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#1 06-01-2019 10:38:56

sabhe
Nouveau membre
Date d'inscription: 04-05-2018
Messages: 6

lymphome folliculaire, abstention thérapeutique, ganglion qui a grossi

Bonjour,

Notre vie a basculé le 12 avril 2018, on a découvert à mon homme adoré, un lymphome folliculaire de bas grade et de basse agressivité… il a été alors décidé une abstention thérapeutique, le 4 janvier, contrôle par scanner, oups un ganglion a grossi.. il fait 2cm
il a rendez-vous avec l'hématooncologue que le 14 janvier…

on se demande si l'abstention thérapeutique va cesser et s'il va devoir commencer une chimio.
Le seul hic, mon chéri est un homme qui a peur, et aujourd'hui, il serait prêt à se résoudre à ne pas se soigner, pour moi, c'est insupportable, si, parmi vous certaines personnes ont vécu des choses similaires, merci de lui donner courage par vos témoignages et vos expériences.

Merci à tous

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#2 06-01-2019 12:45:44

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 429

Re: lymphome folliculaire, abstention thérapeutique, ganglion qui a grossi

bonjour
je fais partie de ces gens qui refusent la chimio. j'ai fait poser ma chambre et j'ai fait une chimio de 5 jours (long pour atteindre le cerveau) pour montrer à mes 2 grands enfants mais au total j'étais trop mal alors j'ai arrêté c'est mon choix bien sûr au dépend de mes enfants mais moi ça m'appartient.
je sais je ne suis pas un bon exemple mais je vous relate mon expérience (lymphome B à grandes cellules découvert en aout 2017)

je comprends que pour nos proches c'est très dur

cordialement
Evelyne

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#3 06-01-2019 17:49:09

SYLVIA22
Membre
Date d'inscription: 03-08-2017
Messages: 61

Re: lymphome folliculaire, abstention thérapeutique, ganglion qui a grossi

Bonsoir ssbhe
J ai moi aussi un folliculaire qui après 4 ans d abstention a necessite un traitement.J ai eu 8 injections de rituximab mais pas assez efficace alors l hemato m a proposé une chimio....j ai accepté à condition d en trouve une qui me permette de bosser et vivre pendant le traitement et c est parti pour obinutuzumab et bendamustine
Aujourd hui j ai terminé mes 6 chimios je suis en rc depuis septembre et tout va bien.Je n ai pas perdu mes cheveux et les effets secondaires ont été minimes..J ai travaillé durant tout le traitement...voila tout ca pour dire à ton mari qu il existe des solutions même si chaque cas est différent.
Biz et courage
Sylvia

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#4 06-01-2019 22:03:47

sabhe
Nouveau membre
Date d'inscription: 04-05-2018
Messages: 6

Re: lymphome folliculaire, abstention thérapeutique, ganglion qui a grossi

Merci Ever, Merci Sylvia,

Je suis tellement angoissée,
ça me fait du bien de vous lire,
Ever, effectivement d'un certain point de vue, je vous comprend, (j'ai accompagné ma maman pendant de nombreuses années, elle souffrait d'un cancer des os, et je sais les effets de la chimio…), c'est vrai que concernant mon homme, ça me parait tellement inenvisageable qu'il refuse d'essayer le combat, au moins une fois, il est le centre de mon monde et de ma vie… c'est surement égoïste aussi de ma part? j'accepterai néanmoins son choix, mais pas sans essayer de le convaincre..

Merci Sylvia, ton témoignage me donne du courage.. il a tellement peur de ne plus pouvoir travailler en cas de chimio..!! et la perte des cheveux le terrorise.. je suis si maladroite pour le soutenir que par moment je sens bien que je l'agace.. du coup je me sens nul avec lui.. heureusement qu'on s'aime fort…!!!

nous attendrons le 14 janvier, il préfère que nous n'en parlions pas, alors que ça me ronge…

merci à vous deux..
biz et très bon courage à vous deux...

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#5 07-01-2019 09:46:08

Gerard60
Membre
Date d'inscription: 12-10-2016
Messages: 86

Re: lymphome folliculaire, abstention thérapeutique, ganglion qui a grossi

Bonjour SSBHE,

Comme certain ici je suis aussi aussi en abstention avec des ganglions dont le plus gros fait 7 cm et malgré cela toujours pas de traitement puisque je me porte bien, a part quelques petits symptomes pas glop qui surviennent.

Il appartient a chacun de décider de son sort et de ses traitements, pour ma parts je suivrai les conseils de mon hémato oncologue lorsque le moment sera venu, peut être dans 21 jours puisque je refais un check complet dans 15 Jours.

Je pense donc sincèrement que pour l'instant vous vous en tiendrez a une surveillance et après le temps fait son oeuvre, et peut être que le choix de votre mari vis a vis du traitement changera, les traitements évoluent bien aussi.


Ganglions découverts fortuitement en Septembre 2015 => Suivi par TEP Scan tous les 6 mois => Biopsie sous Scanner Mars 2018, Diagnostic => Lymphome Folliculaire B => Abstention Thérapeutique avec suivi TEP tous les 6 Mois.

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#6 07-01-2019 10:33:28

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 429

Re: lymphome folliculaire, abstention thérapeutique, ganglion qui a grossi

Je suis tout à fait d'accord avec toi Gérard l'évolution des traitements est fantastique c'est pourquoi je garde ma chambre et si les symptomes revenaient je file la continuer

Soit optimiste Sabhe la discussion avec ton mari est pratiquement impossible car celui a qui on annonce doit commencer à digérer encourage en lui proposant des choses dont il aime sans parler de cette P de maladie

je t'envoie plein d'ondes de courage et de patience

Amicalement

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#7 07-01-2019 13:40:09

sabhe
Nouveau membre
Date d'inscription: 04-05-2018
Messages: 6

Re: lymphome folliculaire, abstention thérapeutique, ganglion qui a grossi

Encore merci à Ever, et merci Gerard60,
Je trouve vraiment du réconfort à vous lire...

Je vais écouter vos conseils,  essayer de nous recentrer sur l'essentiel et comme tu dis Ever, je ne lui parle plus de cette P... de maladie..

Bizz à vous..

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#8 07-01-2019 15:56:54

Eloness
Membre
Date d'inscription: 02-01-2019
Messages: 40

Re: lymphome folliculaire, abstention thérapeutique, ganglion qui a grossi

Bonjour Sahbe
Je ne sais pas si ma très courte expérience peut apporter qq chose mais au cas où, je t’apporte mon témoignage. J’ai été diagnostiquée le 4 décembre dernier et à priori je serai moi aussi en abstention thérapeutique. J’aurai confirmation demain car 1er RDV avec l’hémato. J’ai plusieurs ganglions dont un très visible sur le visage. Bien sûr la question du traitement vient à l’esprit et bien sûr on se demande si on va pouvoir y faire face et si ça vaut le coup de souffrir autant. Certains font le choix de laisser faire la nature, d’autres de foncer coûte que coûte. Personnellement, après avoir vu mon oncle mourir d’un cancer du poumon pour lequel il avait renoncé au traitement, je ne me pose plus cette question, je me ferai soigner ne serait-ce que pour ma famille car j’ai pu constater que l’entourage est lui toujours prêt à mener le combat. Pour autant je comprends vraiment qu’on puisse décider de « stopper les frais » et d’essayer de vivre au mieux sans traitement, même si c’est sûrement moins longtemps car parfois le remède est pire que le mal surtout psychologiquement.
En attendant j’essaie de faire ce qu’on m’a conseillé sur ce forum, profiter des miens et espérer que cette abstention soit la plus longue possible, même si au fur et à mesure que grossit mon ganglion je perds mes illusions et mon insouciance.
Je souhaite à ton mari qu’il trouve l’energie nécessaire pour mener ce combat et s’il ne souhaite pas en parler avec toi, peut-être accepterait-il d’en parler avec 1 psy?
Dans tous les cas je vous souhaite beaucoup de courage.

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#9 08-01-2019 13:57:40

sabhe
Nouveau membre
Date d'inscription: 04-05-2018
Messages: 6

Re: lymphome folliculaire, abstention thérapeutique, ganglion qui a grossi

Merci Eloness pour ta réponse,
Mon homme est tellement  fermé sur ce sujet, je n'arrive même à lui faire part de vos différentes expériences...
Je ne sais pas comment lui faire comprendre qu' aujourd'hui cette maladie ne signe pas la fin de sa vie, ni celle de notre vie à nous deux,  moi je crois vraiment aux traitements. La découverte de son lymphome a été totalement fortuite, à ce jour, il n'a pas vraiment de symptômes..
Il est fatigué,certe mais à 50 ans quand on enchaîne des journées de. 10 ou 12 heures...?!?..c'est peut-être juste une conséquence?..
Seules les crises d'angoises qui nous gâchent la vie..
En tout cas , je vous trouve tous formidables de voler à notre secours en nous aidant ainsi, je reprend fois en l'humain..
Merci beaucoup..
Bon courage à vous tous..

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#10 08-01-2019 14:18:50

Gerard60
Membre
Date d'inscription: 12-10-2016
Messages: 86

Re: lymphome folliculaire, abstention thérapeutique, ganglion qui a grossi

Je pense que ton mari , a vraiment besoin d'un soutien psychologique que seul un psy pourra lui apporter , il pourra ensuite se rapprocher de nous pour discuter mais si il refuse seul un psy pourra debloquer la situation


Ganglions découverts fortuitement en Septembre 2015 => Suivi par TEP Scan tous les 6 mois => Biopsie sous Scanner Mars 2018, Diagnostic => Lymphome Folliculaire B => Abstention Thérapeutique avec suivi TEP tous les 6 Mois.

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#11 09-01-2019 22:36:47

Florence
Membre
Date d'inscription: 18-07-2014
Messages: 12

Re: lymphome folliculaire, abstention thérapeutique, ganglion qui a grossi

Bonjour,

J’ai un lymphome folliculaire degrade 1 depuis 10 ans. Je me porte très bien.  Lorsque les ganglions commencent à grossir je suis un traitement et ils diminuent.  Il y a beaucoup de traitement pour ce type de lymphome.  Je suis bien suivie par mon hématologue oncologue, prise de sang tous les 3 mois et pestcan 1 fois par an ainsi que des échographies entretemps. Avec ce type de maladie et tous les traitements qui existent vous pouvez vivre jusqu’à 90 ans c’est comme une sorte de maladie chronique. Moi je mène une vie tout à fait normale, c’est juste le mental qui compte.  J’ai mon mari, mes enfants et je veux me battre pour rester le plus longtemps possible avec eux.  Prenez courage et tout ira bien vous verrez.

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#12 09-01-2019 23:38:37

sabhe
Nouveau membre
Date d'inscription: 04-05-2018
Messages: 6

Re: lymphome folliculaire, abstention thérapeutique, ganglion qui a grossi

Bonsoir Florence, Merci pour ton message ,
Je suis vraiment persuadée par ce que tu écris, Juste j'aimerai que mon homme en prenne conscience, quel genre de traitement as tu dans ces cas là ..
L'attente me ronge, j'ai hâte et peur d'être à lundi..
Du coup , nous n'en parlons pas du tout, nous profitons de nos temps partagé pour vivre de bons moments..

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#13 14-01-2019 22:08:07

Florence
Membre
Date d'inscription: 18-07-2014
Messages: 12

Re: lymphome folliculaire, abstention thérapeutique, ganglion qui a grossi

Bonsoir Sabhe
je venais un peu aux nouvelles. Comment s’est passé la visite chez l’hématologue?

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#14 15-01-2019 14:32:58

sabhe
Nouveau membre
Date d'inscription: 04-05-2018
Messages: 6

Re: lymphome folliculaire, abstention thérapeutique, ganglion qui a grossi

Un petit coucou à tous , Merci Florence de venir aux nouvelles..
Hier, nous avons rencontré la nouvelle Hematologue de mon homme, le premier que nous avions vu en juin 18 partait à la retraite en septembre..
Nous sommes partis avec un stress phénoménal..
Mon homme a rencontré une femme charmante qui l'a bien écouté qui a compris ses peurs, ses craintes, ses appréhensions.. Elle nous a surtout dit que les radiologues ne lisaient pas du tout les scanners comme les hématologues.. Pour elle l'évolution du dit ganglions n'est pas du tout significative.. Le bilan sanguin est très bon, et le maintien de l'abstention thérapeutique s'impose..
Mon homme a pu évoqué ses craintes, ses angoisses.. Ça lui a plutôt fait du bien .. Hier il a réellement compris qu'il avait un "cancer"
Je crois qu'il ne réalisait pas vraiment, il vivait dans sa peur..
Je ne sais pas trop comment expliquer ca..
C'est vrai que Gérard à raison, un psy l'aiderait ... Mais je ne peux l'y conduire de force..
Nous allons prendre chaque jour comme un cadeau et avancer tranquillement jusqu'au mois de septembre.. Je suis bien soulagée de cette nouvelle, nous surveillerons la moindre anomalie...
Merci pour votre aide...

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#15 15-01-2019 23:11:27

Pascale59
Membre
Date d'inscription: 28-07-2015
Messages: 67

Re: lymphome folliculaire, abstention thérapeutique, ganglion qui a grossi

Bonsoir Sabhe,

Dans le LF ce qui est important est le "critère de masse": ganglions nombreux ou ganglion volumineux.          C'est là en général que les médecins decident d'un traitement. Et en première intention, cela reste le plus souvent l'immunothérapie. 
il faut tenter d'accepter cette épée de Damocles et lâcher prise absolument. Ne surveillez pas trop, essayer de vivre, juste vivre.
Facile à dire, me direz vous, mais vous y arriverez, j'en suis certaine !
Bon courage à vous deux.


Lymphome folliculaire Grade 1/2 - Stade 1 - Découvert Oct 2014, diagnostiqué Juillet 2015 - Abstention thérapeutique 3ans. Traitement Rituximab sur un mois à partir 16 Oct 2017 face à un nouvel et unique ganglion volumineux. Juin 2018: excellente rémission partielle. RV contrôle Janvier 2020

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