France Lymphome Espoir - Le forum

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#26 15-02-2019 15:25:45

LaMouette
Membre
Date d'inscription: 25-12-2018
Messages: 34

Re: Abvd après beacopp : aplasie? Rituximab?

Salut Guillaume !

Je viens aux nouvelles  ? As-tu passé ton tep ? Je viens d’avoir les résultats du miens, tout est toujours ok 😊
Cette fin de 2eme cure se termine, pour l’instant, très bien ! J’ai pas du tout hâte à lundi et la prochaine chimio mais bon... le soleil d’aujourd’hui me rappelle que le printemps arrive !!

Bon week-end !

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#27 15-02-2019 16:41:45

Guillaume49
Membre
Date d'inscription: 27-12-2018
Messages: 15

Re: Abvd après beacopp : aplasie? Rituximab?

Salut LaMouette,

J’ai passé mon tep mardi, toujours OK.

Je viens de passé ma cure aujourd’hui, je t’avoue que je l’aurais bien repoussé à lundi moi vus le temps de cette fin de semaine.

Par contre mes blancs sont un peu bas ~1000 du coup j’aurais zarzio si fièvre et blanc<1000

Profite de ton week end

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#28 12-03-2019 18:54:56

Guillaume49
Membre
Date d'inscription: 27-12-2018
Messages: 15

Re: Abvd après beacopp : aplasie? Rituximab?

Salut LaNouette,

Comment vas-tu?

On approche de la fin, as-tu eu des informations concerant l'après chimio? radiothérapie ou pas?
Moi ils ne savent pas encore, je ne le saurais qu'après le scanner+tep scanner de fin. J'éspère que j'en aurais pas besoin...

Sinon les cheveux poussent toujours mais c'est vraiement doucement.

A+

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#29 13-03-2019 09:14:42

LaMouette
Membre
Date d'inscription: 25-12-2018
Messages: 34

Re: Abvd après beacopp : aplasie? Rituximab?

Salut Guillaume,

Plus qu’une cure !! Heureusement car je ne sais pas toi, mais perso rien que passer devant l’hopital me donne la nausée...
Sinon dans l’ensemble ça va, et toi ?
La repousse continue doucement aussi, mais bon c’est encourageant
Pas de radio pour moi, j’avais un stade « peu avancé » (2A) donc la consolidation se fait par l’ABVD si j’ai bien tout compris
Pour l’après, on me largue dans  le grand bain après la dernière chimio, et je reverrai l’hemato que 2-3 mois après avec une grosse prise de sang et un scan (pour l’instant ils n’envisa pas de TEP pour le suivi).

Vivement la fin je compte les jours !

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#30 17-03-2019 10:07:46

Guillaume49
Membre
Date d'inscription: 27-12-2018
Messages: 15

Re: Abvd après beacopp : aplasie? Rituximab?

Salut LaMouette,

J’ai eu une petite nouvelle lors de ma dernière cure, je suis passé de l’ABVD à l’AVD. En gros ils m’ont enlevé le premier produit. Ils m’ont dis que c’est pour éviter les problèmes de toxicité et qu’ils se permettent de le faire car je répond très bien au traitement.
Du coup je passe deux heure de moins a l’hôpital ce qui est plutôt sympa car c’est vrai que plus ça va plus c’est difficile d’y aller. Bref plus qu’une 👍👍👍.
Bon courage pour ton avant-dernière.

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#31 18-03-2019 17:08:07

LaMouette
Membre
Date d'inscription: 25-12-2018
Messages: 34

Re: Abvd après beacopp : aplasie? Rituximab?

Salut Guillaume !

Ça y est, plus qu’une pour moi aussi ! J’arrive pas à y croire après avoir passé 5 mois à organiser notre vie autour du traitement...
J’avoue que j’aurais bien gagné 2h aussi, mais ils ne m’ont pas proposé cette option ! Tu en sais plus pour la radiothérapie ? Tu as des projets pour l’apres : reprise du boulot ? Voyage?

À bientôt !

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#32 20-03-2019 11:24:19

Guillaume49
Membre
Date d'inscription: 27-12-2018
Messages: 15

Re: Abvd après beacopp : aplasie? Rituximab?

Le bout de cette épreuve...

Nous on a essayé de faire les choses le plus normalement possible pendant le traitement, je pense que c'était nécessaire aussi bien pour moi que pour ma conjointe et mon fils.

On a le projet d'immigrer au Québec, en fait on a reçu les autorisations le jour où j'ai passé mon premier scanner :-( . Mon future employeur nous a accompagné, j'ai toujours continué de travailler en télétravail, en aménageant mes horaires.
On a prévus de partir là-bas dès la fin du traitement et on a vraiment hâte.

Pas de news pour la radiothérapie, je le saurais au dernier moment (pas évident pour organiser le départ)

Et toi? vacance? boulot?

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#33 20-03-2019 11:43:40

LaMouette
Membre
Date d'inscription: 25-12-2018
Messages: 34

Re: Abvd après beacopp : aplasie? Rituximab?

Wahou ! C’est un super projet pour tourner la page (enfin à mon sens bien sûr !)
Donc dès que tu en sauras plus pour la radiothérapie vous pourrez planifier votre déménagement ? Quel âge a ton fils ?

On a aussi essayé de tout faire pour préserver notre fils qui a maintenant 18 mois, et je crois qu’on s’en est bien sortis... on a rien changé à ses habitudes grâce à l’aide de nos proches . Pour ma part j’ai été arrêtée tout le long du traitement (je suis très soutenue par mes collègues), et on a convenu avec mon médecin que je reprenne en mi-temps thérapeutique en septembre. En attendant, j’ai pas mal de kiné prévu pour me remuscler car j’ai perdu plus de 10kgs, et pour le plaisir on se prévoit des week-ends !

J’avoue que j’apprehende bizarrement le retour à la vie normale, tout est tellement organisé autour du traitement pendant 6mois... mais bon je pense que c’est normal, et je n’hésiterai pas à faire appel à un soutien psychologique si besoin.

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#34 28-03-2019 19:25:16

LaMouette
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Date d'inscription: 25-12-2018
Messages: 34

Re: Abvd après beacopp : aplasie? Rituximab?

Salut Guillaume,

Ça y est : TERMINÉ ?

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#35 29-03-2019 13:21:56

Guillaume49
Membre
Date d'inscription: 27-12-2018
Messages: 15

Re: Abvd après beacopp : aplasie? Rituximab?

Salut LaMouette,

La dernière est en cours...
On enlève le PICCLine après.

Je touche au but bientôt toi aussi

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#36 30-03-2019 09:18:04

Elb
Membre
Date d'inscription: 24-03-2019
Messages: 26

Re: Abvd après beacopp : aplasie? Rituximab?

Salut la mouette et Guillaume,
Je viens de lire cette discussion et comme à chaque fois je découvre qu’il a encore des choses que j’ignore 😓
Pour ne pas avoir de surprise je préfère vous poser la question.
- C’est quoi le Piccline
- c’est quoi le Zarzio et pourquoi est-il si redouté ?

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#37 30-03-2019 16:16:19

Guillaume49
Membre
Date d'inscription: 27-12-2018
Messages: 15

Re: Abvd après beacopp : aplasie? Rituximab?

Salut Elb,

Le picc line c’est une voie centrale, pour pouvoir injecter la chimiothérapie. C’est un tuyau qui passe par le bras jusqu’à l’entrée du coeur.
Le zarzio c’est un produit qui va stimuler ta moelle osseuse pour renforcer ton système immunitaire, je n’ai ressenti aucun effet lorsque je l’ai pris.
Chaque personne est différente et ressent les choses de manière différente.
Je ne sais pas si ton traitement a commencé? Et quel traitement? Le zarzio j’en ai eu que lors de mes cures de beacopp et pas pour l’ABVD par exemple.

A+

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#38 30-03-2019 17:38:03

Elb
Membre
Date d'inscription: 24-03-2019
Messages: 26

Re: Abvd après beacopp : aplasie? Rituximab?

Je te remercie pour ta réponse Guillaume.
Désolée je ne me suis pas présentée, je l’avais fait sur une autre discussion.
J’ai 26 ans et j’ai été diagnostiquée récemment au stade 3. Traitement: 2 Beaucopp puis 4 abvd si tout va bien.
Je commence ma première cure mercredi 🥺
Picc Line et pac c’est la même chose du coup non ?

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#39 30-03-2019 18:36:19

Sosol
Membre
Lieu: CHD Vendée
Date d'inscription: 22-02-2019
Messages: 93

Re: Abvd après beacopp : aplasie? Rituximab?

Oui, dans le sens où ce sont deux dispositifs qui permettent les injections des chimios

Le pic Line se pose dans Le Bras, comme a dit Guillaume. Tu le gardes pour la durée du traitement, mais c’est moins invasive et ne nécessite pas d’intervention chirurgicale pour la pose. Il peut être rétiré immédiatement après la dernière cure. L’inconvénient, c’est que comme il est externe, tu dois le protéger dans la vie quotidienne, les douches, etc

Le PAC, c’est un cathéter qui est posé sous la peau, au cours de l’intervention chirurgicale. C’est donc une technique plus invasive, et en général on le garde assez longtemps après la fin des cures, par précaution en cas de besoin. Les avantages, c’est l’inverse que le pic Line: une fois tout bien cicatrisé, tu ne t’en occupes pas jusqu’à la fin.

Je n’ai le mien que depuis 10 jours, pas de longue expérience. Mais d’après les témoignages ici, c’est un grand confort pour le patient

Dernière modification par Sosol (30-03-2019 18:37:36)


Lymphome de Hodgkin stade IIIAa diagnostiqué le 21/02/19
2 BEACOPP pour commencer
Début des traitements 25/03/19

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#40 31-03-2019 00:42:05

Elb
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Date d'inscription: 24-03-2019
Messages: 26

Re: Abvd après beacopp : aplasie? Rituximab?

Ah voulia donc c’est soit l’un soit l’autre. J’ai eu peur je pensais qu’on allait me rajouter un autre truc🤭
Effectivement le pac est plus confortable, j’ai fait le mien lundi et je commence déjà à m’y habituer smile

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#41 31-03-2019 08:19:19

LaMouette
Membre
Date d'inscription: 25-12-2018
Messages: 34

Re: Abvd après beacopp : aplasie? Rituximab?

Salut Guillaume,
Cette fois c’est vraiment bon ? Comment tu te sens ? Pour moi c’est demain la dernière !

Salut les filles,
J’ai une chambre implantable et je la garderai effectivement quelques temps... La durée exacte dépend de chaque hemato et aussi de comment tu la supportes.
Pour le zarzio, j’ai eu des douleurs osseuses surtout pendant les injections des 1eres cures. Je les ai soulagées avec du doliprane. Et petit à petit je pense que mon corps a dû s’y habituer et j’avais moins de douleurs.
Si vous avez des douleurs musculaires et/ou si vous perdez du poids et donc de la masse musculaire, essayez de demander de la kiné à domicile (a domicile pour eviter d’aller au cabinet et être en contact avec trop de monde), perso j’ai eu des massages et exercices de muscu qui me font du bien, et en plus ça occupe
Enfin si vous avez tendance à faire de la rétention d’eau (ça peut arriver avec le cortancyl)demandez des bas de contention :-)

Bon courage à vous

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#42 31-03-2019 10:16:07

Sosol
Membre
Lieu: CHD Vendée
Date d'inscription: 22-02-2019
Messages: 93

Re: Abvd après beacopp : aplasie? Rituximab?

Merci LaMouette, je commence les injections de zarzio mardi prochain et j’appréhende un peu, on verra bien.
Pour les exercices, bonne idée. Pour l’instant je suis allée marcher dehors tous les jours pour m’entretenir, mais si je vois que la fatigue ne me le permets plus je garde cette idée en tête.
Je pensais ne pas avoir trop de soucis de poids’ vu que j’ai l’impression de manger qd même. Mais je dois manger moins que d’habitude parce que je perds un peu qd même. Rien d’alarmant mais le diététicien m’a dit que l’objectif était de maintenir mon poids d’ici la prochaine cure.


Lymphome de Hodgkin stade IIIAa diagnostiqué le 21/02/19
2 BEACOPP pour commencer
Début des traitements 25/03/19

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#43 31-03-2019 15:53:30

Julann
Membre
Date d'inscription: 23-03-2019
Messages: 18

Re: Abvd après beacopp : aplasie? Rituximab?

Pour le piccline, en tant qu'infirmière, je dirais que la plus grosse différence c'est le risque infectieux. Le point de ponction étant toujours à l'extérieur du bras bien que protéger par un pansement.

Pour le zarzio, mon mari a eu des douleurs les deux derniers jours. Il en a eu pendant 5 jours.


Julie épouse de J diagnostiqué LH stade IV avec atteinte hépatique et osseuse diagnostiqué en février 2019.
2 Cures de BEACOOP, tep scan le 11/04, 4 ABVD si les 2 premières cures sont efficaces.

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#44 31-03-2019 21:47:53

Guillaume49
Membre
Date d'inscription: 27-12-2018
Messages: 15

Re: Abvd après beacopp : aplasie? Rituximab?

Bonsoir tout le monde,

Oui pour moi la chimio c'est terminé, je suis (et les médecins aussi) confiant pour ne pas avoir besoin de radiothérapie. On verra bien. Je suis en mode fatigué post chimio mais je sais que mardi au plus tard ça ira bien!!! Bon courage LaMouette pour ta dernière!!!

Pour ce qui est du PiccLine ou du PAC je n'ai pas trop d'avis, j'ai eu mon premier PiccLine qui s'est infecté. On m'en a posé un autre à l'autre bras. Le tuyau sort au fur et à mesure des semaines. Le PiccLine nécessite des soins hebdomadaires par un infirmier formé. Et c'était pas évident d'empêcher mon fils de toucher le pansement.

Je n'ai jamais vus une femme avec un PiccLine, j'ai l'impression que c'est plus courant chez les hommes.

J'ai repris le sport à la Ligue contre le cancer après mes deux cures de Beacopp et ça m'a fait beaucoup de bien, je vous conseille. Je ne me pensais pas être en si mauvaise forme physique et pourtant j'ai bien galéré au début.

Force et courage à toutes et tous!!!

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#45 31-03-2019 22:41:16

Ecila
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Date d'inscription: 09-04-2018
Messages: 256

Re: Abvd après beacopp : aplasie? Rituximab?

Moi j'en ai eu un de piccline ^^ Retiré au bout de 2 cures si je me souviens bien parce qu'allergie à la colle du papillon qui le maintient en place. On a fait le reste des cures (ABVD) en IV avec, je cite "Interdiction formelle de bouger, même respirer c'est limite" pendant le passage de la vinblastine (le produit orange fluo).

Et franchement, c'est contraignant. Y'a les soins, une fois par semaine, faut pas le mouiller, faut pas l'accrocher, si le pansement se décolle/se perce, faut le faire refaire, parfois il se bouche (une matinée perdue une fois à tenter de le déboucher) et accessoirement bah.. C'est apparent quoi. Mais point positif, la pose se fait sous AL, on ne sent absolument rien, le retrait idem (sans AL), pas de point de suture.

Bon courage tout le monde smile


"Le crabe c'est meilleur avec de la mayonnaise" Jeannine DLC

Lymphome de H, stade IIA. 4 ABVD, 30gy en 15 séances de radiothérapie. Fin des traitements mi novembre 2018. En rémission complète depuis mi aout 2018 !

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#46 01-04-2019 21:30:31

Elb
Membre
Date d'inscription: 24-03-2019
Messages: 26

Re: Abvd après beacopp : aplasie? Rituximab?

Guillaume, félicitation pour ta dernière cure !!! J’espere que tu pourras reprendre tes projets rapidement et que tout ça restera derrière toi smile

LaMouette, alors cette derniere cure ?? J’espere que tout s’est bien passé. Donne nous de tes nouvelles.

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#47 02-04-2019 08:52:12

LaMouette
Membre
Date d'inscription: 25-12-2018
Messages: 34

Re: Abvd après beacopp : aplasie? Rituximab?

Salut !

Super nouvelle Guillaume !! Tu auras la confirmation après le tep qui est programmé quand ?
C’est gentil de prendre des nouvelles 😊 ça a été, tout le monde a été adorable ! Mon équipe est venue me dire au revoir, c’était presque émouvant !
Maintenant repos quelques jours et la forme devrait revenir !

En tous cas je penserai bien à toi demain Elb, mais je suis sûre que ça va le faire ! N’hesite pas à leur dore tout ce que tu ressens pour qu’ils puissent adapter.

Bon courage à tous !

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#48 05-04-2019 13:59:01

Guillaume49
Membre
Date d'inscription: 27-12-2018
Messages: 15

Re: Abvd après beacopp : aplasie? Rituximab?

Salut !!!
Le scanner et le tep scanner sont programmés mercredi et jeudi prochain. En fait à priori c’est plus le scanner qui va être important pour mesurer la taille des ganglions. Le tep scanner n’est pas suffisamment précis (5mm ça dépend des instruments).
J’aurais le droit à mon dossier sur CD pour amener à mon future hématologue.

Merci Elb, on programme en partis notre départ.

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#49 18-04-2019 10:39:10

Guillaume49
Membre
Date d'inscription: 27-12-2018
Messages: 15

Re: Abvd après beacopp : aplasie? Rituximab?

Salut à tous,

J'ai eu les résultats des tep et scann et je vais devoir faire de la radiothérapie (3 semaines). Ça me fait ch*** en parlant vulgairement mais c'est a priori ce qu'il y a de mieux à faire.

A+

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#50 20-04-2019 14:33:24

LaMouette
Membre
Date d'inscription: 25-12-2018
Messages: 34

Re: Abvd après beacopp : aplasie? Rituximab?

Salut Guillaume,

M***e

Je comprends que ça te fasse vraiment bien ch*** ... Tu démarres rapidement ?  Et après ça bye-bye la France, c’est la quille pour de bon ?

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