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#1 13-12-2018 14:06:05

annakarina
Membre
Date d'inscription: 13-01-2018
Messages: 146

lymphome du manteau et survie

on ne voit pas beaucoup de lymphomes du manteau qui postent des messages

je me pose la question de savoir quelle est la plus longue durée de survie observée chez nos manteaux
ors je ne trouve aucun témoignage ancien qui en parle

quand je regarde les infos sur le net ..et qu'il évoque le seuil de 40 mois  5 ans...c'est pas possible avec tous ces nouveaux traitements?


ça me terrorise

dans mes proches je connais une personne qui a dépassé 8 ans avec autogreffe et qui était en stade 4

et une relation qui est à sa sixiéme année bine dépassé..

à part ça rien


merci à vous

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#2 13-12-2018 19:58:25

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1415
Site web

Re: lymphome du manteau et survie

Chère annakarina,

J'entends votre désarroi dans les silences que vous laissez entre vos lignes...
Vous le savez, les durées de survie figurant dans les études sont des statistiques. La durée réelle pour chaque patient n'est pas déductible des statistiques, et peut-être heureusement ! Et puis, les lymphomes du manteau sont très différents les uns des autres, leurs expressions biologiques et moléculaires sont différentes, et donc aussi les traitements qui pourraient agir le mieux sur chaque dysfonctionnement.

Avez-vous pu parler avec l'hématologue qui suit votre mari pour lui demander de vous donner les explications nécessaires pour que vous puissiez vous faire une "représentation" de la maladie de votre mari ?
Quand on est un patient, on a aussi besoin d'explications de l'ordre du rationnel. Les médecins n'ont pas des réponses pour toutes les questions, mais il peuvent au moins donner celles qu'ils connaissent.
Pour vous, vous pouvez aussi demander à l'hôpital un accompagnement avec un psychologue qui pourrait vous aider à exprimer ce que vous ressentez. C'est aussi son rôle de vous aider à traverser ce que vous vivez actuellement.

Je souhaite que vous puissiez retrouver un peu de sérénité...

Bonnes pensées...

Marie-Christine


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir) :
contact@jurissante.fr - Tél. :  04.26.55.71.60 / 06.52.02.96.10
NUTRITION : http://www.passeportsante.net/

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#3 14-12-2018 16:21:26

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 909

Re: lymphome du manteau et survie

Bonjour Annakarina,
Lorsque j'ai appris en 2013 quel lymphome j'avais, il y en a tellement, et même dans celui qui nous concerne votre mari et moi même, la première chose que j'ai faite, c'est de taper "lymphome" sur le moteur de recherche internet, puis quand j'ai eu le nom exact de "notre" lymphome, j'ai approfondi mes recherches sur l'espérance de vie avec cette bête.
J'ai eu peur, j'ai arrêté mes recherches, et j'ai écouté mon hémato, le protocole qu'il m'a fait, et qui c'est avéré le bon puisque RC.
Maintenant, il y a une rechute.
J'ai de nouveau regardé sur internet, ce que j'ai lu ne m'a pas entièrement convenu, mais, maintenant, j'attends de le voir mardi, il me dira ce qu'il prévoit comme traitement de 2ème ligne, et je remets les gants.
Je lui fait confiance, et il m'administrera ce qui lui semblera le mieux pour moi.
Si rien n'est fait, c'est le mur, alors je vais me battre, ton mari également va se battre.
Le psychologue n'est pas toujours pour les patients, les accompagnants eux aussi doivent pouvoir être soutenu psychologiquement.
Quand on m'a appris ma rechute, j'étais sur la route, et c'est par téléphone que l'on m'a informé.
Cela a été dur, en rentrant, j'en ai parlé avec mon épouse, et l'avons dit à nos jumeaux de 14 ans.
De nouveau, après avoir pleuré et encaissé le choc, nous avons reformé une équipe de "winner".
Gardez le moral Annakarina.
Je sais, je ne réponds pas vraiment à votre questionnement, mais cela est il important, chaque jour que nous passons est un jour de gagné, un jour ou il faut vivre pleinement, comme les suivants et les suivants.
Je vous souhaite beaucoup de courage, et mes meilleures ondes à votre mari.
Amitiès à tous


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#4 15-12-2018 08:51:50

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 909

Re: lymphome du manteau et survie

Bonjour Annakarina,
Votre mari est en RC, c'est déjà un point positif.
Il vous faut vivre, prenez la vie à bras le corps.
Le R de R DHAC est le Rituximab.
Amicalement,


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#5 15-12-2018 13:51:50

annakarina
Membre
Date d'inscription: 13-01-2018
Messages: 146

Re: lymphome du manteau et survie

vous avez eu le rituximab tous les deux mois pendant trois ans? mon mari en a eu à la chimio en rchop...et il en a en phase d'entretien sur trois ans

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#6 15-12-2018 16:45:45

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 909

Re: lymphome du manteau et survie

Non, pas d'entretien en suivi de l'autogreffe, cette partie de protocole ne m'a pas été proposé en 2014, je crois que c'était le début de la mise en place de l'entretien avec le Ritu.


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#7 15-12-2018 17:17:52

karine56600
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Messages: 139

Re: lymphome du manteau et survie

Bonjour annakarina!
je n'ai pas eu un lymphome du manteau donc je ne pourrais pas vous dire grand chose a ce sujet! j'ai eu le meme traitement que votre marie pour mon lymphome a savoir  cures de rchop suivit d'un traitement d'entretien au rituximab tous les 2 mois pendant 2 ans! Je suis actuellement en remission et il faut en profiter au maximum! ne pas se poser trop de question et vivre sa vie au maximum! 'ai terminée mon traitement d'entretien depuis maintenant 3 mois si vous avez des questions n'hesitez pas!
bon courage a vous
bien amicalement
karine


lymphome folliculaire de bas grade diagnostique il y a 5 ans soigne par radiotherapie. remission complete puis recidive fevrier 2016 (3 ganglions dont le plus gros fait 6cm) protocole rchop 6 cures tous les 21 jours! 1ere cure faite le 3 mai 2016 plus que 5!!

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#8 02-01-2019 17:29:39

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 909

Re: lymphome du manteau et survie

Bonsoir Annakarina,
En te lisant, je comprends mieux ton insistance sur la rechute.
Que ce soit en 1ère ligne, ou actuellement lors de la rechute, la "chance" était avec moi, et, les deux fois, les traitements ont vite commencés.
Suivre les files des uns et des autres apporte beaucoup.
Courage à tous


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#9 04-01-2019 10:19:11

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 465

Re: lymphome du manteau et survie

Bjr,

Je viens de lire le post de annakarina et je viens lui apporter mon témoignage
mon mari  56 ans diagnostic aout 2011
lymphome du  manteau stade 4,
traitement  rchop etc.. et autogreffe debut 2012,
pas de Rituximab
car début du protocole et nous habitons sur une ile, trop difficle pour le suivi regulier.

Rémission complète depuis 2012, avec une qualité de vie au top

Fin Septembre 2017, rechute, nouveau traitement avec Velcade etc..., actuellement en rémisson complète mais neuropathies très invalidentes (mains/pieds) depuis un an et n'a pas pu recommencer son travail, par contre cette fois il est sous traitement d'entretien tous les 2 mois avec Rituximab, aucun effet secondaire.

Penser que la médecine évolue et que de nouvelles solutions sont proposées, ainsi les années passent et on avance, personne ne sait de quoi demain sera fait, courage

Bereta, j'espère que tout se passe bien pour toi et que tu reagis bien au protocole
amitiés, et bonne santé à tous pour cette nlle année

Dernière modification par cassie (04-01-2019 10:27:27)


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
rémission totale depuis avril 2012
rechute confirmée en avril 2017, trt commencé en Octobre, remission mais grosses neuropathies invalidentes

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#10 04-01-2019 16:10:31

annakarina
Membre
Date d'inscription: 13-01-2018
Messages: 146

Re: lymphome du manteau et survie

bonjour merci cassie  pour ton témoignage....

pour les neuropathie

une amie en a eu suite au velcade et ça a durée deux ans.

mon mari en a eu aux jambes et estomac pendant plusieurs mois

nous ne savions pas que c était ... ça doit être la vincristine je crois pour lui qui lui a causé ça


pour les effets du rituximab  ça fait baisser ses gammaglobulines et c'est pour ça qu'il est fragile côté respiratoire..l'hémato lui a dit que ça devrait t s'estomper

le fait d'avoir une injection de gamma va l'aider à  passer le cap de l hiver

à plus tards et merci

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#11 05-01-2019 04:42:33

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 465

Re: lymphome du manteau et survie

Annakarina,
merci pour ta reponse, j'espère que l'hive sera doux pour ton mari et toi-même
ici nous avons 32° c'est epuisant cette chaleur(pas mieux)

en ce qui concerne ton amie, as-t-elle totalement recupé après 2ans suite a ses neupathies et de quelle manière?
J'ai l'impression que ça avance à dose homéoathique, mieux que les premiers mois mais encore bien invalidant
et il doit reprendre son travail car ns arrivons au bout de l'indemnisation, galère


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
rémission totale depuis avril 2012
rechute confirmée en avril 2017, trt commencé en Octobre, remission mais grosses neuropathies invalidentes

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#12 05-01-2019 18:29:19

annakarina
Membre
Date d'inscription: 13-01-2018
Messages: 146

Re: lymphome du manteau et survie

coucou!


demain nous partons une semaine en Auvergne avec ma belle sœur et son mari...youpi



je vous dis à bientôt



bises

Dernière modification par annakarina (05-01-2019 18:34:56)

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#13 05-01-2019 18:44:57

Eloness
Membre
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Re: lymphome du manteau et survie

Et bien bonnes vacances alors! L’Auvergne c’est super pour se ressourcer et ton mari et toi avez bien mérité cette pause ! Faire preuve de courage H 24 pendant des jours et des semaines  voire plus c’est cool mais épuisant ! Profitez bien
A bientôt
Elodie

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#14 06-01-2019 12:55:54

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 648

Re: lymphome du manteau et survie

Bonnes et Belles vacances surtout en Auvergne ou l'air est pur et sain. Vous l'avez bien mérité
Evelyne

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#15 13-01-2019 20:33:33

annakarina
Membre
Date d'inscription: 13-01-2018
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Re: lymphome du manteau et survie

bonjour! de retour

je n'ai jamais vu mon mari aussi en forme depuis un an...il fait vraiment guéri


je me demande si je vais pas quitté le calvados pour l'auverge lol

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#16 14-01-2019 07:16:48

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 909

Re: lymphome du manteau et survie

Et pourquoi pas, par contre, ne pas oublier le Calva wink


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
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#17 14-01-2019 09:40:40

annakarina
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Re: lymphome du manteau et survie

ben oui ...mdr

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#18 16-01-2019 10:34:24

annakarina
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Re: lymphome du manteau et survie

bonjour! pour alimenter ce post

j'ai contacté il y a deux mois un monsieur en traitement de lymphome du manteau et je viens d'avoir de ses nouvelles

il est en rémission totale après chimio et deux ans de rituximab il va trés bien  et son traitement est fini depuis presque 1 an
il me dit ne ne plus aller sur les forums car veut oublier

je le comprends mais je le remercie pour sa réponse

en ce jour mon mari va trés bien.. pourvu que ça dure

.chimio terminé depuis 9 juillet et prochaine injection de rituximab le 2 février et comme ça fera 6 mois de rémission
il a rendez vous avec l'hématologue et surement un scan de contrôle


à plus tards ..bises

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#19 19-01-2019 06:04:40

cassie
Membre
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Messages: 465

Re: lymphome du manteau et survie

bonjour Bereta
comment ça va pour toi?


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
rémission totale depuis avril 2012
rechute confirmée en avril 2017, trt commencé en Octobre, remission mais grosses neuropathies invalidentes

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#20 19-01-2019 07:01:23

Bereta66
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Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 909

Re: lymphome du manteau et survie

Bonjour Cassie,
Oui, ça va.
Je reprends du poids.
Ce matin petite prise de sang hebdomadaire, et lundi RDV à Montpellier avec mon hémato.
J'en saurai plus lundi, j'ai le moral au beau fixe. wink
Ton époux va-t-il un peu mieux ?
Amitiés


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
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#21 20-01-2019 17:15:46

simone
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Re: lymphome du manteau et survie

BRAVO Régis je suis très contente pour toi tiens bon et tu auras sa peau je t'embrasse amicalement.

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#22 01-02-2019 11:52:53

lolamar
Nouveau membre
Date d'inscription: 05-02-2018
Messages: 3

Re: lymphome du manteau et survie

Bonjour, Je n'interviens pas très souvent sur ce forum, mais je veux témoigner de notre expérience du lymphome du manteau. Mon mari a été diagnostiqué stade III et demi, début 2011 et traité avec chimiothérapie classique 6 mois, suivi d'une autogreffe, ce fut difficile mais une longue rémission a été gagnée 5 ans, puis une première récidive en 2016 avec un traitement qui n'a pas permis une rémission complète, mais depuis 2017 grâce à un traitement d'ibrutinib la rémission aujourd'hui est  complète depuis bientôt 2 ans, mon mari a 74 ans et nous avons donc gagné 8 ans sur la maladie. Nous continuons de faire des projets, car nous ne savons pas de quoi demain sera fait, le petscan trimestriel c'est notre baromètre de l'espoir.

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#23 01-02-2019 14:20:22

simone
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Messages: 44

Re: lymphome du manteau et survie

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"Bonjour, Je n'interviens pas très souvent sur ce forum, mais je veux témoigner de notre expérience du lymphome du manteau. Mon mari a été diagnostiqué stade III et demi, début 2011 et traité avec chimiothérapie classique 6 mois, suivi d'une autogreffe, ce fut difficile mais une longue rémission a été gagnée 5 ans, puis une première récidive en 2016 avec un traitement qui n'a pas permis une rémission complète, mais depuis 2017 grâce à un traitement d'ibrutinib la rémission aujourd'hui est  complète depuis bientôt 2 ans, mon mari a 74 ans et nous avons donc gagné 8 ans sur la maladie. Nous continuons de faire des projets, car nous ne savons pas de quoi demain sera fait, le petscan trimestriel c'est notre baromètre de l'espoir.

Bonjour je viens de vous lire et et le parcours de votre mari m'interpelle : j'habite Nice est-ce que mon mari a été mal suivi ??? ou soigné trop tard .. Fevrier 2016 opération à coeur ouvert greffe valve mitrale. Septembre 2017 découverte lymhome du manteau stade 4 infiltre intestin opération enlevé tumeur de 400gr. et 50 cm intestin puis chimio rchop et rituximab il a 68 ans .,Mai juin 2018 petscan rémission ,Septembre  2018 une tumeur apparait devant le thorax qui prendra vite de l'ampleur refus de l'autogreffe par l'équipe oncologue car trop risqué dirons t-il a plus de 65 ans , chimio orale ibrutinib qui au bout de 13 jours on l'arrête pour faire des rayons sur sa tumeur, puis alors reprend une autre chimio bendamustine puis du liquide dans les poumons qu'il faudra retiré en clinique et colmaté la plèvre un poumon ça marche et l'autre non ,difficulté terrible pour respirer malgré oxygene jours et nuits et après toutes ces souffrances il décéde quelques jours après JE n'accepte pas cette mort encore moins quand je viens de vous lire je me dis qi'il était peut être possible de le sauver qui sait??? Dans quelle ville a été soigné votre époux ?.Amicalement et je VOUS SOUHAITE ENCORE DE BELLES ANNÉES .SIMONE VALLAT.

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#24 01-02-2019 15:01:03

lolamar
Nouveau membre
Date d'inscription: 05-02-2018
Messages: 3

Re: lymphome du manteau et survie

La lecture de votre message me fait frissonner, et je comprends votre détresse  et vos interrogations. Concernant votre mari, il me semble que les médecins ont dû gérer une situation allant en s’aggravant la maladie n'ayant laissé que peu de temps à votre mari pour se reprendre un peu. Ce qui explique sans doute les changements de traitement d'un produit à l'autre.
En ce qui nous concerne, nous habitons la Suisse et mon mari est soigné à Lausanne. Le processus de sa maladie a été beaucoup plus lent, détecté à 65 ans on a pu lui faire l'autogreffe parce qu'il était en très bonne forme pour la supporter, ce qui n'empêche pas que ce fut très pénible, mais les années qui ont suivi ont été la récompense jusqu'à la récidive de 2016. La chimio avec Bendamustine et rituximab pendant 6 mois et traitement d'entretien au rituximab a donné une rémission à 80 %. Début 2017 on a proposé à mon mari d'entrer dans une étude dans laquelle il est toujours avec un  duo de 2 médicaments Velcade + ibrutinib pendant 6 mois, et traitement d'entretien ibrutinib ensuite. Cela a bien fonctionné jusqu'à ce jour. L'hôpital universitaire de Lausanne jouit d'une assez bonne réputation pour les nouveaux traitements, nous n'avons pas un oncologue attitré mais c'est toujours à travers un colloque de médecins oncologues que les décisions sont proposées, nous leur faisons confiance, mais il y a aussi une part de chance.
Je vous souhaite bon courage, vous n'êtes pas seule sur cette route, j'ai souvent pensé que peut être tout pourrait être différent demain.

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#25 01-02-2019 15:28:36

Bereta66
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Re: lymphome du manteau et survie

Bonjour Lolamar,
Oui, ce n'a pas été facile pour Simone, la maladie de son époux est allée très vite, c'est ce que j'ai ressenti lors de nos échanges sur sa file de discussion.
Elle a le droit de se poser des questions quand un être cher lui a été retiré si brutalement.
Elle a espéré que le traitement fasse effet, et cet espoir s'est évanoui.
Sa peine est légitime.
Seul le temps lui permettra d'estomper sa peine.
Amicalement à toutes les deux


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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