France Lymphome Espoir - Le forum

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#26 14-01-2019 07:15:15

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 888

Re: Questions à poser à l’hématologue?

Bonjour Elodie,
Tu as plus la bougeotte que moi, avec un peu d'outre mer en plus.
Se rapprocher des siens est une bonne chose dans les moments délicats.
Tout va bien de mon côté, globules blancs en hausse, mais c'est normal.
Je trouve que le traitement est facile à supporter, même si ses bienfaits sont limités dans le temps.
J'en suis au début, et la médecine continue à évoluer de jour en jour.
Etant le doyen de la famille, belle famille comprise, tous compte sur ma ténacité pour gagner ce nouveau combat, ça motive.
courage à tous,
Amicalement


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#27 18-01-2019 10:44:34

Eloness
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Re: Questions à poser à l’hématologue?

Bonjour à tous, je viens vous donner des nouvelles de mon RDV de mardi avec l’hémato. Il m’a raconté que mon cas avait donné lieu à une discussion très animée antre les différents . et que du coup 2 choix s’offraient à moi: abstention ou radiothérapie. Bon jusque là rien de nouveau puisqu’il m’en avait parlé la semaine précédente. Mais lors de ce 1er RDV j’avais compris que la radiothérapie n’avait qu’un bénéfice esthétique car elle permettrait de faire diminuer le ganglion de ma joue. Or il m’annonce qu’elle me permettrait une rémission non négligeable et retarderait l’arrivée de la 1ère chimio. Ah ben si c’est ça, la question ne se pose même pas, envoyez la sauce! Mais ça n’est pas si simple ma petite dame, il y a des risques avec la radiothérapie, surtout que vous êtes jeune, vous avez quoi, 50 ans? Non je n’en ai que 44, merci de me faire remarquer que j’ai vraiment une sale tête 😂😂
Bref il m’énonce les risques ( cancer de la peau, atteinte pulmonaire...) et surtout il me dit que de toutes façons il n’etait pas encore sûr que j’aurai droit à la radiothérapie parce qu’il fallait vérifier que je n’avais rien ailleurs. Et tous les examens que j’ai fait avant n’ont-ils pas montré justement que je n’avais rien ailleurs?? Il m’avait bien dit la semaine dernière que le lymphome était localisé !!! Et j’apprends donc que le « rien ailleurs » d’un hémato n’est pas le même « rien ailleurs » que celui du reste du monde... ok, ok. Il faut donc être sûr qu’aucun organe n’est touché et que la moelle osseuse n’est pas atteinte non plus. Tepscan et Biopsie de la moelle osseuse nécessaires + RDV avec le radiothérapeute pour qu’il m’explique bien les risques... Gros coup de chance, désistement au tepscan ce qui m’a permis d’avoir un RDV le surlendemain, donc hier. Et RDV avec le radiothérapeute jeudi prochain car il paraît qu’il était super motivé par mon cas (???) et du coup il veut me voir au plus tôt. Je suppose que ça n’est pas si fréquent les lymphomes aussi localisés que ça et donc pour lesquels la radiothérapie est vraiment indiquée. Je mesure ma chance, si on peut parler de chance quand on a cette maladie... j’attends les résultats du tepscan et le RDV avec le radiothérapeute pour prendre ma décision, si j’opte pour ce traitement je me garde le meilleur pour la fin, la biopsie 😏

Petit message pour Régis et toutes les personnes habitant du côté de Montpellier ou étant suivies à Montpellier, il paraît que le Midi Libre de mercredi a consacré un long article sur le traitement du lymphome au CHU de Montpellier avec l’arrivée notamment de nouveaux protocoles... si ça peut aider...

Bien à vous
Elodie

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#28 18-01-2019 14:15:53

Bereta66
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Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
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Re: Questions à poser à l’hématologue?

Bonjour Elodie,
Il est vrai que tu dois peser le pour et le contre, Le résultat du TepScan te permettra surement d'y voir plus clair,pour te permettre de prendre ta décision.
Si une radiothérapie permet de reculer la première chimio sans trop d'effets secondaires, c'est une bonne chose, tes sp^. doivent t'indiquer le chemin de la bonne décision.

Concernant la biopsie, ce n'est pas parce que le prélèvement donne du négatif, que le négatif est démontré, c'est ce que m'avait dit mon hémato lors de ma première ligne, je n'ai pas eu de biopsie à ce moment là, et nous avons fait comme si l'infection y était.

L'article sur le CHU de Montpellier portait sue les avancées du CAR-T Cell qui concerne un type particulier de Lymphome,  "diffus à grandes cellules" ou "primitif du médiastin".
Merci Elodie pour cette info.

De bonnes ondes pour toi Elodie,
Amicalement


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#29 18-01-2019 14:42:22

Eloness
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Re: Questions à poser à l’hématologue?

Merci Régis, les bonnes ondes je prends! Concernant la biopsie l’hemato m’a expliqué que si la moelle osseuse était touchée la radiothérapie ne servait à rien car impossible de traiter tout le corps et de toutes façons ça ne passait pas à travers les os. Donc aucun intérêt.
Pour l’article du Midi Libre ma mère m’avait envoyé une photo toute floue reçue elle même d’une amie. Je n’ai pas pu tout lire mais oui j’avais cru comprendre qu’il s’agissait du Car-T Cell et que donc ça ne concernait pas mon lymphome. Mais ça donne vraiment de l’espoir de voir que la recherche avance vite et a de bons résultats.

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#30 18-01-2019 15:14:28

Bereta66
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Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
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Messages: 888

Re: Questions à poser à l’hématologue?

Alors, que le Tep, ne montre qu'il n'y ai que ta joue de touchée, et que la biopsie montre que ta moelle ne soit pas touchée.
Je ne sais pas insérer un lien, mais voici ce qui concerne Montpellier :'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
Oui, les avancées clinique existent.
Amicalement


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
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#31 18-01-2019 15:38:35

ever
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Re: Questions à poser à l’hématologue?

Elodie bonjour
essaie de faire les choses par palier et d'attendre avec impatience hélas comme tout le monde les résultat de chaque examen et après tu évalueras tout ça
Prends soin de toi et essaie de t'évader entre les examens
Evelyne

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#32 18-01-2019 15:51:52

Eloness
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Messages: 159

Re: Questions à poser à l’hématologue?

Merci Régis et merci Evelyne, que ces résultats soient négatifs ou positifs, dans les 2 cas je reste très positive parce que j’ai conscience d’avoir beaucoup plus de chance que bien d’autres présents sur ce forum. Donc j’ai le moral et je prends même plaisir à essayer de remonter un peu le moral de quelques-uns qui en ont bien besoin. Je suis un peu devenue accro à ce forum et je crois que c’est un peu le cas de tout le monde en début de parcours. mais je pense que petit à petit cette étape post diagnostic restera une parenthèse dans mon quotidien et que la vie va reprendre son cours normal! Pour l’instant je profite de vous, de vos témoignages et de votre soutien et ça m’aide beaucoup !
Belle journée à tous

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#33 19-01-2019 06:57:00

Bereta66
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Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
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Re: Questions à poser à l’hématologue?

Bonjour Elodie,
D'accord avec toi, nous sommes tous là pour prendre des renseignements, des conseils et nous entraider.
Bonne journée, et garde le moral
Amicalement


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
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#34 21-01-2019 20:18:49

Eloness
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Re: Questions à poser à l’hématologue?

Bon ben je reviens sur ce que j’ai dit, j’ai plus du tout le moral... l’hémato m’a appelée ce soir pour les résultats du Tep et bingo, j’ai un ganglion qui fixe à l’aine. Impossible de faire la radiothérapie du coup. En soi ce n’est pas si grave, mon lymphome reste indolent et je n’ai pas plus De risque qu’avant qu’Il évolue, mais ça fout un sacré coup au moral. En plus je sais que le fait qu’il y ait des ganglions de chaque côté du diaphragme c’est moins favorable. Jusqu’à maintenant j’avais tout bon au score du diagnostic, j’etais partout en diagnostic favorable. Et maintenant ça bascule. Alors c’est sur, je vais pas écrire 3 pages de plaintes, je relativise au regard des parcours de chacun, mais moralement j’ai pris une grosse claque. En plus pile au moment où mon mari n’est pas là pour me soutenir. Là j’ai juste envie de pleurer dans son cou et qu’il me console mais bon, c’est pas grave, je suis une grande fille, je m’en remettrai.
A priori je vais avoir des injections d’anticorps, du ritu  qq chose, que vous tous connaissez bien ici et grâce à vos témoignages je sais qu’il n’y a pas d’effet secondaire et que c’est très bien supporté . Mon hémato m’a même proposé un essai clinique dans lequel il reste une place, qui consisterait à faire les injections en sous-cutané au lieu de en intraveineuse. Vu la difficulté pour me perfuser à chaque fois (veines trop profondes et trop fines) je pourrai être tentée . A voir...
Voilà, je vais arrêter les geremiades avant d’atteindre les 3 pages! Ça ira mieux demain.
Elodie

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#35 21-01-2019 21:38:27

Bereta66
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Re: Questions à poser à l’hématologue?

Bonsoir Elodie,
Tu sais, lors de ma première ligne, j'en avais également des deux côtés du diaphragme, ce qui n'a pas empêché ma RC.
Oui, relativise, si tu a du Rituximab, tu le supporteras bien. Il y a de bons retours sur ce traitement dans le forum.
Pas facile pour toi d'affronter cette nouvelle toute seule, ton mari sera bientôt là pour te soutenir.
Pour l'essai clinique, je ne sais que te dire, J'en ai parlé avec mon hémato lors de ma rechute, mais vu un petit avc de cet été m'en a empêché.
Fais toi bien expliquer de quoi il retourne avant de te décider.
Courage, retrouve ton moral.
Amitiés


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
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#36 22-01-2019 13:42:48

Eloness
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Date d'inscription: 02-01-2019
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Re: Questions à poser à l’hématologue?

Bonjour, nouveau coup de fil de mon hémato à l’instant. Je prie pour qu’il me dise qu’il s’est trompé hier, que ça n’était pas mon dossier, qu’il a fait une énorme erreur, et que d’ailleurs je n’ai même pas de lymphome du tout et que du coup on va me filer des indemnités pour tout le stress causé, et tout ça me passe par la tête en moins d’une demie seconde 😂😂 Bon évidemment je déchante aussi rapidement, il m’appelle juste pour me parler de l’essai clinique évoqué hier soir au tel.
En vrai je suis partagée : est-ce que je me la joue grand seigneur, je me persuade que j’oeuvre pour l’humanité et j’accepte les contraintes qui vont avec ( entre autres aller à l’hôpital 4 fois dans la semaine au lieu d’une seule sachant que le CHU est à 1h de route de chez moi ) où est-ce que je suis tranquillement le protocole de base sans me poser de question plus que ça.
En y réfléchissant 1 minute pas plus, je me dis que que c’est franchement peu de contrainte au regard du bien-être que ça pourrait apporter au futurs patients: déjà une injection en sous-cutané au lieu de la classique intraveineuse, pour des gens comme moi qui ont des problèmes de veines capricieuses, c’est plutôt sympa. En plus si les résultats sont aussi efficaces que par la méthode classique (ce qui est le cas dans d’autres lymphomes) des injections à domicile pourraient être préconisées, finis donc les aller-retours à l’hôpital, c’est l’infirmiere du coin qui vient vous injecter le produit puisque on passe de 3h d’injection en intraveineuse à à peine qq minutes en sous-cutané. Bon, c’est pas une révolution majeure pour la science mais franchement ça évite d’ajouter du stress au stress et rien que pour ça je trouve que ça vaut le coup. Bon, reste qu’il faut que pour rejoindre cet essai clinique, il faut que je me tape la biopsie de la moelle osseuse et ça ça me fait flipper grave. Comment s’est passé cette biopsie pour vous? Supportable?

PS: Régis, merci pour ton soutien, je sais que ça n’est pas grave d’avoir un ganglion de plus mais depuis que j’ai appris ça j’ai le sentiment étrange que mon corps s’est fait colonisé. Jusque là je croyais qu’il avait été capable de contenir l’ennemi devant le pas de la porte mais maintenant je sais que ce gros vicieux a réussi à passer par la fenêtre et c’est un petit, tout petit cap psychologique à franchir...

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#37 22-01-2019 14:31:44

Bereta66
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Re: Questions à poser à l’hématologue?

Bonjour Elodie,
Toi seule peut prendre la décision, personne ne t'en voudra si tu refuses.
A la fin de ma première ligne, il m'a été proposé de tester un vaccin contre le zona, j'ai accepté, mais c'était un vaccin, pas un protocole.
Cette fois ci, Christine m'avait informé qu'un essai clinique existait pour le manteau, j'en ai parlé à mon hémato qui m'a dit que le petit AVC pouvais m'exclure de l'essai; il a quand même fait la demande, bien entendu, elle a été rejeté.
Si cela peut t'aider à te soigner sans trop d'effets secondaires, pourquoi pas, et comme tu le dis, si cela peut aider les autres ...
La BOM, m'a tiré un peu de larmes, mais le médecin était doux et compréhensif, il m'a même remercié d'avoir été patient avec lui.
Je penserai à toi le jour où tu la feras, et t'enverrai un peu de force mentalement.
Courage à toi,
Amitiés


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
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#38 22-01-2019 20:17:27

Eloness
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Re: Questions à poser à l’hématologue?

Merci Régis, je sais bien que cette biopsie ne sera qu’une goutte d’eau par rapport à ce qui m’attend après mais je sais pas, je fais un blocage là dessus. En plus je viens de lire la note d’information de cet essai clinique et j’apprend que si ma moelle est touchée, ce n’est pas 1 mais 3 biopsies au menu... et franchement, savoir que ça t’a tiré 1 larme ne me rassure pas du tout car je ne sais pas pourquoi mais je t’imagine grand gaillard, résistant ++ à la douleur 😀. Dis moi que tu es un petit maigrichon douillet et ça me rassurera 😂😂. Non je rigole, je me trouve un peu nulle de ne pas arriver à passer au delà de cette peur, en plus je sais que plus j’appréhenderai plus ce sera douloureux... le cerveau est décidément trop complexe !

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#39 22-01-2019 20:36:26

Bereta66
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Re: Questions à poser à l’hématologue?

Elodie, je suis petit, résistant comme tout un chacun, ça fait un peu mal, mais juste à la fin.
Le cerveau n'y peu rien, j'étais préparé mentalement, mais ça n'a pas suffit.
Mais quand tu dois le faire, tu le fais, après, c'est fini.
Je te laisse la décision, si tu ne le fais pas, personne ne t'en voudra.
A bientôt.
Amitiés


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
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#40 22-01-2019 21:28:42

Ritaben
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Date d'inscription: 07-01-2019
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Re: Questions à poser à l’hématologue?

Bonjour Eloness, je passe vous apporter mon  soutien, je vois que vous appréhendez la biopsie osteo-medulaire, comme j'avais vu un cancérologue qui a essayé de me la faire sous anesthésie locale, je peux vous dire que c'est une douleur atroce et qu'il vaut mieux la faire sous anesthésie générale, pour moi le médecin s'est arrêté en pleine intervention tellement je criais, il n'a pas fait le prélèvement , au final on me l'a faite sous anesthésie générale aujourd'hui avec l'exégèse d'un ganglions, j'attends les résultats. Je vous souhaite bcp de courage, tenez nous au courant.

Dernière modification par Ritaben (22-01-2019 21:29:40)

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#41 22-01-2019 22:10:07

Eloness
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Re: Questions à poser à l’hématologue?

Oh ben Ritaben, on peut pas dire que ce soit rassurant tout ça ! Mais vous avez raison, il faut dire les choses telles qu’elles sont, nous ne sommes pas en situation de se voiler la face.

Je n’ai pas encore pris ma décision mais je penche plutôt vers l’acceptation de cet essai parce que d’abord je trouve qu’il sera facteur de bien-être pour les autres et on n’a pas tous les jours l’occasion de faire du bien aux autres, ensuite parce que je pense que affronter cette peur et accepter la douleur est une étape en soi dans le parcours d’acceptation de la maladie. Comme vous le savez je n’en suis qu’au début de mon parcours avec le lymphome et je pense que je ne me suis pas encore totalement résignée à vivre avec. Comme je le disais tout à l’heure, j’ai cru que l’hémato m’appelait pour me dire que je n’avais pas de lymphome, que c’etait une erreur... preuve que je n’ai pas encore digéré l’info, ou alors que je suis totalement niaise . Je ne pense pas être niaise ( remarquez, pendant la période pré-diagnostic j’ai réussi à me persuader que ces ganglions étaient provoqués par une ménopause précoce, faut avoir de l’imagination quand même !), je pense que je dois travailler à accepter pour mieux combattre par la suite. Comment combattre un ennemi dont on nie l’existence? Impossible. Et tu as raison Régis, quand il faut le faire on le fait. bien souvent on m’a dit que j’etais forte et courageuse parce que je prenais telle ou telle décision pas toujours facile, ce à quoi je répondais toujours, il n’est nullement question de courage, je fais ce que j’ai à faire, point final. Donc il faut aujourd’hui encore que je décide de faire ce que j’ai à faire. Encore quelques heures de réflexion et je prendrai ma décision en toute connaissance de cause.
Bien à vous
Elodie

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#42 22-01-2019 22:32:14

Bereta66
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Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
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Re: Questions à poser à l’hématologue?

Elodie,
Tout à l'heure je t'ai dit la vérité, peut être suis je moins sensible à la douleur, Mais oui, ça fait mal.
Je l'ai supporté, en anesthésie locale, d'autres non, et on demandé une anesthésie totale après, la seule chose que je savais, par une amie qui y était passé, c'est qu'il faut éviter de bouger après pendant un bon moment.
Le médecin qui m'a fait la BOM m'a fait attendre un  bon moment avant de bouger, mais, là une fois de plus chaque personne est différente.
Courage à toi.
Amitiés


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
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#43 22-01-2019 23:11:23

Ritaben
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Re: Questions à poser à l’hématologue?

Je suis vraiment désolée si mes propos ne t'ont pas rassuré Élodie, je dois dire en même temps pour être objective que je suis de nature très sensible à la moindre douleur donc certainement ma perception de la douleur été exagérée lors de ce prélèvement, le médecin m'as même dit qu'il a l'habitude de faire ça et qu'on réagissait rarement aussi intensément que ce que j'ai fait. Voilà voila, donc courage tout se passera bien juste ne te focalise pas sur la douleur car la majorité des personnes qui ont fait ce prélèvement disent que la douleur est certe perceptible mais supportable

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#44 23-01-2019 00:02:27

Eloness
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Re: Questions à poser à l’hématologue?

Quand je pense que j’ai eu super mal quand on m’a fait la cytoponction... bon faut dire que la toubib ne voulait pas m’anesthesier mais comme j’avais eu une ordonnance pour le produit et que je suis arrivée avec, elle s’est sentie obligée de me l’injecter. Sauf que je suis super résistante aux produits anesthésiants et qu’il me faut toujours une dose de cheval pour que ça fonctionne, or elle n’a mis je pense qu’une toute petite dose, voire pas du tout parce que je n’ai pas senti la piqûre donc j’ai un doute et elle a attaqué directement la cytoponction en tordant son truc dans tous les sens parce que le ganglion n’etait finalement pas facile à choper. J’en ai eu les larmes aux yeux et je crois qu’au bout de la 5ème ou 6eme fois j’ai failli tourner de l‘œil mais heureusement elle s’est arrêtée là.
Demain je vais me renseigner et essayer d’avoir une ou deux séances d’hypnose pour m’aider à gérer mon stress, il paraît que ça fonctionne bien.
Sur ce bonne nuit!
Elodie

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#45 23-01-2019 07:11:41

christine
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Re: Questions à poser à l’hématologue?

Bonjour Eloness,

En passant sur ce forum j'ai vu que vous aviez posé plusieurs questions :

1. Connaissez-vous le nom de l'essai clinique dont votre hémato vous a parlé avec le rituximab sous-cutané ? J'en ai un en tête, mais je pensais qu'il était fermé.

2. La BOM : j'ai réagis comme vous !!! TRES MAL !!! Si une prochaine fois se présente, je demanderai une anesthésie générale.

3. L'article du Midi Libre sur les CAR-T cells à Montpellier : voici le lien vers l'article et les 2 vidéos qu'il contient :
https://www.midilibre.fr/2019/01/15/au- … 955803.php
Un autre, avec des lien vers les traitements CAR-T à Bordeaux, Rennes et Paris :
https://www.reseau-chu.org/article/leuc … ntpellier/

Solidairement,

Marie-Christine


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir) :
contact@jurissante.fr - Tél. :  04.26.55.71.60 / 06.52.02.96.10
NUTRITION : http://www.passeportsante.net/

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#46 23-01-2019 10:18:16

Eloness
Membre
Date d'inscription: 02-01-2019
Messages: 159

Re: Questions à poser à l’hématologue?

Bonjour Christine, le nom de l’essai est:FLIRT_Cohorte Rituximab Sous Cutané
de ce que j’ai lu c’est un essai multisites initié par le chu de Lyon si j’ai bonne mémoire. Il se déroule en 2 phases dont la 1ère est terminée.
Ce matin je n’ai toujours pas pris de décision. 1 biopsie ça me fait déjà très peur, alors 3... Bon ça c’est si ma moelle est touchée et ça n’est peut-être pas le cas. Mais déjà est-ce que j’ai envie de savoir que ma moelle est également atteinte? Pas sûr... j’etais persuadée que je n’avais qu’une zone malade, apprendre que j’en ai une 2ème ça m’a carrément démontée , maintenant je suis persuadée que mon corps entier a été colonisé donc que ma moelle aussi donc que j’aurai 3 biopsies.
J’aimerais tant que tout cela soit plus léger, j’aimerais tant ne pas avoiR à gérer de telles émotions , arriver à déconnecter le côté psy du côté physique et agir en mode robot...
C’est l’ebullition permanente dans mon cerveau et on peut pas dire que ce soit reposant !

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#47 23-01-2019 10:52:02

Bereta66
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Re: Questions à poser à l’hématologue?

Elodie, dans tous les cas, si tu dois faire une ou plusieurs BOM, demande sous AG.
Essaye de te détendre, c'est plus facile à dire qu'à faire, mais tu vas y arriver.
Courage et de bonnes ondes,
Amitiés


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
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#48 23-01-2019 11:19:38

Eloness
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Re: Questions à poser à l’hématologue?

Appel à l’hemato à l’instant: on ne fait JAMAIS d’AG pour une BOM !!! Oh m...
Par contre, possibilité d’une infirmière pratiquant l’hypnose, si son planning le lui permet...
Et au pire du pire, si la 1ère BOM se passe mal et que je suis contrainte à en faire d’autres, je peux me retirer de l’essai. Alors là vraiment je ne vois pas l’interêt de l’accepter alors si dès le début j’imagine ne pas aller jusqu’au bout. J’attends son retour pour l’infirmiere.

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#49 23-01-2019 12:40:56

christine
Administrateur
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Re: Questions à poser à l’hématologue?

Eloness,

1° la BOM
Je ne comprends pas que l'on puisse vous répondre qu'on ne fait pas d'AG pour un BOM.
Je sais qu'il y a des endroits où cela se pratique, peut-être pas pour tous les patients, mais pour ceux qui le demandent parce qu'ils sont très sensibles à la douleur comme... nous !
Eloness, il faut insister ! Votre hémato peut appeler "LYON", là je suis quasi-sûre que la réponse sera OUI pour une AG dans votre cas, qui est une hyper-sensibilité à la douleur. L'AG n'a pas besoin de durer très longtemps.
Évidemment, une BOM sous AG mobilise davantage de personnel médical (consultation anesthésie + chirurgien) qu'une BOM faite dans le service.
Jadis, les gastroscopies se faisaient sans AG, maintenant elles se font sous AG de courte durée : j'en ai eu plusieurs.
Comme je vous le disais, ma BOM s'est faite quasiment sans anesthésie locale, l'interne qui me l'a faite doit s'en souvenir autant que moi ! Mais différemment !!!...
Votre hémato vous a-t-il parlé du gaz MEOPA (mélange d'air et de protoxide d'azote - dit aussi "gaz hilarant") ?
Je ne sais pas s'il est vraiment efficace pour des patientes comme nous.

2° L'essai clinique FLIRT - Cohorte
Je connaissais l'essai FLIRT, mais je ne savais pas qu'il était maintenant l'objet d'une "cohorte".
Je pense qu'il a été prolongé, parce que les sites mentionnent une mise-à-jour au 4 janvier 2019.
https://clinicaltrials.gov/ct2/show/study/NCT02303119 - En anglais.
http://www.oncopaca.org/fr/repertoire-e … nistration - En français.

3° Pourquoi mentionnez-vous 3 biopsies ?
Je n'en compte que 2 : la 1ère biopsie au cou + la BOM future.
Je ne pense pas qu'il soit nécessaire de faire une biopsie pour votre ganglion à l'aine. Si cela devait être le cas, le chirurgien pourrait le faire en même temps que la BOM. Et, pourquoi pas faire un prélèvement de votre ganglion du cou ?
Ce serait peut-être une bonne idée pour une AG, non ????? wink

4° Votre corps n'est pas colonisé par le lymphome !
Vous avez passé une TEP. Si c'était le cas, d'autres points de fixation seraient apparus sur la TEP.
D'autre part, vous ne seriez pas éligible au protocole FLIRT (pas plus de 2 localisations, si j'interprète bien : "moins de 3 sites").

Je vous souhaite quand même d'avoir ce protocole !

Bon courage !

Marie-Christine


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir) :
contact@jurissante.fr - Tél. :  04.26.55.71.60 / 06.52.02.96.10
NUTRITION : http://www.passeportsante.net/

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#50 23-01-2019 13:54:51

Eloness
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Re: Questions à poser à l’hématologue?

Merci Marie-Christine pour ces infos supplémentaires, si je comprends bien c’est la 2ème phase de cet essai, dans la doc que j’avais reçu il était mentionné que durant la 1ère phase, la 1ère injection se faisait en IV et le suivantes en SC. Dans cette seconde phase, injection en SC dès la 1ère.
Je parle de 3 BOM parce qu’il en faut une pré-traitement pour vérifier l’absence ou la présence du lymphome dans la moelle osseuse. Si la présence est avérée, une 2ème en milieu de parcours puis une 3ème en fin de parcours seront nécessaires pour mesurer l’effet du traitement sur cette zone.
J’ai déjà eu une biopsie de mon ganglion de la joue, inutile donc d’en faire une sur celui de l’aine, on sait bien pourquoi ça brille de mille feux au tepscan wink

J’en ai discuté avec ma nièce qui est infirmière anesthésiste sur Paris et elle aussi m’a dit que cet acte n’etait pratiqué que sous anesthésie locale, en tout cas dans son hôpital. Si je peux avoir l’interversion d’une infirmière hypnotherapeute, je serai déjà bien soulagée par ce que je sais que c’est souvent très efficace. Oui, mon hémato m’a confirmé l’utilisation de ce fameux gaz hilarant et ça aussi c’est très efficace d’après ma nièce. A compléter avec un patch d’Emla, ce sera plus acceptable.
Enfin, je sais que mon corps n’est pas colonisé, heureusement d’ailleurs, mais c’est une sensation, une pensée inconsciente contre laquelle je dois lutter.

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