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#1 25-11-2018 00:47:28

Lauryn
Nouveau membre
Date d'inscription: 25-11-2018
Messages: 3

L après cancer et l entourage

Bonjour,
J ai 19 ans, il m a été diagnostiquer un lymphome non hodgkidien de type B a grande cellules diffuses, le jour de mon anniversaire ( chouette cadeau...)
J ai eu plusieurs chimios R chop, puis comme j étais trop faible pour poursuivre le traitement, le protocole a été modifier. L autre chimio était Acvbp il me semble, mais bref, l une ou l autre c'est la même galère. S en est ensuivi une auto greffe de cellule souche de moelle osseuse. Je suis sortie de ma chambre d isolement il n y a pas tout à fait un mois maintenant.

Certains sont chanceux et n ont pas beaucoup d effet secondaire ou du moins les tolère plutôt bien, mais ce n était pas mon cas. Ces derniers mois on étaient très intensif et j en peu plus. Le plus gros des effets secondaire douloureux sont partis, mais le manque de globule blanc, des rouges, et des plaquettes se fait toujours fortement sentir.
Je suis chez moi j essaie de faire les choses à mon rythme meme si retrouver une vie sociale me manque énormément. Beaucoup "d amis " ont tout simplement disparus, certains commencent à réapparaître sous prétexte que "c est fini". Ce ne sont clairement pas de vrai amis.

Donc Oui, "c'est fini". Le cancer et parti, j ai fais ma guerre et j ai gagné. Mais beaucoup ne comprennent pas, que, tant que je ne suis pas redevenue moi même alors ce n est pas fini. Je ne me sens pas moi.
J ai l impression que chaque petit effort me draine mon énergie. J arrive à rien et c est frustrant parceque j ai envie de faire des choses. Quand ma mère rentre et n est pas contente parceque j ai pas passer l aspirateur, c est dramatique. Elle me fait la liste des choses que je n ai pas faites, que je suis frustrer de ne pas pouvoir faire d ailleur, au lieu de me féliciter pour avoir réussir à faire mon lit et la vaisselle par exemple. Au début elle comprenait, maintenant tout doit vite redevenir comme avant pour mon entourage et je ne suis pas à la hauteur, mon corps ne me suis pas et je ne sais pas comment leur en parler.
Je suis tout le temps fatiguée, je fais tous les jours un peu d étirement pour tout refaire travailler petit à petit. J ai des courbatures de partout a force de forcer. Ma mère n a pas l air de comprendre, ce que je fais n est jamais assez, j ai beau essayer d en parler avec elle elle reste butée sur ses positions... Je prends sur moi et ne dit rien mais c est de plus en plus dur.

Je ne sais pas comment lui faire comprendre, ni à elle ni aux autres que j essaye. Que je fais comme je peux mais qu apparemment c est jamais assez.

Je ne sais pas quand est ce que ma moelle se remettra a fonctionner correctement, j espère que quand ce sera le cas j irai mieux et que je pourrais recommencer à avoir une vie normale car je suis à bout de nerfs.
Ma mere veut que je retourne à la fac en janvier, la desuite je ne sais pas si j en serais capable.
L avenir me le dira.

Je ne sais pas à qui parler ni vers qui me tourner alors j écris sur ce forum mais je ne sais pas trop ce que j attend en réalité hmm

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#2 25-11-2018 02:27:02

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 467

Re: L après cancer et l entourage

Bonsoir Lauryn,
Je comprends ce que tu ressens ! Nous pouvons nous comprendre car quelque soit l'âge,nos problèmes sont les mêmes et ceux qui nous entourent ont du mal à comprendre ! Je pense que ce sont eux qui auraient besoin de psys!
J'ai 51 ans et ai mal partout même pour porter mon sac à main ! Alors mon ménage,il se fait en petites fractions !
Je me suis réellement sentie nulle lorsque j'ai repris mon travail il y a un mois mais à présent je vais mieux et me sens mieux connectée aussi. Je ne voudrais plus être à nouveau en arrêt maladie !

Alors pour revenir à toi,
Je te conseille de ne pas trop attendre pour reprendre la fac car plus tu bas attendre plus tu auras du mal à apprendre et moins tu en auras envie ! Je sais que tu stresses mais ta maman n'est pas éternelle et doit avoir peur pour ton avenir comme la majorité des mères et ceci est normal.
En ce qui concerne la maison,si ta maman travaille,elle a besoin d'aide pour les tâches ménagères et toi, que fais tu en attendant,pas grand chose alors la seule solution est d'inviter tes copines une fois tous les 15 jours et tu te sentiras obliger de faire de la propreté pour recevoir tes amies


A +

50 ans lymphome NH de la zone marginale de malt nasal   (RARE)   découvert par hasard lors d'une opération des cornées nasales en octobre 2017. Radiothérapie prévue à partir de juin

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#3 25-11-2018 08:18:45

Ecila
Membre
Date d'inscription: 09-04-2018
Messages: 146

Re: L après cancer et l entourage

Oh Lauryn sad Quelle tristesse de lire ça.. Les gens ne savent pas ce qu'on vit et ont tendance à penser qu'une ou deux semaines après la fin des traitements sont suffisants pour récupérer sa santé, son énergie d'avant mais non !!!

Est-ce que tu ne peux pas emmener ta mère à une consultation avec les médecins qui te suivent pour que eux lui expliquent ? Ou alors tu lui donnes les liens de certains sujets ici, il y a pas mal de témoignages.

Ça fait combien de temps que tes traitements sont terminés ?


"Le crabe c'est meilleur avec de la mayonnaise" Jeannine DLC

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#4 25-11-2018 10:13:33

olivesx
Membre
Date d'inscription: 07-11-2018
Messages: 27

Re: L après cancer et l entourage

Tu as subi des traitements qui sont très lourds, de nombreux mois sont nécessaires pour que les forces reviennent... pour ma part la fin des traitements en février et je n'ai senti l'énergie revenir qu'en septembre !... Bon courage à toi et ne prête pas trop attention à l'incompréhension de l'entourage


Lymphome de Hodgkin stade 4, diagnostiqué le 20 septembre 2017 - 2 cures de BEACOPP et 4 d'ABVD - rémission depuis février 2018

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#5 25-11-2018 10:22:30

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 390

Re: L après cancer et l entourage

Lauryn tout d'abord bravo d'avoir affronté ce satané tu as montreé à ta maman et tes proches combien tu as combattu. Après une gueure il est tant de ne pas se laisser aller mais aussi de se reposer. Comme les cops précédentes te l'ont dit ont est seule à savoir ce qu'on vit.
Reprendre une vie active pourquoi pas mais avec beaucoup d'aide et d'accompagnement.
Fais savoir à ta maman que tes consoeurs et confrères de cette satanée maladie vivent toutes ce que tu vit on veut mais la force nous manque. Le temps de repos est une nécessité il faut "dugérer" tout ce que le corps a reçu ne pas aller vite prendre son temps tout en reprenant une activité sociale en douceur.

Je ne sais pas si tu as l'assos la ligue du kc près de chez toi mais pour moi ça m'a beaucoup aidé dans ma prise en charge je te le conseille pour parler faire des ateliers ...

pense à nous donner de tes nouvelles nous on sait que tu en veut et que tu es une battant malgré ta fatigue

cordialement et chaleureusement
EVELYNE

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#6 26-11-2018 10:43:32

Lauryn
Nouveau membre
Date d'inscription: 25-11-2018
Messages: 3

Re: L après cancer et l entourage

Bonjour, merci pour vos réponses^^
Le traitement s'est terminé il y a un mois environ.
Pour ce qui est de la fac je sais deja que je ne validerai pas mon année car ce semestre je n 'ai pas pu suivre les cours correctement et je n'ai aucun moyen de rattraper donc mon projet est de redoubler cette année. En janvier si j'y retourne ce sera juste pour m'occuper quoi...

Je ne me suis jamais inscrite à la ligue du cancer meme si j'aurai du, le souci c'est que je dépend de ma mere pour m'y rendre car ce n'est pas dans la meme ville il faut y aller en voiture, mais elle travaille.
J'ai tellement hate que l'energie revienne ça m'enerve d'etre à plat tout le temp.

Je sais que je dois l'aider pour les taches menageres elle travaille beaucoup, avant c'est moi qui m'occupait de pas mal de choses. Le truc c'est que j'ai une petite soeur qui va avoir 15 ans, elle pourrait aider aussi mais elle ne fait rien on lui dit rien... moi j'esssaye et c'est jamais assez. Elle fait sa petite vie d'ado elle est tout le temps dehors moi je suis bloquée à la maison a devoir faire un menage que j'arrive pas a faire. Donc ça m'enerve hmm

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#7 26-11-2018 11:18:16

Ecila
Membre
Date d'inscription: 09-04-2018
Messages: 146

Re: L après cancer et l entourage

Tu dois l'aider oui et non. Dans la mesure de tes moyens oui. Après y'a aucun intérêt à forcer si ce n'est prolonger cet état de fatigue inutilement. Ce n'est bénéfique pour personne hmm

Si tu es en ville, essaye peut-être de voir s'il n'y a pas une association ou peut-être du côté du CH où tu as reçu tes soins ? Il n'y a pas que la ligue contre le cancer smile


"Le crabe c'est meilleur avec de la mayonnaise" Jeannine DLC

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.