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#1 16-11-2018 21:04:56

Mone 12
Nouveau membre
Date d'inscription: 16-11-2018
Messages: 4

Après Hodgkin réfractaire.....

Bonjour,
Je souhaitais venir depuis un moment, partager avec vous sur le lymphome. Je n'ai pas été touchée personnellement, mais mon fils a longtemps été sur ce forum (2014/2017). Il était en voyage en Nouvelle Zélande, lorsque le diagnostic est tombé et il a été difficile de le rapatrier... Si je dis que c'est un grand voyageur, couvert de tatouages, qu'il a beaucoup partagé avec Caroline, Larissa, et plein d'autres, je suis sûre que certain(e)s le reconnaîtront!!!!
Je n'ai pas été voir tout ce qu'il a pu raconter, ça lui appartient et même si je suis sa maman, il a aujourd'hui bientôt 32 ans et c'est un grand garçon !!!
Mon message c'est avant tout vous dire qu'il va bien, même très bien. Il vit depuis février 2017 au Québec. Il est parti au Canada, car en août 2016 il a rencontré "sa blonde" (qui ne l'est pas...) sur le Chemin de Saint Jacques de Compostelle.
Après s'être battu comme il l'a fait pendant 2 ans, plusieurs lignes de chimio (lymphome réfractaire), 2 auto greffes....Il n'a jamais baissé les bras ou tout au moins si c'est le cas il ne l'a pas montré. Nous sa famille nous avons pleuré, nous avons désespéré, nous avons craint le pire, mais comme je dis toujours, quand il ne pouvait plus parler, son regard disait tout, cette envie de gagner et de continuer le chemin de la vie.
Quelle "aventure" pour lui, pour moi (il vivait avec moi) pour son père, sa sœur, ses ami(e)s. Nous en sommes tous sortis changés, lui surtout. En ce qui le concerne je dis qu'il est transformé.
Alors restez confiants, croyez y, je sais que pour certains le chemin est long et sinueux, mais pourquoi ne pas espérer qu'un jour, la route sera bien droite et ensoleillée ???
Autre point que je voulais aborder. J'ai déménagé, je suis partie sans travail, j'ai fait confiance à la Vie en me disant que de toutes façons je ne pouvais pas vivre quelque chose de pire.
Je suis devenue bénévole à la Ligue Contre le Cancer, et finalement aujourd'hui je suis salariée !
Comme quoi, un cataclysme, un tsunami,  peut amener à une jolie histoire. Je voudrais juste vous dire qu'auprès de la Ligue, vous trouverez une écoute, qu'il existe des soins de confort (psycho, sophro, diététique, marche etc....)qui pourront vous aider. Je sais que ça ne fait pas tout mais je me souviens que mon fils a aimé tous les mois qu'il a pu partager avec la Ligue, là où nous demeurions à l'époque et qu'il en a gardé de beaux souvenirs. Je vous rassure il n'y a pas que des vieux.....Certains comités ont même de jeunes intervenants !!!
Par ailleurs, il est mis place depuis quelques temps déjà dans plusieurs comités (pas tous hélas....) des interventions en entreprises, qui peuvent aider la personne qui souhaite reprendre son travail, à temps partiel ou pas. Dans ces interventions, nous essayons de sensibiliser les responsables, les directeurs, les patrons, au fait que reprendre le travail après cette épreuve et une longue absence, n'est pas souvent simple. Nous sommes souvent entendus car bon nombre de personnes est aujourd'hui concerné.
Alors à toutes et tous qui êtes encore en traitement, à ceux qui sont en rémission et même guéris, je vous sers dans mes bras en silence. A bientôt le plaisir de vous lire !!!!

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#2 17-11-2018 00:18:14

Memmi
Membre
Date d'inscription: 07-12-2017
Messages: 52

Re: Après Hodgkin réfractaire.....

Bonsoir Mone,

Ton témoignage fait plaisir...
Je suis en rémission depuis mars 2018, mais le moral ne va toujours pas mieux. Contrairement à ton fils, l'envie de me battre m'a quitté après quelques chimios.
Tu évoques ton travail à la Ligue, j'en profite pour te demander : y a t il des groupes de soutien, de paroles pour les jeunes atteints d'un cancer ?
J'ai seulement 18ans et j'aimerai tant pouvoir parler avec quelqu'un de mon âge qui a traversé les mêmes souffrances...

En tout cas, je me réjouis pour la santé retrouvée de ton fils !!

Merci pour ton témoignage,

Memmi

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#3 29-11-2018 11:00:58

mae62
Membre
Date d'inscription: 06-08-2014
Messages: 28

Re: Après Hodgkin réfractaire.....

Bonjour Mone,

Ton témoignage m'a bouleversée car ce que tu as vécu avec ton fils c'est ce que je vis aujourd'hui avec mon mari.
Il n'a pas été au bout de ses traitements en 2014, puis en 2015 ( tu trouveras son histoire dans d'autres posts) et là rechute mais grave avec localisations pulmonaires, osseuses....
IL a eu le protocole MINE ( une seule cure) car il a chopé un staphylocoque au PAC puis une infection du sang.
Il n'a donc pas reçu sa seconde cure cela va faire 4 semaines qu'il est hospitalisé.
Ils ont du enlever son PAC et lui ont placé une voie au niveau du cou.
Ils ont enfin réussi a stabiliser les infections il y a peu et lui ont passé une autre chimio avec anticorps car après un TEP SCAN, il a été démontré que la MINE n'avait pas eu l'effet escompté.
On attend de voir si cette nouvelle cure fera effet mais ce matin je t'avoue que je suis désemparée, il allait mieux puis cette nuit, ses douleurs de dos insupportables ont repris (localisations), malgré la morphine, cela n'est pas passé.
Alors depuis ça gamberge dans ma tête : est-ce que cette nouvelle cure ne fait pas effet? Combien de temps faut-il pour que ça agisse ( anticorps administrés hier seulement).... si elle agissait il ne devrait plus souffrir, bref ça s'enchaîne.
Je suis seule à la maison avec nos 7 enfants, une société à gérer tant bien que mal avec notre salarié qui grâce à Dieu me soutient énormément et s'implique dans le travail.
Mon mari me manque tellement, j'ai souvent le blues, je pleure pas mal mais je dois rester forte devant les petits... mon anniversaire est mardi ...
IL était prévu une sortie fin de semaine mais comme les douleurs sont toujours là,ce n'est plus envisagé. Je me réjouissais tellement.
Je suis croyante et j'ai la foi mais parfois le doute et la peur m'envahissent tellement, je pense au pire, au fait que je serais complètement anéantie .....
Je le suis déjà.
Combien de protocoles différents a eu ton fils?
Mon mari doit subir également une auto greffe.
Comment cela se passe t'il? ce qui est "drôle" si on peut dire ce mot c'est que mon mari avait du mal à accepter le fait de devoir rester 6 semaines dans une chambre stérile mais quand on regarde, voila bientôt 4 semaines qu'il est à l’hôpital ......un avant goût quoi !

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#4 30-11-2018 23:42:37

Mone 12
Nouveau membre
Date d'inscription: 16-11-2018
Messages: 4

Re: Après Hodgkin réfractaire.....

Réponse pour mae62
Quel parcours pour ton mari... moi aussi je suis bouleversée, mais pourrait il en être autrement...
Mais il faut y croire. Tout est possible. La foi aide certains, moi à l'époque j'étais tellement en colère que je ne croyais plus en rien et puis petit à petit le calme est revenu à l'intérieur de moi et la foi a fait son chemin.
Tu me demandes combien mon fils a eu de protocoles. 4 sans aucune réponse et le 5ème a répondu partiellement. Que de déceptions à chaque fois, il revenait de l'Oncopôle de Toulouse et à sa tête je savais que ça n'avait pas fonctionné.
Il a eu ensuite 2 auto greffes à 4 mois d'intervalle.
Pour les auto greffes, tu trouveras sur le site pas mal de personnes qui les expliqueront bien mieux que moi.
En effet, mon fils n'a voulu aucune visite pendant les 2 auto greffes. Il communiquait un peu par sms et quand ça devenait  compliqué, je téléphonais aux infirmières ou à l'interne, qui étaient d'une gentillesse et d'une patience exemplaires.
Pour nous les accompagnants, la peur nous tient le ventre. Nous sommes impuissants. Personnellement je me souviens que je le regardais parfois avec insistance (ce qui l'agaçait...) en me demandant : mais comment va-t-il réussir à s'en sortir ????
Parfois j'y croyais, parfois je doutais et en permanence je souffrais. Mais qu'est ce que notre souffrance face à la leur ???
Tu en sortiras changée, tes enfants aussi, la vie ne sera plus comme avant, même si la joie revient, même si les rires sont là. Je dis souvent que mon cœur a cassé et que même s'il s'est réparé, les cicatrices sont toujours bien présentes.
Alors profite des moments que tu peux partager avec ton mari, pense à tes enfants et surtout prends soin de toi, car actuellement j'ai l'impression que tu es le pilier de la famille..... On a tendance à s'oublier et il ne faudrait pas.... mais ça c'est une autre histoire.... Que la Vie vous protège tous les 9 !


Réponse pour Memmi
Avant tout je suis désolée de mettre tant de temps à répondre.... Quelques soucis informatiques tout simplement...
Mon fils avait 27 ans, toi 18 ans, jeunes tous les deux.
Je ne sais pas où tu demeures, mais oui dans certains comités de la Ligue contre le cancer il y a des groupes de paroles. Tu as aussi des psychologues qui t'écouteront. La sophrologie fait beaucoup de bien. Concernant mon fils, je dis qu'il y a eu "l'avant" et "l'après" grâce à la sophro.
A la ligue de Pau, où nous demeurions à l'époque, il avait rencontré une jeune fille de 18 ans, et ils se sont souvent vus pour partager tout ce qu'il vivait. Lorsqu'il est revenu en France il y a 2 mois, pour quelques semaines, il a souhaité la revoir un petit moment. Ils ont pu ainsi constater que la vie continuait pour l'un comme pour l'autre.
Mon fils a toujours été pudique, réservé, sur tout ce qui se passait, tout au moins avec moi mais je sais qu'il se confiait beaucoup au compagnon de sa soeur. N'as tu pas autour de toi des personnes qui pourraient t'écouter???? La vie n'est pas toujours un long fleuve tranquille... Hélas.... Mais tu as 18 ans et de belles années à venir. Les mois qui suivent la rémission sont semble-t-il toujours difficiles. Se retrouver "lâché" n'est pas forcément rassurant.
Surtout n'hésite pas à écrire, si tu as envie d'échanger.
Je te souhaite le meilleur Memmi, 2018 est presque derrière nous, 2019 sera je l'espère pour toi et pour tous, une année de renouveau, de joie et d'amour !

Dernière modification par Mone 12 (30-11-2018 23:45:37)

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#5 01-12-2018 00:01:21

Memmi
Membre
Date d'inscription: 07-12-2017
Messages: 52

Re: Après Hodgkin réfractaire.....

Merci beaucoup Mone 12 de ta réponse si encourageante; je vais me renseigner sur les groupes de parole de la ligue à Paris où j'habite et sur la sophrologie, car malgré un super psychiatre et des amies formidables, rencontrer des personnes qui passent par la même chose que moi me ferait du bien, comme ton fils a pu le faire avec la jeune fille dont tu parles.

Encore merci

Memmi

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#6 01-12-2018 20:21:14

Mone 12
Nouveau membre
Date d'inscription: 16-11-2018
Messages: 4

Re: Après Hodgkin réfractaire.....

Oui c'est vrai en parler avec des personnes qui ont vécu la même chose que toi pourrait te faire du bien.
Mais je crois et je crois seulement.... que même si cela n'est pas facile, il faut reprendre ta vie de jeune personne de 18 ans. La vie est belle et tu dois profiter de chaque instant que la vie te donne!
Ce qui t'est arrivé  peut sembler injuste, mais je suis certaine que cela va te faire grandir, que tu verras la vie autrement et que dans quelques temps, tu reprendras confiance en toi et en ton futur.
Tu n'oublieras pas mais on ne te demande pas d'oublier. Certains souvenirs s'atténueront avec le temps et deviendront moins douloureux.
Mon fils en est un exemple.... et je suis sure qu'il y en a plein d'autres.
Il était une personne avant d'être malade, aujourd'hui il est quelqu'un d'autre. Nous avons d'ailleurs, lui et moi, un nouvel anniversaire à fêter, celui de la 2ème greffe. Il voit cette date et moi aussi, comme une renaissance.
Vraiment, Memmi, je te souhaite d'y parvenir "rapidement" et savoure le fait d'être là, parmi nous, en train de me lire et en train de m'écrire.
Etre vivant c'est ça l'essentiel non ????

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#7 01-12-2018 23:28:58

Memmi
Membre
Date d'inscription: 07-12-2017
Messages: 52

Re: Après Hodgkin réfractaire.....

C'est vrai tu as raison et j'espère arriver à voir comme ton fils des renaissances en ces dates qui ont marqué notre bataille. Pour l'instant, être vivante ne suffit pas, je cherche des explications, mais je ne doute pas que cela s'arrangera petit à petit. Par exemple écrire ici me soulage depuis le début du traitement !

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#8 01-12-2018 23:52:48

Mone 12
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Date d'inscription: 16-11-2018
Messages: 4

Re: Après Hodgkin réfractaire.....

Et oui il te faudra du temps!!!!
Et si écrire sur ce site te fait du bien n'hésite pas, confie toi sans retenue car n'oublie pas...... ici personne ne te jugera, quoi que tu dises...
Je sais qu'il est possible de communiquer en message privé mais je ne sais pas comment on fait, si cela te dit, je veux bien échanger avec toi et tu pourras ainsi profiter de mon expérience de maman accompagnante.
Je suis bienveillante, pleine d'amour à partager et surtout j'ai plein de temps....Alors à toi de voir !

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