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#1 02-01-2019 04:04:20

bastien.74
Nouveau membre
Date d'inscription: 02-01-2019
Messages: 2

LH stade 2 sur femme de 24 ans après son frère l'ayant eu à 18 ans...

Bonsoir à toutes et à tous,

Pour vous expliquer un peu notre histoire, je vais vous faire un p'tit tour d'horizon :
Je suis sur ce forum car ma femme vient de se faire diagnostiquer un LH de stade 2 il y'a tout juste deux semaines.

Je m'appelle Bastien et suis marié à Coraline depuis Août 2018 , avec qui je suis le papa d'une petite princesse de même pas deux ans (née en  Mars 2017 ).
Nous sommes donc une petite famille heureuse implantée dans une région absolument magnifique, qui est la Haute-Savoie depuis environ 4 ans.

Mais bon voilà, en début de cette année un gros accident de la route survient dans la famille de ma femme... Très dure à accepter pour nous tous mais la personne touchée s'en est sortie et réussi à reprendre le dessus afin de recommencer à vivre "quasi normalement"!

Très peu de temps après l'accident, ma femme me dit qu'elle trouve ses ganglions un peu gonflés (ça lui avait été dit par une masseuse)...

Nous allons donc chez notre médecin vers Avril 2018.
Cette dernière nous dit que ce n'est rien, ma femme est très mince donc on les sens facilement et qu'elle a peut-être eu une infection => son corps s'est défendu... Bref...
Une analyse de sang est faite et ne présente rien de spécial, si ce n'est qu'elle aurait eu (on ne sait combien de temps auparavant) la mononucléose...
Nous retournons voir notre médecin pour les résultats et la pousser un peu, car ma femme a gardé un mauvais souvenir d'une histoire de ganglions gonflés...

Son frère aîné (qui a maintenant 30 ans) a eu un LH de stade 3 à 4 il y'a 12 ans ! et elle a vécu ça à ses côtés alors qu'il n'avait que 18 ans (et ma femme 12)...

Pas trop chaud de n'avoir aucun examen supplémentaire, je force donc un peu la main au Dr en lui expliquant l'histoire du frère de ma femme et que l'on aimerait avoir la certitude que ce n'est rien de grave...
Le Dr lui prescrit un scanner mais à faire après l'été si les ganglions sont toujours gonflés car "VOTRE FEMME N'A STRICTEMENT RIEN, MAIS BON VU QUE VOUS INSISTEZ"..................

L'été passe, ma femme n'en parle plus vu la grande certitude de notre médecin... En Octobre 2018 ma femme me dit qu'elle a une douleur au niveau de la clavicule gauche lorsqu'elle dort avec le bras sous l'oreiller...
=> RDV pris pour le scanner le 28/11/2018  car nous galérons à caler les horaires de garde de notre petite et les possibilités de RDV...

28/11/2018 : le scanner est fait. Le radiologue regarde les résultats qui viennent de sortir, je prends la parole afin de parler du frère de ma femme et de nos doutes et là... il nous dit directement "Coraline, je pense que vous êtes en train de faire exactement comme votre frère il y'a 12 ans..."
Nous voilà anéantis par l'annonce !
Le jour même, je passe glisser un mot sous la porte de notre médecin afin qu'elle nous reçoive urgemment car le scanner avait été fait!
le lendemain matin nous nous trouvons chez le médecin qui nous annonce que Coraline a RDV le 03/12/2018 chez une hématologue[/b] car elle a reçu les résultats du scanner mais que rien n'est sûr, que ça peut encore être autre chose etc...

03/12/2018 : l'hématologue nous confirme ce qu'a dit notre Dr et qu’apparemment le Lymphome Hodgkinien n'a encore jamais été démontré comme étant lié à la génétique... Autrement dit, ce n'est pas parce que son frère l'a eu, qu'elle a forcément ça !

06 - 12 - 19/12/2018 : PETSCAN, biopsie puis de nouveau hématologue pour nous dire que d'après les examens, le premier diagnostique est confirmé... C'est bien un lymphome de Hodgkin et elle a un stade 2 car pas de ganglions en dessous du diaphragme! 8 séances d'ABVD sont prévues ainsi que des rayons sur la zone initiale

27/12/2018 : rdv pour une préservation de fertilité féminine, où l'on nous accueille, limite, en demandant à ma femme où est ce qu'elle voulait l'injection de l'hormone car il fallait commencer tout de suite... Bref, les deux Dr prennent enfin le temps de nous expliquer et nous sortons manger afin de discuter ensemble de la décision que nous devons prendre... Nous sommes d'accord, nous ne ferons pas cela, car ma femme a une bonne réserve ovarienne et que nous avons déjà la chance d'avoir une petite fille (bien que nous voulons d'autres enfants par la suite)... Nous laissons donc un peu la chance à la nature de faire son job, mais nous laissons surtout la santé psychologique de ma femme tranquille (car elle subit très mal les différents rdv et là elle allait avoir des piqûres par des infirmières pendant 10 jours avant un déclenchement pour la ponction d'ovocytes prévue le même jour que la chambre implantable et donc peu de temps avant la chimio...)

31/12/2018 : nouveau PETSCAN car les images du premier montrent des taches brunes donc il faut en refaire un avec la prise d'un médicament pour éviter ça... résultat d'après le radiologue, rien de plus, sauf un nodule dans un poumon qui n'était pas visible la dernière fois...génial...

Voilà donc où nous en sommes...
Ma femme a extrêmement peur de commencer la chimio à cause de tous les effets secondaires et qu'elle se souvient trop de ce que son frère a vécu...
- Elle est fortement ouverte à tout ce qui est médecine douce, donc si vous avez des conseils... Nous sommes preneurs...
- Est ce que certains d'entre vous ont réussi à contrer certains effets de la chimio ?
- Est ce qu'il existe des traitements autres que la chimio ou les rayons pour un stade 2..?
- Avez vous quelqu'un de votre famille qui a déjà eu cette maladie ?
- Sommes nous les seuls dans le 74?

J'espère que vous aurez réussi à lire jusque là sans vous endormir et que vous marquerez un petit quelque chose car nous avons besoin de vous et de la solidarité qu'entraine cette triste épreuve...


Futurs RDV : 03 - 07 - 08/01/2019 : échographie cardiaque, examen du souffle et pose de la chambre implantable... nous n'avons pas la date de la première chimio mais nous pensons que ce sera peu de temps après

J'ai failli oublier... Bonne et heureuse année à tous et surtout gardez le moral !!!
Bastien

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#2 02-01-2019 11:23:00

olivesx
Membre
Date d'inscription: 07-11-2018
Messages: 48

Re: LH stade 2 sur femme de 24 ans après son frère l'ayant eu à 18 ans...

Bonjour Bastien,
tout mon soutien pour cette épreuve qui vous fait bien mal démarrer cette nouvelle année.
Le traitement ABVD devrait vite remettre votre épouse sur pied, de plus son jeune âge sera sa force. Pour ce qui est des effets indésirables il s'agit principalement de nausées et fatigue peut-être perte des cheveux et aplasie légère... A contrer avec les anti-nauséeux qui vous seront prescris et des médicaments pour prévenir les infections.
Pour ce qui est de la piste familiale je ne saurais pas vous dire car personne à ma connaissance n'a eu de lymphome dans ma famille.

Bon courage à vous dites vous que dans 3 mois tout devrait aller bien mieux smile

Olivier


Lymphome de Hodgkin stade 4, diagnostiqué le 20 septembre 2017 - 2 cures de BEACOPP et 4 d'ABVD - rémission depuis février 2018

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#3 02-01-2019 11:32:41

Oceane
Membre
Date d'inscription: 17-04-2016
Messages: 319

Re: LH stade 2 sur femme de 24 ans après son frère l'ayant eu à 18 ans...

Bonjour bastien désolée de vous voir ici .....rien n’est facile dans la vie mais rien n’est impossible...votre epouse a eu son frère avec cette maladie et il s’en est sorti donc gardez le moral...en ce qui concerne les effets secondaires l’hopital mettait tout en oeuvre pour en eviter avec des medicaments tel que zofren,il a un autre qu’elle devait prendre le jour de la chimio et pendant 2 jours apres la chimio ....mais ca il faudra en parler avecles infirmieres....
Je vous souhaite beaucoup de courage et de force pour combattre cette maladie.
Mes voeux pour cette année c’es la santé...cest le plus important👍


Lh stade2....2beacoop renforce et 4  Abvd 1 ganglion subclavicule et mediastin 10cm
Se battre tous les jours et ne jamais baisser les bras(Oceane)
RC le 13/12/2016 confirmé la vie est belle❤️Controle ok le 30/03 et bilan psd prochain ct le 17/7👍🙏🙏🙏🙏ct ok prochain rendez vous le 17/01/2018🙏🙏❤️ Ct ok rendez vous 9/07🙏 Rendez le 7/01/2019 tjs ok 👌🙏🙏🙏❤️

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#4 02-01-2019 12:34:51

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 509

Re: LH stade 2 sur femme de 24 ans après son frère l'ayant eu à 18 ans...

Bastien votre histoire me touche car nous avons été - tous ceux du forum - concernés par cet horrible diagnostic.
Je rejoins olive qui vous dit que ça se soigne bien de plus elle est jeune. L'important c'est de vouloir s'en sortir. Le traitement est fatiguant mais les résultats sont au bout alors il faut foncer.
De plus vous êtes en couple avec une petite merveille et ça motive.
Me concernant l'arrivée de ma petite fille m'a

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#5 02-01-2019 12:38:55

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 509

Re: LH stade 2 sur femme de 24 ans après son frère l'ayant eu à 18 ans...

je reprend ma phrase Me concernant l'arrivée de ma petite fille (4 mois) m'a motivée
De plus en 10 ans les traitements ont évolués et les effets secondaires bien enrayés
Vous nous tenez au courant je vous soutien virtuellement vous et surtout votre épouse
A plus Evelyne

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#6 02-01-2019 13:28:43

LaMouette
Membre
Date d'inscription: 25-12-2018
Messages: 21

Re: LH stade 2 sur femme de 24 ans après son frère l'ayant eu à 18 ans...

Ca ne fait pas longtemps que je suis arrivée là car je suis en cours detraitement, mais je comprends vos inquiétudes ! Mais apparemment chaque cure est différente selon les personnes. La 1ere cure est un peu "le coup d'essai" durant laquelle elle va découvrir les effets secondaires (ou pas, c'est tout ce que je lui souhaite ☺️), à ce moment il ne faudra pas hésiter à communiquer avec l'équipe médicale tant que de besoin pour trouver des solutions ! Personnellement je conseille de prendre un zophren ou primperan preventif avant l'injection...

Courage à vous, moi aussi j'ai un petit loup et ça motive énormément, ça va être votre moteur !

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#7 02-01-2019 13:55:47

olivesx
Membre
Date d'inscription: 07-11-2018
Messages: 48

Re: LH stade 2 sur femme de 24 ans après son frère l'ayant eu à 18 ans...

Pour un amateur de sport comme je le suis on peut transposer le combat contre la maladie. Le terrain est l'hôpital, les matchs sont les séances de chimios, les TEP scan sont des débriefs après match, le repos se fait à domicile et la victoire finale du championnat 2019 est l'objectif de rémission complète ! On part avec un atout la maladie de Hodgkin offre de bonnes chances de guérison...


Lymphome de Hodgkin stade 4, diagnostiqué le 20 septembre 2017 - 2 cures de BEACOPP et 4 d'ABVD - rémission depuis février 2018

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#8 07-01-2019 14:07:43

bastien.74
Nouveau membre
Date d'inscription: 02-01-2019
Messages: 2

Re: LH stade 2 sur femme de 24 ans après son frère l'ayant eu à 18 ans...

Bonjour à toutes et à tous,
Tout d'abord merci pour vos réponses qui apportent courage et force dans ce combat...
J'espère sincèrement que pour vous qui êtes soit en rémission soit en plein traitement vous allez "bien" et avez pu passer de belles fêtes de fin d'année !


03/01/2019 : échographie cardiaque montrant un peu de liquide autour du coeur, qui lui est en bonne santé... Le liquide serait peut être une réaction liée au LH ou pas, un prochain rdv est donc prévu le 14/01/2019 pour contrôler ce liquide.
07/01/2019 : examen du souffle, de bons résultats apparemment ! À contrôler en fin de traitement !

Si tout avait pu s'arrêter là... Mais non... Alors que nous sommes encore dans le taxi pour rentrer chez nous, nous recevons un appel de l'hématologue qui veut voir ma femme tout de suite pour parler du traitement..., nous faisons donc demi tour, mais en fait une fois dans son bureau elle nous dit que le 2nd PETSCAN fait le 31/12/2018 a laissé apparaître des fixations importantes au niveau de la rate... Donc il s'agit d'un LH de stade 3 !
Le traitement est alors renforcé de 2 cures de BEACOPP au départ puis en fonction de la réponse face à la maladie : soit poursuite par 6 cures de BEACOPP, soit 8 cures d'ABVD...

Nous qui avions pris la décision de laisser faire les choses pour la question de la fertilité, nous sommes perdus car apparemment le traitement BEACOPP est plus gonadotoxique...
- avez vous des retours la dessus ?

Ma femme avait enfin réussi à se préparer psychologiquement pour le debut d'ABVD cette semaine et au final ça n'a plus rien à voir car avec BEACOPP ce sera 3 jours d'hospitalisation (un petit passage au J8 puis de nouveau 3 jours d'hospitalisation au J21 si j'ai bien compris... ?) et si l'on veut faire la préservation de fertilité ça retarde le debut su traitement de 15 jours environ avec des contraintes pour ma femme (injections d'hormones et ponction d'ovocytes à la fin...

- certaines d'entre vous ont fait cette préservation ? Est ce que ça vous a beaucoup fatigué ou dérangé ?
- comment s'est passée la ponction... ?
- est ce que ça ne rajoute pas trop de difficultés avant d'entamer une chimio...

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#9 07-01-2019 16:08:38

Etincelle
Membre
Lieu: Montpellier
Date d'inscription: 03-09-2017
Messages: 56

Re: LH stade 2 sur femme de 24 ans après son frère l'ayant eu à 18 ans...

Bonjour Basten.74.

Je suis désolée que vous nous ayez rejoints sur ce forum avec votre femme.

J'ai eu un LH stade 4 (2 beacopp,  4 abvd), ma dernière chimio a  eu lieu le 28 février 2017, et depuis tout va bien (prochain contrôle le 26 février,  je croise les doigts !).

Effectivement,  le protocole Beacopp a une certaine toxicité sur les ovaires. Pour ma part, j'ai attaqué un traitement hormonal substitutif depuis le 01 juillet dernier.
J'ai donc eu droit, avant ma 1ère chimio, à la préservation de fertilité puisque j'ai 33 ans, sans enfant. J'ai eu un prélèvement d'un ovaire, puis 15 jours plus tard à peu près,  le prélèvement d'ovocytes. Tout s'est passé sous anesthésie générale,  donc je n'ai absolument rien ressenti, et aucune gêne particulière. Le plus gênant a été les jours suivant le prélèvement de l'ovaire,  puisque cela se fait sous coelioscopie,  donc on a le ventre gonflé pendant quelques jours.
Ensuite les piqûres d'hormones,  ça ne m'a pas dérangée plus que ça,  le prélèvement ovocytaire s'est fait le vendredi, et l'entrée en clinique pour le début du traitement le lundi.

Si vous n'avez pas d'enfant,  je pense que c'est une chance que l'on nous donne. Après les chimio, je n'ai pas récupéré mes règles,  d'où le traitement hormonal substitutif, et la gyneco m'a bien précisé qu'il me serait très difficile d'avoir des enfants naturellement (mais ça n'était pas folichon non plus avant les traitements,  au vu des 1ère prises de sang, si ça peut vous rassurer).

J'espère avoir répondu à certaines de vos interrogations.
Nhésitez surtout pas,  ce forum et les participants sont une bénédiction à l'annonce de la maladie, et je continue à y jeter un oeil tous les jours...

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