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#1 27-11-2018 18:30:49

mestroizamours
Membre
Date d'inscription: 04-11-2018
Messages: 50

traitement ICE : recherche témoignages?

tout est dans le titre ou presque; qui a ce type de traitement ?
dans quel contexte?
combien de cures ? 1 cure= 3 jours d'hospitalisation ???
et surtout comment l'avez vous supporté ?

c'est le traitement qui est pr le moment évoqué pr mon mari
il a eu un lymphome de poppema en 2009; RC depuis juillet 2010
et là soit rechute de poppema soit hodgkin classique; pds normale; ganglions aisselles et aines
et l'hémato nous a parlé de 6 à 8 cures de ICE
et vu ce que j'ai pu voir sur le net sur ce traitement; j'ai tres peur

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#2 27-11-2018 18:38:55

sand73230
Membre
Date d'inscription: 30-11-2017
Messages: 66

Re: traitement ICE : recherche témoignages?

Bonsoir
J allais poser la même question ...
Je viens de rentrer à l hôpital sur Lyon pour une chimio bv ice ...
3 cures puis autogreffe suite à rechute lymphome non hodking à grandes cellules ...3 jours d hospit nécessaires


Lymphôme primitif médiastinal à grandes cellules B-Diagnostic 02/07/17.Début traitement  10/08/17- RC  le 26/12/17! R-ACVBP(4 cures)2 cycles de consolidation Methotrexate tous les 15 jrs (hospi 3-4 jours), 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16 et cytarabine s/c (stop car intolérance cutanée)rechute 09/18 2 cures de R-dhaox( échec )Bv-ice débuté le 27/11

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#3 27-11-2018 20:33:59

mestroizamours
Membre
Date d'inscription: 04-11-2018
Messages: 50

Re: traitement ICE : recherche témoignages?

Bon courage à toi. Tu y es 3 jours et 3 jours ?
Tu sais quand arrive l aplasie? Et pour qu elle durée?
Pour mon mari  L hematologue vient de rappeler, ce sera 6 cures d ICE ou plus vraisemblablement 3 cures d ICE + autogreffe

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#4 27-11-2018 20:53:52

Cassis
Membre
Date d'inscription: 04-08-2018
Messages: 35

Re: traitement ICE : recherche témoignages?

L'aplasie c'est pas une science exacte...Mais théoriquement et sauf erreur de ma part, elle arrive autour du J10 pour 3-4 jours si facteurs de croissance des globules blancs (exemple nivestim zarzio ou neulasta un cran au dessus...).
Les autres désagréments fréquents sont chute des cheveux (bon bah déjà fait pour ma part!), nausées et problèmes de rein et vessie mais il sera très surveillé à ce niveau là (j'aimerais être un homme pour faire pipi dans cette BIIIP de cantine à la noix de cajou).

Dernière modification par Cassis (29-11-2018 10:45:46)


Hodgkin IIB - 2 ABVD - échec - préservation ovarienne - 2 BEACOPP + 1 BEACO - échec - 2 BV-DHAX

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#5 27-11-2018 21:13:17

mestroizamours
Membre
Date d'inscription: 04-11-2018
Messages: 50

Re: traitement ICE : recherche témoignages?

Cassis a écrit:

L'aplasie c'est pas une science exacte...Mais théoriquement et sauf erreur de ma part, elle arrive autour du J10 pour 3-4 jours si facteurs de croissance des globules blancs (exemple nivestim zarzio ou natulan un cran au dessus...).
Les autres désagréments fréquents sont chute des cheveux (bon bah déjà fait pour ma part!), nausées et problèmes de rein et vessie mais il sera très surveillé à ce niveau là (j'aimerais être un homme pour faire pipi dans cette BIIIP de cantine à la noix de cajou).

L hemato nous a parlé ds 5 à 6 jours d aplasie. Mais J10 c est à compter du 1er jour de traitements ou apreq mes 3 jours ?
Et désolé pour toutes les questions mais ca veut dire quoi facteurs de croissance des globules blancs ?

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#6 27-11-2018 22:14:58

Cassis
Membre
Date d'inscription: 04-08-2018
Messages: 35

Re: traitement ICE : recherche témoignages?

La durée de l'aplasie dépend des personnes et des traitements 5 à 6 jours si l'hémato l'a dit, qu'il en soit ainsi. Il m'est arrivé d'être en aplasie jusqu'à 8 jours mais aussi seulement 2. 5 à 6 jours c'est une moyenne. Je sais l'aplasie ça fait peur, mais on a aucun moyen de savoir si on y est ou pas sauf prises de sang quotidiennes. Moi j'arrive à peu près à le savoir en fonction des boutons sur ma tronche de cake et de la fatigue, mais c'est très empirique. J 10 c'est à compter du premier jour de traitement mais encore une fois c'est approximatif ça peut être quelque part entre J6 et J12.

Les granocytes ou facteurs de croissance de globules blancs se présentent sous forme de piqûres (3 en général sur 3 jours pour le nivestim et le zarzio mais ça peut être plus et une seule par cure pour le neulasta qui est plus costaud) et servent à accélérer la re-croissance des globules blancs en période d'aplasie pour qu'elle dure le moins longtemps possible... Elles entraînent souvent mais pas systématiquement d'importantes douleurs osseuses et des symptômes qui sont similaires à la grippe. Mais en période d'aplasie il est déconseillé de prendre du paracétamol sans avoir vérifié sa température au préalable.

As-tu reçu les consignes pour ces périodes un peu particulières (alimentation, port du masque, activités et fréquentations)?

J'ai vécu une aplasie fébrile, on m'a branché sous antibio à l'hopital pour plusieurs jours. Pas agréable mais pas insurmontable non plus.


Hodgkin IIB - 2 ABVD - échec - préservation ovarienne - 2 BEACOPP + 1 BEACO - échec - 2 BV-DHAX

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#7 28-11-2018 08:11:14

mestroizamours
Membre
Date d'inscription: 04-11-2018
Messages: 50

Re: traitement ICE : recherche témoignages?

Merci pour ta réponse cassis.
Justement non on n a aucune information sur ce traitement ICE mis à part le fait que c est 3 jours d hospitalisation toutes les 3 semaines et aplasie vers J10 pendant 5 à 6 jours.
Pour mon mari déjà pour l abvd il avait été un fois en aplasie fébrile et hospitalisé une semaine. Par la suite il avait eu justement des granocytes.
On a des enfants donc les rhumes sont fréquents et c est un des points qui me faut peur par rapport à l aplasie.
On ne nous a rien dit par rapport aux sorties; alimentation ... On ne sait rien à  vrai dire
Il devrait attaquer l ice le 10, XXX pour qu' il soit en forme pour faire noël en famille à la maison

L ICE est elle plus dur à supporter que l ABVD ?
Et la guérison est elle assurée par une autogreffe ?
Idemn de ce que côté là on ne sait pas comment ca se passe

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#8 28-11-2018 16:13:13

mestroizamours
Membre
Date d'inscription: 04-11-2018
Messages: 50

Re: traitement ICE : recherche témoignages?

comme se passe ta première cure sand?

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#9 29-11-2018 09:29:32

sand73230
Membre
Date d'inscription: 30-11-2017
Messages: 66

Re: traitement ICE : recherche témoignages?

Alors troisième jour de cures
C est pas si pire ....J ai pris 2 kilos car bonjour les perfusion ....
Un peu de nausées ce matin mais ça va (J ai déjeuné )
Prochaine cure le 18/ 12 
Aplasie peut arriver n importe quand mais cassis à été claire dans son post c est bien expliqué je trouve ( surtout pour le doliprane ....)
Pour ma part ils vont prélever mes cellules le 10/12 pour l autogreffe le 05/02
Cassis ??Les cheveux sont tous tombés pendant
Le bv ice ou à la greffe ?


Lymphôme primitif médiastinal à grandes cellules B-Diagnostic 02/07/17.Début traitement  10/08/17- RC  le 26/12/17! R-ACVBP(4 cures)2 cycles de consolidation Methotrexate tous les 15 jrs (hospi 3-4 jours), 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16 et cytarabine s/c (stop car intolérance cutanée)rechute 09/18 2 cures de R-dhaox( échec )Bv-ice débuté le 27/11

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#10 29-11-2018 10:44:10

Cassis
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Date d'inscription: 04-08-2018
Messages: 35

Re: traitement ICE : recherche témoignages?

Bonjour Sand,

De tout coeur avec toi, prends bien soin de toi avant les prochaines hostilités. Mes cheveux sont tombés sous BEACOPP mais sur une notice trouvée sur Oncomip (le site des hématos et des oncologues de Midi-Pyrénées), il est indiqué que c'est aussi un effet possible de l'ICE. Voilà Voilà.


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#11 29-11-2018 12:22:24

mestroizamours
Membre
Date d'inscription: 04-11-2018
Messages: 50

Re: traitement ICE : recherche témoignages?

Bon courage Sand et bon retour à la maison.
tu as des recommandations particulières pour rentrer chez toi ?

et Comme tu parles de l'autogreffe, comment ça se passe le prélèvement des cellules ?

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