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#26 20-01-2019 17:15:46

simone
Membre
Date d'inscription: 12-09-2018
Messages: 44

Re: lymphome du manteau et survie

BRAVO Régis je suis très contente pour toi tiens bon et tu auras sa peau je t'embrasse amicalement.

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#27 01-02-2019 11:52:53

lolamar
Nouveau membre
Date d'inscription: 05-02-2018
Messages: 3

Re: lymphome du manteau et survie

Bonjour, Je n'interviens pas très souvent sur ce forum, mais je veux témoigner de notre expérience du lymphome du manteau. Mon mari a été diagnostiqué stade III et demi, début 2011 et traité avec chimiothérapie classique 6 mois, suivi d'une autogreffe, ce fut difficile mais une longue rémission a été gagnée 5 ans, puis une première récidive en 2016 avec un traitement qui n'a pas permis une rémission complète, mais depuis 2017 grâce à un traitement d'ibrutinib la rémission aujourd'hui est  complète depuis bientôt 2 ans, mon mari a 74 ans et nous avons donc gagné 8 ans sur la maladie. Nous continuons de faire des projets, car nous ne savons pas de quoi demain sera fait, le petscan trimestriel c'est notre baromètre de l'espoir.

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#28 01-02-2019 14:20:22

simone
Membre
Date d'inscription: 12-09-2018
Messages: 44

Re: lymphome du manteau et survie

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"Bonjour, Je n'interviens pas très souvent sur ce forum, mais je veux témoigner de notre expérience du lymphome du manteau. Mon mari a été diagnostiqué stade III et demi, début 2011 et traité avec chimiothérapie classique 6 mois, suivi d'une autogreffe, ce fut difficile mais une longue rémission a été gagnée 5 ans, puis une première récidive en 2016 avec un traitement qui n'a pas permis une rémission complète, mais depuis 2017 grâce à un traitement d'ibrutinib la rémission aujourd'hui est  complète depuis bientôt 2 ans, mon mari a 74 ans et nous avons donc gagné 8 ans sur la maladie. Nous continuons de faire des projets, car nous ne savons pas de quoi demain sera fait, le petscan trimestriel c'est notre baromètre de l'espoir.

Bonjour je viens de vous lire et et le parcours de votre mari m'interpelle : j'habite Nice est-ce que mon mari a été mal suivi ??? ou soigné trop tard .. Fevrier 2016 opération à coeur ouvert greffe valve mitrale. Septembre 2017 découverte lymhome du manteau stade 4 infiltre intestin opération enlevé tumeur de 400gr. et 50 cm intestin puis chimio rchop et rituximab il a 68 ans .,Mai juin 2018 petscan rémission ,Septembre  2018 une tumeur apparait devant le thorax qui prendra vite de l'ampleur refus de l'autogreffe par l'équipe oncologue car trop risqué dirons t-il a plus de 65 ans , chimio orale ibrutinib qui au bout de 13 jours on l'arrête pour faire des rayons sur sa tumeur, puis alors reprend une autre chimio bendamustine puis du liquide dans les poumons qu'il faudra retiré en clinique et colmaté la plèvre un poumon ça marche et l'autre non ,difficulté terrible pour respirer malgré oxygene jours et nuits et après toutes ces souffrances il décéde quelques jours après JE n'accepte pas cette mort encore moins quand je viens de vous lire je me dis qi'il était peut être possible de le sauver qui sait??? Dans quelle ville a été soigné votre époux ?.Amicalement et je VOUS SOUHAITE ENCORE DE BELLES ANNÉES .SIMONE VALLAT.

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#29 01-02-2019 15:01:03

lolamar
Nouveau membre
Date d'inscription: 05-02-2018
Messages: 3

Re: lymphome du manteau et survie

La lecture de votre message me fait frissonner, et je comprends votre détresse  et vos interrogations. Concernant votre mari, il me semble que les médecins ont dû gérer une situation allant en s’aggravant la maladie n'ayant laissé que peu de temps à votre mari pour se reprendre un peu. Ce qui explique sans doute les changements de traitement d'un produit à l'autre.
En ce qui nous concerne, nous habitons la Suisse et mon mari est soigné à Lausanne. Le processus de sa maladie a été beaucoup plus lent, détecté à 65 ans on a pu lui faire l'autogreffe parce qu'il était en très bonne forme pour la supporter, ce qui n'empêche pas que ce fut très pénible, mais les années qui ont suivi ont été la récompense jusqu'à la récidive de 2016. La chimio avec Bendamustine et rituximab pendant 6 mois et traitement d'entretien au rituximab a donné une rémission à 80 %. Début 2017 on a proposé à mon mari d'entrer dans une étude dans laquelle il est toujours avec un  duo de 2 médicaments Velcade + ibrutinib pendant 6 mois, et traitement d'entretien ibrutinib ensuite. Cela a bien fonctionné jusqu'à ce jour. L'hôpital universitaire de Lausanne jouit d'une assez bonne réputation pour les nouveaux traitements, nous n'avons pas un oncologue attitré mais c'est toujours à travers un colloque de médecins oncologues que les décisions sont proposées, nous leur faisons confiance, mais il y a aussi une part de chance.
Je vous souhaite bon courage, vous n'êtes pas seule sur cette route, j'ai souvent pensé que peut être tout pourrait être différent demain.

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#30 01-02-2019 15:28:36

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 903

Re: lymphome du manteau et survie

Bonjour Lolamar,
Oui, ce n'a pas été facile pour Simone, la maladie de son époux est allée très vite, c'est ce que j'ai ressenti lors de nos échanges sur sa file de discussion.
Elle a le droit de se poser des questions quand un être cher lui a été retiré si brutalement.
Elle a espéré que le traitement fasse effet, et cet espoir s'est évanoui.
Sa peine est légitime.
Seul le temps lui permettra d'estomper sa peine.
Amicalement à toutes les deux


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#31 07-02-2019 19:18:06

Atypitche
Nouveau membre
Date d'inscription: 07-02-2019
Messages: 1

Re: lymphome du manteau et survie

Bonjour,

Je suis une LM Stade IV agressif (ganglions, rate et moelle osseuse) et je suis en survie depuis bientôt 7 ans et TOUT VA BIEN!!!
Je ne vous parle pas des désagréments que laissent les traitements car oui, il est absolument incontournable de gérer certaines choses.

J'ai même repris une activité professionnelle et c'est tout récent septembre 2018, à mi-temps, c'est largement suffisant pour ma carcasse! Bon, d'accord , elle est vieillissante (j'ai 56 ans) mais les jeunes que j'ai en face de moi aiment bien mes cours (formatrice en anglais dans un CFA).
P.S.: je ne suis pas enseignante de formation mais j'ai tenté le coup et ça a marché!

C'est malgré tout un peu difficile: je suis debout, je piétine, l'énergie que demande le partage avec mes apprentis est conséquente, plus la préparation des cours (et comme je débute, c'est un peu plus compliqué) donc actuellement, mes neuropathies se régalent! Mais , moi, je me régale encore plus des retours de ces jeunes.

Je suis suivie tous les 6 mois par mon Hémato. Je suis en rémission complète et ça durera le temps que ça voudra. Je n'ai pas eu un cancer, j'ai un cancer et il fait partie de ma vie. C'est comme ça.
Ce ne sont pas là des propos moralisateurs ou donneurs de leçon, c'est vraiment comment je ressens et vis les choses. La maladie nous apprend aussi la différence et la tolérance: ce qui est valable pour moi ne l'est pas nécessairement pour l'autre et vice-versa mais ça fait du bien de connaitre l'autre.

Je suis donc ouverte à tout questionnement sur l'après qui n'est pas toujours évident ou sur mon parcours alors n'hésitez pas.

A bientôt!!!wink

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#32 07-02-2019 21:36:51

Vanille971
Membre
Date d'inscription: 10-01-2019
Messages: 61

Re: lymphome du manteau et survie

Merci beaucoup, Atypiche, cela fait du bien de vous lire.


Hélène, 55 ans, LNH folliculaire diagnostiqué le 2 Janvier 2019 après ablation chirurgicale le 20 Décembre 2018 de 2 ganglions sous-maxillaires apparus le 1er Août 2018.
Première cure de R chop 21 prévue le 12 Juin 2019.

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#33 16-05-2019 20:38:48

Membre
Date d'inscription: 21-12-2018
Messages: 20

Re: lymphome du manteau et survie

Bonjour, je viens vous donner quelques nouvelles de mon papa et avoir vos avis. Il s agissait aux dernières nouvelles d un lymphome du manteau indolent, les médecins préféraient donc ne procéder à aucun traitement et surveiller. Mon papa avait de p'us en p'us de douleurs dans tout le corps et articulations, ce qui l à amené à repasser plusieurs examens à l hôpital. Ils ont alors découvert que les os sont atteints d ou les fortes douleurs. Je suis anéantie depuis cette nouvelle...

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#34 17-05-2019 07:41:59

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 903

Re: lymphome du manteau et survie

Bonjour Fé,
Il vous faut garder le moral tous les deux.
Un traitement sera proposé à votre papa.
Courage, et de bonnes ondes pour votre papa et tous les combattants du forum FLE.


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#35 17-05-2019 09:49:21

Membre
Date d'inscription: 21-12-2018
Messages: 20

Re: lymphome du manteau et survie

Merci Régis pour votre réponse,et soutien nous sommes confus car n avons pas plus d information....bon' courage à vous également.

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#36 17-05-2019 10:41:13

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 903

Re: lymphome du manteau et survie

Fé,
Vous n'êtes pas dans la confusion, il n'est pas facile de vous projeter pour l'instant.
Je souhaite que le "brouillard" se dissipe vite.
Courage à vous, votre papa et votre famille


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#37 17-05-2019 13:28:16

annakarina
Membre
Date d'inscription: 13-01-2018
Messages: 136

Re: lymphome du manteau et survie

Bonjour Fé

je pense comme Régis

un traitement sera proposé

et les douleurs partirons avec la rémission

je vous envoie pleins d'ondes positives amicales

anna

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#38 27-05-2019 11:01:22

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 903

Re: lymphome du manteau et survie

Bonjour Fé,
Avez vous plus de nouvelles ?
Amicalement


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#39 04-06-2019 16:47:55

giluc
Nouveau membre
Lieu: Le Vigan (30)
Date d'inscription: 19-05-2019
Messages: 1

Re: lymphome du manteau et survie

Bonjour Annakarina
C'est mon premier message sur ce blog.
A la question "quelle survie pour le lymphome du manteau" Je peux parler de mon cas.
Le mien a été découvert en septembre 1995 il y a presque 24 ans.
J'avais 39 ans, j'en ai 62. Il était de stade IV. Le parcours est long. C'est un lymphome à petites cellules, il est indolent. Je suis actuellement en traitement avec Ibrutinib. J'ai eu plusieurs récidives, beaucoup de chimiothérapie et aussi de la radiothérapie.
J'ai hésité à parler de mon cas parce qu'il n'y a pas d'explication. Il n'y a pas de recettes.
Je n'ai pas une grande connaissance de la maladie. peut-être que la particularité est que je participe à mes soins. Je décide ce qui est bon et acceptable pour moi. Je ne me laisse pas guider par les peurs même si elle sont présentes. Il me faut jongler avec l'environnement médical et social. C'est un art. Je précise que je n'ai aucune croyance en quoi que ce soit. Je crois juste en mon désir de vivre.
Parallèlement j'ai toujours pris grand soin de moi. je suis suivi en médecine chinoise. Parfois en homéopathie.
Avec le temps, j'ai compris beaucoup de choses et je vous garantis que ce n'est pas facile de faire face et de trouver les bonnes solutions pour moi.
J'essaie de rester maître de mon destin. Je peux aussi disparaître très vite. je le sais.
Je ne suis pas courageux, j'accepte ce qui m'arrive. Le mot "espoir" me gêne un peu car espérer c'est, il me semble, une posture passive. Cependant j'espère bien vivre encore quelques temps grâce, aussi, aux progrès de la science.
Si vous souhaitez avoir un contact direct et confidentiel avec moi, je l'accepterai volontiers.
Amicalement.
Jean-Luc


giluc 1956 : Lymphome du manteau stade IV  - déclaré en 1995 - plusieurs rechutes. Pas d'autogreffe, IMBRUVICA en 2018...

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#40 05-06-2019 17:50:30

ever
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Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 637

Re: lymphome du manteau et survie

Jean Luc bonjour
Ton expérience me fait réagir car moi aussi j'essaie d'être maitre de mon destin et n'accepte pas toujours ce que les grands du corps médical voudraient que j'adopte (chimio intensive)
Je sais que je prends de gros risque mais mon désir de vivre et de voir grandir ma petite fille est immense. Alors je mène une vie la plus normale s'en croire à quelqu'un ou quelque chose en particulier sauf à moi. Je suis porteuse d'un lymphome endo oculaire depuis 2ans jusqu'à quand il ne m'envahira pas ?
Je le dis comme je le vis et le pense

cordialement
Evelyne

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#41 06-06-2019 09:54:21

annakarina
Membre
Date d'inscription: 13-01-2018
Messages: 136

Re: lymphome du manteau et survie

bonjour giluc et merci pour ton témoignage

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