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#26 07-02-2019 19:18:06

Atypitche
Nouveau membre
Date d'inscription: 07-02-2019
Messages: 1

Re: lymphome du manteau et survie

Bonjour,

Je suis une LM Stade IV agressif (ganglions, rate et moelle osseuse) et je suis en survie depuis bientôt 7 ans et TOUT VA BIEN!!!
Je ne vous parle pas des désagréments que laissent les traitements car oui, il est absolument incontournable de gérer certaines choses.

J'ai même repris une activité professionnelle et c'est tout récent septembre 2018, à mi-temps, c'est largement suffisant pour ma carcasse! Bon, d'accord , elle est vieillissante (j'ai 56 ans) mais les jeunes que j'ai en face de moi aiment bien mes cours (formatrice en anglais dans un CFA).
P.S.: je ne suis pas enseignante de formation mais j'ai tenté le coup et ça a marché!

C'est malgré tout un peu difficile: je suis debout, je piétine, l'énergie que demande le partage avec mes apprentis est conséquente, plus la préparation des cours (et comme je débute, c'est un peu plus compliqué) donc actuellement, mes neuropathies se régalent! Mais , moi, je me régale encore plus des retours de ces jeunes.

Je suis suivie tous les 6 mois par mon Hémato. Je suis en rémission complète et ça durera le temps que ça voudra. Je n'ai pas eu un cancer, j'ai un cancer et il fait partie de ma vie. C'est comme ça.
Ce ne sont pas là des propos moralisateurs ou donneurs de leçon, c'est vraiment comment je ressens et vis les choses. La maladie nous apprend aussi la différence et la tolérance: ce qui est valable pour moi ne l'est pas nécessairement pour l'autre et vice-versa mais ça fait du bien de connaitre l'autre.

Je suis donc ouverte à tout questionnement sur l'après qui n'est pas toujours évident ou sur mon parcours alors n'hésitez pas.

A bientôt!!!wink

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#27 07-02-2019 21:36:51

Vanille971
Membre
Date d'inscription: 10-01-2019
Messages: 66

Re: lymphome du manteau et survie

Merci beaucoup, Atypiche, cela fait du bien de vous lire.


Hélène, 55 ans, LNH folliculaire diagnostiqué le 2 Janvier 2019 après ablation chirurgicale le 20 Décembre 2018 de 2 ganglions sous-maxillaires apparus le 1er Août 2018.
Première cure de R chop 21 prévue le 12 Juin 2019.

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#28 16-05-2019 20:38:48

Membre
Date d'inscription: 21-12-2018
Messages: 20

Re: lymphome du manteau et survie

Bonjour, je viens vous donner quelques nouvelles de mon papa et avoir vos avis. Il s agissait aux dernières nouvelles d un lymphome du manteau indolent, les médecins préféraient donc ne procéder à aucun traitement et surveiller. Mon papa avait de p'us en p'us de douleurs dans tout le corps et articulations, ce qui l à amené à repasser plusieurs examens à l hôpital. Ils ont alors découvert que les os sont atteints d ou les fortes douleurs. Je suis anéantie depuis cette nouvelle...

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#29 17-05-2019 07:41:59

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 914

Re: lymphome du manteau et survie

Bonjour Fé,
Il vous faut garder le moral tous les deux.
Un traitement sera proposé à votre papa.
Courage, et de bonnes ondes pour votre papa et tous les combattants du forum FLE.


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#30 17-05-2019 09:49:21

Membre
Date d'inscription: 21-12-2018
Messages: 20

Re: lymphome du manteau et survie

Merci Régis pour votre réponse,et soutien nous sommes confus car n avons pas plus d information....bon' courage à vous également.

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#31 17-05-2019 10:41:13

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 914

Re: lymphome du manteau et survie

Fé,
Vous n'êtes pas dans la confusion, il n'est pas facile de vous projeter pour l'instant.
Je souhaite que le "brouillard" se dissipe vite.
Courage à vous, votre papa et votre famille


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#32 17-05-2019 13:28:16

annakarina
Membre
Date d'inscription: 13-01-2018
Messages: 172

Re: lymphome du manteau et survie

Bonjour Fé

je pense comme Régis

un traitement sera proposé

et les douleurs partirons avec la rémission

je vous envoie pleins d'ondes positives amicales

anna

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#33 27-05-2019 11:01:22

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 914

Re: lymphome du manteau et survie

Bonjour Fé,
Avez vous plus de nouvelles ?
Amicalement


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#34 04-06-2019 16:47:55

giluc
Nouveau membre
Lieu: Le Vigan (30)
Date d'inscription: 19-05-2019
Messages: 1

Re: lymphome du manteau et survie

Bonjour Annakarina
C'est mon premier message sur ce blog.
A la question "quelle survie pour le lymphome du manteau" Je peux parler de mon cas.
Le mien a été découvert en septembre 1995 il y a presque 24 ans.
J'avais 39 ans, j'en ai 62. Il était de stade IV. Le parcours est long. C'est un lymphome à petites cellules, il est indolent. Je suis actuellement en traitement avec Ibrutinib. J'ai eu plusieurs récidives, beaucoup de chimiothérapie et aussi de la radiothérapie.
J'ai hésité à parler de mon cas parce qu'il n'y a pas d'explication. Il n'y a pas de recettes.
Je n'ai pas une grande connaissance de la maladie. peut-être que la particularité est que je participe à mes soins. Je décide ce qui est bon et acceptable pour moi. Je ne me laisse pas guider par les peurs même si elle sont présentes. Il me faut jongler avec l'environnement médical et social. C'est un art. Je précise que je n'ai aucune croyance en quoi que ce soit. Je crois juste en mon désir de vivre.
Parallèlement j'ai toujours pris grand soin de moi. je suis suivi en médecine chinoise. Parfois en homéopathie.
Avec le temps, j'ai compris beaucoup de choses et je vous garantis que ce n'est pas facile de faire face et de trouver les bonnes solutions pour moi.
J'essaie de rester maître de mon destin. Je peux aussi disparaître très vite. je le sais.
Je ne suis pas courageux, j'accepte ce qui m'arrive. Le mot "espoir" me gêne un peu car espérer c'est, il me semble, une posture passive. Cependant j'espère bien vivre encore quelques temps grâce, aussi, aux progrès de la science.
Si vous souhaitez avoir un contact direct et confidentiel avec moi, je l'accepterai volontiers.
Amicalement.
Jean-Luc


giluc 1956 : Lymphome du manteau stade IV  - déclaré en 1995 - plusieurs rechutes. Pas d'autogreffe, IMBRUVICA en 2018...

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#35 05-06-2019 17:50:30

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 669

Re: lymphome du manteau et survie

Jean Luc bonjour
Ton expérience me fait réagir car moi aussi j'essaie d'être maitre de mon destin et n'accepte pas toujours ce que les grands du corps médical voudraient que j'adopte (chimio intensive)
Je sais que je prends de gros risque mais mon désir de vivre et de voir grandir ma petite fille est immense. Alors je mène une vie la plus normale s'en croire à quelqu'un ou quelque chose en particulier sauf à moi. Je suis porteuse d'un lymphome endo oculaire depuis 2ans jusqu'à quand il ne m'envahira pas ?
Je le dis comme je le vis et le pense

cordialement
Evelyne

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#36 06-06-2019 09:54:21

annakarina
Membre
Date d'inscription: 13-01-2018
Messages: 172

Re: lymphome du manteau et survie

bonjour giluc et merci pour ton témoignage

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