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#1 23-12-2018 10:11:31

Peg38
Nouveau membre
Date d'inscription: 23-12-2018
Messages: 2

Lymphome T lymphoblastique stade IV avec lesions cérébrales secondaire

Bonjour a TOUS

Nous sommes le 23 decembre 2018 et toute notre vie a basculé le 5 novembre 2018 soit bientot 50 jours et bientot 8 semaines...

Mon mari âgé de 40 ans depuis juillet 2018 a eu des crises deppilepsie et une paralysie côté droit en arrivant a 8h30 ce lundi 5 novembre a son travail (1er jour de reprise des vacances de la Toussaint)
Transporté en urgence au CHU de Grenoble pour suspicion d AVC...je suis contacté par son medecin du travail en urgence..je suis en plein cours avec mes eleves de 3eme (je suis prof de Physique Chimie a Echirolle,j'adore mon métier,mes eleves..)Je m effondre..je hurle..je pleure...mon mari que je connais depuis plus de 20 ans est aux urgences!!!non impossible...pas lui...on a 2 enfants de 10,5 ans et 9 ans..2 tresors..

Je fonce aux urgences...au bout de 2h,un medecin vient m'annoncer que ce n'est pas un AVC mais que mon mari a 4 masses au cerveau....je refond en larmes!!!non c'est pas possible...pas lui,pas mon homme...

Je vous passe les details voici le résumé...
5 nov-23 nov:sejour en neurologie..differents examens:ponction lombaire,irm,scanner,pet scan,biopsie du thymus...paralysie côté droit,bras et jambes de plus en plus lourde...mon mari est quasiment hemiplegique

23 nov: diagnostic : lymphome T,masse thymus de 12 cm....transféré en Hématologie,soin intensif,chambre stérile...

24 nov:attaque de la 1ere cure de chimio intensive(je ne connais pas le nom de la cure!)

24 nov-30nov:2 nouvelles convulsions...pronostic vital engagé...scanner en urgence:oedeme au cerveau énorme..
Les medecins sont très inquiets...mon mari perd la parole...nous devons abordé tous les sujets que personne n aborde a 40 ans..

30 nov:.sur les conseils des medecins...nous nous marions...en blouse bleue charlotte et sur chaussure!!! Irréel...

30 nov: scanner décisif:apres 5 jours de chimio intensive....réponse favorable au niveau cérébrale...ouffff...mon mari n'est plus en danger immediat. .

1er déc-14 dec:phase d aplatie-récupération au niveau de la motricité jambe et bras droit-on reprend espoir-fatigue mais peu d effets secondaires trop durs..

14 dec:nouveau scanner...oedeme et lesions cérébrales nettement fondus apres 1ere cure....ouff...mais aucune regression de la masse mediestinale...toujours aussi enorme....12 cm...
Les medecins sont perplexes...au vu de la 1ere cure intensive...

15dec-23dec:2eme cure de chimio...encore plus lourde...concentration encore plus forte...du baracouda!!!avec 3 injection par ponction lombaire...

Debut janv: prochain scanner et pet scan: les medecins esperent une regression du thymus...sinon????

Mon mari est littéralement affaibli,perte de plus de 5kg en 2 semaines,perte total cheveu et poil...je ne le reconnais plus physiquement...
Mon mari baisse les bras na plus le moral du tout...
Il est tous les jours transfuse en globule rouge et plaquette

Depuis le 5 nov,je suis en arrêt...je me rend tous les jours toutes les apres midi aupres de lui...
Jai tout abandonné pour lui pour le soutenir pour l accompagner...moi qui adore mon metier,mes eleves...le cataclysme irréel dans lequel nous sommes depuis le 5 nov ...je dois tout gerer...papiers,maison a vendre,secu,mutuelle,organisme de prevoyance,banque,assistante socaile...je croule...nous navons pas de famille sur grenoble...mes parents de 69 et 73 ans viennent toutefois de Paris pendant 2 semaines pour m'aider au quotidien avec les enfants...mais la aujourd'hui ils sont repartis...je suis seule avec mes 2 loulous...
Nos enfants sont formidablement courageux...mais souffrent de voir leur papa dans cet etat...

Notre vie a basculé le 5 nov...
Jai peur pour la suite..jai peur pour mon mari..je souffre tellement pour lui...

Je souhaiterai discuté avec des personnes ayant eu ce type de lymphome...Lymphome T lymphoblasrique avec lesions cérébrales...des familles...sur Grenoble et dans toute la France..
Cas extrêmement rare d apres les medecins et tres atypique....

Merci de m avoir lu jusqu'au bout...
Merci de votre soutien
Aujourd'hui a la veille de Noël..j'ai le blues,jai le cafard...pour lui,pour nos enfants....demain réveillon a l'hôpital en chambre stérile....

Peg-Grenoble

Mari 40 ans lymphome T lymphobastique stade IV avec lesions cérébrales

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#2 23-12-2018 12:09:38

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 429

Re: Lymphome T lymphoblastique stade IV avec lesions cérébrales secondaire

Peg bonjour, j'ai lu votre histoire foudroyante, la vie est injuste surtout chez un sujet jeune.
Si j'habitais près j'aurai pu vous soutenir au quotidien pour vos enfants mais hélas je suis à côté de Marseille mais virtuellement c'est possible Croyez moi je suis de tout coeur avec vous. Il faut s'accrocher aux petites bonnes nouvelles et garder toujours espoir.

Je suis sensible à votre histoire car je suis porteuse d'un lymphome endo oculaire de type B à grande cellules mais le risque c'est que les cellules passent par le nerf optique et atteignent le cerveau c'est le risque que j'en cours car je n'ai fait qu'une chimio et j'ai arreté.....

Je pense que sur le forum vous allez trouver une personne porteuse du même lymphome que votre époux

Essayez de demander à rencontrer une assistante sociale afin qu'elle vous aide à avoir une travailleuse familiale pour les enfants et autres et quelque fois dans certain hopitaux il y a des familles aidantes. Contactez aussi la ligue du cancer ou autre assos pour de l'aide

J'aimerai pouvoir vous aider concrètement mais... car je connais ces difficultés pour les avoir vécu avec mon papa.

Si vous voulez me joindre sur courriel c'est possible, gardez espoir c'est le principal
Amicalement
Evelyne

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#3 23-12-2018 13:22:06

olivesx
Membre
Date d'inscription: 07-11-2018
Messages: 38

Re: Lymphome T lymphoblastique stade IV avec lesions cérébrales secondaire

Je vous souhaite le meilleure et tout mon soutien moral, j'espère de tout cœur que votre mari va vite guérir de cette saleté !

Olivier


Lymphome de Hodgkin stade 4, diagnostiqué le 20 septembre 2017 - 2 cures de BEACOPP et 4 d'ABVD - rémission depuis février 2018

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#4 23-12-2018 14:26:31

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 784

Re: Lymphome T lymphoblastique stade IV avec lesions cérébrales secondaire

Bonjour Peg,
Je ne peux que vous aider à garder le moral, Il Y a eu une petite amélioration, il y en aura peut être une autre,
Je vous comprends d'autant plus que lors de ma première ligne, mes jumeaux avaient 9 ans.
Vos enfants sont votre bouée à tous les deux, ils ont surement compris votre situation et, même si jeunes, ils vous aiderons.
Je vous souhaite beaucoup de courage et de force,

Régis


Régis 62 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#5 23-12-2018 15:08:05

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1361
Site web

Re: Lymphome T lymphoblastique stade IV avec lesions cérébrales secondaire

Chère Peg,
Que dire.....
Je fais remonter votre file pour augmenter les chances de réponses, parce que le cas de votre mari est très rare.
Bon courage à vous tous...

Toute mon amitié

Marie-Christine


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir) :
contact@jurissante.fr - Tél. :  04.26.55.71.60 / 06.52.02.96.10
NUTRITION : http://www.passeportsante.net/

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#6 23-12-2018 16:10:52

Peg38
Nouveau membre
Date d'inscription: 23-12-2018
Messages: 2

Re: Lymphome T lymphoblastique stade IV avec lesions cérébrales secondaire

Merci a vous tous de m avoir repondu aussi vite
Je suis vous tellement chamboulée pour mon mari
Il est si faible...
Tout passe dans ma tête:va t il sen sortir?pourquoi lui?pourquoi aussi de façon foudroyante?
Je veux garder espoir..je veux croire au pere noël en ce 23 decembre...
Mais c'est tellement dur...
Je me sens tellement impuissante..a part etre aupres de lui tous les jours...
Et en meme temps je dois aussi ne pas delaisser nos enfants encore bien petits pour affronter une aussi dure epreuve de la vie....
Peg

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#7 25-12-2018 11:36:17

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1361
Site web

Re: Lymphome T lymphoblastique stade IV avec lesions cérébrales secondaire

Bonjour Peg et à votre famille,

De tout cœur avec vous...
Bon courage à votre mari...

Bonnes pensées,

Marie-Christine


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir) :
contact@jurissante.fr - Tél. :  04.26.55.71.60 / 06.52.02.96.10
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#8 25-12-2018 18:08:10

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 784

Re: Lymphome T lymphoblastique stade IV avec lesions cérébrales secondaire

Peg,
Courage à vous, votre famille et votre mari qui se bat contre la maladie.
De bonnes ondes,
Amicalement,


Régis 62 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#9 16-01-2019 23:54:22

titimanue
Membre
Date d'inscription: 27-05-2016
Messages: 102

Re: Lymphome T lymphoblastique stade IV avec lesions cérébrales secondaire

Bonsoir peg

Mon enfant titouan à été diagnostiqué Lymphome lymphoblastique de type t le 2 février 2016. Tumeur de 20cm sur 20cm au thorax sans atteinte cérébrale, + nodule à un rein. Stade 3. Il avait 8 ans.

Il a eu 11 ans le 11 décembre, et est actuellement en rémission.

Oui l'annonce est un choc, un cataclysme... Les traitements sont lourds et fatiguants. De plus ce lymphome est assez rare et fait peur... Tout semble tellement difficile.

Ce que je retiens de ces 3 années passées, c'est de franchir les étapes les unes après les autres. Ne pas se projeter et vivre l'instant présent. Trop se projeter nous minent et nous effraient.

Mais comme je comprends ce que vous ressentez actuellement. Vous avez tout lâcher pour être auprès de votre mari. Vous devez continuer votre rôle de femme, et aussi de maman. Il est important aussi de vous faire aider (proches, famille, amis). On se sent tellement démunis et mal.

La vie  parfois peut être si injuste. 

Votre dernier post date de fin décembre. J'espère que les dernières sont encourageantes pour votre mari.

Affectueusement

Manue


Maman de 3 enfants (16 ans - 8 ans - 3 ans) dont le cadet Titouan diagnostiqué Lymphome lymphoblastique T Stade III le 3/2/16. Traitement intensif EUROLB02
Rémission complète le 22/09/2016 !!! Titouan a gagné sa bataille.En traitement d'entretien jusqu'en février 2018 !!!! Ablation Pac le 19/04/17. En route vers la guérison !

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