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#51 21-01-2019 20:51:22

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 530

Re: grosse aplasie ....

Sand bonsoir la transfusion va te restaurer et te permettra de retrouver un peu de force
Evelyne

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#52 22-01-2019 11:27:28

mestroizamours
Membre
Date d'inscription: 04-11-2018
Messages: 206

Re: grosse aplasie ....

J’ai le cerveau qui tourne en boucle depuis hier ; en me posant toujours la même question : Que ce soit au niveau des aisselles ou aines ; il y avait à chaque fois plusieurs ganglions ; pourquoi le traitement a réussi à tout faire disparaitre sauf sur UN ganglion (le plus gros certes) mais qui n’a réduit que de 50% tant en volume qu’en « intensité » au tep ???

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#53 22-01-2019 14:21:28

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 892

Re: grosse aplasie ....

Mestroisamours,
Il va encore diminuer, les effets ne sont pas toujours immédiat.
Courage pour ton mari.
Sand,
Comment te sens tu après cette transfusion, oui, tu vas retrouver un peu de force.
Courage à vous deux,
Amicalement


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#54 22-01-2019 20:43:52

kellyshirl
Membre
Lieu: oncopole toulouse
Date d'inscription: 05-12-2018
Messages: 224

Re: grosse aplasie ....

Mestroizamours,

Avec le nouveau protocole tout partira, j en suis sûre 😃
Les lymphomes sont de plus en plus réfractaires aux protocoles et si on vous a parlés de Brentuximab c est de l immuno thérapie et ca fonctionne très bien.
On est beaucoup a avoir reçu 2 protocoles, car le premier n a pas fonctionné comme ils l espéraient...
Tout ira bien et tu verras que le prochain tepscan sera bon.

Courage


LH stade III en 2009  (18) cures d ABVD. Mai 2018 :bulky stade 4 E 2 cures  DHAOX en 1ere ligne, 4 cures BV-BE 2eme ligne -BEAM +Auto greffe octobre 2018
Février 2019  radiothérapie 25 séances-45Gy
Mars 2019: Découverte d un Myélome multiples indolent. Avril 2019: Splénectomie

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#55 22-01-2019 21:01:04

mestroizamours
Membre
Date d'inscription: 04-11-2018
Messages: 206

Re: grosse aplasie ....

Encore un grand merci à tous pour vos messages et partage d expérience

L hemato vient de nous rappeler. Ils ont revu tout le dossier de mon mari. Hier elle nous annonçait une diminution d un peu moins de 50% ; finalement c est un peu plus de 50% donc il refait une troisième cure avec le même protocole soit ICE seul. Hier elle envisageait l ajout du brentuximab mais légalement ils ne peuvent pas car c est du protocole de 3eme ligne (ca elle nous l avait dit hier mais qu' il pouvait le donner dans certains conditions en 2eme ligne
Du coup est ce pour des raisons légaux ou bien parce que le traitement fonctionne quand pas si mal qu' ils continuent sur le meme protocole???? XXX pour avoir une RC à la suite de cette 3eme cure

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#56 22-01-2019 21:11:32

kellyshirl
Membre
Lieu: oncopole toulouse
Date d'inscription: 05-12-2018
Messages: 224

Re: grosse aplasie ....

Il a un hodgkin ton mari?
Je l ai eu en seconde ligne!
C est peut être parce que finalement c est supérieur à 50% qu il continue l ICE, le protocole fonctionne.
Courage ca va aller


LH stade III en 2009  (18) cures d ABVD. Mai 2018 :bulky stade 4 E 2 cures  DHAOX en 1ere ligne, 4 cures BV-BE 2eme ligne -BEAM +Auto greffe octobre 2018
Février 2019  radiothérapie 25 séances-45Gy
Mars 2019: Découverte d un Myélome multiples indolent. Avril 2019: Splénectomie

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#57 23-01-2019 08:39:52

mestroizamours
Membre
Date d'inscription: 04-11-2018
Messages: 206

Re: grosse aplasie ....

Kelly, mon mari a eu en 2009 un hodgkin de poppema où il a eu 6 cures de R-AVBD; là découverte en novembre 2018 d'un hogdkin forme classique.
J'imagine que c'est si ils ont décidé de poursuivre le traitement comme tel c'est qu'ils pensent que ce sera suffisant pour arriver à une RC et qu'il n'y a pas à donc pas besoin de changer de ligne XXX

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#58 23-01-2019 12:42:43

Cassis
Membre
Date d'inscription: 04-08-2018
Messages: 173

Re: grosse aplasie ....

Il est regrettable que vous ayez encore du gérer cette période d'angoisse... Je croise les doigts pour vous pour la prochaine évaluation... Le prélèvement des cellules souches a pu aboutir finalement?


Hodgkin IIB 03/2018 - 2 ABVD - Stable - préservation ovarienne - 2 BEACOPP + 1 BEACO - Progression - nouvelle CIP - 2 BV-DHAOX - Progression - 2 BV+GVD - hépatite et réponse partielle - 1 BV-GVD - pause traitement suite aplasie -

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#59 23-01-2019 13:25:17

mestroizamours
Membre
Date d'inscription: 04-11-2018
Messages: 206

Re: grosse aplasie ....

bonjour cassis,

effectivement des infos un jour, d'autres le lendemain; du coup d'un côté on se dit que le traitement fonctionne d'un autre on se dit que c'est à la limite et qu'il "tente" une 3eme cure; j'avoue ne pas savoir trop quoi en penser

pr les cellules souches, non ils n'ont pas réussi à en avoir en quantité suffisante (demandé 4(unité ???); recueilli 3.6) donc il va devoir y retourner après cette prochaine cure

et toi comment ca va?

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#60 23-01-2019 15:34:56

Got
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 13-01-2018
Messages: 100

Re: grosse aplasie ....

Salut mestroizamours,

Vous connaissez le SUV du dernier endroit qui marque?

Avant traitement, j'avais une atteinte énorme, qui s'était étendue dans tout le torse. Mon compte rendu après le BEACOPP disait que j'avais 88% de la maladie qui était partie, ça m'avait choqué de penser qu'il en restait encore 12%. En réalité, parmi tous les points ou je marquais (un torse arc-en-ciel au tepscan avant), il restait un point minuscule dont le SUV avait diminué de 88%. Les 12% qui restaient était lié à de l'inflammation qui n'est jamais partie, même au dernier PET scan. Ma question sur votre SUV, c'est juste pour savoir à quel point c'est fort du coup.

Tout ça pour vous dire que 50%, c'est un chiffre pas du tout précis, ça ne mesure que la variation du SUV sur le point qui marque le plus. C'est pas la quantité, la surface ou même le nombre de ganglions atteints qui ont disparu. Si les hématos tentent une 3e ICE, c'est qu'ils pensent qu'une 3e couche de chimio va suffire pour guérir votre mari avec la greffe.

Quand à votre question sur pourquoi ça marche sur certains ganglions et pas partout, avec mon histoire des 88% au PET, j'avais épluché tous les articles scientifiques possibles.. La raison c'est que le lymphome, ce sont des cellules dont l'ADN est endommagé. Ce dégât sur l'ADN continue à évoluer au fur et à mesure que les cellules malades se divisent (et que les ganglions grossissent).. Et certains nouveaux dégats dans l'ADN peuvent donner des capacités de résistances à certaines lignées de cellules malades. Donc quand on est en seconde ligne, il faut parfois essayer plusieurs chimios différentes pour trouver celle qui fonctionnera sur toutes les lignées de cellules présentes.

Je vous envoie plein d'ondes positives!

Dernière modification par Got (28-01-2019 11:59:58)


Hodgkin stade 4 diagnostiqué le 10/2017 à 29 ans avec adénopathie mediastinale de 13 cm.
2 BEACOPP + 4 ABVD terminées le 03/2018. En rémission complète. Reprise du travail depuis le 12/2017 pendant l'ABVD.
PET négatif 04/2018, Scan négatif 06/2018, Scan négatif 12/2018.

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#61 23-01-2019 15:56:28

mestroizamours
Membre
Date d'inscription: 04-11-2018
Messages: 206

Re: grosse aplasie ....

Je n’ai pas les réponses. Ce que l’on sait c’est que sur tous les ganglions initialement présents seul un et encore présent et marque au tep scan. Lundi l’hémato nous indiquait qu’il était passé d’environ 4 à 2 cm et que l’intensité au tep de ce ganglion avait diminué d’environ 50%
d'où mes interrogations entre ce qui a été dit lundi et annoncé mardi suite à la réunion en collégiale

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#62 28-01-2019 10:24:22

mestroizamours
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Date d'inscription: 04-11-2018
Messages: 206

Re: grosse aplasie ....

Sorti hier soir de la 3eme cure de ICE et depuis ce matin infection urinaire hmm
On a eu une interne d hemato  qui au départ voulait l envoyer chez le généraliste pour avoir des antibios et là qui nous dit vouloir le faire revenir ... elle doit voir avec ses supérieurs pour savoir quoi faire ...

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#63 28-01-2019 11:42:42

mestroizamours
Membre
Date d'inscription: 04-11-2018
Messages: 206

Re: grosse aplasie ....

hallucinant ... l'interne nous a rappelé en disant que ça pouvait être un effet secondaire de la chimio; de boire de la vichy st yorre et que si ça ne s'améliorait pas de rappeler et a raccroché ...
sauf que là il boit ++++ depuis qu'il est levé, va aux toilettes toutes les 5 minutes pour faire juste quelques gouttes

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#64 28-01-2019 12:38:42

kellyshirl
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Lieu: oncopole toulouse
Date d'inscription: 05-12-2018
Messages: 224

Re: grosse aplasie ....

Salut mestroizamours,

Amène le chez le généraliste pour un ECBU. Ca ne depend pas de l hemato mais du médecin généraliste


LH stade III en 2009  (18) cures d ABVD. Mai 2018 :bulky stade 4 E 2 cures  DHAOX en 1ere ligne, 4 cures BV-BE 2eme ligne -BEAM +Auto greffe octobre 2018
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#65 28-01-2019 13:03:37

mestroizamours
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Date d'inscription: 04-11-2018
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Re: grosse aplasie ....

on a appelé notre généraliste, 2 fois même, la secrétaire a transmis au médecin, on attend qu'il nous rappelle

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#66 28-01-2019 13:30:34

kellyshirl
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Lieu: oncopole toulouse
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Re: grosse aplasie ....

Aussinon allez au labo direct , moi c est ce que je ferai j expliquerai la situation et j amènerai l ordo plutard


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#67 28-01-2019 13:48:14

mestroizamours
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Date d'inscription: 04-11-2018
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Re: grosse aplasie ....

Il a fait une ecbu. L infirmière qui venait ce matin pour la faire la pds lui a proposé;  là le généraliste vient d appeler, elle pense que c est une irritation dû à la chimio; mais que si les résultats de l ecbu montrent qu' il y a une infection il faudrait voir avec l hopital pour avoir un antibio. ....

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#68 28-01-2019 13:57:22

ever
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Date d'inscription: 01-12-2017
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Re: grosse aplasie ....

La façon que l'hopital procède c'est affreux je me demande s'ils se mettent à la place du patient.
moi je suis sortie de ma 1er chimio sans ordonnance pour les naussées et les diarrhées ma fille a du aller chez le généraliste c'est la honte !!
Evelyne

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#69 28-01-2019 14:32:09

mestroizamours
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Re: grosse aplasie ....

Pas encore les résultats de l ecbu mais on a eu ceux de la pds. La pcr est negative donc j imagine qu' il n y a pas d infection urinaire sinon j imagine qu' elle serait augmentée? ??

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#70 28-01-2019 15:10:46

kellyshirl
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Re: grosse aplasie ....

Mestroizamours ca n est pas a l hemato de traiter l infection urinaire si il y en a une mais au médecin généraliste ! Il abuse la ton médecin


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#71 28-01-2019 15:12:55

kellyshirl
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Re: grosse aplasie ....

Ever,

Pour la diarrhée boire de l eau salee et sucrée y a rien de mieux! C est bizarre car automatiquement il donne au moins du zophren!


LH stade III en 2009  (18) cures d ABVD. Mai 2018 :bulky stade 4 E 2 cures  DHAOX en 1ere ligne, 4 cures BV-BE 2eme ligne -BEAM +Auto greffe octobre 2018
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#72 28-01-2019 15:46:39

mestroizamours
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Re: grosse aplasie ....

on a eu les résultats partiels de l'ecbu: 93 000 leucocytes; 390 000 hématies; l'interne en hémato nous dit d'attendre les résultats de l'antibiogramme ... donc pas avant demain

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#73 28-01-2019 17:08:27

Bereta66
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Re: grosse aplasie ....

Mestroisamours,
Pas facile d'être patient, demain, les résultats seront là, et une décision sera prise.
Courage jusque là.
Amicalement


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
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#74 28-01-2019 19:46:02

mestroizamours
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Date d'inscription: 04-11-2018
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Re: grosse aplasie ....

J avoue avoir du mal à comprendre qu' ils ne lui donnent pas un antibio par précaution surtout vu les premiers résultats de l ecbu; en plus l aplasie va pas tarder à arriver .  ca allait un peu mieux cet après midi mais là ca recommence à le brûler en urinant hmm

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#75 28-01-2019 20:00:04

kellyshirl
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Lieu: oncopole toulouse
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Re: grosse aplasie ....

Il n a pas un protocole de base  comme zelitrex tous les jours et bactrim 3 fois par semaines ?


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