jours de reprise professionnelle à mon actif, à mi temps thérapeutique et je suis plutôt en forme.  Plus rien niveau radio pulmonaire. J'ai repris le sport et je fais tout pour ne pas reprendre les kilos perdus...! Je travaille au siège d'un établissement bancaire et mes collègues font tout pour faciliter ma "remise en route".

Voilà pour les news...Prends le temps de bien récupérer. La vie prends une saveur toute particulière après de telles épreuves...

Porte toi bien.
Bonne soirée !

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