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#26 07-06-2019 11:16:48

SYLVIA22
Membre
Date d'inscription: 03-08-2017
Messages: 73

Re: Est ce une rechute?

Bonjour lapeg,
Je vous laisse mon numéro de téléphone 0686612997.
Appelez moi et je vous expliquerai tout ça avec plaisir.

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#27 10-06-2019 11:28:42

Gerard60
Membre
Date d'inscription: 12-10-2016
Messages: 230

Re: Est ce une rechute?

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"Bonjour lapeg,
Je vous laisse mon numéro de téléphone 06xxxxxxxxxxx
Appelez moi et je vous expliquerai tout ça avec plaisir.

Évite de mettre ton numéro comme cela sur le forum, tout le monde peut le voir et il n'y a pas que des gens avec de bonnes intentions


Ganglions découverts fortuitement en Septembre 2015 => Suivi par TEP Scan tous les 6 mois => Biopsie sous Scanner Mars 2018, Diagnostic => Lymphome Folliculaire B => Abstention Thérapeutique avec suivi TEP tous les 6 Mois=> Transfert a Saint Louis Juin 2019: Arrêt des TEP Scans/Confirmation d'une Paniculite Mésentérique provoquée par le Lymphome

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#28 10-06-2019 20:51:09

SYLVIA22
Membre
Date d'inscription: 03-08-2017
Messages: 73

Re: Est ce une rechute?

Coucou Gérard
C est vrai mais je fais toujours confiance....
Comment vas tu?j ai pu lire tes soucis...
Courage et biz à tous

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#29 13-06-2019 12:40:53

poups
Nouveau membre
Date d'inscription: 30-01-2016
Messages: 5

Re: Est ce une rechute?

Bonjour
J'ai un lymphome mali non hodgkinien diagnostiqué depuis nov 2015. Je suis resté en abstention thérapeutique jusqu'à juin 2018 où la maladie a flambé (ganglions de 4 cms autour du cœur, épanchement pleural, ganglions au niveau des poumons) : j'ai donc eu 12 cures ts les 21 jours de RITUXIMAB, CYCLOPHOSPHAMIDE et VINCRISTINE et depuis le début de l'année 2019 je suis en cure d'entretien. Un Pepscan a été fait début janvier 2019 et ts les ganglions avaient disparu; Depuis une semaine, j'ai le pied droit enflé œdématié. J'ai revu mon médecin traitant qui est aussi hématologue  mais il parle de chaleur ??? Il m'a prescrit de la kiné drainage lymphatique. Est-ce que vous pourriez me répondre pour savoir si vous avez eu ce cas d'évolution ?

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#30 13-06-2019 20:29:28

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 778

Re: Est ce une rechute?

bonsoir Poups
quels étaient tes symptomes lors du diagnostic en 2015 stp et comment était ton état général ?
merci par avance
Evelyne

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#31 14-06-2019 10:03:26

Lapeg
Membre
Date d'inscription: 06-01-2019
Messages: 66

Re: Est ce une rechute?

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"Bonjour
J'ai un lymphome mali non hodgkinien diagnostiqué depuis nov 2015. Je suis resté en abstention thérapeutique jusqu'à juin 2018 où la maladie a flambé (ganglions de 4 cms autour du cœur, épanchement pleural, ganglions au niveau des poumons) : j'ai donc eu 12 cures ts les 21 jours de RITUXIMAB, CYCLOPHOSPHAMIDE et VINCRISTINE et depuis le début de l'année 2019 je suis en cure d'entretien. Un Pepscan a été fait début janvier 2019 et ts les ganglions avaient disparu; Depuis une semaine, j'ai le pied droit enflé œdématié. J'ai revu mon médecin traitant qui est aussi hématologue  mais il parle de chaleur ??? Il m'a prescrit de la kiné drainage lymphatique. Est-ce que vous pourriez me répondre pour savoir si vous avez eu ce cas d'évolution ?

Bonjour Poups

Maman a fait elle aussi un œdème au niveau de sa jambe gauche, du pied au genoux. Son pied suintait beaucoup.
Apres examens pour ôter le doute sur une phlébite elle a eu à porter des chaussettes de contention, pas d'explication à son œdème il est parti comme il est venu.
Je suis contente pour vous qu'après toutes vos cure tous les ganglions aient disparu et je vous souhaite une RC la plus longue possible.

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#32 26-07-2019 14:38:56

Lapeg
Membre
Date d'inscription: 06-01-2019
Messages: 66

Re: Est ce une rechute?

Bonjour à tous

En relisant le compte rendu du pet scan de maman, j'ai constaté qu'il est noté dans la conclusion:
Nodule sous cutané hypermétabolique en avant de l'aile iliaque gauche suspect dans le contexte

Ma question est la suivante : lors d'un lymphome folliculaire, la peau est elle considérée comme une atteinte "normale"? Ou est ce le risque d'un lymphome cutané secondaire?
Car pour moi je pensais que le lymphome folliculaire était présent que dans les ganglions et possiblement dans les organes lymphoïdes tels que rate,foie,thymus......

Merci d'avance pour vos réponses
Peggy

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#33 29-07-2019 09:19:58

Gerard60
Membre
Date d'inscription: 12-10-2016
Messages: 230

Re: Est ce une rechute?

Le lymphome folliculaire a visiblement comme caractéristique aussi de créer des nodules sous cutané, j'en ai un gros sur l'omoplate droite et l'onco m'a justement dit que c'était classique.


Ganglions découverts fortuitement en Septembre 2015 => Suivi par TEP Scan tous les 6 mois => Biopsie sous Scanner Mars 2018, Diagnostic => Lymphome Folliculaire B => Abstention Thérapeutique avec suivi TEP tous les 6 Mois=> Transfert a Saint Louis Juin 2019: Arrêt des TEP Scans/Confirmation d'une Paniculite Mésentérique provoquée par le Lymphome

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#34 29-07-2019 11:05:05

Lapeg
Membre
Date d'inscription: 06-01-2019
Messages: 66

Re: Est ce une rechute?

Bonjour Gérard60

Merci beaucoup pour votre réponse qui m'apaise énormément.
Je vous souhaite une belle journée.

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#35 30-07-2019 18:14:15

Lapeg
Membre
Date d'inscription: 06-01-2019
Messages: 66

Re: Est ce une rechute?

Bonjour à tous
Les résultats de la biopsie montre que le lymphome est toujours folliculaire et indolent ce qui est une bonne nouvelle et ça fait du bien!!!
Du coup l'hématologue a caler les deux premières séances de chimiothérapie de maman qui se font deux jours consécutifs lors de ma visite, au moins je serai là pour maman pour le debut du son nouveau protocole, la première séance va durer 4 heures.....
Ensuite les prochaines seront toutes les 3 semaines.
Merci à tous ceux qui prennent le temps de me lire de me répondre et pour votre soutien.

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#36 26-08-2019 21:47:54

Amaury1963
Membre
Lieu: Pitié Salpétrière (Paris)
Date d'inscription: 21-11-2012
Messages: 148

Re: Est ce une rechute?

Bonjour Lapeg,
C'est vrai que le LF est une saloperie capricieuse. Les rémissions sont plus ou moins longues. En cas de rechute, c'est souvent d'évolution lente (indolent). C'est pour ça que les hématologues ne sortent pas tout de suite la grosse artillerie. D’autant plus que l'age avançant, certains traitements peuvent se montrer plus nocifs que bénéfiques.
A 54 ans j'ai très bien supporté l'autogreffe. Je ne suis pas sûr d'en supporter une nouvelle dans 4, 5 ou 6 ans ... Mais j'espère bien être sorti d'affaire avec cette m...
Bon courage pour votre maman.


LF grade II diagnostiqué août 2012. 6 RCHOP + 2 ans mabthera. Rémission complète depuis la 3ème chimio (Nov 2012). Scan en Sept 2016, nouveau ganglion 30mmx15mm. Confirmation rechute en LF non agressif par biopsie. Scan Fev 2017, légère augmentation. 3 R-DHAC fin mars 2017, RC suite PET, BEAM + autogreffe en juin 2017. RC confirmée début septembre (M+3).

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#37 27-08-2019 17:42:10

Lapeg
Membre
Date d'inscription: 06-01-2019
Messages: 66

Re: Est ce une rechute?

Bonjour Amaury1963

Merci pour votre message et vos encouragements pour maman.
J’espere que son nouveau traitement sera efficace à long terme car son âge et sa force physique ne lui permettent pas l’autogreffe ce qui restreint les choix de traitement.
Je vous souhaite une rémission la plus longue possible et beaucoup de sérénité.

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#38 11-06-2020 15:53:41

Lapeg
Membre
Date d'inscription: 06-01-2019
Messages: 66

Re: Est ce une rechute?

Bonjour à tous

Me voilà de retour après plusieurs mois d’absence...
J’avais l’espoir de ne pas revenir aussi vite, voir pas du tout....
Mais voilà, l’angoisse revient, c est reparti pour des semaines d’attente et des questionnements...
Maman a fini en janvier son traitement de seconde ligne ( bendamustine et gazyvaro) suite à sa rechute très rapide (6 mois après la fin de la 1 ère chimio)due au fait qu elle soit réfractaire au rituximab.
Les examens de contrôle de fin de sa deuxième chimiothérapie étaient bons ce qui m’avait redonné de l’espoir, enfin!!!
En février, maman a eu sa première séance d’immunothérapie, celle d’ avril a été annulée à cause du covid...
Ce matin elle avait rendez vous en hôpital de jour, ce rdv je l’attendais avec impatience car maman ressent à nouveaux des ganglions à l’aine gauche(toujours les mêmes satanés ganglions), les mots sont dit suspicion de rechute et c’est reparti pour un tour, scanner à faire pour début août!!!
C’est usant, cette maladie pourrie ma vie et surtout celle de maman depuis deux ans et demi, elle ne laisse aucun répit!!! On se retrouve dans la même situation qu’ à sa première rechute avec la réapparition des ganglions au bout de six mois...
Si il doit y avoir rechute, qu’elle solution lui reste t’il? Y a t’il un traitement de 3 éme ligne?

Dernière modification par Lapeg (11-06-2020 19:32:20)

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#39 04-07-2020 15:18:15

Lapeg
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Date d'inscription: 06-01-2019
Messages: 66

Re: Est ce une rechute?

Bonjour à tous

Les dernières nouvelles ne sont pas bonnes.
Maman est allée aux urgences cette semaine pour des douleurs en bas du dos, nous pensions à une colique néphrétique. Il n’en ai rien....  Elle a une hépatomégalie et un scanner à révélé des ganglions dans son ventre...
Elle se fait hospitaliser demain pour passer un pet scan et une biopsie en urgence, le médecin veut vérifier si son lymphome s’est transformé!!!

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#40 04-07-2020 18:13:47

ever
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Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 778

Re: Est ce une rechute?

je  croise les doigts pour ta maman. Je comprends la dureté de l'épreuve à faire. Mais tant que vous n'avez pas les résultats gardez une part de positif. Je sais c'est dur mais le penser c'est important
Bien à vous 2 et tiens nous au courant
Même que c'est virtuel on est là pour s'aider

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#41 04-07-2020 18:30:12

Lapeg
Membre
Date d'inscription: 06-01-2019
Messages: 66

Re: Est ce une rechute?

Merci Evelyne pour vos mots et votre soutien, j’essaie de rester positive mais j’avoue que la situation est angoissante, elle subit sa 2 eme rechute en 2,5 ans.....
Je ne perds pas espoir mais j ai peur..
Je vous donnerai des nouvelles à la suite de ses prochains examens
Merci d être la même virtuellement

Dernière modification par Lapeg (04-07-2020 20:52:59)

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#42 28-07-2020 15:16:43

Lapeg
Membre
Date d'inscription: 06-01-2019
Messages: 66

Re: Est ce une rechute?

Bonjour à tous

Voici quelques nouvelles, la biopsie montre que le lymphome est toujours folliculaire.
Les autres examens montrent un syndrome tumoral profond, avec des ganglions dans l’abdomen et le thorax. Atteinte hépatique, splénique et de la moelle osseuse.
Le taux de LDH est augmenté et le taux de plaquettes est en baisse.
Maman est suivie par le centre hospitalier de Perpignan mais son dossier est parti à Montpellier, réponse ce jeudi pour connaître le protocole.

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#43 29-07-2020 21:19:48

ever
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Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 778

Re: Est ce une rechute?

le centre d'onco de Montpellier est très bien noté Je suis allée moi même prendre un second avis ils sont à la pointe ainsi que sur le plan relationnel

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#44 29-07-2020 21:46:18

Lapeg
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Date d'inscription: 06-01-2019
Messages: 66

Re: Est ce une rechute?

Merci Evelyne pour votre message.
Je pense que le centre de Montpellier fera tout pour trouver le protocole le plus adapté à l’état de maman, nous en saurons plus demain.
Bonne soirée, bien à vous

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#45 04-08-2020 13:56:58

Lapeg
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Date d'inscription: 06-01-2019
Messages: 66

Re: Est ce une rechute?

Bonjour à tous
Le traitement est choisi ça sera Rituximab et revlimid, en espérant que ce protocole fasse effet plus longtemps que les précédents.

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