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#1 14-11-2018 18:29:26

Niniepotier
Nouveau membre
Date d'inscription: 14-11-2018
Messages: 2

Questionnement

Atteinte de mon lymphome folliculaire depuis décembre 2015 ma ou ont m'a diagnostiqué mon lymphome.
J'ai passé des examens il y a 4 semaines aujourd'hui sans avoir de résultats
Je m'inquiète car j'ai déjà eu du ritumimab la première année je suis en stade 4
Mon i quiétude la tête de ma femme qui m'a fait mon échographie et qui a dit vous devriez faire un scanner ce que habituellement mon hématologie me fait faire mais ma je ne sais pas pourquoi changement de programme.
Mon i quiétude aussi car je suis extrêmement fatiguée et j'accumule les petits bobos.
Merci de me dire quoi faire. Je travaille loin et je me sent de moins en moins capable d'assumer mes journées.
Je souhaite qu'une jour me traitement arrive.

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#2 15-11-2018 10:31:45

Gerard60
Membre
Date d'inscription: 12-10-2016
Messages: 75

Re: Questionnement

Bonjour,

Je suppose que tu fais des examens régulièrement, ne t'inquiète pas trop pour le diagnostic des opérateur radiologie ou Echographie, ils ne connaissent pas forcément bien notre maladie et traduisent nos anomalies biologiques comme des dangers imminents ce qui n'est pas le cas.

Lors de mon derniers TEP Scan ( en fais tu d'ailleurs ? ) le médecin interpréteur qui m'a vu ensuite et que je connais pour l'avoir vu assez souvent sad a pris une mine très sombre en me disant de voir très rapidement mon Hématologue car il fallait me traiter très vite, c'était il y a 9 mois , mon Hemato n'a pas décidé de me traiter et je vais très bien a ce jour. On est tous différent c'est clair, mais ceci juste pour illustrer le fait de ne pas trop t’inquiéter pour un diagnostic ou recommandation de ces personnes la.

Si tu es fatiguée repose toi c'est le plus important, si tu ne peux pas assumer tes journées arrête toi ne va pas jusqu'au bout de toi même.

Je ne comprends pas vraiment ta dernière phrase :
"Je souhaite qu'une jour me traitement arrive."

SI tu veux dire que tu espère qu'un traitement arrive pour soigner cela, il y en a déjà pas mal qui ont tous des résultats, plus ou moins probant suivant les individus , mais il en existe .

Dernière modification par Gerard60 (15-11-2018 10:32:21)


Ganglions découverts fortuitement en Septembre 2015 => Suivi par TEP Scan tous les 6 mois => Biopsie sous Scanner Mars 2018, Diagnostic => Lymphome Folliculaire B => Abstention Thérapeutique avec suivi TEP tous les 6 Mois.

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#3 20-11-2018 12:40:35

Niniepotier
Nouveau membre
Date d'inscription: 14-11-2018
Messages: 2

Re: Questionnement

Bonjour
Avant tout merci Gérard d'avoir répondu à mes questions.
Les résultats sont arrivés j'ai une lésion supplémentaire à lovaore droit de 27mm mon hamto va avancer mon rendez vous dois je m'inquiète est ce que certains d'entre vous à déjà eu ce genre de choses ?
Merci

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#4 21-11-2018 06:55:52

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 467

Re: Questionnement

Bonjour,qu'est-ce que l'ovaore?
Serait-ce l'ovaire?


A +

50 ans lymphome NH de la zone marginale de malt nasal   (RARE)   découvert par hasard lors d'une opération des cornées nasales en octobre 2017. Radiothérapie prévue à partir de juin

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#5 21-11-2018 10:16:12

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1349
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Re: Questionnement

Bonjour Nine,

Un lymphome peut effectivement toucher des organes (et pas seulement des ganglions).
Ce fut aussi mon cas : j'ai été diagnostiquée dans le cadre de mon suivi gynéco, après une échographie de routine.
J'ai eu une "anexectomie" (ablation des 2 ovaires et des trompes). La biopsie de la tumeur (3 cm) a révélé un lymphome folliculaire de plusieurs grades, jusqu'à 3B. Puis, je suis passée en hémato avec tous les examens que vous connaissez, et j'ai eu un traitement.
Dans votre cas, c'est le résultat de la biopsie qui déterminera le grade et la suite qui sera donnée.

L'essentiel est que vous soyez prise en charge dans un service hémato, et c'est le cas.
Ces phases d'attentes sont difficiles à vivre, si vous en sentez le besoin vous pouvez en parler à votre médecin traitant qui pourra, si nécessaire, vous prescrire des médicaments pour vous permettre de mieux supporter cette période délicate psychologiquement.

Bon courage, Nine,

Solidairement,

Marie-Christine


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir)
NUTRITION : http://www.passeportsante.net/

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#6 22-11-2018 22:13:32

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 467

Re: Questionnement

Bonsoir Christine,
Aviez-vous ressenti des douleurs aux ovaires lorsqu'on vous a annoncé votre lymphome aux ovaires ? Aviez-vous des infections urinaires,ou autres?
Merci pour votre réponse


A +

50 ans lymphome NH de la zone marginale de malt nasal   (RARE)   découvert par hasard lors d'une opération des cornées nasales en octobre 2017. Radiothérapie prévue à partir de juin

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#7 22-11-2018 22:37:01

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 467

Re: Questionnement

Que faire? J'attrape tout! Mes rayons ont terminés d'agir fin octobre et déjà début novembre,j'ai eu un bon rhume,une toux persistante,de la fièvre,une gastro et maintenant une infection urinaire ! Et nous ne sommes qu'en novembre !


A +

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