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#126 16-02-2019 18:12:28

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 885

Re: Questions à poser à l’hématologue?

Bonjour Elodie,
Super que ça passe mieux avec ton hémato.
Concernant les médocs, les transport et tout ce qui va avec, ne culpabilise pas, la vie n'a pas de prix.
Quand j'ai fait un essai sur un vaccin contre le zona, les transports étaient pris en charge par le laboratoire.
Il te faut retenir la construction du pavillon pour les médocs.
Pas d'effets secondaires pour mon traitement, je reviens aujourd'hui d'une pds, les résultats sont bons, et une seule boite par mois. wink
Courage à tous,
Amicalement


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#127 20-02-2019 00:27:27

Vanille971
Membre
Date d'inscription: 10-01-2019
Messages: 49

Re: Questions à poser à l’hématologue?

Ne surtout pas culpabiliser pour les coûts des traitements. C'est un pan de l'économie mondiale qui nous échappe complètement.
Réjouissons-nous de ne pas être tributaire du système américain et c'est tout.
Penser à soi est le plus important.
Pour info, chez moi, la cabane au fond du jardin, ce n'est pas pour les médocs !!! :-)
Bonne soirée à tous.

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#128 20-02-2019 06:26:44

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 885

Re: Questions à poser à l’hématologue?

Elodie, Vanille,
Non, il ne faut pas culpabiliser, nous avons la chance en France d'avoir un "bon régime de Sécurité Sociale".

Ceux qui cotisent le font pour tous.

Je n'ai jamais demandé le coût de mes chimios, de la BEAM, ni des frais inhérents aux hospitalisations,

Le traitement actuel, pris en charge par la Sécu est de 8 000 € par mois, et en tant que vaillant retraité, je ne cotise plus à la Sécu.

Vanille,
Alors, à quoi donc peut te servir cette cabane au fond du jardin ? wink

Courage à toutes les deux,

Amicalement


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#129 20-02-2019 10:48:12

Eloness
Membre
Date d'inscription: 02-01-2019
Messages: 159

Re: Questions à poser à l’hématologue?

Bonjour
En fait ce qui m’enerve un peu ce sont les abus. Par exemple le coup des dolipranes, la pharmacienne m’a expliqué qu’il n’y avait pas de quantité précisée sur l’ordonnance donc par défaut elle me filait 10 boîtes. Renouvelable 8 fois je le rappelle. Sachant qu’il me faut 1 cachet avant le ritu, qu’il me reste 6 injections de ritu et que dans chaque boîte il y a je pense au moins 10 cachets, une boîte aurait largement suffit, allez, 2 pour parer à d’éventuels maux de tête indésirables, voire 3 pour vraiment assurer ses arrières, mais 80?? En plus moi perso ça me fait flipper tous ces médicaments, je n’ai pas l’habitude d’en prendre, je suis rarement malade.
Après le coût du traitement, des examens en tous genres et autres, ben il faut ce qu’il faut, comme tu dis Régis, la vie n’a pas de prix. Je pense que certains pourraient être évités mais pour des raisons protocolaires ils sont exigés ( pour mon essai il fallait 1 scanner de moins d’un mois , le mien datait de 35 jours environ donc on m’en a fait faire un autre, inutile, surtout que j’avais fait un tepscan entre temps). Je trouve ça aussi contreproductif quand il y a suspicion de lymphome de prescrire des tonnes d’examens quand on sait qu’il n’y a qu’une biopsie ou un tepscan qui permettront de donner un diag sûr. Pour ma part 2 échos, 2 scanners, 1 IRM, 1 cytoponction, des prises de sang à gogo, des consultations... alors ok il faut bien  chercher pour trouver mais moi j’ai appris que le lymphome était le postulat de base dans mon cas donc, 4 mois d’attente et tous ces examens est ce que ça ne revient pas plus cher à la sécu finalement?
En vrai on s’en fout de tout ça ( le nouveau traitement car t cels coûte bien 300000€ et alors? Si ça sauve des gens il pourrait coûter 1 million que ça ne me choquerait pas) , ce que je trouve dommageable de la part des professionnels de santé c’est de ne pas faire du cas par cas et de tirer partie de la situation quand ils le peuvent. Oui je sais le cas par cas c’est très illusoire mais bon...
Voilà c’était mon petit coup de gueule du matin! Tout petit quand même par ce que dans tout ça je ne perds pas de vue que c’est moi la patiente, la malade qui espère bien s’en sortir grâce à ce système de santé si perfectible soit-il...

Vanille, te re voilà sur ce forum et tu ne nous dis rien sur tes résultats  ? Ou alors j’ai loupé un épisode ce qui ne serait pas impossible du tout... ta cabane au fond du jardin c’est la version des inconnus (je crois) celle où tu vas quand tu as « besoin »? 😂😂
Régis, ne fais pas l’innocent, je sais que tu y a pensé 🤣🤣🤣

Bonne journée à tous
Elodie

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#130 20-02-2019 20:06:48

Vanille971
Membre
Date d'inscription: 10-01-2019
Messages: 49

Re: Questions à poser à l’hématologue?

En fait, la "cabane" est dans une chanson parodique de Laurent Gerra, imitant Francis Cabrel. et c'est bien celle en cas de "besoin" !!! :-)
Merci de prendre de mes nouvelles. :-)
Pour les résultats, la prise de sang ne montre pas de nécessité de faire un TEP scan.
Alors, rdv dans 3 mois pour refaire prise de sang et scanner.
Mon médecin traitant préfère demander un 2eme avis, et m'envoie donc consulter un hématologue qui travaille en secteur public, je ne sais pas quand il pourra me donner le rdv, il est un peu seul sur mon île...
En attendant les résultats, j'avais l'impression d'être le chat de Schrödinger, enfermé dans sa boite, et puis la boite s'ouvre, résultats bons ou mauvais...
Je n'avais pris conscience d'une chose, c'est que la foutue boite se referme en attendant les prochains bilans et leurs résultats, et que ce sera ainsi toute ma vie, quelle qu'en soit la durée...
Premier choc !!!
Et puis depuis hier, je sens 2 ganglions à l'aine à gauche, je me dis que s'ils grossissent trop, il faudra les enlever s'ils me gênent,je finirai découpée comme un saucisson...
Deuxième choc !!!
Bref, les crises de larmes ne s'arrêtent pas, je n'ai pas retrouvé un sommeil réparateur(bonjour les moutons), ni l’appétit donc je ne reprends pas le travail.
Au boulot, les conditions(mauvaises) n'ont pas changées, mais moi oui, et j'ai peur de ne supporter ni les difficultés matérielles ni les humeurs des uns et des autres qui m'énervaient déjà avant...
C'est pas forcément la joie, mais il y a pire comme situation, je me donne encore un peu de temps.
Je n'ai toujours rien dit à ma famille, je l'ai annoncé à quelques collègues de travail, et mon chéri est parfait, pourtant nous ne sommes pas ensemble depuis longtemps...
Voilà les news.
Bon courage à Elodie.
Bonne journée à tous.

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#131 21-02-2019 00:23:07

Eloness
Membre
Date d'inscription: 02-01-2019
Messages: 159

Re: Questions à poser à l’hématologue?

Je ne connaissais pas l’histoire du chat, pas très calée en physique quantique (et en humour non plus visiblement puisque je confonds les inconnus avec Gerra!) , donc je suis allée voir sur internet et du coup je comprends l’illustration. Oui, tu as raison, pour nous la boîte c’est bis repetita et ce ad vitam aeternam (par contre je gère le latin😀) . À contrario (et hop, un de plus) je ne suis pas d’accord pour le saucisson parce que si tes ganglions grossissent on ne te les enlèvera pas, on te traitera pour les faire disparaître. Enfin je pense ... on ne m’a jamais parlé de me retirer les ganglions « malades ». D’ailleurs c’est bien pour ça que j’ai ce traitement par anticorps en ce moment. D’ailleurs, la bonne nouvelle c’est que les ganglions diminuent déjà, et pas qu’un peu. Je suis super contente, même si je ne crie pas victoire avant le scan prévu pour mai.

L’autre jour l’hémato m’a demandé si je dormais mieux depuis le début du traitement. En fait oui. J’ai toujours beaucoup de mal à m’endormir parce que je gamberge beaucoup trop, mais je ne me réveille plus en pleine nuit, submergée par l’angoisse. Je comprends très bien le principe de l’abstention thérapeutique mais inconsciemment je crois que je n’acceptais pas de ne pas être « soignée ». Mais en même temps je ne voulais pas de chimio. Tout ça se bousculait dans ma tête et c’était Bien trop compliqué à gérer . Le rituximab c’est finalement la solution intermédiaire qui me rassure. Je ne me sens pas abandonnée, livrée au bon vouloir de ce satané lymphome. Et le fait d’avoir pris cette décision de subir cette fameuse BOM pour suivre l’essai clinique me donne l’impression d’avoir engagé la bataille. Et bim, prends ça dans ta face sale lymphome ! J’espère le mettre ko pour un bon moment...
Bonne nuit à tous

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#132 21-02-2019 06:31:57

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 885

Re: Questions à poser à l’hématologue?

Vanille,
Comme le dit Elodie, les ganglions seront traités.
Donc la cabane dont tu parlais, et j'avais compris du premier coup, c'est celle "au bout du chemin plein de cailloux". Satané Gerrat.

Elodie,
Ton essai a l'air de fonctionner.
Continue comme ça, et tu vas le mettre ko ce sale lymphome.

Courage à toute les deux,
Amicalement


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#133 21-02-2019 18:07:19

Vanille971
Membre
Date d'inscription: 10-01-2019
Messages: 49

Re: Questions à poser à l’hématologue?

Merci pour vos encouragements et vos soutiens, Régis et Elodie. :-)
Ouf pour le saucisson ...
Aujourd'hui, j'ai reçu dans ma boite aux lettres un dépistage gratuit pour le cancer du sein...
Première pensée : encore un de possible?!
Deuxième pensée : trop tard !!! j'ai déjà.
Troisième pensée : et m...., pas à l'abri des autres...
Contente que cela se passe bien pour toi, Elodie, plein de bonnes ondes.
Bonne journée à tous.

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#134 21-02-2019 19:15:18

Eloness
Membre
Date d'inscription: 02-01-2019
Messages: 159

Re: Questions à poser à l’hématologue?

Ah oui, moi dans ma boîte mail depuis qq jours des pubs régulières pour assurance obsèques... on va attendre un peu hein 😩

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#135 21-02-2019 19:20:44

Ecila
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Date d'inscription: 09-04-2018
Messages: 256

Re: Questions à poser à l’hématologue?

Eh bah.. Ça fonctionne bien les publicités ciblées !!

Élodie, tu as eu des nouvelles d'Hibiscus ? On ne la voit plus hmm


"Le crabe c'est meilleur avec de la mayonnaise" Jeannine DLC

Lymphome de H, stade IIA. 4 ABVD, 30gy en 15 séances de radiothérapie. Fin des traitements mi novembre 2018. En rémission complète depuis mi aout 2018 !

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#136 21-02-2019 19:27:10

Eloness
Membre
Date d'inscription: 02-01-2019
Messages: 159

Re: Questions à poser à l’hématologue?

Non mais j’avoue ne pas lui en avoir demandé, j’ai eu l’impression qu’elle avait besoin de se mettre en pause rapport à tout ça... et puis vu ce que je viens de lire sur une autre file, ça a l’air mal vu de poster sans diag donc elle n’ose peut-être pas... mais ça lui fera sans doute plaisir qu’on lui demande de ses nouvelles, alors j’y vais de ce pas.

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#137 23-02-2019 07:37:33

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 885

Re: Questions à poser à l’hématologue?

Courage les filles, plein de bonnes ondes, et vous allez gagner.
Amicalement


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#138 25-02-2019 21:43:38

Eloness
Membre
Date d'inscription: 02-01-2019
Messages: 159

Re: Questions à poser à l’hématologue?

Bonsoir tous,
Je partage avec vous la bonne nouvelle du jour : résultats de la BOM négatifs ! Bon le prélèvement était limite en terme de quantité (je crois que l’hemato a lâché l’affaire du fait de mes larmes et gémissements que j’ai ne parvenais plus à retenir) et j’espere qu’Ils vont s’en contenter pour l’essai clinique. Cette petite inquiétude ternit un peu ma joie mais je suis quand même super soulagée. Petite anecdote, le toubib avait tellement mal écrit son nom que le compte rendu est adressé au Dr illisible 😂😂 C’est peut-être pour ça que les résultats ont été si longs à arriver! Je lui dirai la prochaine fois que je le verrai, ça n’etait pas lui aujourd’hui,  on va voir si ça le fait rire

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#139 25-02-2019 23:15:16

Vanille971
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Date d'inscription: 10-01-2019
Messages: 49

Re: Questions à poser à l’hématologue?

Très contente pour toi, Elodie!!!
Bonne continuation pour la suite du traitement.
Je comprends tout à fait ce que tu veux dire par "ne pas être soignée", c'est exactement le sentiment qui me passe par la tête en ce moment!
C'est tellement le bazar dans mon cerveau ... L'impression d'avoir une case en permanence occupée par le lymphome, ne pas oser faire de projets pour les vacances de cet été, dans 2 ans pour le séjour au Japon, et je ne parle même pas de ma profession !
Mais ensuite je me motive en pensant aux bons moments à venir, un jour après l'autre...
Bonne journée, force et courage à tous.

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#140 26-02-2019 00:16:41

Eloness
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Date d'inscription: 02-01-2019
Messages: 159

Re: Questions à poser à l’hématologue?

Oui mais je pense vraiment que c’est parce que nous sommes encore sous le choc du diagnostic qui est tout récent. Avec le temps ça deviendra sans doute moins obsessionnel pour nous comme pour nos proches,  enfin j’espère! Bon, de là à retrouver l’insouciance d’avant, je n’y crois pas une seconde mais trouver un certain apaisement face à ça et recommencer à faire des projets à plus long terme que quelques semaines sans avoir peur de la nécessité d’un traitement qui tomberait au mauvais moment où tout simplement de la mort. Parce qu’il faut pas se le cacher, la peur ultime c’est quand même de passer l’arme à gauche plus vite que prévu même si personnellement je m’interdit de me laisser envahir par ce genre de pensée.
L’absention thérapeutique, certains la vivent très bien en considérant que c’est un délai accordé, moi je crois que je ne la vivais finalement pas très bien parce que j’avais plutôt l’impression d’une attente avant traitement, donc c’était plus angoissant qu’autre chose. Par contre je reste lucide et je me dis qu’après le traitement je retomberai dans la même situation puisqu’on sait que la récidive est quasi inévitable. Ascenseur émotionnel assuré jusqu’à ce que mort s’en suive. Donc, encore une fois, j’espère que le temps fera son œuvre pour alléger tout ça...
Bonne nuit

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#141 26-02-2019 10:46:29

ever
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Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 518

Re: Questions à poser à l’hématologue?

bonjour Eloness
Je ressent tout à fait ce que tu dis. J'ai choisi l'abstention thérapeutique alors que l'onco a dit chimio voir rayon après.
Il y a des jours je n'y pense pas du tout et d'autres plus mais c'est surtout le soir ou mes pensées sont noires et dures mais j'assume ce choix certes.
Chaque jour je profite au mieux et je suis devenue un peu égoîste.
Amicalement
Evelyne

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#142 28-02-2019 07:42:20

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 885

Re: Questions à poser à l’hématologue?

Bonjour les filles,
On ne m'a jamais proposé l'abstention thérapeutique, si cela avait été fait, je pense que j'aurai vu la maladie d'un  autre oeil, dure de ne pas y penser, je vous crois, mais, essayez.
Courage à vous,
Amicalement


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
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#143 28-02-2019 09:44:44

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 518

Re: Questions à poser à l’hématologue?

Régis on me l'a pas proposé j'en ai fait mon choix. C'est vrai qu'il faut être philosophe et croire en qq chose. Je me dis de toute façon le cancer c'est "quand c'est ?)" personne peut le dire et après je me fais une image c'est comme les volcans d'Auvergne ils dorment pour l'instant. J'avoue que c'est aussi dangereux mais c'est mon choix
Profitons chacun de cette belle journée
Evelyne

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#144 03-03-2019 19:25:09

Eloness
Membre
Date d'inscription: 02-01-2019
Messages: 159

Re: Questions à poser à l’hématologue?

Bonsoir tous
WE pluvieux ici mais moral à peu près ok. Demain dernière injection hebdomadaire de rituximab, la prochaine dans 2 mois. Ce qui me laisse libre pour partir en vacances et j’ai fait un truc de fou, j’ai pris une réservation de vol sans assurance annulation 😂😂😂 Bon, ce sera sans doute la dernière fois de ma vie  mais ça m’a donné un vrai sentiment de liberté. Comme quoi il en faut peu pour être heureux 😀
Petite pensée pour Ecila qui reprend le travail demain...courage!
Ever: j’admire ta décision d’avoir arrêté la chimio, c’est quand même une mise en danger conséquente et tu assumes!
Bonne soirée
Elodie

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#145 03-03-2019 19:33:51

Ecila
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Date d'inscription: 09-04-2018
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Re: Questions à poser à l’hématologue?

Donc, tu viens, tu nous dis "ouiiii j'ai réservé un vooool sans assuraaaaance machin" toussa et tu ne nous dis même pas où tu vas ?! Ni combien de temps ni rien ?! Tss...

C'est cool en tout cas smile Privée de blouses blanches pendant deux mois, y'a pire !

Profite bien de ta liberté retrouvée (et je ne te remercie pas parce que maintenant j'ai "Libéréééééééée, délivréééééééée, je ne mentirais plus jamaiiiis" dans la tête sad)


"Le crabe c'est meilleur avec de la mayonnaise" Jeannine DLC

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#146 03-03-2019 19:41:41

Eloness
Membre
Date d'inscription: 02-01-2019
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Re: Questions à poser à l’hématologue?

Merci, moi aussi, et tous ceux qui nous liront aussi! Alors que il y a 5 min j’ecoutais Ayo... Mais bon, reine des neiges un jour, reine des neiges toujours!
Je pars dans une dizaine de jours , une semaine vers Aix les bains, une semaine vers Montpellier voir famille et amis! J’ai trop hâte, ça va me faire un bien fou même si je le sais, les discussions vont souvent tourner autour de ma maladie, c’est pas grave, quand j’en aurai assez je saurai le faire comprendre !

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#147 03-03-2019 19:43:36

Eloness
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Date d'inscription: 02-01-2019
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Re: Questions à poser à l’hématologue?

Ah oui c’est sûr, si j’avais pris un vol pour New York, Madagascar ou Vancouver, j’aurais pris l’assurance😀

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#148 03-03-2019 23:01:17

Ecila
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Date d'inscription: 09-04-2018
Messages: 256

Re: Questions à poser à l’hématologue?

Ça sera ressourçant, c'est parfait et en plus tu vas pouvoir te faire chouchouter !


"Le crabe c'est meilleur avec de la mayonnaise" Jeannine DLC

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#149 04-03-2019 10:03:43

Bereta66
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Re: Questions à poser à l’hématologue?

Bonjour Elodie,
Dernier Ritux aujourd'hui, et départ en voyage, profite un max.
Pour l'instant, le ciel est un peu gris, mais le soleil commence à pointer son nez.
Tu pourras en profiter lorsque tu seras à Montpellier.

Ecila, je te souhaite une bonne reprise.

Courage à toutes les deux,
Amicalement,


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
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#150 06-03-2019 02:41:28

Vanille971
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Date d'inscription: 10-01-2019
Messages: 49

Re: Questions à poser à l’hématologue?

Bonnes vacances Eloness, profite bien !!!

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.