France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 06-01-2019 10:38:56

sabhe
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Date d'inscription: 04-05-2018
Messages: 9

lymphome folliculaire, abstention thérapeutique, ganglion qui a grossi

Bonjour,

Notre vie a basculé le 12 avril 2018, on a découvert à mon homme adoré, un lymphome folliculaire de bas grade et de basse agressivité… il a été alors décidé une abstention thérapeutique, le 4 janvier, contrôle par scanner, oups un ganglion a grossi.. il fait 2cm
il a rendez-vous avec l'hématooncologue que le 14 janvier…

on se demande si l'abstention thérapeutique va cesser et s'il va devoir commencer une chimio.
Le seul hic, mon chéri est un homme qui a peur, et aujourd'hui, il serait prêt à se résoudre à ne pas se soigner, pour moi, c'est insupportable, si, parmi vous certaines personnes ont vécu des choses similaires, merci de lui donner courage par vos témoignages et vos expériences.

Merci à tous

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#2 06-01-2019 12:45:44

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 648

Re: lymphome folliculaire, abstention thérapeutique, ganglion qui a grossi

bonjour
je fais partie de ces gens qui refusent la chimio. j'ai fait poser ma chambre et j'ai fait une chimio de 5 jours (long pour atteindre le cerveau) pour montrer à mes 2 grands enfants mais au total j'étais trop mal alors j'ai arrêté c'est mon choix bien sûr au dépend de mes enfants mais moi ça m'appartient.
je sais je ne suis pas un bon exemple mais je vous relate mon expérience (lymphome B à grandes cellules découvert en aout 2017)

je comprends que pour nos proches c'est très dur

cordialement
Evelyne

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#3 06-01-2019 17:49:09

SYLVIA22
Membre
Date d'inscription: 03-08-2017
Messages: 69

Re: lymphome folliculaire, abstention thérapeutique, ganglion qui a grossi

Bonsoir ssbhe
J ai moi aussi un folliculaire qui après 4 ans d abstention a necessite un traitement.J ai eu 8 injections de rituximab mais pas assez efficace alors l hemato m a proposé une chimio....j ai accepté à condition d en trouve une qui me permette de bosser et vivre pendant le traitement et c est parti pour obinutuzumab et bendamustine
Aujourd hui j ai terminé mes 6 chimios je suis en rc depuis septembre et tout va bien.Je n ai pas perdu mes cheveux et les effets secondaires ont été minimes..J ai travaillé durant tout le traitement...voila tout ca pour dire à ton mari qu il existe des solutions même si chaque cas est différent.
Biz et courage
Sylvia

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#4 06-01-2019 22:03:47

sabhe
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Date d'inscription: 04-05-2018
Messages: 9

Re: lymphome folliculaire, abstention thérapeutique, ganglion qui a grossi

Merci Ever, Merci Sylvia,

Je suis tellement angoissée,
ça me fait du bien de vous lire,
Ever, effectivement d'un certain point de vue, je vous comprend, (j'ai accompagné ma maman pendant de nombreuses années, elle souffrait d'un cancer des os, et je sais les effets de la chimio…), c'est vrai que concernant mon homme, ça me parait tellement inenvisageable qu'il refuse d'essayer le combat, au moins une fois, il est le centre de mon monde et de ma vie… c'est surement égoïste aussi de ma part? j'accepterai néanmoins son choix, mais pas sans essayer de le convaincre..

Merci Sylvia, ton témoignage me donne du courage.. il a tellement peur de ne plus pouvoir travailler en cas de chimio..!! et la perte des cheveux le terrorise.. je suis si maladroite pour le soutenir que par moment je sens bien que je l'agace.. du coup je me sens nul avec lui.. heureusement qu'on s'aime fort…!!!

nous attendrons le 14 janvier, il préfère que nous n'en parlions pas, alors que ça me ronge…

merci à vous deux..
biz et très bon courage à vous deux...

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#5 07-01-2019 09:46:08

Gerard60
Membre
Date d'inscription: 12-10-2016
Messages: 205

Re: lymphome folliculaire, abstention thérapeutique, ganglion qui a grossi

Bonjour SSBHE,

Comme certain ici je suis aussi aussi en abstention avec des ganglions dont le plus gros fait 7 cm et malgré cela toujours pas de traitement puisque je me porte bien, a part quelques petits symptomes pas glop qui surviennent.

Il appartient a chacun de décider de son sort et de ses traitements, pour ma parts je suivrai les conseils de mon hémato oncologue lorsque le moment sera venu, peut être dans 21 jours puisque je refais un check complet dans 15 Jours.

Je pense donc sincèrement que pour l'instant vous vous en tiendrez a une surveillance et après le temps fait son oeuvre, et peut être que le choix de votre mari vis a vis du traitement changera, les traitements évoluent bien aussi.


Ganglions découverts fortuitement en Septembre 2015 => Suivi par TEP Scan tous les 6 mois => Biopsie sous Scanner Mars 2018, Diagnostic => Lymphome Folliculaire B => Abstention Thérapeutique avec suivi TEP tous les 6 Mois=> Transfert a Saint Louis Juin 2019: Arrêt des TEP Scans/Confirmation d'une Paniculite Mésentérique provoquée par le Lymphome

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#6 07-01-2019 10:33:28

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 648

Re: lymphome folliculaire, abstention thérapeutique, ganglion qui a grossi

Je suis tout à fait d'accord avec toi Gérard l'évolution des traitements est fantastique c'est pourquoi je garde ma chambre et si les symptomes revenaient je file la continuer

Soit optimiste Sabhe la discussion avec ton mari est pratiquement impossible car celui a qui on annonce doit commencer à digérer encourage en lui proposant des choses dont il aime sans parler de cette P de maladie

je t'envoie plein d'ondes de courage et de patience

Amicalement

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#7 07-01-2019 13:40:09

sabhe
Nouveau membre
Date d'inscription: 04-05-2018
Messages: 9

Re: lymphome folliculaire, abstention thérapeutique, ganglion qui a grossi

Encore merci à Ever, et merci Gerard60,
Je trouve vraiment du réconfort à vous lire...

Je vais écouter vos conseils,  essayer de nous recentrer sur l'essentiel et comme tu dis Ever, je ne lui parle plus de cette P... de maladie..

Bizz à vous..

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#8 07-01-2019 15:56:54

Eloness
Membre
Date d'inscription: 02-01-2019
Messages: 166

Re: lymphome folliculaire, abstention thérapeutique, ganglion qui a grossi

Bonjour Sahbe
Je ne sais pas si ma très courte expérience peut apporter qq chose mais au cas où, je t’apporte mon témoignage. J’ai été diagnostiquée le 4 décembre dernier et à priori je serai moi aussi en abstention thérapeutique. J’aurai confirmation demain car 1er RDV avec l’hémato. J’ai plusieurs ganglions dont un très visible sur le visage. Bien sûr la question du traitement vient à l’esprit et bien sûr on se demande si on va pouvoir y faire face et si ça vaut le coup de souffrir autant. Certains font le choix de laisser faire la nature, d’autres de foncer coûte que coûte. Personnellement, après avoir vu mon oncle mourir d’un cancer du poumon pour lequel il avait renoncé au traitement, je ne me pose plus cette question, je me ferai soigner ne serait-ce que pour ma famille car j’ai pu constater que l’entourage est lui toujours prêt à mener le combat. Pour autant je comprends vraiment qu’on puisse décider de « stopper les frais » et d’essayer de vivre au mieux sans traitement, même si c’est sûrement moins longtemps car parfois le remède est pire que le mal surtout psychologiquement.
En attendant j’essaie de faire ce qu’on m’a conseillé sur ce forum, profiter des miens et espérer que cette abstention soit la plus longue possible, même si au fur et à mesure que grossit mon ganglion je perds mes illusions et mon insouciance.
Je souhaite à ton mari qu’il trouve l’energie nécessaire pour mener ce combat et s’il ne souhaite pas en parler avec toi, peut-être accepterait-il d’en parler avec 1 psy?
Dans tous les cas je vous souhaite beaucoup de courage.

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#9 08-01-2019 13:57:40

sabhe
Nouveau membre
Date d'inscription: 04-05-2018
Messages: 9

Re: lymphome folliculaire, abstention thérapeutique, ganglion qui a grossi

Merci Eloness pour ta réponse,
Mon homme est tellement  fermé sur ce sujet, je n'arrive même à lui faire part de vos différentes expériences...
Je ne sais pas comment lui faire comprendre qu' aujourd'hui cette maladie ne signe pas la fin de sa vie, ni celle de notre vie à nous deux,  moi je crois vraiment aux traitements. La découverte de son lymphome a été totalement fortuite, à ce jour, il n'a pas vraiment de symptômes..
Il est fatigué,certe mais à 50 ans quand on enchaîne des journées de. 10 ou 12 heures...?!?..c'est peut-être juste une conséquence?..
Seules les crises d'angoises qui nous gâchent la vie..
En tout cas , je vous trouve tous formidables de voler à notre secours en nous aidant ainsi, je reprend fois en l'humain..
Merci beaucoup..
Bon courage à vous tous..

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#10 08-01-2019 14:18:50

Gerard60
Membre
Date d'inscription: 12-10-2016
Messages: 205

Re: lymphome folliculaire, abstention thérapeutique, ganglion qui a grossi

Je pense que ton mari , a vraiment besoin d'un soutien psychologique que seul un psy pourra lui apporter , il pourra ensuite se rapprocher de nous pour discuter mais si il refuse seul un psy pourra debloquer la situation


Ganglions découverts fortuitement en Septembre 2015 => Suivi par TEP Scan tous les 6 mois => Biopsie sous Scanner Mars 2018, Diagnostic => Lymphome Folliculaire B => Abstention Thérapeutique avec suivi TEP tous les 6 Mois=> Transfert a Saint Louis Juin 2019: Arrêt des TEP Scans/Confirmation d'une Paniculite Mésentérique provoquée par le Lymphome

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#11 09-01-2019 22:36:47

Florence
Membre
Date d'inscription: 18-07-2014
Messages: 19

Re: lymphome folliculaire, abstention thérapeutique, ganglion qui a grossi

Bonjour,

J’ai un lymphome folliculaire degrade 1 depuis 10 ans. Je me porte très bien.  Lorsque les ganglions commencent à grossir je suis un traitement et ils diminuent.  Il y a beaucoup de traitement pour ce type de lymphome.  Je suis bien suivie par mon hématologue oncologue, prise de sang tous les 3 mois et pestcan 1 fois par an ainsi que des échographies entretemps. Avec ce type de maladie et tous les traitements qui existent vous pouvez vivre jusqu’à 90 ans c’est comme une sorte de maladie chronique. Moi je mène une vie tout à fait normale, c’est juste le mental qui compte.  J’ai mon mari, mes enfants et je veux me battre pour rester le plus longtemps possible avec eux.  Prenez courage et tout ira bien vous verrez.

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#12 09-01-2019 23:38:37

sabhe
Nouveau membre
Date d'inscription: 04-05-2018
Messages: 9

Re: lymphome folliculaire, abstention thérapeutique, ganglion qui a grossi

Bonsoir Florence, Merci pour ton message ,
Je suis vraiment persuadée par ce que tu écris, Juste j'aimerai que mon homme en prenne conscience, quel genre de traitement as tu dans ces cas là ..
L'attente me ronge, j'ai hâte et peur d'être à lundi..
Du coup , nous n'en parlons pas du tout, nous profitons de nos temps partagé pour vivre de bons moments..

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#13 14-01-2019 22:08:07

Florence
Membre
Date d'inscription: 18-07-2014
Messages: 19

Re: lymphome folliculaire, abstention thérapeutique, ganglion qui a grossi

Bonsoir Sabhe
je venais un peu aux nouvelles. Comment s’est passé la visite chez l’hématologue?

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#14 15-01-2019 14:32:58

sabhe
Nouveau membre
Date d'inscription: 04-05-2018
Messages: 9

Re: lymphome folliculaire, abstention thérapeutique, ganglion qui a grossi

Un petit coucou à tous , Merci Florence de venir aux nouvelles..
Hier, nous avons rencontré la nouvelle Hematologue de mon homme, le premier que nous avions vu en juin 18 partait à la retraite en septembre..
Nous sommes partis avec un stress phénoménal..
Mon homme a rencontré une femme charmante qui l'a bien écouté qui a compris ses peurs, ses craintes, ses appréhensions.. Elle nous a surtout dit que les radiologues ne lisaient pas du tout les scanners comme les hématologues.. Pour elle l'évolution du dit ganglions n'est pas du tout significative.. Le bilan sanguin est très bon, et le maintien de l'abstention thérapeutique s'impose..
Mon homme a pu évoqué ses craintes, ses angoisses.. Ça lui a plutôt fait du bien .. Hier il a réellement compris qu'il avait un "cancer"
Je crois qu'il ne réalisait pas vraiment, il vivait dans sa peur..
Je ne sais pas trop comment expliquer ca..
C'est vrai que Gérard à raison, un psy l'aiderait ... Mais je ne peux l'y conduire de force..
Nous allons prendre chaque jour comme un cadeau et avancer tranquillement jusqu'au mois de septembre.. Je suis bien soulagée de cette nouvelle, nous surveillerons la moindre anomalie...
Merci pour votre aide...

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#15 15-01-2019 23:11:27

Pascale59
Membre
Date d'inscription: 28-07-2015
Messages: 68

Re: lymphome folliculaire, abstention thérapeutique, ganglion qui a grossi

Bonsoir Sabhe,

Dans le LF ce qui est important est le "critère de masse": ganglions nombreux ou ganglion volumineux.          C'est là en général que les médecins decident d'un traitement. Et en première intention, cela reste le plus souvent l'immunothérapie. 
il faut tenter d'accepter cette épée de Damocles et lâcher prise absolument. Ne surveillez pas trop, essayer de vivre, juste vivre.
Facile à dire, me direz vous, mais vous y arriverez, j'en suis certaine !
Bon courage à vous deux.


Lymphome folliculaire Grade 1/2 - Stade 1 - Découvert Oct 2014, diagnostiqué Juillet 2015 - Abstention thérapeutique 3ans. Traitement Rituximab sur un mois à partir 16 Oct 2017 face à un nouvel et unique ganglion volumineux. Juin 2018: excellente rémission partielle. RV contrôle Janvier 2020

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#16 22-01-2019 16:16:21

sabhe
Nouveau membre
Date d'inscription: 04-05-2018
Messages: 9

Re: lymphome folliculaire, abstention thérapeutique, ganglion qui a grossi

Merci Pascale59, c'est bien ce que nous a expliqué l'hématologue..
Tu as bien raison, il faut essayer de ne pas trop y penser.
Même si sans me le dire, de son côté , il y pense vraiment beaucoup.
Il est moins stressé.. Et moi je ne lui en parle plus.
Ce forum est vraiment formidable.. Merci beaucoup à vous tous.

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#17 22-01-2019 21:02:27

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 648

Re: lymphome folliculaire, abstention thérapeutique, ganglion qui a grossi

le forum sers à ça. Donc profites de tous les instants de la vie avec toute ta famille
Evelyne

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#18 23-01-2019 00:20:16

Stéphanie 59
Nouveau membre
Date d'inscription: 23-01-2019
Messages: 1

Re: lymphome folliculaire, abstention thérapeutique, ganglion qui a grossi

Bonjour
Moi c est stephanie 68 ans.
J ai été diagnostiqué d un lymphome folliculaire il y a 12 ans. Abstention therapeutique 1 an et progression de la maladie donc cure de chimio. Cela fait 10 ans que je suis considérée comme en remission complète.
Hier soir j ai découvert un nouveau ganglion dans l aine. J ai très peur d une récidive malgré 10 ans de rémission complète........ échographie programmée jeudi. Prise de sang vendredi.. . J ai très peur. Si d autres témoignages de récidive après des démissions complètes de plus de 10 ans sont la. J attends leur conseil aide et soutien. Courage à tous.

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#19 27-01-2019 16:12:16

tutuclaude
Membre
Lieu: Morges - Suisse
Date d'inscription: 05-07-2015
Messages: 127

Re: lymphome folliculaire, abstention thérapeutique, ganglion qui a grossi

Bonjour à tous,
Je vous ai vraiment délaissés derniers temps… Même si je ne vous oublie pas, mes compagnons du lymphome car je sais que vous êtes là et que je peux compter sur vous… Bref, il neige ce dimanche et je lis le message de Sahbe… Alors je reprends mon clavier… Mon lymphome folliculaire a été déclaré en 2015... je suis toujours en abstention thérapeutique. Si l'animal a ouvert un œil en mai dernier car mes résultats sanguins n'étaient pas si bons, il semble s'être rendormi selon les analyses du contrôle de novembre dernier. Ouf de ouf… Bref, Sahbe, juste vous dire que tout ça est processus… je vais nettement mois sur le forum car je pense avoir intégré les enjeux de cette maladie et avoir retrouvé une forme de sérénité mais cela prend du temps. Pour moi, c'est la première année qui a été très difficile à encaisser. "Vous avez un cancer et on ne va pas vous soigner". Puis, je suis allée chez un psy pour cette seule raison, j'ai pu prendre du temps pour me faire à cette nouvelle identité et voir comment j'allais intégrer cette donne dans ma vie familiale et professionnelle. Aujourd'hui, je suis tranquille, je bosse à 100%, je voyage, je me ballade, je profite de ma famille… Donc, c'est possible. Je ne me fais pas d'illusion car je sais que l'animal va se manifester un jour ou l'autre mais tous les amis de ce forum m'ont appris qu'il y a de l'espoir, que l'on peut se battre… Donc je vous souhaite bien du courage dans cette épreuve, derrière laquelle se cache certainement des pépites positives… Il faut juste du temps pour qu'elles se mettent à briller.
Meilleures pensées à vous et à tous,


Lymphome folliculaire B - Grade 1/2 - stade 4 - diagnostiqué en avril 2015 - Abstention thérapeutique

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#20 27-01-2019 20:04:07

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 367

Re: lymphome folliculaire, abstention thérapeutique, ganglion qui a grossi

S'il n'y a qu'un ganglion de 2 cm, l'abstention thérapeutique va continuer. En principe, ils parlent traitement à partir de 7 cm ou s'il y a une masse comme le dit Pascale.
Pour ma part, je suis restée 6 ans en abstention thérapeutique avant que le folliculaire s'enflamme et m'entraîne vers un traitement que j'ai accepté. J'y suis depuis octobre 2016 et je termine le mois prochain. La chimio n'est pas forcément une partie de plaisir mais cela est tout à fait supportable. Maintenant, je vais vivre avec la crainte d'une récidive mais je sais que si cela arrive j'accepterai un autre traitement.
Bien évidemment, chacun a le choix mais il faut savoir que, grâce aux traitements, on ne meurt pas.
Ne pensez pas que je suis zen, loin de là. Une bonne dépression s'est associée au lymphome et désormais c'est contre elle que je me bats. Là encore j'accepte un traitement et ai un suivi psychologique.


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

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#21 01-04-2019 11:21:04

Zabou
Membre
Date d'inscription: 04-04-2017
Messages: 43

Re: lymphome folliculaire, abstention thérapeutique, ganglion qui a grossi

Bonjour,
J'ai aussi un lymphome folliculaire de grade 1/2 diagnostiqué depuis Mars 2017 et je suis en abstention thérapeutique. Même si cela vous parait dur à accepter, l'abstention thérapeutique est le meilleur traitement de première intention tant que la masse tumorale n'a pas atteint un certain stade et il faut savoir que le lymphome peut ne jamais évoluer jusqu'au point de générer l'obligation d'un traitement. Dites-vous que ne pas avoir l'obligation de subir un traitement est une chance.
Bien à vous.

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#22 05-04-2019 13:30:57

sabhe
Nouveau membre
Date d'inscription: 04-05-2018
Messages: 9

Re: lymphome folliculaire, abstention thérapeutique, ganglion qui a grossi

Bonjour à tous, j'avais laissé un peu le forum de côté, et je me sens aujourd'hui l'envie de vous donner des nouvelles.. Mon mari va plutôt bien.. On a repris un rythme de vie "normal", je suis bien d'accord avec zabou et tutuclaude pour nous dire que l'abstention thérapeutique est "une chance " même si dans notre entourage elle suscite parfois l'étonnement ou l'incompréhension.
Et dans tout cela nos vies sont carrément chamboulées, Après avoir essuyé tant de larmes l'année dernières, me voilà porteuse d'une incroyable nouvelle : j'attend un petit bébé.. Depuis toutes ces années..Après une fausse couche et aujourd'hui à 43 ans.. Ce petit miracle se réalise.. J'écris ces mots, et j'espère tellement que la vie sera plus forte que tout, et que mon petit bébé viendra illuminer nos vies.. C'est tellement inattendu..
Merci à tous pour vos mots.. Et votre soutien.. Et peut-être est ce vrai.. Tant qu'il y a de la vie..il y a de l'espoir...

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#23 05-04-2019 14:52:25

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 648

Re: lymphome folliculaire, abstention thérapeutique, ganglion qui a grossi

Entièrement d'accord avec toi Sabhe tant qu'il a de la vie il y a de l'espoir. Ce petit bout arrive au bon moment pour donner du sens à la vie. Pour moi c'est ma petite fille qui est arrivée et m'a apporté de la niaque et du bonheur
Félicitations à vous parents en espérant d'autres nouvelles
Evelyne

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#24 05-04-2019 16:10:14

Zabou
Membre
Date d'inscription: 04-04-2017
Messages: 43

Re: lymphome folliculaire, abstention thérapeutique, ganglion qui a grossi

Ah Sabhe, mais quelle bonne nouvelle!Un bébé! Comme dit Ever , ça arrive au moment idoine!

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#25 05-04-2019 16:34:54

Gerard60
Membre
Date d'inscription: 12-10-2016
Messages: 205

Re: lymphome folliculaire, abstention thérapeutique, ganglion qui a grossi

Et bien voila la bonne nouvelle du jour , toutes mes félicitations aux heureux parents.


Ganglions découverts fortuitement en Septembre 2015 => Suivi par TEP Scan tous les 6 mois => Biopsie sous Scanner Mars 2018, Diagnostic => Lymphome Folliculaire B => Abstention Thérapeutique avec suivi TEP tous les 6 Mois=> Transfert a Saint Louis Juin 2019: Arrêt des TEP Scans/Confirmation d'une Paniculite Mésentérique provoquée par le Lymphome

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