France Lymphome Espoir - Le forum

Devenez bénévoles

Aidez-nous à mener nos actions
en devenant bénévole.

En savoir +

Vous n'êtes pas identifié.

#1 06-01-2019 00:33:56

Sango
Membre
Lieu: St nazaire 44600
Date d'inscription: 06-01-2019
Messages: 116

Apprehension

Bonsoir je viens sur ce forum comme une bouteille à la mer... 

Concernant mon histoire elle a débutée 6 mois après la naissance de ma fille (juin 2016) après une grande fatigue des douleurs articulaires suivi après quelques semaines d'un érythème noueux, direction médecin traitant, dermatologue, rhumatologue et enfin médecine interne ou m'informe que je souffre d'une sarcoidose qui a part lerytheme noueux s'est fixé sur mes poumons. Jusque là rien de grave il s'agit d'une maladie bénigne..
Sous coticoides celle ci disparaît.. (ou se met en latence)

Mais voilà qu'après des mois de silence il y a 2 mois après une grosse fatigue de grosses douleurs(violentes au point de pouvoir me jeter contre les murs et des sueurs nocturnes) apparaissent au niveaux des reins... Après plusieurs visites chez le médecin traitant, le caps on me fais passer une écho abdominale (31 décembre super) et le médecin voit de nombreux adenopathies dans le ventre, le foie et la rate gonflés. Prise de rendez vous en urgence avec le médecin interne qui me suit et la celui ci me parle de la possibilité d'un lymphome(plusieurs choses l'inquiète dont les sueurs nocturnes).
Actuellement je suis en attente, l'hôpital doit me rappeler pour un pet scan(le médecin m'a dit une dizaine de jours puis biopsie)

Je suis désemparée, épuisée je ne dort plus depuis des semaines de plus ce soir je viens de découvrir un nouveau gros ganglion dans le cou🙄
une autre chose m'inquiète lors du pet scan et de la biopsie le médecin m'a dis qu'il faudrai ne pas prendre la cortisone hors sans elle je me tord de douleurs près du malaise vagal mais comment faire lorsque l'on ai censé ne pas bougé ?


Février 2017 Sarcoidose
Février 2019  Lymphome de hodcking stade 4 b
2 beacopp puis tep scan deauville 3 (rate, foie et poumon)
4 adbv 1/04/19

Hors ligne

 

#2 06-01-2019 12:28:46

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 579

Re: Apprehension

Sango je comprends ta douleur la cortisone modifie les symptomes s'il y a lymphome. Mon onco m'a posé 20 fois la question"vou êtes sûre vous n'avez pas pris de cortisone" ma réponse était toujours non c'est de l'ibuprophène à hautes doses que j'ai pris.

Demande à ton médecin un autre antalgique fort type morphine il y a plusieurs dosage, tu ne dois pas rester avec la douleur. Pour la plupart on est passé par là et en attendant l'attente des examens et des résultats c'est angoissant.

concentre toi avec ta famille essaie de sortir au maxi si tu te sens le moral sera un peu différent

n'hésite pas à écrire le forum est chouet
cordialement
Evelyne

Hors ligne

 

#3 06-01-2019 20:21:23

Sango
Membre
Lieu: St nazaire 44600
Date d'inscription: 06-01-2019
Messages: 116

Re: Apprehension

Un grand merci pour votre réponse Evelyne d'avoir pris le temps de me répondre.
Il est vrai que je sens que ce forum va m'être d'une grande aide rien que poser les mots m'aide...
Merci encore à vous.


Février 2017 Sarcoidose
Février 2019  Lymphome de hodcking stade 4 b
2 beacopp puis tep scan deauville 3 (rate, foie et poumon)
4 adbv 1/04/19

Hors ligne

 

#4 17-01-2019 10:30:57

orez06
Membre
Date d'inscription: 11-01-2019
Messages: 308

Re: Apprehension

Bonjour Sango, si je ne me trompe pas, Pet scan aujourd'hui ? Je pense bien a toi, tiens nous au courant


Endometriose diaphragmatique et thyroïdite d'hashimoto.
Ganglions douloureux à l'aîne, aisselle et cou depuis décembre 2018 suite à l'incision d'un abcès. Lymphoedeme cuisse droite.
Pet scan février 2019 hyperfixation flanc gauche mais ganglions négatifs
Pet scan juillet 2019

Hors ligne

 

#5 17-01-2019 10:32:59

Sango
Membre
Lieu: St nazaire 44600
Date d'inscription: 06-01-2019
Messages: 116

Re: Apprehension

Merci beaucoup orezo6 de ton soutien.


Février 2017 Sarcoidose
Février 2019  Lymphome de hodcking stade 4 b
2 beacopp puis tep scan deauville 3 (rate, foie et poumon)
4 adbv 1/04/19

Hors ligne

 

#6 27-01-2019 16:00:59

orez06
Membre
Date d'inscription: 11-01-2019
Messages: 308

Re: Apprehension

Coucou Sango, courage pour la biopsie, je pense bien à toi et espère que ce ne sera rien de grave. Donne nous des nouvelles


Endometriose diaphragmatique et thyroïdite d'hashimoto.
Ganglions douloureux à l'aîne, aisselle et cou depuis décembre 2018 suite à l'incision d'un abcès. Lymphoedeme cuisse droite.
Pet scan février 2019 hyperfixation flanc gauche mais ganglions négatifs
Pet scan juillet 2019

Hors ligne

 

#7 27-01-2019 16:29:06

Sango
Membre
Lieu: St nazaire 44600
Date d'inscription: 06-01-2019
Messages: 116

Re: Apprehension

Merci orez😊. Oui je donnerai des nouvelles. Bon dimanche à toi..


Février 2017 Sarcoidose
Février 2019  Lymphome de hodcking stade 4 b
2 beacopp puis tep scan deauville 3 (rate, foie et poumon)
4 adbv 1/04/19

Hors ligne

 

#8 27-01-2019 18:04:46

kellyshirl
Membre
Lieu: oncopole toulouse
Date d'inscription: 05-12-2018
Messages: 253

Re: Apprehension

Bonsoir sango,

Tramadol pour les douleurs
Bon courage


LH stade III en 2009  (18) cures d ABVD. Mai 2018 :bulky stade 4 E 2 cures  DHAOX en 1ere ligne, 4 cures BV-BE 2eme ligne -BEAM +Auto greffe . octobre 2018 Février 2019  radiothérapie 25 séances-45Gy Mars 2019: Découverte d un Myélome multiples indolent. Avril 2019: Splénectomie. Juin 2019: Rituximab

Hors ligne

 

#9 27-01-2019 19:20:32

Sango
Membre
Lieu: St nazaire 44600
Date d'inscription: 06-01-2019
Messages: 116

Re: Apprehension

Merci kellyshirl et encore merci orez06 vous m'êtes d'un grand soutien 😉 ces mots et conseils me font un bien fou.!!!!


Février 2017 Sarcoidose
Février 2019  Lymphome de hodcking stade 4 b
2 beacopp puis tep scan deauville 3 (rate, foie et poumon)
4 adbv 1/04/19

Hors ligne

 

#10 28-01-2019 17:54:00

orez06
Membre
Date d'inscription: 11-01-2019
Messages: 308

Re: Apprehension

Comment vas tu Sango ?


Endometriose diaphragmatique et thyroïdite d'hashimoto.
Ganglions douloureux à l'aîne, aisselle et cou depuis décembre 2018 suite à l'incision d'un abcès. Lymphoedeme cuisse droite.
Pet scan février 2019 hyperfixation flanc gauche mais ganglions négatifs
Pet scan juillet 2019

Hors ligne

 

#11 28-01-2019 19:23:00

kellyshirl
Membre
Lieu: oncopole toulouse
Date d'inscription: 05-12-2018
Messages: 253

Re: Apprehension

Cette biopsie s est bien passé ?


LH stade III en 2009  (18) cures d ABVD. Mai 2018 :bulky stade 4 E 2 cures  DHAOX en 1ere ligne, 4 cures BV-BE 2eme ligne -BEAM +Auto greffe . octobre 2018 Février 2019  radiothérapie 25 séances-45Gy Mars 2019: Découverte d un Myélome multiples indolent. Avril 2019: Splénectomie. Juin 2019: Rituximab

Hors ligne

 

#12 29-01-2019 13:25:56

Sango
Membre
Lieu: St nazaire 44600
Date d'inscription: 06-01-2019
Messages: 116

Re: Apprehension

Alors  la biopsie en soi c'est bien passé ! Mais le moral est au plus bas avant de rentrer au bloc le brancardier avait laissé mon dossier médicale j'ai pas pu résister j'ai regarder ! Et la cadastrophe j'ai vu mon petscan c'est noté suspicion de lymphome à haut grade avec des adenopathies partout jugulaire carotidien, caviculaire, pulmonaire cardiaque, mammaires... En gros cerveau myocarde digestif et urinaire.... Dans la salle de réveil crise de larmes, la nuit crise de larmes, ils m'ont donner un calmant sans effet j'ai pas dormi de la nuit!!!il


Février 2017 Sarcoidose
Février 2019  Lymphome de hodcking stade 4 b
2 beacopp puis tep scan deauville 3 (rate, foie et poumon)
4 adbv 1/04/19

Hors ligne

 

#13 29-01-2019 14:14:07

kellyshirl
Membre
Lieu: oncopole toulouse
Date d'inscription: 05-12-2018
Messages: 253

Re: Apprehension

Je suis de tout coeur avec toi... Je sais combien c est difficile d attendre en ayant lu de telles choses pour l avoir vécue. Deja que sans voir de telles choses ca l est.
Surtout demande leurs de t expliquer les résultats du tepscan. Poses toutes les questions qui te passent par la tête. Écris les si tu as peur d en oublier.
Mais garde confiance....
Courage


LH stade III en 2009  (18) cures d ABVD. Mai 2018 :bulky stade 4 E 2 cures  DHAOX en 1ere ligne, 4 cures BV-BE 2eme ligne -BEAM +Auto greffe . octobre 2018 Février 2019  radiothérapie 25 séances-45Gy Mars 2019: Découverte d un Myélome multiples indolent. Avril 2019: Splénectomie. Juin 2019: Rituximab

Hors ligne

 

#14 29-01-2019 14:43:36

orez06
Membre
Date d'inscription: 11-01-2019
Messages: 308

Re: Apprehension

Oh Sango, Courage! Tu sais combien de temps pour les résultats de la biopsie ? Et as tu parlé au médecin depuis que tu as lu ton dossier ? Que dit il ?
Je pense bien à toi... Change toi les idées avec tes enfants quel âge ont ils ?
Garde espoir


Endometriose diaphragmatique et thyroïdite d'hashimoto.
Ganglions douloureux à l'aîne, aisselle et cou depuis décembre 2018 suite à l'incision d'un abcès. Lymphoedeme cuisse droite.
Pet scan février 2019 hyperfixation flanc gauche mais ganglions négatifs
Pet scan juillet 2019

Hors ligne

 

#15 29-01-2019 17:09:40

Sango
Membre
Lieu: St nazaire 44600
Date d'inscription: 06-01-2019
Messages: 116

Re: Apprehension

Merci orez le médecin étais le chirurgien orl et de la face donc il m'a dit qu'il fallait attendre le résultat sous 10 à 15 jours. Pour ma fille elle a 2 ans et demi c'est très compliqué pour elle  fait que de me demander"pas malade hein ? maman pas malade ?" compliqué de lui répondre 😲


Février 2017 Sarcoidose
Février 2019  Lymphome de hodcking stade 4 b
2 beacopp puis tep scan deauville 3 (rate, foie et poumon)
4 adbv 1/04/19

Hors ligne

 

#16 29-01-2019 17:12:42

Sango
Membre
Lieu: St nazaire 44600
Date d'inscription: 06-01-2019
Messages: 116

Re: Apprehension

Merci à toi aussi kellyshirl j'essaie de garder confiance en faisant des recherches que pour lnh agressif les traitements fonctionnent bien(enfin si j'ai bien compris.... )


Février 2017 Sarcoidose
Février 2019  Lymphome de hodcking stade 4 b
2 beacopp puis tep scan deauville 3 (rate, foie et poumon)
4 adbv 1/04/19

Hors ligne

 

#17 29-01-2019 17:35:01

orez06
Membre
Date d'inscription: 11-01-2019
Messages: 308

Re: Apprehension

Dans tout ce que j'ai lu, j ai compris pareil que toi, que les traitements fonctionnaient bien...

Bon, il va donc te falloir patienter pendant 10 gros jours... Ça ne va pas être évident, je suis mal placée pour te conseiller alors que moi même je psychote beaucoup de trop, mais essaye vraiment de te changer les idées, de profiter de ta fille, et si le moral est trop bas, à ta place j hésiterais pas à prendre un relaxant a base de plante. Moi ça m'a bien aider les jours noirs.

Courage, quoiqu'il ressorte de la biopsie, tu vas gagner !


Endometriose diaphragmatique et thyroïdite d'hashimoto.
Ganglions douloureux à l'aîne, aisselle et cou depuis décembre 2018 suite à l'incision d'un abcès. Lymphoedeme cuisse droite.
Pet scan février 2019 hyperfixation flanc gauche mais ganglions négatifs
Pet scan juillet 2019

Hors ligne

 

#18 29-01-2019 17:40:57

Sango
Membre
Lieu: St nazaire 44600
Date d'inscription: 06-01-2019
Messages: 116

Re: Apprehension

Merci orez et oui comme tu dis difficile de ne pas psychoter mais je penses à toi aussi... Plein de courage


Février 2017 Sarcoidose
Février 2019  Lymphome de hodcking stade 4 b
2 beacopp puis tep scan deauville 3 (rate, foie et poumon)
4 adbv 1/04/19

Hors ligne

 

#19 01-02-2019 18:10:15

Sango
Membre
Lieu: St nazaire 44600
Date d'inscription: 06-01-2019
Messages: 116

Re: Apprehension

Alors... appel du secrétariat du médecin de l'hôpital rendez vous à 11h mardi pour les résultats de la biopsie :je crois que ça va être les plus longs jours de ma vie 😲


Février 2017 Sarcoidose
Février 2019  Lymphome de hodcking stade 4 b
2 beacopp puis tep scan deauville 3 (rate, foie et poumon)
4 adbv 1/04/19

Hors ligne

 

#20 01-02-2019 20:04:51

orez06
Membre
Date d'inscription: 11-01-2019
Messages: 308

Re: Apprehension

J imagine qu elle ne t a rien dit du tout... c'est quand même horrible ces périodes sans savoir... Ça a été ces derniers jours ? Allais courage...
Moi petscan lundi et pas de nouvelles de ma prise de sang... On dit pas de nouvelles bonnes nouvelles, mais la je pense que si ça avait été rassurant elle m aurait appelée pour me le dire comme la première fois.

Change toi bien les idées ce week end


Endometriose diaphragmatique et thyroïdite d'hashimoto.
Ganglions douloureux à l'aîne, aisselle et cou depuis décembre 2018 suite à l'incision d'un abcès. Lymphoedeme cuisse droite.
Pet scan février 2019 hyperfixation flanc gauche mais ganglions négatifs
Pet scan juillet 2019

Hors ligne

 

#21 01-02-2019 20:38:26

Sango
Membre
Lieu: St nazaire 44600
Date d'inscription: 06-01-2019
Messages: 116

Re: Apprehension

Merci de ton soutien orez06 😉 et oui on se dit les phrases habituelles et ça trotte dans la tete(appelle tôt ou tard c'est bon ou mauvais signe ?) on aimerait mettre le cerveau en stand by et être déjà aux résultats... Je pense fort à toi et t'envoie une cargaison de courage....


Février 2017 Sarcoidose
Février 2019  Lymphome de hodcking stade 4 b
2 beacopp puis tep scan deauville 3 (rate, foie et poumon)
4 adbv 1/04/19

Hors ligne

 

#22 05-02-2019 09:56:06

orez06
Membre
Date d'inscription: 11-01-2019
Messages: 308

Re: Apprehension

Coucou, bientôt les résultats... J imagine que tu dois être bien stressée ! Je suis en pensée avec toi, en espérant de tout cœur que tu n'aies pas de lymphome... J'attends de tes nouvelles. Courage


Endometriose diaphragmatique et thyroïdite d'hashimoto.
Ganglions douloureux à l'aîne, aisselle et cou depuis décembre 2018 suite à l'incision d'un abcès. Lymphoedeme cuisse droite.
Pet scan février 2019 hyperfixation flanc gauche mais ganglions négatifs
Pet scan juillet 2019

Hors ligne

 

#23 05-02-2019 10:07:49

Sango
Membre
Lieu: St nazaire 44600
Date d'inscription: 06-01-2019
Messages: 116

Re: Apprehension

Merci infiniment pour tes pensées rendez vous à 11h30 je vous redis🤞🤞🤞🤞🤞🤞


Février 2017 Sarcoidose
Février 2019  Lymphome de hodcking stade 4 b
2 beacopp puis tep scan deauville 3 (rate, foie et poumon)
4 adbv 1/04/19

Hors ligne

 

#24 05-02-2019 14:26:23

orez06
Membre
Date d'inscription: 11-01-2019
Messages: 308

Re: Apprehension

Alors les nouvelles sont bonnes ? 🤞


Endometriose diaphragmatique et thyroïdite d'hashimoto.
Ganglions douloureux à l'aîne, aisselle et cou depuis décembre 2018 suite à l'incision d'un abcès. Lymphoedeme cuisse droite.
Pet scan février 2019 hyperfixation flanc gauche mais ganglions négatifs
Pet scan juillet 2019

Hors ligne

 

#25 05-02-2019 19:11:51

Sango
Membre
Lieu: St nazaire 44600
Date d'inscription: 06-01-2019
Messages: 116

Re: Apprehension

Verdict tombé lymphome de hodcking...


Février 2017 Sarcoidose
Février 2019  Lymphome de hodcking stade 4 b
2 beacopp puis tep scan deauville 3 (rate, foie et poumon)
4 adbv 1/04/19

Hors ligne

 

Pied de page des forums

Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.