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#26 07-01-2019 21:23:40

kellyshirl
Membre
Lieu: oncopole toulouse
Date d'inscription: 05-12-2018
Messages: 150

Re: grosse aplasie ....

Salut mestroizamours,

Oui j en ai profité   ca m a fait du bien...
J étais un boulet pour mon compagnon et mon fils ils ont trainé mamie lol
Je vais mieux, la fatigue est toujours présente, les douleurs aussi mais j arrive a faire d avantage de choses, je retrouve mon autonomie.
Je commence la radiothérapie avec le brentuximab cette semaine et la readaptation a l effort chez le kiné.
On verra ce que ca donne....
Moi je l avais eu matin et soir mais du granocytes 34
Attention il peut avoir de douleurs osseuses avec les injections sur une longue durée

Courage

Dernière modification par kellyshirl (08-01-2019 13:50:37)


LH stade III en 2009  (18) cures d ABVD. Mai 2018 :bulky stade 4 E 2 cures  DHAOX en 1ere ligne, 4 cures BV-BE 2eme ligne -BEAM +Auto greffe octobre 2018
Février 2019  radiothérapie 25 séances-45Gy
Mars 2019: Découverte d un Myélome multiples indolent

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#27 09-01-2019 08:12:04

mestroizamours
Membre
Date d'inscription: 04-11-2018
Messages: 140

Re: grosse aplasie ....

Bon courage Kelly pour la poursuite de ces traitements; j'espère que ça va bien se passer et que tu seras vite débarrasser de tout ça

Pr les injections de granocytes et le prélèvement des cellules je vais les rappeler pour être sur qu'il n'y ai pas une erreur. le prélèvement de ces cellules souches s'est fait en combien de jours pour toi??

Sinon pour mon mari, il commence à tousser alors que l'aplasie va arriver hmm

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#28 09-01-2019 10:50:24

kellyshirl
Membre
Lieu: oncopole toulouse
Date d'inscription: 05-12-2018
Messages: 150

Re: grosse aplasie ....

en 3h, c était fait!
Mais j ai simplement tres bien réagi aux injections. Les médecins n avaient jamais vu un tel taux !
En même temps j ai souffert avec les injections les 2 derniers jours j avais très mal partout et avais du mal a bouger.
Mais ca peut durer de 1 jour a 3 jours, ca dépend de comment réagit le corps avec les injections. Il y a des personnes chez qui on récupère ce dont ils ont besoin en 1 fois et rapidement et d aures ou il faut plusieurs jours.


LH stade III en 2009  (18) cures d ABVD. Mai 2018 :bulky stade 4 E 2 cures  DHAOX en 1ere ligne, 4 cures BV-BE 2eme ligne -BEAM +Auto greffe octobre 2018
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#29 09-01-2019 15:50:35

mestroizamours
Membre
Date d'inscription: 04-11-2018
Messages: 140

Re: grosse aplasie ....

J'ai contacté le service d'hemaphorèse qui m'a confirmé qu'il n'y avait qu'une injection de zarzio par jour.
Lors de la première cure, il a eu 8 jours de zarzio et il a eu juste une journée des douleurs osseuses vers le 5eme jour d'injection
Là il est prévu 12 jours de zarzio, et il aura eu 8 injections de zazio au premier jour du prélèvement des cellules souches.

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#30 16-01-2019 11:59:52

mestroizamours
Membre
Date d'inscription: 04-11-2018
Messages: 140

Re: grosse aplasie ....

Hier début du prélèvement des cellules souches pour mon mari, qui ne s'est pas du tout déroulé comme prévu.
Il a fait une allergie aux anticoagulants, ça lui a provoqué une hypocalcémie sévère avec de violents spasmes; le médecin n'avais jamais vu une telle réaction. Pour y palier, ils lui ont injecté de fortes doses de calcium, mais qui ont conduit à des vomissements. Il est rentré totalement lessivé; encore ce matin il est hs et nauséeux et il n'y a pas assez de cellules souches recueillies donc il y retourne cet après-midi. Du coup ils doivent changer de coagulant, XXX pour que ça se passe bien cet aprem et qu'il y ait assez de cellules souches pr qu'il n'ai pas y retourner demain

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#31 16-01-2019 12:31:13

kellyshirl
Membre
Lieu: oncopole toulouse
Date d'inscription: 05-12-2018
Messages: 150

Re: grosse aplasie ....

😯☹
Oh M....! Le pauvre. Je suis désolé que ça se passe comme ça pour lui.
Courage a lui


LH stade III en 2009  (18) cures d ABVD. Mai 2018 :bulky stade 4 E 2 cures  DHAOX en 1ere ligne, 4 cures BV-BE 2eme ligne -BEAM +Auto greffe octobre 2018
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#32 16-01-2019 14:08:58

mestroizamours
Membre
Date d'inscription: 04-11-2018
Messages: 140

Re: grosse aplasie ....

merci Kelly
et finalement ce matin il a du faire une injection de zarzio (pour passer à 2 par jours ...); et idem demain, et il devra retourner demain à l'hôpital pour une troisième journée de prélèvement de cellules souches ...

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#33 16-01-2019 19:10:37

sand73230
Membre
Date d'inscription: 30-11-2017
Messages: 125

Re: grosse aplasie ....

en effet il a pas de bol
j ai l impression qu il lui arrive une nouvelle péripétie à chaque fois
déjà il faut se battre mais en plus il faut qu il bataille avec les aléas
alors COURAGE à lui


Lymphôme primitif médiastinal à grandes cellules B-Diagnostic 02/07/17.Début traitement  10/08/17- RC  le 26/12/17! R-ACVBP(4 cures)2 cycles de consolidation Methotrexate tous les 15 jrs (hospi 3-4 jours), 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16 et cytarabine s/c (stop car intolérance cutanée)rechute 09/18 2 cures de R-dhaox( échec )Bv-ice débuté le 27/11

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#34 16-01-2019 20:45:28

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 507

Re: grosse aplasie ....

bonsoir mestroizamours
gardez confiance les effets secondaires sont très différents d'un patient à l'autre mais votre époux
est atypique mais les médecins sont là et savent y remedier Certes c'est épuisant pour le malade En tout cas les injections de zarzio vont lui renforcerses blancs
Volonté courage et tenacité vous menera à la réussite
Bien à vous
Evelyne

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#35 16-01-2019 20:46:54

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 507

Re: grosse aplasie ....

bonsoir mestroizamours
gardez confiance les effets secondaires sont très différents d'un patient à l'autre mais votre époux
est atypique mais les médecins sont là et savent y remedier Certes c'est épuisant pour le malade En tout cas les injections de zarzio vont lui renforcer ses blancs
Volonté courage et tenacité vous menera à la réussite
Bien à vous
Evelyne

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#36 17-01-2019 06:17:36

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 878

Re: grosse aplasie ....

Bonjour,
Votre époux n'a pas de chance,j'espère que le prélèvement d'aujourd'hui se passera mieux,
Vraiment, chaque patient est unique, et chacun réagit différemment.
Certains y retournent plusieurs fois pour obtenir la quantité de cellules souches demandées.
Courage à tous les deux pour ce matin.
Amicalement


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#37 17-01-2019 17:55:47

mestroizamours
Membre
Date d'inscription: 04-11-2018
Messages: 140

Re: grosse aplasie ....

Moral au plus bas ce soir !
aujourd'hui 3 ème jour de prélèvement; 2 injections de zarzio ce matin + une injection d'un autre produit pour booster à 6000€ la piqure (qui en plus l'a rendu complètement malade et il n'y toujours pas assez de cellules de souches sad
Ils arrêtent pr cette fois car demain tep scan
lundi rdv hémato; nous qui espérions déjà peut ê passé à l'autogreffe très prochainement ... comme quoi il ne faut pas se projeter
et comment être sur qu'une prochaine fois ce sera suffisant pour qu'il y ait suffisamment de cellules souches pr faire un greffon ?

Dernière modification par mestroizamours (17-01-2019 18:28:16)

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#38 18-01-2019 06:19:20

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 878

Re: grosse aplasie ....

Bonjour Mestroisamours,
Ne baissez pas les bras, lundi Tepscan, et après, dernière longueur pour les cellules souches.
C'est un peu plus long que prévu, mais il faut continuer.
Ne perdez pas le moral.
De bonnes ondes pour votre époux,
Amicalement


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#39 18-01-2019 08:47:03

mestroizamours
Membre
Date d'inscription: 04-11-2018
Messages: 140

Re: grosse aplasie ....

Merci Régis, c'est ce matin le tep scan justement et lundi le rdv avec l'hémato pour avoir les résultats du tep scan justement et de la suite du protocole.
XXX

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#40 18-01-2019 09:26:39

sand73230
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Date d'inscription: 30-11-2017
Messages: 125

Re: grosse aplasie ....

Oui c est plus long mais il faut se projeter !!!
Je devais faire la greffe mi décembre (décalée par rapport aux fêtes et décalée car la première chimio n était pas efficace )finalement greffe le 5 Février donc le resultat va etre là
Bien sûre je me dis "si tout c était passé comme prévu je devrais rentrer de la greffe "alors ça paraît super long mais le resultat est là la bête est partie
Alors COURAGE et comme chaque être  est différent on va dire que ton mari en a ...plus que d autres


Lymphôme primitif médiastinal à grandes cellules B-Diagnostic 02/07/17.Début traitement  10/08/17- RC  le 26/12/17! R-ACVBP(4 cures)2 cycles de consolidation Methotrexate tous les 15 jrs (hospi 3-4 jours), 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16 et cytarabine s/c (stop car intolérance cutanée)rechute 09/18 2 cures de R-dhaox( échec )Bv-ice débuté le 27/11

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#41 18-01-2019 10:06:32

mestroizamours
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Date d'inscription: 04-11-2018
Messages: 140

Re: grosse aplasie ....

Merci Sand, t'as troisième cure d'ICE s'est bien déroulée?

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#42 18-01-2019 10:31:31

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 878

Re: grosse aplasie ....

Bonjour Mestroisamours et Sand,
Courage à toutes les deux, dites vous que bientôt, il y aura l'autogreffe, pensez à prendre des forces avant.
Mestroisamours, rdv hémato lundi pour moi aussi.
Courage à vous deux et de bonnes ondes.
Amicalement


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
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#43 21-01-2019 11:01:34

mestroizamours
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Date d'inscription: 04-11-2018
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Re: grosse aplasie ....

coucou,

rdv ce matin hémato. Les nouvelles ne sont pas terribles. Réponse qu'à à peine 50% donc insuffisant (ils avaient des ganglions aux aisselles + aines; reste apparemment un seul ganglion à l'aisselle qui a seulement diminué de moitié et au tep il fixe encore à 50%); du coup demain réunion de concertation collégiale; mais l'hémato. nous a dit que dans ts les cas, le traitement ne serait pas poursuit comme tel car la réponse est insuffisante; soit ils passent au BV-ICE soit changement complet de protocole sad

j'espère que pr toi les nouvelles sont meilleurs régis.

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#44 21-01-2019 11:40:09

sand73230
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Date d'inscription: 30-11-2017
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Re: grosse aplasie ....

oui pas terrible mais 50 % quand même (facile à dire ...)mais s'ils passent au bv ice c'est ce qui m 'a emmené en rémission complète


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#45 21-01-2019 11:45:20

ever
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Messages: 507

Re: grosse aplasie ....

L'important c'est de garder espoir et courage pour continuer un autre traitement qui s'avère efficace selon sand. Tiens nous au courant de la réunion

je vous fais part de mon empathie
Evelyne

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#46 21-01-2019 11:47:57

mestroizamours
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Date d'inscription: 04-11-2018
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Re: grosse aplasie ....

on saura demain soir, mais à la façon de parler de l'hémato, j'ai plus eu l'impression qu'elle envisageait un autre protocole ...

toi pr le premier protocole que tu avais eu et qui a échoué tu avais eu une réponse ou aucune réponse ?

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#47 21-01-2019 16:08:31

Bereta66
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Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 878

Re: grosse aplasie ....

Bonjour Mestroisamours,
Il vous faut continuer à garder et moral et espoir, d'autres protocoles existent, et le prochain donnera de meilleurs résultats.
Demain, vous serez au courant de ce qui sera prévu.
Courage, et tenez nous au courant.
Amicalement,


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
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#48 21-01-2019 18:06:46

sand73230
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Date d'inscription: 30-11-2017
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Re: grosse aplasie ....

Mon premier protocole avait rien donné au contraire le lymphome évoluait
Ils ont réfléchit pour changer l immunotimmunotherapie bv contre rieux
Un agit sur les cd20 l autre les cd30
Oups je viens d avoir l hémato au tél 18000 plaquettes donc transfusion demain


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#49 21-01-2019 18:09:58

mestroizamours
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Date d'inscription: 04-11-2018
Messages: 140

Re: grosse aplasie ....

Merci pour vos messages.
On ne peut s empêcher de se poser des questions; il avait de nombreux ganglions aux aines qui remontaient , aisselles qui descendaient même sous les pectoraux à droite ;et seul le plus gros qui faisait 4cm résiste et fait encore dans les 2 cm. Pourquoi juste 1 seul resiste aux traitements? Elle nous a parlé d une réponse  à 50 % alors qu il ne reste qu'e ce ganglion ; du coup j ai du mal à comprendre. 
Comme ils prévoient soit de rajouter du brentuximab ou changer carrément à protoxole; doit on en conclure échec de ces à cures de ICE ?

Dernière modification par mestroizamours (21-01-2019 18:20:00)

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#50 21-01-2019 18:23:53

mestroizamours
Membre
Date d'inscription: 04-11-2018
Messages: 140

Re: grosse aplasie ....

Merci sand pour ta réponse.  bon courage pour la transfusion de plaquettes

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