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#1 31-12-2018 12:01:02

Ophelie0112
Membre
Date d'inscription: 31-12-2018
Messages: 12

Attente diagnostic...

Bonjour à tous,
Je me présente je m’appele Ophélie j’ai 21 ans, je viens sur ce site pour décharger mon sac comme on dit, je sais que vous n’êtes pas médecins mais vos expériences sont bénéfiques à prendre.

Je vous fait un récapitulatif de mes symptôme globalement, j’ai eu la mononucléose très forte en juin, à la suite de celle ci j’ai bien récupéré je n’avais plus de symptômes hormis une fatigue qui traînait.
En septembre j’ai eu une poussée d’érythreme noueux, mon dermato m’as dit que cela devait être un virus.
Je m’apperçoie que j’ai des sueurs nocturnes je suis obligée de dormir avec le ventilateur par tous les temps si je ne veux pas me réveiller dans une flaque d’eau...
Deux semaines après deuxième poussée (qui laisse des marques sur la peau soit dit en passant) avec perte de 5kg inexpliquée, la fatigue deviens de plus en plus handicapante.
A cette période je ressent un ganglion sous maxillaire gauche, après une échographie il ressort adénopathie de 23mm. Pour éliminer toute source d’infection j’ai pris une semaine d’antibiotique, j’ai testé sur mon bilan sanguin toutes les maladies différentielles (toxoplasmose, EBV, griffe du chat, maladie de Lyme...). Tout est négatif, mon bilan sanguin est tout à fait normal.
Mon médecin traitant viens de m’adresser à un hématologue mais j’ai rdv que le 2 février je suis très anxieuse dans l’attente d’une biopsie je ne dors plus je me rend malade .....
De plus, j’ai fait un ECBU vendredi qui montre du sang dans les urines sans infection urinaire ...

Merci pour votre écoute j’espere que vous allez pouvoir me répondre un petit peu avec vos expériences (désolée pour le roman ☺️)

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#2 31-12-2018 17:57:43

malou
Membre
Lieu: région parisienne
Date d'inscription: 25-08-2011
Messages: 160
Site web

Re: Attente diagnostic...

bonjour Ophélie

Je ne sais pas où vous êtes prise en charge mais février me parait très moin compte tenu de vos symptomes. Peut être que sur le plan médical cela ne change pas grand chose ( quoique ...) mais sur la plan psychologique un diagnostic , quelqu'il soit , aide à faire face ou à oublier .
mon conseil serait de tout faire pour accélérer au moins le contact avec l'hématologue , pour la biopsie peut être que c'est plus difficile à modifier sur un agenda medical . Voir aussi si un autre hématologue dans un autre hospital ne pourrait pas vous recevoir .
Ophélie vous découvrez probablement le monde hospitalier : tenez bon , soyez insistante , plaidez votre cause
Courage .
Malou (mère d'un fils en rémission )

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#3 01-01-2019 02:32:04

Ophelie0112
Membre
Date d'inscription: 31-12-2018
Messages: 12

Re: Attente diagnostic...

Bonsoir,
J’ai réussi à avancer le rendez vous avec l’hemato au 8 janvier je suis soulagée
l’attente est horrible j’ai peur de ce diagnostic....
Merci pour votre réponse

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#4 01-01-2019 19:33:33

Ophelie0112
Membre
Date d'inscription: 31-12-2018
Messages: 12

Re: Attente diagnostic...

Bonsoir,
je voulais savoir si les hématuries révèlent quelque chose ou si c’est une coïncidence ? j’ai très peur et je ne peux pas voir mon médecin traitant immédiatement .
j’espère que quelqu’un a connu ce symptôme et va pouvoir me répondre merci

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#5 01-01-2019 20:53:43

kellyshirl
Membre
Lieu: oncopole toulouse
Date d'inscription: 05-12-2018
Messages: 275

Re: Attente diagnostic...

Bonsoir ophelie,

Non les hématuries n ont rien a voir avec un lymphome. Car les hématuries montrent simplement su il y a du sang dans vos urines


LH stade III en 2009  (18) cures d ABVD.
Mai 2018 :bulky stade 4 E 2 cures  DHAOX en 1ere ligne, 4 cures BV-BE 2eme ligne -    BEAM +Auto greffe . octobre 2018 Février 2019  radiothérapie 25 séances-45Gy
Mars 2019: Découverte d un Myélome multiples indolent. Avril 2019: Splénectomie.        Juin 2019: Rituximab

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#6 02-01-2019 14:26:32

Ophelie0112
Membre
Date d'inscription: 31-12-2018
Messages: 12

Re: Attente diagnostic...

D’accord merci pour votre réponse, mon médecin traitant m’as dit que les hématuries n’étaient rien. Je passe une échographie abdo-pelv vendredi...

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#7 04-01-2019 10:25:05

Ophelie0112
Membre
Date d'inscription: 31-12-2018
Messages: 12

Re: Attente diagnostic...

Bonjour à tous,
Je viens de passer une échographie abdominopelvienne qui montre une rate dans les limites de la normale 114mm (max 110mm), on ne peux pas insérer cette valeur comme splénomégalie je suppose..
A l’echographie aucun ganglion n’a été vu, après avoir beaucoup lu de discutions ici je m’appercoie que souvent rien n’est vu à l’échographie, non?

En attendant mes impétuosités mictionnelles et les hématuries restent en attente 🤷🏻‍♀️ Je vais devoir fouiller de ce côté là

Je sui très inquiète et pouvoir m’expriemr sur ce forum le fait du bien mercina ceux qui lisent mon avancée, espérant que l’issu sera bonne

Bonne journée à tous
Ophélie

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#8 04-01-2019 18:58:19

Ophelie0112
Membre
Date d'inscription: 31-12-2018
Messages: 12

Re: Attente diagnostic...

Rdv avec l’ORL.... on me retire le ganglion le 22 j’ai tellement peur

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#9 04-01-2019 21:13:50

Oceane
Membre
Date d'inscription: 17-04-2016
Messages: 321

Re: Attente diagnostic...

Bonsoir ophelie vous etes dans de bonnes mains ca va bien se passer🙏🙏🙏 bonne soirée


Lh stade2....2beacoop renforce et 4  Abvd 1 ganglion subclavicule et mediastin 10cm
Se battre tous les jours et ne jamais baisser les bras(Oceane)
RC le 13/12/2016 confirmé la vie est belle❤️Controle ok le 30/03 et bilan psd prochain ct le 17/7👍🙏🙏🙏🙏ct ok prochain rendez vous le 17/01/2018🙏🙏❤️ Ct ok rendez vous 9/07🙏 Rendez le 7/01/2019 tjs ok 👌🙏🙏🙏❤️

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#10 04-01-2019 22:08:48

Ophelie0112
Membre
Date d'inscription: 31-12-2018
Messages: 12

Re: Attente diagnostic...

Merci pour ce petit message de soutiens bonne soirée à vous et bon courage

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#11 04-01-2019 22:42:08

kellyshirl
Membre
Lieu: oncopole toulouse
Date d'inscription: 05-12-2018
Messages: 275

Re: Attente diagnostic...

Bonsoir ophelie,

Ah si les ganglions se voient a l échographie. Si la taille de la rate est a la limite on ne peut pas parler de splénomégalie.
Et une splénomégalie peut être du a plein de chose.
Faites confiance aux médecins vous êtes entre de bonne .
Arrêtez de regarder sur internet les symptômes etc....
C est dur d attendre, mais soyez positive et ayez confiance


LH stade III en 2009  (18) cures d ABVD.
Mai 2018 :bulky stade 4 E 2 cures  DHAOX en 1ere ligne, 4 cures BV-BE 2eme ligne -    BEAM +Auto greffe . octobre 2018 Février 2019  radiothérapie 25 séances-45Gy
Mars 2019: Découverte d un Myélome multiples indolent. Avril 2019: Splénectomie.        Juin 2019: Rituximab

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#12 05-01-2019 20:19:24

Ophelie0112
Membre
Date d'inscription: 31-12-2018
Messages: 12

Re: Attente diagnostic...

Bonsoir,
Merci pour votre réponse j’essaye vraiment de relativiser mais c’est dur
L’ORL prend la décision de retirer le ganglion pour l’analyser donc je passe au bloc le 22

J’avais une question: j’ai de petites boule sur les tibias (0.5mm/1cm max) une dizaine sur chaque tibias qui me font très mal comme si je venais de me taper dans une table (on représente bien la douleur mdr...)
J’en ai qui poussent régulièrement et je me demandais si quelqu’un connaissait ce symptôme car je ne trouve rien sur internet et je n’en ai pas encore parlé à mon médecin (j’ai oublié la dernière fois).
Merci pour vos réponses éventuelles

Et j’ai un ganglion n°2 apparu dans l’aine 🤷🏻‍♀️

Merci à tous pour vos lectures et réponses j’espère faire parti des chanceuses et partir de ce forum ☺️courage à vous tous

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#13 06-01-2019 21:50:07

kellyshirl
Membre
Lieu: oncopole toulouse
Date d'inscription: 05-12-2018
Messages: 275

Re: Attente diagnostic...

Cessez de regarder sur internet et faites confiance aux médecins
Courage


LH stade III en 2009  (18) cures d ABVD.
Mai 2018 :bulky stade 4 E 2 cures  DHAOX en 1ere ligne, 4 cures BV-BE 2eme ligne -    BEAM +Auto greffe . octobre 2018 Février 2019  radiothérapie 25 séances-45Gy
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#14 08-01-2019 20:40:17

kellyshirl
Membre
Lieu: oncopole toulouse
Date d'inscription: 05-12-2018
Messages: 275

Re: Attente diagnostic...

Alors que vous a dit l hemato?


LH stade III en 2009  (18) cures d ABVD.
Mai 2018 :bulky stade 4 E 2 cures  DHAOX en 1ere ligne, 4 cures BV-BE 2eme ligne -    BEAM +Auto greffe . octobre 2018 Février 2019  radiothérapie 25 séances-45Gy
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#15 09-01-2019 00:04:49

Ophelie0112
Membre
Date d'inscription: 31-12-2018
Messages: 12

Re: Attente diagnostic...

Bonsoir,
L’hematologue m’as dit que pour lui c’etait la sarcoidose ou un lymphome,
jnai un scanner jeudi cervicothoracique, l’hemato a prescrit un TEP scan je n’ai pas encore la date
Voilà voilà je suis dans le doute pour le moment en espérant que ce soit la sarcoidose (seul la biopsie va révéler)

Merci à vous de suivre l’histoire bonne nuit à bientôt

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#16 10-01-2019 19:31:18

Ophelie0112
Membre
Date d'inscription: 31-12-2018
Messages: 12

Re: Attente diagnostic...

HELP HELP HELP
Bonsoir!
J’ai fait mon scanner, une adenomegalie 13x21mm d’allure nécrotique
Je ne comprend pas 😭😭😭😭😭
Aidez moi si quelqu’un a déjà eu ce résultat merci à vous je ne tiens plus....

Biopsie mardi enfin !
Bonne soirée à vous

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#17 11-01-2019 10:22:29

kellyshirl
Membre
Lieu: oncopole toulouse
Date d'inscription: 05-12-2018
Messages: 275

Re: Attente diagnostic...

Necrotique = nécrose
Les tissus sont morts


LH stade III en 2009  (18) cures d ABVD.
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#18 11-01-2019 10:34:02

Ophelie0112
Membre
Date d'inscription: 31-12-2018
Messages: 12

Re: Attente diagnostic...

Bonjour,
oui je sais la définition merci mais je ne sais pas la valeur diagnostic si ça peut enlever l’hypothese d’un lymphome ou non c’est ça qui m’angoisse

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#19 15-01-2019 18:18:47

orez06
Membre
Date d'inscription: 11-01-2019
Messages: 327

Re: Attente diagnostic...

bonjour Ophélie, Ou en es tu  dans tes divers examens ?


Endometriose diaphragmatique et thyroïdite d'hashimoto.
Ganglions douloureux à l'aîne, aisselle et cou depuis décembre 2018 suite à l'incision d'un abcès. Lymphoedeme cuisse droite.
Pet scan février 2019 hyperfixation flanc gauche mais ganglions négatifs
Pet scan juillet 2019

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#20 16-01-2019 10:09:06

Ophelie0112
Membre
Date d'inscription: 31-12-2018
Messages: 12

Re: Attente diagnostic...

Bonjour,
Je viens d’avoir la biopsie qui montrait un ganglion très infecté plein de pus qui comprimait la veine jugulaire. D’apres l’orl c’est bon signe x’est sûrement benin merci à vous pour vos réponses lors de mes inquiétudes.

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#21 16-01-2019 15:38:16

Ritaben
Membre
Date d'inscription: 07-01-2019
Messages: 29

Re: Attente diagnostic...

Bonjour Ophélie, je suis très contente pour toi, je suis dans l'attente des résultats de ma biopsie ganglionnaire, et je voulais savoir quelle type de biopsie on t'a fait est ce qu'onba enlevé tout le ganglion ou bien on a fait un prélèvement avec une grosse eguille(trocart) guidée par l'échographie ?
Je voulais savoir aussi si on t'avait fait un bilan sanguin viral avant pour éliminer mononucléose toxo cmv...qu'est ce que ça avait donné ? Merci bcp pour ta réponse

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#22 16-01-2019 16:18:13

kellyshirl
Membre
Lieu: oncopole toulouse
Date d'inscription: 05-12-2018
Messages: 275

Re: Attente diagnostic...

Bonjour

Contente de cette nouvelle pour vous


LH stade III en 2009  (18) cures d ABVD.
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