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#1 04-12-2018 09:10:15

mestroizamours
Membre
Date d'inscription: 04-11-2018
Messages: 32

Très inquiète..traitement même pas encore commencé et pds qui s'écroul

Mon mari n'a pas encore commencé est pourtant en 1 mois sa pds a beaucoup évolué.
En effet, il vient de faire une pds pour la pose du pac ; les globules blancs sont à 5700 alors qu'il a en général dans les 9500 (norme 4000 à 11000) et les plaquettes sont vraiment limites 156 g/L, habituellement il est dans les 210g/L (norme 150 à 400)
du coup je m'inquiète, pourquoi une telle chute ? le stress aurait une influence? il va déjà être limite au niveau sanguin, pr supporter la pose du pac et le démarrage du traitement (ICE) lundi ... ????
J'ai peur  sad

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#2 04-12-2018 10:04:09

Clément.S
Nouveau membre
Date d'inscription: 27-05-2018
Messages: 6

Re: Très inquiète..traitement même pas encore commencé et pds qui s'écroul

Bonjour, il ne faut pas s'inquiéter, de nombreux facteurs peuvent influencer les changements de la prise de sang, sachant qu'il n'a pas commencé sa chimiothérapie, son cancer peut influencer ces résultats (moi par exemple, le lymphome influait sur l'hémoglobine, j'étais descendu à 8.1). Tant qu'il est dans les normes, tout va bien


Diagnostiqué d'un lymphome de Hodgkin stade II E B à 18 ans, j'ai subi 2 cures OEPA, 4 cures CopDac et je vais subir 16 séances de radiothérapie.

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#3 04-12-2018 14:07:14

Got
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 13-01-2018
Messages: 49

Re: Très inquiète..traitement même pas encore commencé et pds qui s'écroul

Salut,

Ces analyses sont bonnes et ne nécessitent pas de s'inquiéter. La pose du PAC a été faite entre 2 beacopp, avec un niveau bas de globules blancs et rouges (bien en dessous des normes). Mes chimios ont été faites avec des blancs à 2500 donc bien en dessous de la norme également.
Donc pas d'inquiétude, maintenant que vous avez un diagnostic et un protocole de traitement, vous pouvez vous laissez porter en suivant le rythme des traitements.

Plein de courage,


Hodgkin stade 4 diagnostiqué le 10/2017 à 29 ans avec adénopathie mediastinale de 13 cm.
2 BEACOPP + 4 ABVD terminées le 03/2018. En rémission complète. Reprise du travail à depuis le 12/2017 pendant l'ABVD.

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#4 04-12-2018 14:48:59

mestroizamours
Membre
Date d'inscription: 04-11-2018
Messages: 32

Re: Très inquiète..traitement même pas encore commencé et pds qui s'écroul

Merci beaucoup pour vos messages Clement et Got.
ça fait du bien d'avoir des témoignages de personnes qui ont vécu ses situations. On part dans l'inconnu total avec juste comme info plusieurs de cures de ICE suivie d'une autogreffe ... infos données au téléphone sans vraiment plus d'explications. Et du coup ça fait très peur; à mon mari qui va devoir affronter ce lourd protocole et moi d'une autre manière, pour l'accompagner au mieux mais également essayer de faire en sorte pour nos enfants que ce soient le plus supportable possible.

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#5 04-12-2018 16:18:45

Got
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 13-01-2018
Messages: 49

Re: Très inquiète..traitement même pas encore commencé et pds qui s'écroul

Je comprends bien, c'est hyper stressant comme moment mais ça va bien se passer, vous avez un rendez vous programmé quand avec l'hémato pour discuter avec? Vous aurez aussi un rendez vous avec le médecin qui se chargera de la greffe qui répondra à toutes vos questions. De ce que j'en sais, ils vont d'abord collecter les cellules souches, ça va ressembler au même système que lors d'un don du sang donc c'est pas douloureux du tout. Puis ils vont faire des chimios ICE avec aplasies entre chaque cure, pour atteindre une rémission. Une fois la rémission atteinte, ils mettent une dernière couche en utilisant une dernière chimio qui détruit la maladie et emporte la moelle osseuse avec, d'ou la greffe qui suivra cette dernière chimio. L'autogreffe permet de consolider une rémission. Ils vous ont parlé d'utiliser des anticorps monoclonaux (brentuximab) après la greffe?
Est ce le même hopital qui a traité le premier Hodgkin?


Hodgkin stade 4 diagnostiqué le 10/2017 à 29 ans avec adénopathie mediastinale de 13 cm.
2 BEACOPP + 4 ABVD terminées le 03/2018. En rémission complète. Reprise du travail à depuis le 12/2017 pendant l'ABVD.

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#6 05-12-2018 09:48:56

mestroizamours
Membre
Date d'inscription: 04-11-2018
Messages: 32

Re: Très inquiète..traitement même pas encore commencé et pds qui s'écroul

Got, justement non nous n'avons pas de rdv programmé avec l'hémato qui suit mon mari.
et vraiment aucune information.
On sait que ce sera traitement ICE puis théoriquement autogreffe.
Et même sur ce site, très peu de personne ont eu ce type de chimio. ... donc pourquoi ont ils choisi ce traitement ???

Il sera hospitalisé dimanche après-midi pour commencer la chimio; dans un autre service que celui de l'hémato qui le suivi, et du coup on ne sait pas par qui on pourra avoir des informations.
Tu parles d'aplasie, je me pose justement beaucoup de questions à sujet, car il sera vraisemblablement en pleine aplasie à Noel et je croise très fortement les doigts pour qu'il puisse être à la maison et "en forme" à noel avec les enfants.
pour répondre a tes autres questions; donc non on ne sait pas si après l'autogreffe il y a aura un autre traitement; il est suivi dans le même hopital qu'il y a 9 ans mais pas dans le même service

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#7 05-12-2018 11:56:58

Got
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 13-01-2018
Messages: 49

Re: Très inquiète..traitement même pas encore commencé et pds qui s'écroul

L'ICE suivi BEAM sont les deux chimios de référence pour une rechute... Donc le protocole semble normal.. C'est juste que le nombre de rechutes est peu elevé donc c'est pour ça que ça doit te sembler rare comme traitement.

Par ailleurs, je sais que je me faisais une montagne de l'aplasie avant de les subir... Je pensais devoir rester enfermé chez moi, à guetter le thermomètre à la moindre montée de fièvre. En réalité, je n'ai pas senti l'effet des aplasies. Ma première aplasie, j'ai été au mariage de mon frère, j'ai pris l'avion, j'ai dansé et peu dormi... Bref, j'ai vécu normalement sans entrave.
Deuxième aplasie, chez moi cette fois ci. J'ai eu une bactérie résistante aux antibio (que j'ai du choppé à l'hopital aux chimios) qui s'est logée au visage avant l'aplasie, et qui a profité de l'aplasie pour s'étendre, et a nécessité une hospitalisation de 3j pour m'en débarrasser. Donc tu vois il n'y a pas de règles, il y a juste beaucoup de hasard.

Il faut juste s'astreindre certaines règles d'hygiène avant l'aplasie, comme se laver les mains, se doucher, éviter le contact avec des personnes malades, car le corps endigue des infections bénignes tout le temps mais celles-ci peuvent se propager de façon opportuniste pendant l'aplasie.

Si tu veux passer un Noel normal en aplasie, ton mari peut prendre un anti-biotique a spectre large avant et pendant l'aplasie pour se protéger. L'hémato va lui prescrire de l'augmentin qui sert en cas de fièvre.

Donc rassure toi, même si aplasie il y a, vous allez pouvoir passer un noel quasi normal (juste sans alcool). :-)


Hodgkin stade 4 diagnostiqué le 10/2017 à 29 ans avec adénopathie mediastinale de 13 cm.
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#8 05-12-2018 12:11:49

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1345
Site web

Re: Très inquiète..traitement même pas encore commencé et pds qui s'écroul

Bonjour Madame,

Logiquement, un traitement comme celui que vous décrivez pour votre mari aurait dû être annoncé à votre mari -en votre présence si possible, dans le cadre d'une "consultation d'annonce", au cours de laquelle vous auriez pu avoir des explications et poser des questions. Je comprends que ce ne fut pas le cas...

Sinon, le traitement ICE + autogreffe est un traitement connu.
C'est plutôt un traitement de rechute que de 1ère ligne, parce que votre mari connait une "résurgence" de son LH d'il y a 9 ans.
On peut penser qu'il a été décidé en "RCP" (réunion de concertation pluridisciplinaire en fonction du dossier médical (biologique, radiologique, ...) de votre mari. Il n'en demeure pas moins que le traitement et sa prise en charge aurait dû vous être expliqués afin que vous puissiez tous vous préparer à la survenue des effets indésirables et vous organiser en famille, c'est aussi très important pour les enfants. Les équipes médicales doivent le comprendre et faire en sorte que le patient soit entouré le plus sereinement possible par sa famille.

J'espère que vous aurez toutes ces explications dimanche après-midi.
Votre mari a-t-il déjà un PAC ?

Bon courage à tous...

Amicalement,

Marie-Christine


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir)
NUTRITION : http://www.passeportsante.net/

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#9 05-12-2018 12:51:01

mestroizamours
Membre
Date d'inscription: 04-11-2018
Messages: 32

Re: Très inquiète..traitement même pas encore commencé et pds qui s'écroul

Réponses:
Got: ton témoignage me rassure, déjà par rapport à l'aplasie ... merci beaucoup pour tes messages

Christine: voici un peu plus en détail le "parcours de mon mari":
Novembre 2009: annonce lymphome hodgkin de poppema stade III (ganglions aux 2 aisselles + aines et pds nickel); 6 cures de R-ABVD en RC au printemps 2010
octobre 2018: de nouveaux ganglions aux aisselles qui descendent un peu aux pectoraux (le + gros 4 cm)+ aines; pds toujours nickelle
petscan + biopsie de programmée; on a revu l'hémato le lundi 21/11 qui ns a donné les résultats du petscan et que les premiers résultats de la biopsie montraient qu'il s'agirait d'un lymphome de hodgkin plutôt que de poppema ; et que si c'était le cas il aurait le protocole ICE 6 à 8 cures ...que c'était en hospitalisation de 3 jours toutes les 3 semaines sans plus d'informations
le mardi soir, le 22,  l'hémato. ns rappelle pour nous dire qu'elle a eu les résultats définitifs de la biopsie et qu'il s'agissait bien d'un lymphome hodgkin classique donc que mon mari commençait la chimio le 9, avec le protocole ICE.
Je l'ai interrogée en lui disant que je m'étais un peu renseignée et que souvent ceux qui faisaient du ICE ne faisaient que 2 à 3 cures; et c'est là qu'elle m'a répondu oui mais que dans ce cas il y a une autogreffe; et que justement ils avaient discuté de cette option en RCP et qu'ils partiraient peut être plus sur ce protocole ...
et le samedi on reçoit un courrier, le même que celui adressé à notre médecin traitement donnant les résultats mais également le protocole de chimio ICE + intensification par autogreffe. Donc si je n'avais pas posé la question, on apprenait l'autogreffe par courrier
Après j'avoue en lisant ce courrier que j'ai paniqué aussi, le nombre de marqueurs aussi me fait peur; pr le poppema il n'y avait qu'un seul marqueur; là il y en a 4 ou 5 ... je ne sais pas ce que cela signifie

Donc là, il doit être hospitalisé dimanche, mais on m'a dit qu'on risquait de voir seulement une infirmière d'annonce le lundi ...
et il va vendredi pr poser le PAC

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