France Lymphome Espoir - Le forum

Devenez bénévoles

Aidez-nous à mener nos actions
en devenant bénévole.

En savoir +

Vous n'êtes pas identifié.

#26 14-01-2019 07:15:15

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 784

Re: Questions à poser à l’hématologue?

Bonjour Elodie,
Tu as plus la bougeotte que moi, avec un peu d'outre mer en plus.
Se rapprocher des siens est une bonne chose dans les moments délicats.
Tout va bien de mon côté, globules blancs en hausse, mais c'est normal.
Je trouve que le traitement est facile à supporter, même si ses bienfaits sont limités dans le temps.
J'en suis au début, et la médecine continue à évoluer de jour en jour.
Etant le doyen de la famille, belle famille comprise, tous compte sur ma ténacité pour gagner ce nouveau combat, ça motive.
courage à tous,
Amicalement


Régis 62 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

Hors ligne

 

#27 Hier 10:44:34

Eloness
Membre
Date d'inscription: 02-01-2019
Messages: 40

Re: Questions à poser à l’hématologue?

Bonjour à tous, je viens vous donner des nouvelles de mon RDV de mardi avec l’hémato. Il m’a raconté que mon cas avait donné lieu à une discussion très animée antre les différents . et que du coup 2 choix s’offraient à moi: abstention ou radiothérapie. Bon jusque là rien de nouveau puisqu’il m’en avait parlé la semaine précédente. Mais lors de ce 1er RDV j’avais compris que la radiothérapie n’avait qu’un bénéfice esthétique car elle permettrait de faire diminuer le ganglion de ma joue. Or il m’annonce qu’elle me permettrait une rémission non négligeable et retarderait l’arrivée de la 1ère chimio. Ah ben si c’est ça, la question ne se pose même pas, envoyez la sauce! Mais ça n’est pas si simple ma petite dame, il y a des risques avec la radiothérapie, surtout que vous êtes jeune, vous avez quoi, 50 ans? Non je n’en ai que 44, merci de me faire remarquer que j’ai vraiment une sale tête 😂😂
Bref il m’énonce les risques ( cancer de la peau, atteinte pulmonaire...) et surtout il me dit que de toutes façons il n’etait pas encore sûr que j’aurai droit à la radiothérapie parce qu’il fallait vérifier que je n’avais rien ailleurs. Et tous les examens que j’ai fait avant n’ont-ils pas montré justement que je n’avais rien ailleurs?? Il m’avait bien dit la semaine dernière que le lymphome était localisé !!! Et j’apprends donc que le « rien ailleurs » d’un hémato n’est pas le même « rien ailleurs » que celui du reste du monde... ok, ok. Il faut donc être sûr qu’aucun organe n’est touché et que la moelle osseuse n’est pas atteinte non plus. Tepscan et Biopsie de la moelle osseuse nécessaires + RDV avec le radiothérapeute pour qu’il m’explique bien les risques... Gros coup de chance, désistement au tepscan ce qui m’a permis d’avoir un RDV le surlendemain, donc hier. Et RDV avec le radiothérapeute jeudi prochain car il paraît qu’il était super motivé par mon cas (???) et du coup il veut me voir au plus tôt. Je suppose que ça n’est pas si fréquent les lymphomes aussi localisés que ça et donc pour lesquels la radiothérapie est vraiment indiquée. Je mesure ma chance, si on peut parler de chance quand on a cette maladie... j’attends les résultats du tepscan et le RDV avec le radiothérapeute pour prendre ma décision, si j’opte pour ce traitement je me garde le meilleur pour la fin, la biopsie 😏

Petit message pour Régis et toutes les personnes habitant du côté de Montpellier ou étant suivies à Montpellier, il paraît que le Midi Libre de mercredi a consacré un long article sur le traitement du lymphome au CHU de Montpellier avec l’arrivée notamment de nouveaux protocoles... si ça peut aider...

Bien à vous
Elodie

En ligne

 

#28 Hier 14:15:53

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 784

Re: Questions à poser à l’hématologue?

Bonjour Elodie,
Il est vrai que tu dois peser le pour et le contre, Le résultat du TepScan te permettra surement d'y voir plus clair,pour te permettre de prendre ta décision.
Si une radiothérapie permet de reculer la première chimio sans trop d'effets secondaires, c'est une bonne chose, tes sp^. doivent t'indiquer le chemin de la bonne décision.

Concernant la biopsie, ce n'est pas parce que le prélèvement donne du négatif, que le négatif est démontré, c'est ce que m'avait dit mon hémato lors de ma première ligne, je n'ai pas eu de biopsie à ce moment là, et nous avons fait comme si l'infection y était.

L'article sur le CHU de Montpellier portait sue les avancées du CAR-T Cell qui concerne un type particulier de Lymphome,  "diffus à grandes cellules" ou "primitif du médiastin".
Merci Elodie pour cette info.

De bonnes ondes pour toi Elodie,
Amicalement


Régis 62 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

Hors ligne

 

#29 Hier 14:42:22

Eloness
Membre
Date d'inscription: 02-01-2019
Messages: 40

Re: Questions à poser à l’hématologue?

Merci Régis, les bonnes ondes je prends! Concernant la biopsie l’hemato m’a expliqué que si la moelle osseuse était touchée la radiothérapie ne servait à rien car impossible de traiter tout le corps et de toutes façons ça ne passait pas à travers les os. Donc aucun intérêt.
Pour l’article du Midi Libre ma mère m’avait envoyé une photo toute floue reçue elle même d’une amie. Je n’ai pas pu tout lire mais oui j’avais cru comprendre qu’il s’agissait du Car-T Cell et que donc ça ne concernait pas mon lymphome. Mais ça donne vraiment de l’espoir de voir que la recherche avance vite et a de bons résultats.

En ligne

 

#30 Hier 15:14:28

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 784

Re: Questions à poser à l’hématologue?

Alors, que le Tep, ne montre qu'il n'y ai que ta joue de touchée, et que la biopsie montre que ta moelle ne soit pas touchée.
Je ne sais pas insérer un lien, mais voici ce qui concerne Montpellier :'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
Oui, les avancées clinique existent.
Amicalement


Régis 62 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

Hors ligne

 

#31 Hier 15:38:35

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 429

Re: Questions à poser à l’hématologue?

Elodie bonjour
essaie de faire les choses par palier et d'attendre avec impatience hélas comme tout le monde les résultat de chaque examen et après tu évalueras tout ça
Prends soin de toi et essaie de t'évader entre les examens
Evelyne

Hors ligne

 

#32 Hier 15:51:52

Eloness
Membre
Date d'inscription: 02-01-2019
Messages: 40

Re: Questions à poser à l’hématologue?

Merci Régis et merci Evelyne, que ces résultats soient négatifs ou positifs, dans les 2 cas je reste très positive parce que j’ai conscience d’avoir beaucoup plus de chance que bien d’autres présents sur ce forum. Donc j’ai le moral et je prends même plaisir à essayer de remonter un peu le moral de quelques-uns qui en ont bien besoin. Je suis un peu devenue accro à ce forum et je crois que c’est un peu le cas de tout le monde en début de parcours. mais je pense que petit à petit cette étape post diagnostic restera une parenthèse dans mon quotidien et que la vie va reprendre son cours normal! Pour l’instant je profite de vous, de vos témoignages et de votre soutien et ça m’aide beaucoup !
Belle journée à tous

En ligne

 

Pied de page des forums

Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.