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#1 18-11-2018 05:18:16

Laurinette
Nouveau membre
Date d'inscription: 03-09-2018
Messages: 6

Retrait du pac

Bonjour à tous,

J'ai fini en juin mes traitements (ABVD et radiothérapie) suite à un Hodgkin de stade 2, et le pet-scan de septembre a confirmé la rémission. Mon hémato m'a demandé si je voulais enlever le pac, mais je lui ai dis que je ne me sentais pas encore prête à le faire.

Lorsqu'on me l'a posé sous anesthésie locale j'ai eu très mal et l'idée de repasser par là pour l'enlever me stresse énormément... pour ceux qui l'ont enlevé pouvez-vous me dire comment ça se passe pour que je sois un peu plus rassurée ?

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#2 18-11-2018 17:58:24

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1345
Site web

Re: Retrait du pac

Bonjour Laurinette,

Moi aussi, j'ai souffert à la pose du PAC, et je me disais que je ne voulais pas recommencer en cas de rechute, donc je l'ai gardé... et je l'ai toujours (10 ans après !). Il ne me gène pas. Je fais simplement attention à tout signe d'infection.

D'après ce que ceux qui l'ont fait enlever m'ont dit, ce serait un peu désagréable, mais moins qu'à la pose...

Pourquoi votre hémato vous dit-il de le faire enlever ?

Amicalement,

Marie-Christine


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir)
NUTRITION : http://www.passeportsante.net/

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#3 19-11-2018 10:21:15

Oceane
Membre
Date d'inscription: 17-04-2016
Messages: 315

Re: Retrait du pac

Bonjour laurinette ma fille a fini ses traitements fin septembre 2016 .elle a fait son tep fon novembre et remission aussi pour elle🙏🙏🙏 par contre tand aue les 2 ans n’étaient pas passés elle n’a pas voulu l’enlever car pareil elle a eu mal au réveil par contre notre chirurgien lui a fait une anestesie générale heureusemenr....aujourd’hui elle a tjs son pac et en janvier elle revoit son hemato et on verra si elle se décide à l’enlever....mais cest vrai que des personnes l’ont enlevé et ca cest très bien passé...bonne journée et tiens nous au courant👍


Lh stade2....2beacoop renforce et 4  Abvd 1 ganglion subclavicule et mediastin 10cm
Se battre tous les jours et ne jamais baisser les bras(Oceane)
RC le 13/12/2016 confirmé la vie est belle❤️Controle ok le 30/03 et bilan psd prochain ct le 17/7👍🙏🙏🙏🙏ct ok prochain rendez vous le 17/01/2018🙏🙏❤️ Ct ok rendez vous 9/07🙏

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#4 19-11-2018 16:15:23

jeremy45190
Nouveau membre
Date d'inscription: 05-10-2016
Messages: 2

Re: Retrait du pac

Bonjour laurinette,
Je suis moi aussi passé par là il y a tout juste 1 an, à la suite de mes 2 ans de réponse complète aux traitements ...

Le retrait du PAC est beaucoup moins douloureux, voire pas du tout !
C'est juste un moment chargé en émotions. Je suis arrivé à l'hôpital, pris en charge par une équipe composée d'un chirurgien et de 2 infirmières. Tu rentre dans un mini bloc opératoire tu garde ton pantalon, et tu mets une blouse mais seulement une manche pour qu'ils aient accés à ta CIP. Tu t'allonges, ensuite ils procèdent à la mise en place d'un champs opératoire qui te couvre le visage, ils injectent l'anestésique ça pique un peu !

Et aprés tu ne sentira plus aucune douleur ça va trés vite moins de 20 minutes. Tu ne sent même pas quand ils retirent le cathéter, alors qu'à la pose c'était plus compliqué. L'ambiance est vraiment détendue, le chirurgien m'a refait une cicatrice propre au passage.

Dernière modification par jeremy45190 (19-11-2018 16:18:58)


Lymphome de Hodgkin stade IIB sous type histologique scléro-nodulaire( Traitement de janvier 2015 à juin 2015 )
4 cures ABVD + 15 Séances de radiothérapie 30 Gy
Réponse complète depuis le mois de mars 2015

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#5 20-11-2018 01:42:10

Laurinette
Nouveau membre
Date d'inscription: 03-09-2018
Messages: 6

Re: Retrait du pac

Christine mon hémato m'a dit que selon lui le risque de rechute est faible et donc il pense qu'il est temps de l'enlever, mais dans ma tête ça a plutôt raisonné de cette façon : les risques sont faibles, mais pas nul, et si je rechute et qu'il faut faire face à cette annonce et en plus repasser par la case pose de pac ça va faire beaucoup trop ! Mais je suis rassurée de voir que des personnes le garde de longues années, je pense attendre d'avoir passé les 2 ans de rémission pour songer à l'enlever (peut-être).

Jeremy merci pour ton témoignage, mais est-ce que tu es allongé de façon normale lors de l'opération ? Car en regardant un peu sur internet j'ai lu qu'il fallait être allongé tête en bas, et bloquer sa respiration au moment ou ils enlèvent le cathéter, est-ce que ça a été comme ça pour toi ? Ca me parait étrange comme façon de faire car lors de la pose j'étais juste allongée normalement alors je me pose des questions !

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#6 20-11-2018 06:29:38

Ecila
Membre
Date d'inscription: 09-04-2018
Messages: 144

Re: Retrait du pac

Moi j'ai eu un piccline, pas une CIP mais effectivement quand ils retirent le cathé, on ne sent absolument rien (je parle uniquement de la partie où ils tirent le cathéter) et on m'a demandé d'expirer pendant qu'ils le retiraient.

L'intérêt de la CIP, c'est de pouvoir le garder longtemps quasiment sans risque contrairement au piccline. Si ça te rassure de le garder encore un peu, à mon avis, garde le.


"Le crabe c'est meilleur avec de la mayonnaise" Jeannine DLC

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#7 20-11-2018 06:42:16

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 675

Re: Retrait du pac

Bonjour Laurinette,
En ce qui me concerne, j'ai toujours mon PAC, mon hémato m'a conseillé de le garder.
Je n'y pense même plus.
Maintenant, chacun son choix.
Si tu préfères le garder, garde le tant qu'il ne te gène pas.


Régis 62 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. RC annoncée début septembre 2014 toujours en RC prochain contrôle Juin 2019 big_smile

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#8 20-11-2018 14:31:23

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 385

Re: Retrait du pac

bonjour
qui peut me dire : qui donne le feu vert ?
dans mon cas je n'ai voulu faire qu'une chimio et je ne compte pas reprendre si je veux qu'on m'enlève la chambre à qui je dois m'adresser puis je prendre la décision ?
merci par avance

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#9 20-11-2018 16:40:56

Got
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 13-01-2018
Messages: 49

Re: Retrait du pac

Salut Ever,

C'est ton hémato qui donne le feu vert. Demande lui.

Laurinette, tu n'as pas à souffrir une nouvelle fois. Demande un autre anesthésiste car il a visiblement mal fait son métier, tu peux meme demander à rencontrer l'anesthésiste qui s'occupera de toi quelques jours avant l'opération, comme ça il sera au courant de ton antécédent avec la pose de ton PAC. Lors de la pose de mon PAC, on l'a aussi fait plusieurs injections pour me détendre/déstresser, tu peux aussi le demander.


Hodgkin stade 4 diagnostiqué le 10/2017 à 29 ans avec adénopathie mediastinale de 13 cm.
2 BEACOPP + 4 ABVD terminées le 03/2018. En rémission complète. Reprise du travail à depuis le 12/2017 pendant l'ABVD.

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#10 21-11-2018 03:36:36

Laurinette
Nouveau membre
Date d'inscription: 03-09-2018
Messages: 6

Re: Retrait du pac

Je pensais qu'il fallait que ce soit celui qui nous l'a posé qui devait l'enlever, mais si ce n'est pas le cas alors je demanderai à avoir quelqu'un d'autre, c'était la première fois que j'étais opérée sous anesthésie locale et d'entendre l'infirmière demander au chirurgien "tu es sûr que c'est comme ça qu'il faut faire ?", c'était vraiment l'angoisse. Mais comme tu le dis je pense demander à rencontre l'anesthésiste avant l'opération pour qu'il m'explique le déroulement. Et je pense que les injections pour ne pas être stressée seront de mise ce jour là ! Merci pour tes conseils Got !

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#11 23-11-2018 18:13:56

olivesx
Membre
Date d'inscription: 07-11-2018
Messages: 22

Re: Retrait du pac

Je pensais pas que le retrait du PAC était si douloureux (j étais en anesthésie générale pour la pose) On doit me l'enlever en début d'année prochaine...


Lymphome de Hodgkin stade 4, diagnostiqué le 20 septembre 2017 - 2 cures de BEACOPP et 4 d'ABVD - rémission depuis février 2018

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#12 23-11-2018 20:00:56

Cassis
Membre
Date d'inscription: 04-08-2018
Messages: 26

Re: Retrait du pac

Bonsoir à tous,

Je me permets de poster car je sens beaucoup d'angoisses chez certains d'entre vous et pour une fois j'ai un témoignage vraiment positif à donner.
On m'a retiré mon PAC aujourd'hui, bien que je sois toujours en traitement (lymphome de Hodgkin progressif après 2 ABVD et 3 BEACOPP dont 2 sans Natulan) car la cicatrice était devenue trop fine.
L'anesthésie locale est impressionnante car on entend et on sent tout mais la douleur dans mon cas a été plus que supportable alors qu'à la pose j'en avais bavé (le chirurgien ne trouvait pas la veine, m'avait mis la tête en bas, n'arrêtait pas de jurer et de râler...) et qu'ensuite j'avais souffert à ne pas pouvoir dormir pendant 15 jours et après encore eu des douleurs persistantes pendant 2 bons mois et ensuite elle continuait d'être désagréable et de piquer un peu...Là en cet instant j'ai presque moins mal qu'en ayant la chambre en temps normal...
L'intervention est beaucoup plus rapide que pour la pose.
Je me sens délivrée... libéréééééeee.
Le retrait en soi n'est pas un problème pour l'instant, j'espère que la cicatrisation se passera bien, mais il n'y a pas de raison.
Après le dilemme qui se pose dans mon cas est: comment assurer l'intraveineuse par la suite (périphérique? trop risqué a priori mais j'y ai déjà eu droit pour 3 cures, picc line? bourré d'inconvénients mais moins invasif a priori, repartir pour une chambre? oui mais à condition que celle là se fasse oublier parce que l'autre a été une galère permanente pour moi). Et je comprends que c'est ce que beaucoup redoutent dans l'hypothèse d'une rechute (dans votre cas ce n'est qu'une hypothèse, croisons les doigts qu'elle n'arrive pas...).
A chacun d'arbitrer selon son ressenti. Enfin tout ça pour dire que l'ablation est moins problématique en soi que la pose.


Hodgkin IIB - 2 ABVD - échec - préservation ovarienne - 2 BEACOPP + 1 BEACO - échec - 2 BV-DHAX

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#13 23-11-2018 23:36:30

Ecila
Membre
Date d'inscription: 09-04-2018
Messages: 144

Re: Retrait du pac

Piccline, assez contraignant (soins toutes les semaines, faut éviter le mouiller, ça reste une plaie ouverte donc risque d'infection, ça se peut se boucher). Par contre, pose indolore et rapide, sous anesthésie locale, retrait indolore aussi, pas de point, cicatrice discrète. J'ai eu la moitié des cures d'ABVD sur piccline, l'autre moitié en périf. J'ai préféré la galère de trouver une veine, parfois au pli du coude (donc pas le droit de plier le bras), interdiction de bouger d'un poil pendant le passage du produit orange, risque de sensation douloureuse au passage du dernier produit à chaque chimio que la galère tous les jours du piccline. Bref, pour l'ABVD, en périf, ça se fait mais faut avoir le capitale veineux qui suit.


"Le crabe c'est meilleur avec de la mayonnaise" Jeannine DLC

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#14 24-11-2018 09:38:02

Cassis
Membre
Date d'inscription: 04-08-2018
Messages: 26

Re: Retrait du pac

Merci pour ce retour d'expérience et je partage complètement ton point de vue. En plus le gros avantage de la voie périphérique c'est que lorsque le traitement est fini tu es complètement liiiiibre. En revanche j'ai expérimenté le BEACOPP en périphérique et trois jours et deux nuits de produits ça se fait mais c'est quand même compliqué... et à nouveau je vais avoir des traitements assez longs a priori plus une autogreffe probablement... Mon coeur a envie de périphérique mais ma raison penche pour le PAC... Enfin j'ai encore plusieurs jours pour réfléchir...


Hodgkin IIB - 2 ABVD - échec - préservation ovarienne - 2 BEACOPP + 1 BEACO - échec - 2 BV-DHAX

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#15 24-11-2018 10:18:59

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 385

Re: Retrait du pac

La pose du PAC s'est passé en anesthésie générale très rapide et très bien fait cela fait un an.
J'ai quelques ressentis seulement quand je fais un effort au jardin si non impeccable. Tout cela dépend des centres mais à mon avis le PAC est le must pour le passage des chimios

voilà pour mon expérience et pour le retrait je demanderais une anesthésie générale aussi
Evelyne

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#16 24-11-2018 10:35:54

Ecila
Membre
Date d'inscription: 09-04-2018
Messages: 144

Re: Retrait du pac

@Cassis Oui, faut vraiment voir par rapport aux traitements. Avec l'ABVD, c'est assez facile, on est contraint sur quelques heures pendant une journée. C'est vrai que si les traitements sont passés sur plusieurs jours, c'est un peu plus gênant ! Si je partais sur des traitements de ce genre, je crois que je demanderais un PAC avec AG pour la pose !

Bon courage en tout cas smile Et gros bisous pour tout le monde !


"Le crabe c'est meilleur avec de la mayonnaise" Jeannine DLC

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#17 25-11-2018 03:13:24

Laurinette
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Date d'inscription: 03-09-2018
Messages: 6

Re: Retrait du pac

Merci Cassis pour ton témoignage, et bravo pour ton courage car la pose de ton pac a l'air d'avoir été assez difficile.

Est-ce que ton médecin te recommande une solution plutôt qu'une autre pour remplacer le pac ou est-ce que tu as une préférence parmi les choix qui s'offrent à toi ? Je dois bien reconnaître que même si la pose du pac n'a pas été mon meilleur souvenir, j'ai été bien contente par la suite de l'avoir car avec les prises de sang mes veines étaient bien fatiguée à la fin.

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#18 25-11-2018 22:08:05

Adidinette83
Membre
Date d'inscription: 21-06-2017
Messages: 34

Re: Retrait du pac

Bonsoir,
J ai retiré mon pac en septembre dernier, je l ai gardé pendant un an après la
Fin des traitements.
L ablation s est très bien passée. Crème anesthésiante à mettre sur la cicatrice pour éviter l’an douleur des piqûres. C est assez rapide. Et perso je n ai pas vraiment eu de douleurs contrairement à la pose. 
Bonne continuation :-)

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