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#1 09-08-2009 13:28:56

Bashy
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Lieu: À côté de Disneyland (77)
Date d'inscription: 24-07-2009
Messages: 6
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Traitement R-CHOP mal aux dents et à la gorge, questions Granocytes

Bonjour, j'ai 20 ans (dans 4 jours ^^), je suis actuellement traité avec une chimio R-CHOP depuis le 5 aout pour un L.N.H. à grandes cellules type B, à ma grande surprise les premiers jours n'ont pas été synonymes d'effets secondaires si ce n'est la grosse fatigue, je dormais énormément... mais depuis hier soir je fais face à un nouveau problème, j'ai vraiment mal aux dents, je fais pourtant mes bains de bouche après chaque repas (eludril+bicarbonate de sodium), mais ma douleur ne part pas, de plus, en buvant de l'eau, je ressens de grosses douleurs dans la gorge...
Avez-vous déjà eu cela? comment éviter cela?
Dernières petites choses :
- qu'utilisez-vous pour la peau sèche sous les pieds? cela n'est pas douloureux mais m'inquiète.
- je reçois ce soir ma première (3 au total) injection de granocyte, est-ce que cela a des effets secondaires?

Dernière modification par Bashy (09-08-2009 13:38:17)

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#2 09-08-2009 14:01:56

Laura
Membre
Lieu: Australie
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 649
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Re: Traitement R-CHOP mal aux dents et à la gorge, questions Granocytes

Bonjour et bienvenue Bashy,
Pour le mal de dents je ne sais pas quoi faire... j'ai eu parfois pendant mes chimios de grosses douleurs au fond, comme si mes dents de sagesse poussaient, alors que je ne les ait plus...) A part des anti-douleurs je ne sais pas s'il existe quelque chose pour soulager...

Pour la peau sèche je peux te conseiller le beurre de karité pur en dernier recours (à part les crèmes spéciales mains&pieds)  c'est très gras, mais très efficace !
Pour le granocyte, c'est comme la chimio, certaines personnes ont des gros effets secondaires, d'autres très peu...
Pour ma part, je ne supportais pas le Granocyte34, à la fin j'ai fini au Grancoyte 13 moins dosé et là presque aucun effet secondaire !
Avant je ressentais des douleurs dans les os (à l'intérieur, comme une pression), des maux de tête, l'impression d'être grippée... je restais couchée les jours d'injection généralement tellement j'étais mal, avant de finir par changer de dosage.

Voilà je laisse les autres donner leurs conseils également !
Bon courage pour la suite !!

PS : Bon anniversaire bientôt alors !!! smile

Dernière modification par Laura (09-08-2009 14:02:24)

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#3 09-08-2009 17:53:05

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
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Re: Traitement R-CHOP mal aux dents et à la gorge, questions Granocytes

Bonjour Bashy,

Bienvenue parmi nous ! Comme tu as pu le voir, nous essayons de nous soutenir les uns les autres pour traverser cette épreuve au mieux.

Comme toi, j'ai eu une chimio R-CHOP pour un LNH folliculaire, grade III (c'est-à-dire agressif comme les LNH diffus), stade 1 (localisé) : 6 cures à 14 jours d'intervalle. Et entre chaque cure : prednisone et granocyte 34.

Ce protocole est très courant, les effets secondaires sont connus des médecins et maîtrisés autant que... possible... Tu as dû avoir une quantité de prescriptions accompagnées d'instructions pour parer aux difficultés : bains de bouche, antibiotiques, paracétamol... peut-être d'autres...

Les effets secondaires sont variables d'une personne à l'autre, mais avec les points communs que tu as pu constater en lisant le forum. Personnellement, je n'ai pas eu de pb bucaux, mais en plus de l'hextril + bica, j'avais du Fungizone en prémédication. De toutes façons, il faut parler de tes effets secondaires à ton hémato. Pour ton mal aux dents et à la gorge, je te conseille de l'appeler le plus tôt possible (maintenant au numéro d'urgence qui t'a été communiqué et au plus tard lundi à la première heure). As-tu de la fièvre ? (Prépare-toi, c'est la première question qu'ils vont te poser)

Pour les granocytes, les effets sont variables. Au minimum, on se sent un peu fébrile. Les piqûres en elles-mêmes ne sont pas douloureuses.

Je voudrais attirer ton attention sur un effet quasi-inévitable du R-CHOP : la constipation. Si cela t'arrive, il faut agir sans tarder, parce que ce n'est pas passager. Si tu n'as pas de prescription d'avance, je te conseille d'en parler à ton hémato pour avoir son avis.

Pour la fatigue et le sommeil n'importe quand, c'est notre lot à tous... pfff...

Allez... Aie confiance ! Bon courage !
Amitiés,
mc


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir) :
contact@jurissante.fr - Tél. :  04.26.55.71.60 / 06.52.02.96.10
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#4 09-08-2009 18:04:09

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1437
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Re: Traitement R-CHOP mal aux dents et à la gorge, questions Granocytes

J'ai oublié de parler de la peau sèche !

C'est effectivement un problème !
Plusieurs années avant la chimio, j'avais un problème de pieds secs avec fissures au talon, et une dermato m'a conseillé une crème à base d'urée. Il y a sans doute plusieurs marques. Elle m'avait conseillé Eucerin à 10 % d'urée (en pharmacie). J'en mets régulièrement. Demande conseil à ton hémato.

mc


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#5 14-08-2009 05:20:09

Bashy
Nouveau membre
Lieu: À côté de Disneyland (77)
Date d'inscription: 24-07-2009
Messages: 6
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Re: Traitement R-CHOP mal aux dents et à la gorge, questions Granocytes

Tout d'abord merci à vous pour le soutien, ensuite le mal de gorge est passé, ainsi que les dents, ces derniers jours je n'ai pas eu beaucoup d'effets secondaires très dérangeants mise à part encore parfois l'apparition de grosses fatigues (14h de sommeil en 24h !, moi qui d'habitude, est de nature insomniaque ;o), et les insoutenables maux de tête (mais sans fièvre toujours).

En ce qui concerne le granocyte, je n'ai eu qu'une injection sur trois, car mes leucocytes sont remontées à 24 000 ! (un peu beaucoup tout de même).

Mais parfois les nausées empêchent réellement de manger =/, et le goût réapparaît enfin !, plus que 5... la prochaine est le 20.
J'appréhende un peu la chute (soudaine?) des cheveux, mais dès aujourd'hui dès le réveil et quand je me coiffe, je perds un peu plus de cheveux que d'habitude...

Heureusement je suis bien entouré, malgré cela parfois je me sens seul (le sentiment que seuls ceux qui ont vécu la même chose puissent comprendre et les autres malgré leur soutient ne peuvent pas intégralement le faire, on ne peut bien sûr leur en vouloir mais voilà). Mon moral est bien remonté, j'espère que cela va durer smile

Ah, dernière chose, j'ai des douleurs qui reviennent au bassin à cause de mes deux biopsies de moelle osseuse (la première était "raté" apparemment), que me conseillez-vous ?

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#6 14-08-2009 07:25:33

elisabeth
Membre
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 224

Re: Traitement R-CHOP mal aux dents et à la gorge, questions Granocytes

Coucou

Les effets secondaires sont variables selon les personnes.
Mon mari est à sa troisième cure  et en dehors d'une fatigue durant la deuxième semaine et d'une constipation que l'on gère avec du pruneau, il va bien.
Il n'a pas perdu ses cheveux ni sa barbe même s'ils sont plus fins qu'avant, un conseil coupe les très courts cela les fortifient...
Il prends tout les matins une ampoule à base d'ortie bio pour les douleurs articulaires ( demande çà ton hémato) et cela semble faire effet.
Il faut que tu manges ce dont tu as envie et surtout ( si tu peux fais un bon petit dejeuner).
Je sais que cette periode est difficile pour toi et tes proches, mais garde le moral, c'est important et essaies de continuer certaines activités pour garder la pêche...Que tu te sentes seul face à la maladie, c'est normal, mais tu sais c'est difficile pour les autres aussi.Ce n'est pas simple pour eux non plus de trouver leur place dans tout cela...En tous les cas, n'hésites pas à poster surtout quand tu vas mal, ici on se soutien tous et ont se comprend..

Je te vais de gros bisous et je t'envoie plein d'ondes positives

Bizz A plus

Elisabeth

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#7 14-08-2009 08:48:54

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1437
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Re: Traitement R-CHOP mal aux dents et à la gorge, questions Granocytes

Bonjour Bashy,

Tout d'abord, je te souhaite un bon anniversaire (avec un peu de retard...) ! Tous mes voeux pour que ton traitement se passe bien et, surtout, soit efficace !

Pour les cheveux, leur chute n'est pas "soudaine" ! Comme tu as pu le constater, on en trouve de plus en plus dans le peigne en se coiffant, ou en tirant légèrement dessus. Dans mon cas, c'est devenu insupportable au bout de 15 jours, j'ai donc fait raser le reste...

Pour les douleurs au bassin : les prélèvements pour biopsies y sont peut-être pour quelquechose, quoique maintenant cela doit faire à peu près un mois que tu les as eues, et tu as eu une période sans t'en plaindre. Il se peut aussi que ce soit la prolifération ultra-rapide des lymphocytes. Bien sûr, il faudra que tu le signales à ton hémato. Tout le monde garde un très mauvais souvenir des prélèvements de moelle osseuse. Personnellement, j'ai eu une douleur aigüe lorsque j'ai posé le pied par-terre, et j'ai marché avec une canne anglaise pendant environ 4 jours. Heureusement que j'avais un côté sur lequel je pouvais m'appuyer ! Et toi, comment as-tu fait ?

Bon courage à toi et à ta famille,
Amitiés,
mc


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#8 14-08-2009 10:41:39

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Traitement R-CHOP mal aux dents et à la gorge, questions Granocytes

bonjour ben bon anniversaire alors !
pour les crémes tu peux demander à l'hosto parfois ils ont certains trucs
en stérile on m'avait remis une créme à base d'amande douce pour les pieds
aprés on m'a prescrit du cédrat de galia (préparation en pharmacie) c'est trés gras...


l'agentdoubleenmission
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http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#9 14-08-2009 10:54:18

johanne
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Lieu: Orléans (45)
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 413

Re: Traitement R-CHOP mal aux dents et à la gorge, questions Granocytes

Bonjour,
comme les autres je te souhaite un joyeux anniversaire (en retard?)

Comme l'ont dit les filles, les effets secondaires des chimios et des granocytes sont tres differents d'une personne à une autre.

Moi j'ai 23 ans, et j'ai eu un traitement de 4 cures en abvd + mabthera l'année derniere.
Pour ce qui est des effets secondaires que j'ai ressenti, il y a eu tout d'abord les nausées et vomissements malgré les antivomitifs (j'ai perdu 8 kilos en 4 mois car je ne mangeais plus), les aphtes dans la bouche, la constipation et ce qui va avec, et la comme dit chistine, il ne faut pas laisser trainer, car effectivement ce n'est pas passager!

Pour les grano, moi contrairement a Laura j'ai supporté. Il m'en fallait 6 injections apres chaque chimio. Par contre j'avais de tres fortes douleurs dans les os, un peu comme l'impression qu'on me les cassaient un a un. Mais avec des antidouleurs c'etait deja legerement plus supportable et un petit conseil si tu ressent ces douleurs, prend des bains chaud, la douleur s'attenue (ca a marché pour moi et laura je crois?)

Apres tout cela est personnel, il y a des gens qui supportent relativement bien les chimios et les grano.

Tiens nous au courant et n'hesite pas à poster!

Johanne

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#10 26-09-2009 11:25:31

poussin
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Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 16

Re: Traitement R-CHOP mal aux dents et à la gorge, questions Granocytes

bonjour bashy , j'ai eu moi aussi un LNH B stade 4 et je me reconnais dans ton message ....

en retour juste un petit message disons "d'encouragement " mon lymphome a été diagnostiqué en août 2005. puis, en janvier 2006, alors que j'étais en cours de traitement, la rémission a été annoncée....et depuis celà dure......alors accroche toi et courage, courage à vous tous qui menez le combat . sincères pensées cathyb

Dernière modification par poussin (26-09-2009 11:27:22)

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