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#1 10-12-2018 11:54:19

Sylvaine
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Lieu: TAVERNY (95)
Date d'inscription: 20-08-2018
Messages: 6

Lymphome B à grandes cellules et lymphome dit Marginal

Bonjour à tous,

Je voulais vous faire part de mon expérience. Pour fêter l'année de mes 50 ans, me voilà malade...

Début avril un ganglion apparaissait sous la gorge, après avoir vu mon généraliste qui pensait à un canal salivaire bouché, il m'a envoyée chez un ORL qui m'a prescrit IRM et ponction... le résultat tombe le 12 juin j'ai un lymphome.
J'ai été à l'hopital d'Argenteuil, très vite prise en charge, après plusieurs examens, prises de sang... je suis hospitalisée pour une fibroscopie, un petscanner, et une biopsie d'un des ganglions. Comme je toussais bcp, le 12 juillet j'ai eu une 1ère "petite" chimio" qui m'a bien aidée à respirer. J'étouffais, je toussais, ça devait l'enfer pour parler sans reprendre ma respiration, sans tousser...

Après plusieurs semaines, on me diagnostique 2 lymphomes, ce qui est apparemment rare. Le lymphome B à grande cellule stade IV et le lymphome dit Marginal. Ils ont mis 1 mois avant de trouver le bon diagnostique.
Bref la je suis partie pour R-CHOP tous les 15 jours avec 4 ponctions lombaires (+chimio) dès la fin juillet le 26 exactement, anniversaire de mon père.

Même si cela a été très dur, je n'étais que l'ombre de moi même (plus le temps passait moins je bougeais, les douleurs, les nausées, les doigts qui s'engourdissent, plus de sensibilité des doigts, j'en passe et des meilleurs...), je peux dire que le traitement a été hyper efficace et j'y ai vraiment très bien répondu.

Dès le 1er TEPSCAN en septembre, sur les 3 gros ganglions (2 de 10 cm au poumon droit et dans le ventre, le 3 ème était de presque 7 qui se situait entre les poumons), tout avait presque disparu, il ne restait que celui du poumon qui était passé à 2.5cm. Je n'avais plus rien de la gorge au ventre !
Et au Tepscan suivant le 1er octobre, tout avait disparu. J'ai fini les 4 cures et les 3 ponctions qu'il restait, mais quel soulagement ! Et pourtant j'étais à un stade IV.

Vendredi j'ai fait un scanner, et j'attends les résultats.

J'ai perdu presque tous mes cheveux très rapidement mais j'ai perdu mes cils à l'avant dernière chimio et les sourcils seulement 15 jours après la dernière chimio, pfff même pas drôle. Les sourcils ça m'a fait grave ch***  sad mais bon c'est ainsi.

J'attends cette après-midi pour appeler l'hôpital pour savoir si mes résultats sont dispos....

Le moral a tjs été là et je peux dire qu'il joue énormément sur la guérison.

Bon courage à tous, et il faut tjs y croire même si le pire est à votre porte.

Dernière modification par Sylvaine (10-12-2018 11:59:30)


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#2 11-12-2018 12:40:48

Sylvaine
Nouveau membre
Lieu: TAVERNY (95)
Date d'inscription: 20-08-2018
Messages: 6

Re: Lymphome B à grandes cellules et lymphome dit Marginal

Il reste une "formation ganglionnaire" de 18mm au poumon droit et une persistance d'une formation  titulaire hypodense de 27mm à la racine mésentère.
Ca veut dire quoi ?
J'ai appelé mon hémato, mais elle ne bosse pas ce matin, sa secrétaire a pris le message et lui dit de lire le CR du Scanner et de m'appeler derrière car je m'inquiète, et elle l'a bien compris.


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#3 11-12-2018 15:30:38

Celine44
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 18-01-2018
Messages: 121

Re: Lymphome B à grandes cellules et lymphome dit Marginal

Bonjour Sylvain,

C'est peut être des résidus fibreux. La chimio a changé la texture des ganglions qui sont devenus plus fibreux. D où une masse qui est encore visible au scanner. Moi aussi il restait un truc la dernière fois.
Sinon je ne sais pas. Votre médecin pourra vous dire clairement ce que c'est. Courage


Céline, 38ans

Lymphome B diffus à grandes cellules diagnostiqué mi-novembre 2017 au niveau du mediastin. Stade 1. 6 RCHOP au lieu de 8 prévues initialement. Dernière chimio le 7 mars! Quel soulagement 😊 Réponse complète au TEP SCAN (Deauville1) mi-avril 2018.  En attente des contrôles. Je croise les doigts.

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#4 11-12-2018 15:37:02

Sylvaine
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Lieu: TAVERNY (95)
Date d'inscription: 20-08-2018
Messages: 6

Re: Lymphome B à grandes cellules et lymphome dit Marginal

Merci Céline pour votre réponse. Vous me rassurez un peu.
Si je n'ai pas de nouvelles ce soir, j'appellerais mon généraliste pour le voir demain.


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#5 11-12-2018 17:59:21

Celine44
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 18-01-2018
Messages: 121

Re: Lymphome B à grandes cellules et lymphome dit Marginal

Bonsoir,

Oui votre generaliste apportera sûrement des réponses. C'est vrai que tous ces noms et masse font peur.
Désolée je viens de voir que mon téléphone avait raccourci votre prénom sylvaine dans mon précédent message. Excusez moi.  Bonne soirée


Céline, 38ans

Lymphome B diffus à grandes cellules diagnostiqué mi-novembre 2017 au niveau du mediastin. Stade 1. 6 RCHOP au lieu de 8 prévues initialement. Dernière chimio le 7 mars! Quel soulagement 😊 Réponse complète au TEP SCAN (Deauville1) mi-avril 2018.  En attente des contrôles. Je croise les doigts.

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#6 11-12-2018 19:21:32

Sylvaine
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Lieu: TAVERNY (95)
Date d'inscription: 20-08-2018
Messages: 6

Re: Lymphome B à grandes cellules et lymphome dit Marginal

J'ai eu l'hématologue au fil ce soir. Elle m'a rassurée et m'a dit que c'était des "résidus" mais comme j'ai eu aussi ce lymphome dit Marginal, elle va en réunion vendredi parler de "mon" cas, pour voir si on ne me fera pas un traitement sur 2 ans d'immunothérapie avec piqure tous les 2 mois. Elle me rappelle.

Je pensais en être vraiment sortie, mais pas tout à fait, mais bon, je préfère avoir 2 ans de piqures dans le ventre que 4 mois de chimio... même si ce n'est pas comparable.

Pas de souci Céline pour le Sylvain wink


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#7 14-02-2019 13:35:25

Sylvaine
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Lieu: TAVERNY (95)
Date d'inscription: 20-08-2018
Messages: 6

Re: Lymphome B à grandes cellules et lymphome dit Marginal

Voilà j'ai eu ma 1ère piqure de MABTHERA lundi. Ca pique, ça brule un peu au moment de l'injection et un peu après, mais rien de méchant. Plus que 11.

Par contre depuis que mes cheveux repoussent ce qui est très cool, j'ai aussi un "joli" duvet sur le visage, avez vous eu aussi ce souci ? Je me sens hyper mal, mais hyper mal dans ma peau, le médecin ne peut rien faire, il m'a dit de consulter un dermatologue, mais les rdv sont à 3/4 mois... L'esthéticienne m'a dit que pas d'épilation définitive car c'est trop clair et elle m'a déconseillée de l'épiler même à la cire.  J'ai rdv avec mon endocrinologue à la fin du mois pour un autre pb, je vais lui en parler.
Que puis je faire ?


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