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#1 13-12-2018 14:06:05

annakarina
Membre
Date d'inscription: 13-01-2018
Messages: 115

lymphome du manteau et survie

on ne voit pas beaucoup de lymphomes du manteau qui postent des messages

je me pose la question de savoir quelle est la plus longue durée de survie observée chez nos manteaux
ors je ne trouve aucun témoignage ancien qui en parle

quand je regarde les infos sur le net ..et qu'il évoque le seuil de 40 mois  5 ans...c'est pas possible avec tous ces nouveaux traitements?


ça me terrorise

dans mes proches je connais une personne qui a dépassé 8 ans avec autogreffe et qui était en stade 4

et une relation qui est à sa sixiéme année bine dépassé..

à part ça rien


merci à vous

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#2 13-12-2018 19:58:25

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1402
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Re: lymphome du manteau et survie

Chère annakarina,

J'entends votre désarroi dans les silences que vous laissez entre vos lignes...
Vous le savez, les durées de survie figurant dans les études sont des statistiques. La durée réelle pour chaque patient n'est pas déductible des statistiques, et peut-être heureusement ! Et puis, les lymphomes du manteau sont très différents les uns des autres, leurs expressions biologiques et moléculaires sont différentes, et donc aussi les traitements qui pourraient agir le mieux sur chaque dysfonctionnement.

Avez-vous pu parler avec l'hématologue qui suit votre mari pour lui demander de vous donner les explications nécessaires pour que vous puissiez vous faire une "représentation" de la maladie de votre mari ?
Quand on est un patient, on a aussi besoin d'explications de l'ordre du rationnel. Les médecins n'ont pas des réponses pour toutes les questions, mais il peuvent au moins donner celles qu'ils connaissent.
Pour vous, vous pouvez aussi demander à l'hôpital un accompagnement avec un psychologue qui pourrait vous aider à exprimer ce que vous ressentez. C'est aussi son rôle de vous aider à traverser ce que vous vivez actuellement.

Je souhaite que vous puissiez retrouver un peu de sérénité...

Bonnes pensées...

Marie-Christine


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir) :
contact@jurissante.fr - Tél. :  04.26.55.71.60 / 06.52.02.96.10
NUTRITION : http://www.passeportsante.net/

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#3 14-12-2018 07:20:10

annakarina
Membre
Date d'inscription: 13-01-2018
Messages: 115

Re: lymphome du manteau et survie

merci. c'est gentil de répondre
..pour le psy je ne suis pas fan..du blablabla pour  empêcher ce mal-être..?
il va me dire quoi pour me rassurer de quoi?

je n'ose pas parler au médecin hémato....la dernière fois que j'ai demandé à une hémato elle m'a répondu qu'elle n'était pas là pour me donner des cours de médecine quand je lui ai posé une question..depuis je n'ose plus

le prochain rendez vous avec un hémato est le 2 février car j'ai demandé de changer et celui la à l'air trés sympa..je demanderais

mon mari a le lymphome mais c'est moi la plus atteinte on dirait lol
il me dit juste qu il sait de quoi il va partir

Dernière modification par annakarina (14-12-2018 08:15:26)

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#4 14-12-2018 16:21:26

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 900

Re: lymphome du manteau et survie

Bonjour Annakarina,
Lorsque j'ai appris en 2013 quel lymphome j'avais, il y en a tellement, et même dans celui qui nous concerne votre mari et moi même, la première chose que j'ai faite, c'est de taper "lymphome" sur le moteur de recherche internet, puis quand j'ai eu le nom exact de "notre" lymphome, j'ai approfondi mes recherches sur l'espérance de vie avec cette bête.
J'ai eu peur, j'ai arrêté mes recherches, et j'ai écouté mon hémato, le protocole qu'il m'a fait, et qui c'est avéré le bon puisque RC.
Maintenant, il y a une rechute.
J'ai de nouveau regardé sur internet, ce que j'ai lu ne m'a pas entièrement convenu, mais, maintenant, j'attends de le voir mardi, il me dira ce qu'il prévoit comme traitement de 2ème ligne, et je remets les gants.
Je lui fait confiance, et il m'administrera ce qui lui semblera le mieux pour moi.
Si rien n'est fait, c'est le mur, alors je vais me battre, ton mari également va se battre.
Le psychologue n'est pas toujours pour les patients, les accompagnants eux aussi doivent pouvoir être soutenu psychologiquement.
Quand on m'a appris ma rechute, j'étais sur la route, et c'est par téléphone que l'on m'a informé.
Cela a été dur, en rentrant, j'en ai parlé avec mon épouse, et l'avons dit à nos jumeaux de 14 ans.
De nouveau, après avoir pleuré et encaissé le choc, nous avons reformé une équipe de "winner".
Gardez le moral Annakarina.
Je sais, je ne réponds pas vraiment à votre questionnement, mais cela est il important, chaque jour que nous passons est un jour de gagné, un jour ou il faut vivre pleinement, comme les suivants et les suivants.
Je vous souhaite beaucoup de courage, et mes meilleures ondes à votre mari.
Amitiès à tous


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#5 14-12-2018 16:41:31

annakarina
Membre
Date d'inscription: 13-01-2018
Messages: 115

Re: lymphome du manteau et survie

merci régis!


pour ma  part je ne suis pas courageuse du tout..je  fais face en m'occupant de mon mari qui me disait que si je n' était  pas là il serait perdu et déjà c'est une récompense




oui chaque jour est une victoire

le matin comme tous les gens touchés par cet maladie  de prés ou de loin je me dis que je vais me réveiller de ce cauchemar

il est en rémission..on en profite le temps que ça durera


nos enfants m^me si ils ne vivent pas chez nous ont étaient aussi anéanties


étant cavalier randonneur depuis 35 ans il a fallu revendre nos animaux et en ce jour nous vendons nos terres pour habiter une maison en ville

nous gardons juste un vieux cheval et un poney afin de ne pas rompre tout lien avec nôtre passion

c'est trés difficle




vous n'avez pas eu rituximab?



je suis de tout cœur avec vous et vôtre famille

je suis sur que ça va bien se passer...surtout que vôtre rémission est assez longue et la rechute prise à temps...

amicalement


je

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#6 15-12-2018 08:51:50

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 900

Re: lymphome du manteau et survie

Bonjour Annakarina,
Votre mari est en RC, c'est déjà un point positif.
Il vous faut vivre, prenez la vie à bras le corps.
Le R de R DHAC est le Rituximab.
Amicalement,


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#7 15-12-2018 13:51:50

annakarina
Membre
Date d'inscription: 13-01-2018
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Re: lymphome du manteau et survie

vous avez eu le rituximab tous les deux mois pendant trois ans? mon mari en a eu à la chimio en rchop...et il en a en phase d'entretien sur trois ans

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#8 15-12-2018 16:45:45

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 900

Re: lymphome du manteau et survie

Non, pas d'entretien en suivi de l'autogreffe, cette partie de protocole ne m'a pas été proposé en 2014, je crois que c'était le début de la mise en place de l'entretien avec le Ritu.


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#9 15-12-2018 17:17:52

karine56600
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Messages: 139

Re: lymphome du manteau et survie

Bonjour annakarina!
je n'ai pas eu un lymphome du manteau donc je ne pourrais pas vous dire grand chose a ce sujet! j'ai eu le meme traitement que votre marie pour mon lymphome a savoir  cures de rchop suivit d'un traitement d'entretien au rituximab tous les 2 mois pendant 2 ans! Je suis actuellement en remission et il faut en profiter au maximum! ne pas se poser trop de question et vivre sa vie au maximum! 'ai terminée mon traitement d'entretien depuis maintenant 3 mois si vous avez des questions n'hesitez pas!
bon courage a vous
bien amicalement
karine


lymphome folliculaire de bas grade diagnostique il y a 5 ans soigne par radiotherapie. remission complete puis recidive fevrier 2016 (3 ganglions dont le plus gros fait 6cm) protocole rchop 6 cures tous les 21 jours! 1ere cure faite le 3 mai 2016 plus que 5!!

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#10 15-12-2018 20:03:02

annakarina
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Date d'inscription: 13-01-2018
Messages: 115

Re: lymphome du manteau et survie

merci karine tu es gentille pour ton témoignage ..mais folliculaire et manteau c'est vraiment différent ..
je pense que pour les traitements du manteau il  n'y a pas de traitement type .il teste encore ce qui pourrait lui nuire  et vont y arriver mais s'y interresse depuis pas vraiment trés longtemps..et depuis qu'il le font il y a du progrés..quand je dis ils..ce sont toutes ces grosses tête de scientifique ""je ne sais pas le nom""

régis pour le rituximab... le professeur de biologie d'une jeune fille qui travaille dans la pharmacie de mon village  ..et  qui enseigne  à  l université d'une grande ville prés de chez moi est en rémission d'un lymphome manteau stade 4 depuis presque trois ans et il est en pleine forme..rituximab en entretien sur trois ans suite à son autogreffe..il a 40 ans..bizarre car  toi c'est 2014 et je pense que ça se faisait déja aprés autogreffe...
et je connais une relation proche en rémission de presque 7 ans aprés autogreff rituximab aussi..elle a la polyarthrite rhumatoïde donc ritu en continue  qui sur elle a eu des effets super positif..











à plus tards...bises à toi et ta famille

Dernière modification par annakarina (16-12-2018 06:53:54)

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#11 02-01-2019 17:01:12

annakarina
Membre
Date d'inscription: 13-01-2018
Messages: 115

Re: lymphome du manteau et survie

bonjour!


cet aprem injection de rituximab  faite après examen approfondi

l' interne en hémato fut vraiment très   attentionné  très à l écoute compétent et trés abordable
enfin très prometteur ..
et une bonne bouille  lol

il a donc mis pour la prochaine fois une injection d 'anticorps"""d’immunoglobulines "" pour mon mari si les virus recommencent à le harceler si longtemps en même temps que le rituximab

son taux de gammaglobuline est trop trop bas



d'aprés lui il aura des anticorps de plusieurs personnes

je lui ai demandé si il y aurait  un effet rejet et en souriant nous a expliqué que ça n'existe pas sur les anticorps


il aura juste effet secondaire normale sur le coup comme fièvre frisson etc mais aprés ça l'aidera à passer le cap de l'hiver



en aucun cas il devra prendre des antibios si pas de fièvre mais ça mon médecin l'avait prescrit par précaution  car les virus ça leur passe au dessus de la tête ..ils  ne partent qui si assez d'anticorps et chez mon mari c'est la fête ...


le ritu fait baisser ses défenses mais en même temps combat les cellules cancéreuses qui ne seraient pas visible au step

donc pendant trois ans surveillance

il nous a expliqué que plus tôt sera découvert la rechute et mieux ce sera
mais avec le traitement actuel et le stade du lymphome  on devrait être tranquille un moment


avant son injection de ritu enfin une heure avant bonne dose de cortisone..

le service est sympa il lui donne en partant la dose avant la prochaine injection comme ça lui évite de passer une heure de plus  au chu..



voilà donc en attendant pas de bisous aux petits enfants et port du masque quand on va en foule ....j'évite les papouilles si je suis enrhumée mais dans l'ensemble je ne suis jamais malade mais je peux être l’hôte d'un virus donc prudence


quand je vais faire mes courses j'en porte un afin de ramener trop d'intrus lol

nous partons le 6 en montage en auvergne pour changer d'air

si vous avez des questions sur le traitement n hésitez pas si je peux vous répondre je le ferais



nous ne savions pas que mon mari avez eu des neuropathie aux jambes et à l’estomac et c'est en relatant les symptômes que l'interne nous a explique ce que c'était...ça s'est bien estompe..aprés  5 mois




à plus tard

Dernière modification par annakarina (02-01-2019 17:36:35)

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#12 02-01-2019 17:29:39

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 900

Re: lymphome du manteau et survie

Bonsoir Annakarina,
En te lisant, je comprends mieux ton insistance sur la rechute.
Que ce soit en 1ère ligne, ou actuellement lors de la rechute, la "chance" était avec moi, et, les deux fois, les traitements ont vite commencés.
Suivre les files des uns et des autres apporte beaucoup.
Courage à tous


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#13 04-01-2019 10:19:11

cassie
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Re: lymphome du manteau et survie

Bjr,

Je viens de lire le post de annakarina et je viens lui apporter mon témoignage
mon mari  56 ans diagnostic aout 2011
lymphome du  manteau stade 4,
traitement  rchop etc.. et autogreffe debut 2012,
pas de Rituximab
car début du protocole et nous habitons sur une ile, trop difficle pour le suivi regulier.

Rémission complète depuis 2012, avec une qualité de vie au top

Fin Septembre 2017, rechute, nouveau traitement avec Velcade etc..., actuellement en rémisson complète mais neuropathies très invalidentes (mains/pieds) depuis un an et n'a pas pu recommencer son travail, par contre cette fois il est sous traitement d'entretien tous les 2 mois avec Rituximab, aucun effet secondaire.

Penser que la médecine évolue et que de nouvelles solutions sont proposées, ainsi les années passent et on avance, personne ne sait de quoi demain sera fait, courage

Bereta, j'espère que tout se passe bien pour toi et que tu reagis bien au protocole
amitiés, et bonne santé à tous pour cette nlle année

Dernière modification par cassie (04-01-2019 10:27:27)


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
rémission totale depuis avril 2012
rechute confirmée en avril 2017, trt commencé en Octobre, remission mais grosses neuropathies invalidentes

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#14 04-01-2019 16:10:31

annakarina
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Re: lymphome du manteau et survie

bonjour merci cassie  pour ton témoignage....

pour les neuropathie

une amie en a eu suite au velcade et ça a durée deux ans.

mon mari en a eu aux jambes et estomac pendant plusieurs mois

nous ne savions pas que c était ... ça doit être la vincristine je crois pour lui qui lui a causé ça


pour les effets du rituximab  ça fait baisser ses gammaglobulines et c'est pour ça qu'il est fragile côté respiratoire..l'hémato lui a dit que ça devrait t s'estomper

le fait d'avoir une injection de gamma va l'aider à  passer le cap de l hiver

à plus tards et merci

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#15 05-01-2019 04:42:33

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 457

Re: lymphome du manteau et survie

Annakarina,
merci pour ta reponse, j'espère que l'hive sera doux pour ton mari et toi-même
ici nous avons 32° c'est epuisant cette chaleur(pas mieux)

en ce qui concerne ton amie, as-t-elle totalement recupé après 2ans suite a ses neupathies et de quelle manière?
J'ai l'impression que ça avance à dose homéoathique, mieux que les premiers mois mais encore bien invalidant
et il doit reprendre son travail car ns arrivons au bout de l'indemnisation, galère


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
rémission totale depuis avril 2012
rechute confirmée en avril 2017, trt commencé en Octobre, remission mais grosses neuropathies invalidentes

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#16 05-01-2019 08:13:09

annakarina
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Re: lymphome du manteau et survie

coucou! c'est plus une relation mais j 'avais un contact souvent avec

il me semblait que son mari faisait de la kiné..beaucoup de massage

et marche à pieds mais là c'était douloureux




pour une amie proche dont le mari en a fait pendant sa chimio cancer du poumon et chimio lourde qui en a eu d'importante au point de ne plus pouvoir mettre ses boutons de chemise
il a fait pas mal d'exercice voyait  un kiné aussi et il voyais un barreur de feu  car il avait autre symptôme

il a pris du lyrica pendant un moment..aprés chaque cure de chimio quand ça le genait

lui ça 'est ""estompé"" au bout de 1 an..

c'est une horreur ce symptôme ...je compatie

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#17 05-01-2019 18:29:19

annakarina
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Messages: 115

Re: lymphome du manteau et survie

coucou!


demain nous partons une semaine en Auvergne avec ma belle sœur et son mari...youpi



je vous dis à bientôt



bises

Dernière modification par annakarina (05-01-2019 18:34:56)

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#18 05-01-2019 18:44:57

Eloness
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Re: lymphome du manteau et survie

Et bien bonnes vacances alors! L’Auvergne c’est super pour se ressourcer et ton mari et toi avez bien mérité cette pause ! Faire preuve de courage H 24 pendant des jours et des semaines  voire plus c’est cool mais épuisant ! Profitez bien
A bientôt
Elodie

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#19 06-01-2019 12:55:54

ever
Membre
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Re: lymphome du manteau et survie

Bonnes et Belles vacances surtout en Auvergne ou l'air est pur et sain. Vous l'avez bien mérité
Evelyne

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#20 13-01-2019 20:33:33

annakarina
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Date d'inscription: 13-01-2018
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Re: lymphome du manteau et survie

bonjour! de retour

je n'ai jamais vu mon mari aussi en forme depuis un an...il fait vraiment guéri


je me demande si je vais pas quitté le calvados pour l'auverge lol

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#21 14-01-2019 07:16:48

Bereta66
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Re: lymphome du manteau et survie

Et pourquoi pas, par contre, ne pas oublier le Calva wink


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
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#22 14-01-2019 09:40:40

annakarina
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Re: lymphome du manteau et survie

ben oui ...mdr

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#23 16-01-2019 10:34:24

annakarina
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Date d'inscription: 13-01-2018
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Re: lymphome du manteau et survie

bonjour! pour alimenter ce post

j'ai contacté il y a deux mois un monsieur en traitement de lymphome du manteau et je viens d'avoir de ses nouvelles

il est en rémission totale après chimio et deux ans de rituximab il va trés bien  et son traitement est fini depuis presque 1 an
il me dit ne ne plus aller sur les forums car veut oublier

je le comprends mais je le remercie pour sa réponse

en ce jour mon mari va trés bien.. pourvu que ça dure

.chimio terminé depuis 9 juillet et prochaine injection de rituximab le 2 février et comme ça fera 6 mois de rémission
il a rendez vous avec l'hématologue et surement un scan de contrôle


à plus tards ..bises

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#24 19-01-2019 06:04:40

cassie
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Re: lymphome du manteau et survie

bonjour Bereta
comment ça va pour toi?


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
rémission totale depuis avril 2012
rechute confirmée en avril 2017, trt commencé en Octobre, remission mais grosses neuropathies invalidentes

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#25 19-01-2019 07:01:23

Bereta66
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Re: lymphome du manteau et survie

Bonjour Cassie,
Oui, ça va.
Je reprends du poids.
Ce matin petite prise de sang hebdomadaire, et lundi RDV à Montpellier avec mon hémato.
J'en saurai plus lundi, j'ai le moral au beau fixe. wink
Ton époux va-t-il un peu mieux ?
Amitiés


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
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