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#1 12-11-2018 19:26:27

olivesx
Membre
Date d'inscription: 07-11-2018
Messages: 24

Lymphome et travail ?

Etant en plein dedans je me posais la question pour savoir comment vous avez vécu la période de reprise du travail ou de recherche de travail après la fin des traitements. La maladie met un gros coup de frein pour moi c'est difficile de me reprojeter sur un poste (résistance fatigue stress, pression, capacités physiques et intelectuelles). J'aimerais connaître vos ressentis et expérience sur le sujet...

Merci

Olivier


Lymphome de Hodgkin stade 4, diagnostiqué le 20 septembre 2017 - 2 cures de BEACOPP et 4 d'ABVD - rémission depuis février 2018

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#2 12-11-2018 19:47:55

Ecila
Membre
Date d'inscription: 09-04-2018
Messages: 144

Re: Lymphome et travail ?

Pas d'expériences à partager parce que je suis dans le même cas que toi ! J'ai énormément de mal à m'imaginer retourner bosser (je suis salariée). Déjà à la base, j'avais envie de me barrer alors avec la méga coupure là.. Je ne sais pas du tout comment ça va se passer.

Je sais juste que j'envisage de demander un temps partiel thérapeutique pour mon retour, histoire de reprendre en douceur. Et je me dis que j'aurai du utiliser tout ce temps pour travailler sur une reconversion.

Bref, les retours d'expérience m'intéressent !


"Le crabe c'est meilleur avec de la mayonnaise" Jeannine DLC

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#3 12-11-2018 22:58:37

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 465

Re: Lymphome et travail ?

Bonsoir,
Après mon traitement,j'ai enchaîné sur mes congés,repris,par erreur,sans passer par mon médecin ni la médecine du travail ! mon travail à temps plein mais n'ai tenue que 3 jours! Ce fut très difficile surtout avec un nouveau logiciel et donc non formée! Mais ayant des problèmes d'équilibre,j'ai dû me rendre à la médecine du travail qui m'a incitée à reprendre mon travail à temps partiel thérapeutique et m'a donc envoyé chez mon médecin.
J'ai discuté avec mon employeur et lui ai dit ce qu'il en était et ce que je souhaitais. Il a été très attentif.
Je vous invite donc à faire de même avec votre employeur et vos collègues. Nous avons besoin de l'aide de tous ceux qui nous entourent sans stress surtout!
Nous ne sommes pas les seuls à être atteints de cette maladie et même si c'est difficile au début,à la reprise,on nous autorise de nous poser et beaucoup se montrent compréhensifs.
Celà va faire 2 mois que je suis à mi-temps thérapeutique,je l'équilibre  et suis un peu plus efficace au travail. Je dors beaucoup mais suis heureuse de me voir avancer même si j'ai mal partout! Mon employeur et mes collègues le savent.
Je sais que mon lymphome LNHZM progresse,qu'il peut devenir ou pas agressif alors je veux continuer à travailler,vivre et me faire plaisir faire enfin du shopping ! Quel bonheur ! Ceci est mon cadeau de courage.
Vous allez y arriver,priez et vous verrez qu'il se passent des choses incroyables !
Même si une grosseur m'ait apparue dans la bouche,le mois prochain,je pense augmenter mon temps travail à 60%car je pense que ce sera possible.
Je vous souhaite beaucoup de courage et une reprise en douceur et promettez-vous des petits plaisirs. ..
Mado


A +

50 ans lymphome NH de la zone marginale de malt nasal   (RARE)   découvert par hasard lors d'une opération des cornées nasales en octobre 2017. Radiothérapie prévue à partir de juin

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#4 12-11-2018 23:27:09

serelion
Nouveau membre
Lieu: Bordeaux (Institut Bergonié)
Date d'inscription: 28-12-2017
Messages: 9

Re: Lymphome et travail ?

Salut olivesx,

Déjà rien que de se poser la question c'est chouette smile
Perso mon hémato m'a demandé si je voulais m'arrêter totalement de bosser ou si je voulais continuer en ayant des arrêts autours des chimios. J'ai eu la "chance" de bien supporter ma chimio ABVD pendant les 6 mois qu'elle à durée. J'allais donc au boulot 1 semaine sur 2 et ça m'a vraiment bien aidé psychologiquement à surmonter tout ce merdier, ça en plus du sport (à basic fit pour ne pas les citer... !!! Pas compatible avec Aplasie !!!) avec les collègues en réduisant le rythme et en plus de la musique (guitare / basse / chant ) qui, elle aussi m'a aidé à sortir la tête des traitements.

Coté employeur j'avais deja envie de changer depuis 3 ans. Le cancer a précipité ce changement... pour le moment pour le meilleur niveau salaire et niveau ambiance / confort au boulot.

Je suis développeur informatique donc je me doute que quelqu'un qui a un boulot plus physique va se tourner plutôt vers un arrêt long. De meme pour quelqu'un qui "en chie" avec les traitements (et c'est pas parceque t'en chie que ça marchera pas, inversement proportionnel ou égal )

Niveau reprise le passage de "1 semaine sur 2" à "reprise plein temps" a picoté pas mal mais j'ai la tete tellement prise avec les angoisses de "reviendra/ reviendra pas ?" que je préfère en chier au boulot que de psychoter chez moi !

Du coup je dirais que le sport ça peut aider à la reprise, du moins moi ça m'a aidé. Perso y'a un coach sportif qui est venu me voir vers la fin des traitements et j'ai fait 2 mois de sport "encadré" dans une salle de rééducation . en augmentant progressivement la difficulté pour remonter à mon niveau d'avant cancer (qui n'était pas ouf non plus hein... je suis dev ^^)

Niveau cognitif j'avais bien tchatché avec la psychologue de bergonié (premiere experience de psy pour moi smile ) et elle m'avait proposé des sessions de rééducation cognitive pour palier au "chimio brain". ça peut être encadré comme fait en solo... Perso avec le dev je me triture assez le cerveau mais ça peut être une bonne piste aussi.

Voila voila, l'après traitement c'est compliqué on a l'impression de sauter du train en marche... Un train pas cool mais avec ses routines. certes y'a le suivi "médical" post-traitement mais pour le reste, t'es un peu recraché dans la nature avec ta b*te et ton couteau façon mike horn dans la jungle smile

En espérant que mon témoignage te serve peut-etre un peu, des bisous et surtout oublie pas de profiter d'la vie (c'est un peu con comme phrase... mais bon... smile )

Antonin M.


Novembre 2017 Lymphome de Hodgkin stade IVB
4 Cures ABVD puis 2 Cures AVD -> Rémission Juillet 2018

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#5 13-11-2018 13:14:06

Memmi
Membre
Date d'inscription: 07-12-2017
Messages: 47

Re: Lymphome et travail ?

Bonjour olivesx,

La reprise du travail n'est pas forcément évidente. J'ai tout plaqué 6 mois après alors que j'allais en cours pendant mes chimios, mais j'ai ressenti le besoin d'arrêter parce que tout allait trop vite, et je regrette de ne pas l'avoir fait plus tôt, je n'aurai peut-être pas été autant déprimée.
Un conseil, si tu as la possibilité de t'arrêter pendant quelques semaines et faire le point sur ce qui s'est passé et les impacts que ca a eu, fais le ! Pars en vacances, loin des hôpitaux et des mauvais souvenirs! Consulte un psychiatre (remboursé à 100%) ça aide tellement à avancer. En plus, ça te donnera le temps de récupérer physiquement aussi !
Tes médecins peuvent te mettre en arrêt maladie si tu leur demandes.
L'après-chimio est plus difficile qu'il n'y parait, alors n'hésite pas à faire une pause.

Memmi

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#6 13-11-2018 14:30:53

olivesx
Membre
Date d'inscription: 07-11-2018
Messages: 24

Re: Lymphome et travail ?

Merci pour vos retours c'est hyper important pour moi !

je suis infographiste print (mise en page sur ordi), à l'ancienne ,j'ai 46 ans wink je n'arrive pas à accrocher au webdesign malgré 2 formations; Suis rétissant à toute la partie développement HTML, et langages codages diverses qui sont devenus une composante du métier.

j'ai lâché mon dernier poste en 2015, j'en pouvais plus (dépression). Probable que le lymphome étais déjà entrain d'œuvrer sournoisement.

Maintenant je reprend le sport de façon plus intensive, surtout le VTT et la moto même si j'ai toujours essayer de garder une activité pendant les 5 mois de chimios. Le sport aide beaucoup à se sentir plus fort. Il permet de se tester...

Content effectivement de me poser la question du retour à l'emploi ! Je suis aidé par mon conseiller pôle emploi, mais je doute beaucoup en voyant les offres à mes capacités à tenir un poste. J'ai monté un dossier MDPH en 2016. J'ai donc AAH et RQTH.
J'espère vivement reprendre un emploi en début d'année prochaine !


Lymphome de Hodgkin stade 4, diagnostiqué le 20 septembre 2017 - 2 cures de BEACOPP et 4 d'ABVD - rémission depuis février 2018

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#7 13-11-2018 14:59:03

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 465

Re: Lymphome et travail ?

Je sais bien que tout le monde ne peut pas reprendre son travail selon son état et selon son job!
Mais si je peux vous donner un conseil,c'est de ne pas trop attendre pour reprendre vos activités professionnelles en douceur à  mi-temps après en avoir discuter avec votre employeur et vos collègues pour qu'on vous prenne en considération. J'avoue que la reprise même à mi-temps fût difficile mais continue tout de même malgré toutes mes douleurs à ne pas pouvoir porter un petit carton de sirop! Au niveau cognitif c'est toujours compliqué mais je vais quand même mieux car je refais fonctionner ma machine. Mes collègues et mon employeur sont attentifs et attentionnés . Je reconnais avoir de la chance de travailler dans cette entreprise et vous souhaite la même chose.
J'ai expliqué à mon employeur et les médecins que j'ai compris ce que j'avais que mon lymphome est à l'état indolent pour le moment donc il progresse. ..alors qu'il progresse à la maison ou au travail,il progressera de la même façon jusqu'au jour où il deviendra agressif là,tout changera!
Travailler avec un problème d'équilibre,une vue trouble,douleurs dans la poitrine et la fatigue,me permet d'avancer,de me faire plaisir,d'être moi et transmettre mon bonheur à ceux qui se plaignent ou qui sont tristes.
Je sais que vous appréhendez la reprise et je le comprends mais vous pouvez essayer et vous verrez par vous-même comment vous vous sentez au bout d'environ deux mois.
Par contre une chose que j'aimerais faire est le sport! Mais je j'arriverai pas à tout gérer ! Le travail,le repos et les repas qui sont maintenant un peu plus souvent achetés chez les traiteurs ou chez ... pour ne pas citer car faire les courses en plus restent une corvée !
Et bien voilà,une petite sieste avant de reprendre mon boulot et vous souhaite bon courage pour la reprise ou bon courage à ceux qui sont en traitement,je pense beaucoup à eux...
Je suis de tout coeur avec vous
Mado


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#8 13-11-2018 15:12:45

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 465

Re: Lymphome et travail ?

C'est bizarre !
Je crois qu'on ne peut pas yout avoir!
Vous avez la chance de pouvoir faire du sport et moi pas! Recommandé par mon médecin ! Pas pour l'instant !
Si vous aimez le sport pouquoi ne pas faire une formation comme coach sportif ou entraîner un groupe à vélos pour des visites dans des maisons d'hôtes et avec vos compétences en informatique vous pourrez les utiliser ? Je pense que vous devez reprendre confiance en vous . Je sens que rien est perdu car vous êtes un battant et dans ce monde,vous avez encore beaucoup à donner de votre savoir,de votre gentillesse et plein d'autres choses.
Je crois en vous
Mado


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#9 13-11-2018 16:40:26

Got
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 13-01-2018
Messages: 50

Re: Lymphome et travail ?

Salut,

J'ai repris le travail pendant le BEACOPP, et je suis revenu progressivement si bien qu'en ABVD j'avais un rythme normal sauf evidemment les jours ou je m'absentais pendant les chimios.

Mais c'est parce que je déprimais chez moi à ne rien faire, et qu'à mon travail ils sont très très conciliants et que mon travail me plait beaucoup. Je me sentais bien pendant les chimios, et le contre coup a été un mois après la fin des chimios avec une fatigue intense, que j'ai fini par résoudre par la prise de compléments alimentaires.

Ca va vraiment dépendre de tes collègues, je sais que pour certains c'était l'enfer le retour au travail car on leur a supprimé des responsabilités, voire placardisés. Moi, ça a été plutot l'inverse, beaucoup de bienveillance de la part de mes collègues.


Hodgkin stade 4 diagnostiqué le 10/2017 à 29 ans avec adénopathie mediastinale de 13 cm.
2 BEACOPP + 4 ABVD terminées le 03/2018. En rémission complète. Reprise du travail à depuis le 12/2017 pendant l'ABVD.

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#10 13-11-2018 18:11:39

olivesx
Membre
Date d'inscription: 07-11-2018
Messages: 24

Re: Lymphome et travail ?

Ca c'est le top avoir un job avec entourage bienveillant...

Je cherche un job tranquille, pour reprise en douceur, pas de responsabilités en tout cas le moins possible et temps partiel au moins pour tester au début. J'ai rdv le 20 pour en parler avec le conseiller. Je reprends une attitude de recherche c'est déjà bon signe


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#11 14-11-2018 12:33:35

olivesx
Membre
Date d'inscription: 07-11-2018
Messages: 24

Re: Lymphome et travail ?

Je réécris ma lettre de motivation, j'essaie d'expliquer au mieux ce trou de 3 ans, être honnête et de pas effrayer l'éventuel employeur c'est là tout l'enjeu...


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#12 14-11-2018 14:26:21

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 465

Re: Lymphome et travail ?

Oui,SUPER!
Je souhaite qu'il se passe quelque chose de bien pour vous,vous le méritez! Vous devez être patient,y croire et vous accrocher !
Je ne peux pas croire que quelqu'un de la haut nous mette à l'épreuve pour nous laisser en plan après ! Celà ne rime à rien! C'est IMPOSSIBLE!!Surtout si vous êtes une belle et honnête personne et vous en êtes une.
De par notre maladie,il existe encore des employeurs compatissant qui vous embaucheront . Je veux encore croire que nous sommes tous frères sur cette planète pour nous entre-aider.
Laissez-vous entraîner par ce qu'il se passe autour de vous et écoutez les signes qu'on vous envoie.
J'espère qu'en 2019 vous m'annoncerez une bonne nouvelle .
Bien à vous et bonne CHANCE.
Mado


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#13 14-11-2018 20:41:32

olivesx
Membre
Date d'inscription: 07-11-2018
Messages: 24

Re: Lymphome et travail ?

Oui c'est ça, il faut tomber sur des gens compréhensifs qui se doutent qu'on est forcément diminué après une telle épreuve et qui nous laissent du temps pour reprendre confiance et refaire ses preuves... On est quand même des survivants !

Merci pour tes encouragements et tes ondes positives Madoudounette smile


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#14 25-11-2018 22:17:27

Adidinette83
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Date d'inscription: 21-06-2017
Messages: 34

Re: Lymphome et travail ?

Bonsoir, la reprise du travail n est pas simple...
moi j ai fait le choix de reprendre pendant la Radiotherapie ou je travaillais en mi temps.
Je travaillais le matin j enchaînais sur la radio et l après midi repos.
Malgré tout la fatigue était la. Et elle a perdure un an après les traitements. A moindre échelle mais là quand même.
Bosser c est bien ça permet de retrouver une vie normale mais j ai eu des moments de déprime à la reprise je me sentais larguer. A part, car pour les collègues la vie a continuer et toi c est comme si tu repartais de 0.
Courage

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#15 28-11-2018 09:12:56

olivesx
Membre
Date d'inscription: 07-11-2018
Messages: 24

Re: Lymphome et travail ?

On entend souvent dire que combattre une maladie change et rend plus fort. D'un côté c'est vrai car on a moins peur de la maladie mais d'un autre côté ça enlève pas mal de confiance en soi. Par exemple j'aurai du mal à dire dans un recrutement que je suis à 100% à fond et aussi fort qu'un autre qui est en bonne santé.


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