France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 26-11-2018 17:17:49

mestroizamours
Membre
Date d'inscription: 04-11-2018
Messages: 50

petscan positif : rechute poppema ou hodgkin classique ?

L hematologue nous a confirmé la présence de ganglions qui fixent aux aisselles et aînes. Scénario assez similaire à il y a 9 ans. Les résultats de la biopsie ne sont pas définitifs mais il pencherait plus pour un hodgkin classique alors que même l hematologue trouvé le tableau semblable à il y a 9 ans. On attend le résultat définitif pour connaître le traitement. Elle a évoqué le traitement ICE pour 6 à 8 cures. Quelqu un connaît ?
Là mon mari est totalement effondré sad(

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#2 26-11-2018 20:58:53

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 467

Re: petscan positif : rechute poppema ou hodgkin classique ?

Bonsoir et désolée pour votre époux ! Je comprends et ai moi aussi peur de ce genre d'annonce un jour !
Je ne sais que vous dire mais que je vous souhaite beaucoup de courage et suis de tout coeur avec vous


A +

50 ans lymphome NH de la zone marginale de malt nasal   (RARE)   découvert par hasard lors d'une opération des cornées nasales en octobre 2017. Radiothérapie prévue à partir de juin

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#3 26-11-2018 21:14:03

mestroizamours
Membre
Date d'inscription: 04-11-2018
Messages: 50

Re: petscan positif : rechute poppema ou hodgkin classique ?

Merci pour votre réponse.
Après le coup de l annonce; j ai peur !  Comment va t il vivre cette nouvelle épreuve; et nos enfants de 10 et 12 ans ... ils ne sont pas encore informés. Comment vont ils le vivre ?On a le sentiment que la vie s acharne sur nous.

Et en essayant de regarder les personnes qui ont eu le ICE; je n ai vu que desq personne avec des lymphomes refractures ou à rechute rapide donc j avoue que je ne comprends pas...

Non courage à vous. Merci de m avoir lu

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#4 26-11-2018 21:41:41

Momotatou
Membre
Date d'inscription: 06-08-2017
Messages: 144

Re: petscan positif : rechute poppema ou hodgkin classique ?

Bonsoir je suis désolé pour vous et votre mari, c’est une nouvelle bataille qui arrive. Il va la gagné comme la première fois.
Ça me fais toujours mal au coeur quand je lis des messages comme le votre.
Je vous souhaite pleins de courage.

Mohamed 40ans
-Maladie de Hodgkin stade IVb poumon gauche décembre 2001 soigné par 3 cures ABVD + 1 séance intensif VABEM de 5 jours et pour finir séances de radiothérapie. RC octobre 2002.
-Juillet 2016 Lymphome non Hodgkinien de Bas grade parotide + atteinte œil droit traité par mabthera 24 séances  + antibiotiques pendant 3 mois ( début de l’antibiotique le 15janvier)
Hospitalisation en réanimation le 20 avril pour grosse aplasie sorti le 27 avril.


Rémission complète le 22 mai 2018👌💪.

-ce battre chaque jour pour atteindre la guérison

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#5 27-11-2018 09:18:45

mestroizamours
Membre
Date d'inscription: 04-11-2018
Messages: 50

Re: petscan positif : rechute poppema ou hodgkin classique ?

Merci Mohamed pour ton soutien et pour témoignage.

Je reviens un peu plus en détail sur les informations que nous a transmises l'hématologue:
Cliniquement, le tableau est très semblable à il y a 9 ans, pds nickel, et ganglions localisés aux mêmes endroits même si c'est il y a plus hmm

l'hématologue n'avait pas les résultats définitifs de la biopsie, mais les premières plaques tendaient vers une forme classique de hodgkin plutôt qu'une rechutte de poppema (ce qu'il avait eu).

La seule chose que le labo soit sur (et j'espère que de ce point de vue là ils ne sont pas trompés), c'est  qu'il y a des lymphomes beaucoup plus agressif et que ce ne serait pas cette forme là

donc comme d'un point de vue clinique c'est assez discordant avec les premières plaques sorties de la biopsie; l'hémato a renvoyé au labo tt le dossier de mon mari et les résultats faits il y a 9 ans pr qu'ils refassent des vérifications.

de la même manière comme ce type de rechute est très rare elle a repris conseil avec l'ancien professeur du service et a aussi envoyé son dossier dans un hôpital de paris pour avoir leur avis sur le traitement.

car là, si les premiers résultats de la biopsie sont confirmés, le traitement annoncé est assez lourd, 6 à 8 cures d'ICE. Quelqu'un a t il déjà eu ce traitement ?


L'hematologue espère avoir les résultats définitifs de la biopsie cet après-midi, sinon ce serait vendredi; pour être sur du traitement à mettre en œuvre.

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#6 27-11-2018 10:24:41

Cassis
Membre
Date d'inscription: 04-08-2018
Messages: 35

Re: petscan positif : rechute poppema ou hodgkin classique ?

Bonjour,

Navrée que vous deviez vivre dans cette angoisse.
Plusieurs personnes ont eu ce traitement sur le forum, notamment Caroline69 qui aux dernières nouvelles allait bien. Il est fréquent en cas de rechute et pour certaines formes réfractaires et plutôt efficace même si il est costaud. On me l'a également annoncé mais pour l'instant ce n'est pas confirmé.

Ma pensée vous accompagne. Je vous souhaite beaucoup de courage.


Hodgkin IIB - 2 ABVD - échec - préservation ovarienne - 2 BEACOPP + 1 BEACO - échec - 2 BV-DHAX

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#7 27-11-2018 11:39:08

mestroizamours
Membre
Date d'inscription: 04-11-2018
Messages: 50

Re: petscan positif : rechute poppema ou hodgkin classique ?

Merci pour ton message. Je vois que pour toi aussi le parcours n'est simple. tu as quel age?

Pour mon mari le traitement ne sera validé que lorsque ce sera confirmé qu'il s'agisse bien d'une forme de hodgkin classique; mais je ne comprends pas pourquoi un traitement aussi lourd alors qu'il est en rémission complète depuis plus de 8 ans; et je m'inquiète d'autant plus car il a déjà eu du mal à finir ses cures d'ABVD car son corps ne les supportaient plus. Alors là quand elle nous a parlé de 6 à 8 séances, et que je lis que des personnes on fait 2 ou 3 cures ICE, j'avoue que je suis perdue et ne comprend pas.

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#8 27-11-2018 12:05:03

Cassis
Membre
Date d'inscription: 04-08-2018
Messages: 35

Re: petscan positif : rechute poppema ou hodgkin classique ?

J'ai 28 ans, il y a des hauts et des bas dans ma situation, mais je m'en tire pas trop mal par rapport à certains, la chimio me fait peu/pas d'effet mais peu/pas d'effets secondaires non plus... Ces périodes d'attente avant, entre les traitements sont particulièrement difficiles. Le mieux est de préparer tes questions à l'écrit pour enfin détenir des informations quand tu auras contact avec l'hémato et de profiter au mieux des jours suspendus qui s'ouvrent jusque là, le plus loin possible de la maladie. Plus que quelques jours à être sur le grill... ensuite ce sera le combat : plus de temps pour réfléchir...


Hodgkin IIB - 2 ABVD - échec - préservation ovarienne - 2 BEACOPP + 1 BEACO - échec - 2 BV-DHAX

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#9 27-11-2018 17:36:32

Got
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 13-01-2018
Messages: 52

Re: petscan positif : rechute poppema ou hodgkin classique ?

Cassis, je suis vraiment désolé pour toi que tu sois réfractaire. Tu vas passer par ICE et auto-greffe? La maladie a progressé sous BEACOPP?


Hodgkin stade 4 diagnostiqué le 10/2017 à 29 ans avec adénopathie mediastinale de 13 cm.
2 BEACOPP + 4 ABVD terminées le 03/2018. En rémission complète. Reprise du travail à depuis le 12/2017 pendant l'ABVD.

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#10 27-11-2018 18:45:17

Cassis
Membre
Date d'inscription: 04-08-2018
Messages: 35

Re: petscan positif : rechute poppema ou hodgkin classique ?

Bonjour Got,

Merci c'est gentil mais on est un peu hors-sujet sur le file là, on va se faire tapper sur les doigts par les modos XD. J'ai été allergique au premier BEACOPP au Natulan donc on a continué sans après. Au dernier PET-Scan la maladie aurait progressé par rapport aux pets intermédiaires mais il est aussi possible (même si peu problable) que les pets scans intermédiaires aient été de faux négatif à cause de la cortisone ou que le dernier soit un faux positif. Donc j'attends la RCP qui doit avoir lieu demain mais mes hématos sont en colloque donc je ne vais pas être informée tout de suite... Autogreffe c'est quasi certain la question est de savoir si je vais en avoir une double. Sinon le choix du protocole reste ouvert d'après ce que j'ai compris mais par mesure d'économie budgétaire j'imagine que l'ICE est probable. A suivre dans mon file :p.


Hodgkin IIB - 2 ABVD - échec - préservation ovarienne - 2 BEACOPP + 1 BEACO - échec - 2 BV-DHAX

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#11 27-11-2018 19:34:07

Momotatou
Membre
Date d'inscription: 06-08-2017
Messages: 144

Re: petscan positif : rechute poppema ou hodgkin classique ?

Coucou mestroizamours

J’avais une questions à te poser concernant les ganglions de ton mari.
J’en ai également 2 symétriques:
- à l’aine
- pubis
- cou
Est-ce que celui de ton mari à l’aine est visible à l’œil ou seulement au toucher. Est-ce qu’il sont symétrique ? Dur? Mou? Douloureux ?

J’ai vu mon médecin traitant il y a 12jours elle m’a prescrit une prise de sang avec la totale tout es nickel. Je la revoit ce jeudi pour voir la suite.


Mohamed 40ans
-Maladie de Hodgkin stade IVb poumon gauche décembre 2001 soigné par 3 cures ABVD + 1 séance intensif VABEM de 5 jours et pour finir séances de radiothérapie. RC octobre 2002.
-Juillet 2016 Lymphome non Hodgkinien de Bas grade parotide + atteinte œil droit traité par mabthera 24 séances  + antibiotiques pendant 3 mois ( début de l’antibiotique le 15janvier)
Hospitalisation en réanimation le 20 avril pour grosse aplasie sorti le 27 avril.


Rémission complète le 22 mai 2018👌💪.

- Ce battre chaque jour pour atteindre la guérison

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#12 27-11-2018 19:45:55

mestroizamours
Membre
Date d'inscription: 04-11-2018
Messages: 50

Re: petscan positif : rechute poppema ou hodgkin classique ?

L hemato. Vient de rappeler. Lymphome hodgkin classique donc ce sera doit 6 ice soir 3 ice +autogreffe

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#13 27-11-2018 19:51:11

Momotatou
Membre
Date d'inscription: 06-08-2017
Messages: 144

Re: petscan positif : rechute poppema ou hodgkin classique ?

Courage courage.
Tu peux répondre à mes questions si c’est possible ?

Dernière modification par Momotatou (27-11-2018 19:52:11)

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#14 27-11-2018 19:59:27

Cassis
Membre
Date d'inscription: 04-08-2018
Messages: 35

Re: petscan positif : rechute poppema ou hodgkin classique ?

L'autogreffe offre de bonnes chances de consolidation. Courage!


Hodgkin IIB - 2 ABVD - échec - préservation ovarienne - 2 BEACOPP + 1 BEACO - échec - 2 BV-DHAX

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#15 27-11-2018 20:29:35

mestroizamours
Membre
Date d'inscription: 04-11-2018
Messages: 50

Re: petscan positif : rechute poppema ou hodgkin classique ?

Momotatou a écrit:

Courage courage.
Tu peux répondre à mes questions si c’est possible ?

Ici pds bonne. ganglions seulement visible au scanner

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